Faça diferença!!!

Hoje foi dia de consulta com o doutor Acary. O ambulatório estava lotado pois é final de ano e ele não me atendeu logo de cara como faz de costume. Após algum tempo esperando minha mãe foi perguntar se tinha algo de errado e o atendente disse que não, apenas que o doutor Acary tinha determinado uma médica especial para me atender. Não entendi muito bem o porquê mas decidi não questionar...afinal... o que ele decide não se discute. Ele tinha alguma razão pra isso.

Enfim... a médica "especial" me chamou. E então eu percebi o porquê que ele queria que a gente se conhecesse... Foi uma consulta íncrivel, conheci uma verdadeira discípula do doutor Acary. Me deu um show de informação sem me assustar. Demos muitas risadas juntas e só o que eu pude concluir é que eu esperei pela médica certa. Além do suporte do mestre dela (Dr° Acary) percebi que ela é tão especial quanto ele. Até me motivou a escrever no blog. Realmente hoje quando a Doutora Valéria deitar na cama (Acho que será tarde pois ela estava realmente muito atrasada e eu contribuí mais para isso) espero que ela se sinta bem e perceba que fez a diferença na vida de pelo menos uma pessoa hoje... EU!!!

Ela mudou algumas coisas na aplicação do Iga, nada fora do normal. Apenas mudanças para meu organismo não sentir tanto efeito colateral. E o melhor... me deu uma injeção de ânimo, fé naquilo que acredito, pois a melhor parte foi quando ela disse a importância de escrever para o blog, pode não parecer nada para quem lê mas realmente ela fez me sentir o quanto sou importante em tudo isso. Realmente hoje valeu a pena levantar da cama.

Sorte ou revés???

Já faz um tempo que eu não escrevo e não foi por falta de coragem e sim por aquela minha velha mania de falta de inspiração, que vem de não sei de onde e chega sem querer. A vida estava boa, confesso para vocês, saúde estável, yoga ajudando muito no equilíbrio mente e corpo. Fazia tempo que não me sentia tão em paz... Vai ver foi por isso que abusei da sorte, sabe quando faltam poucas casas para você ganhar no ludo e você atira o dado muito confiante???? Então...até agora não sei se atirei os dados com expectativas demais, acontece que tomei uma rasteira e acabei atingindo a casa final mas tive que retroceder. É o que acontece na vida, não adianta lamentar. Nem tudo são flores, essas últimas semanas foram terríveis pois tive que lidar com monstros que não imaginava ter que nunca enfrentar. É cruel se ver de frente com algo que você jurava que nunca apareceria, mas enfim o grande segredo nisso tudo é aguentar firme. Lutar contra qualquer monstro que a vida pode me mostrar. Sentar e lamentar não adiantaria nada, o grande problema é ser forte. E tem horas que o revés é tão grande que fica difícil de perceber onde encontrar forças. Mas quando não existe alternativa... Minha opção é ser forte ou ser forte. Não existe escolha. Me apegar em Deus e esperar "o passe livre da prisão", ou jogar os dados certos. O importante é não desistir, não importa o tamanho do monstro que terei que enfrentar...

Excesso de confiança!!!

Até agora não sei se foi coincidência ou não mas semana passada meu professor de Yoga Otávio Soham sugeriu que eu escrevesse sobre excesso de confiança. De imediato eu gostei da ideia mas esperei ela florescer dentro de mim... e inconscientemente eu sabia que logo algo viria...

Pois é, sábado a noite o Brasil foi para frente da tv na madrugada assistir UFC, não curto muito o esporte pois acho nojento aquele sangue se misturando no chão do octógono e acho que é agressivo. Porém sempre assisto... Eu sei é ridículo não gostar e mesmo assim assistir... Mas eu sou doida mesmo e assisto... Nada em mim se explica facilmente.

No final das contas fiquei envergonhada de ser brasileira, fiquei com vergonha alheia ao ver o Anderson Silva, debochar do oponente, se fazer de tonto...Enfim, para mim o pior derrotado é o que não sabe perder mas ainda pior que isso é aquele que subestima as pessoas...

E na minha humilde opinião foi bem isso que ocorreu ele subestimou as condições do oponente e entrou no octógono com excesso de confiança...pois quando se acredita muito, que você é muito, muito poderoso, muito bonito, muito galanteador, muito conquistador...No final das contas acaba te atrapalhando pois ir sem um pouquinho de medo, de receio... cria aquele ar superior que repele as pessoas e se você acabou subindo muitos andares o tombo é pior... Basta ver o nocaute que o Anderson tomou...desmanchou no chão...

Na vida o equilíbrio é melhor, nem se achar superior muito menos se achar inferior...Acredito que todos somos iguais e todos temos a chance de chegar onde quer que desejamos... Não importa a condição, claro que respeitando o adversário... Nunca duvide do que uma pessoa é capaz... O mundo dá voltas... Amanhã é um outro dia, de caçador você pode virar presa fácil...lembre-se sempre que existem coisas mais ameaçadoras por aí... O nosso próprio ego... Ele faz você ser nocauteado em segundos...

Portanto vá com calma... espere as coisas acontecerem. Não procure muito também...Quem procura muito acaba encontrando porcaria...

Deixe o acaso te levar, seja humilde e coloque um sorriso no rosto... Nada de ruim no mundo acontece para quem tem alegria no coração, humildade e respeito com o próximo...

Abraçar...

O meu professor de Yoga outro dia desses veio com um ensinamento muito sábio... Ele me disse: -Abraça a dor!!!... Em outras palavras aceita a dor, aceita o que você tem no momento...Porque assim fica mais fácil de superar...

Esse pensamento me fascinou... Se lutamos muito contra algo, fica difícil de vencer a batalha, as vezes não é lutando que se ganha e sim aceitando...

Se eu for lembrar de uns anos atrás eu só fui realmente melhorar da Stiff Person Syndrome quando eu aceitei que teria que conviver com ela... E lutar contra não teria jeito... Lutar contra só me faria sofrer mais...

E então o milagre se fez... A partir do momento que eu aceitei minha vida se modificou... A Stiff Person Syndrome me tornou uma pessoa melhor.... Isso todo mundo está cansado de ler...

Aceite tudo que Deus (ou o que você acredita) te mandar, de ruim ou de bom...

Se for ruim... Vai ser um belo de um aprendizado!!! E com certeza vai te modificar... Então agarre isso com todas as forças, aceite, abrace o problema. Porque é mais fácil de se livrar dele. Lutar contra só te amarra mais a ele, só te prende ao que não presta. Aproveite a oportunidade pra se modificar, se transformar...

E se for bom...Maravilha!!! Vai te modificar da mesma forma e você terá que abraçar com mais força ainda...

Nada na vida é tão ruim quanto parece... No final das contas tudo faz parte da nossa evolução como pessoas... Toda mudança nos traz algo melhor...por pior que pareça no momento...

Somos quem podemos ser, somos quem queremos ser....

A consulta com o Doutor Acary foi a melhor de todas... Minha saúde está ótima. Ele disse que o IgA ajudou muito no processo, a Yoga ajudou ainda mais, mas o que mais me fez melhorar foi minha cabeça...

Ele disse que o segredo está no poder da mente e em todas as atitudes que eu tomei perante a Stiff Person Syndrome.

Acredito plenamente nisso... como diz na música do Engenheiros do Hawai... Somo quem podemos ser... Eu posso ser tudo aquilo que minha mente permitir ser... O grande segredo é não se deixar contaminar por pensamentos negativos... ainda que vivenciamos situações frustrantes tudo deve ser levado como um aprendizado e não existe limite para o que queremos ser e sonhos que podemos ter e realiza-los.

Ainda que me disseram que as nuvens não são de algodão... Ele me receitou IgA a cada 2 meses, pasmem... Pois não são essas frustrações que vão me deixar cair...

A Yoga tem me ajudado na ansiedade, no equilíbrio mental e corporal e na força... Tenho me superado a cada dia, e vibro feito criança com cada posição que eu consigo fazer e nunca imaginei que faria... Serei quem eu puder ser e quem eu quiser ser... Por mais maluco que seja esse post... Quem manda em nossas vidas somos nós mesmos...

Vivendo num país em pleno conflito político/social... O povo mostra que pode muito mais do que a minoria que nos comandou até agora... E coincidentemente eu e o povo estamos aprendendo juntos quem podemos ser e como podemos ser...

Eu sou contra os atos de vandalismo pois assim perdemos a razão... Mas manifestos e esse clima de mudança vai colocar muito político para pensar antes de fazer besteira... E também pensar em quem ele pode ser, quem ele quer ser...

Pois TER nessa vida não nos leva a nada... O importante mesmo é o que eu sou, você é... Isso sim muda tudo... Muda o rumo de uma vida, a tarifa do ônibus, a PEC 37 e a saúde de uma pessoa...

Meu Jardim Secreto!!!

"Entre as muitas coisas profundas que Sartre disse, essa é a que mais amo: “Não importa o que fizeram com você. O que importa é o que você faz com aquilo que fizeram com você.“ Pare. Leia de novo. E pense. Você lamenta essa maldade que a vida está fazendo com você, a solidão. Se Sartre está certo, essa maldade pode ser o lugar onde você vai plantar o seu jardim."

Rubem Alves

Acho que Sartre estava bem certo quando pensou a esse respeito, ficar dando voltas em cima daquilo que te acontece, ou que te fazem, só vai fazer você construir um muro de proteção e por consequência um muro de não aceitação as pessoas que estão por vir...

Não é porque nos queimamos uma vez em uma panela que devemos deixar de cozinhar... O segredo é aprender o local onde você se queimou e não se permitir repetir o mesmo erro. Errar duas vezes já é demais... Hoje sei muito bem como me posicionar, como me manifestar ou como não me "queimar em certas panelas" mas ainda erro e muito... Erro quando acho que estou bem demais e não tomo meu remédio na hora certa... Aí tenho que encarar uma dor tremenda... Erro quando confio em pessoas que não deveria confiar...

Mas a grande mensagem de Sartre era para não construirmos um jardim de lamentações, era para nos deixar florescer e nos permitir errar, viver e reviver cada erro, cada passagem... Não ficar cultivando maldade ou se lamentando. Eu nunca reclamo de dor pra quem está do meu lado, só quem sabe mesmo é minha mãe.... Procuro guardar minhas "fraquezas" para mim...

Deixar meu jardim florescer, para que venham borboletas... para que apareçam surpresas e novas flores brotem...

Não quero um jardim de lamentações, quero construir com o que me deram um jardim repleto de flores, bichos e VIDA....

O significado de Viviane é cheia de vida!!! E é assim que eu quero ser... Nada no mundo irá tirar a vida que existe dentro de mim... Muito menos destruir meu jardim... Que devagar estou plantando e construindo meu próprio paraíso!!!

Guerreiro

Na série de amigos... Esse post é para um amigo distante que merece mais do que nunca que eu escreva sobre ele. Ele é uma das pessoas mais sensacionais e guerreiras que eu conheço...

Lindo demais, por dentro e por fora... O que o faz ter uma fama de mulherengo ao meu ver... Mas no fundo ele é um meninão... Que só precisa de colo... E nesses próximos dias ele vai precisar de colo mais ainda, e o que me conforta é que a mãe dele está do lado dele para fazer isso...

Ele é novo mas já viveu muita coisa... Mas muita coisa mesmo... Não vou contar aqui pois isso faz parte da intimidade dele e são coisas que ele me conta como amigo... Mas o importante que vocês saibam é que esse "Meninão" é um lutador... lutou contra todo tipo de dificuldade e agora vai superar mais uma...

Amanhã ele vai passar por mais uma prova, mais um obstáculo que tenho certeza que ele vai tirar de letra, uma cirurgia; Que para ele um verdadeiro Guerreiro não será nada.

Ele não sabe mas eu aprendo muita coisa com ele, cada dia descubro algo novo... Algo que me encanta, que me mostra o quanto ele é forte... Porque ele é uma daquelas pessoas que se descobre aos poucos... E aos poucos fui vendo o quanto esse cara é forte, e o quanto ele merece ser feliz...

Peço a todos meus amigos, ou leitores do blog que rezem por ele amanhã... Pois ele é uma alma iluminada e não custa nada contar com um pouquinho de energia positiva de vocês...

Peço que vocês desejem dias melhores pra ele, pra mim e para vocês.... Sei que já postei essa música mas foi essa música que ele me desejou hoje de manhã... Então hoje o que eu mais quero é que ele tenha dias melhores, o que com certeza terá.... Pois um lutador como ele não entra numa batalha para perder... 

Aposto todas as minhas fichas em você "Campeão"!!! Não me decepcione... Porque eu adoro quando você me irrita, o que você faz todos os dias e com excelência... 

Amizade com risadas secretas!!!

Faz muito tempo em que eu não escrevo então vamos lá... A Stiff Person Syndrome tem me afastado de muita gente nesses últimos tempos talvez seja por isso que eu ando tão "fechadinha"...Sem escrever... Mas também em quase 2 meses a vida me trouxe de volta uma amizade "quase de infância" e junto com ela um menininho encantador que adora meu batom vermelho...

É incrível como após nos reencontrarmos, fomos percebendo como somos extremamente parecidas, extremamente geniosas, extremamente malucas, extremamente alegres...

Por isso que eu digo que a Stiff Person tem sempre seu lado bom...

Ela pode ter virado minha vida de cabeça pra baixo mas ao mesmo tempo ela mudou muito as pessoas com quem eu convivo...

Com a Tati, eu posso dizer qualquer coisa, fazer qualquer coisa que ela não vai me olhar com olhar de censura... Confesso que ela vai achar normal... No máximo rir sobre o que eu fiz... Ou até me incentivar pra ir além.... Ela é aquela minha amiga que enxuga as minhas lágrimas, e faz eu começar a rir de o quanto eu fui ridícula de ter começado a chorar...

Sei que posso contar com ela pra vida toda, por que sei que conquistamos uma coisa muito rara nos dias de hoje. Confiança, eu confio na amizade dela, confio na energia que ela se desprende para me fazer sorrir... E sei que sou capaz de fazer isso por ela também...

Amizade é isso... é ir ao cinema eu, ela e o Tutú...e enquanto aguardamos o horário do filme...sentarmos no chão do shopping e ficarmos brincando de Bleyblade... é chorarmos de rir nas conversas pela internet de madrugada no modo "mute" pois não podemos acordar ninguém... É torcermos uma pela outra... Vibrar pra que ela esteja feliz da forma que for.... e ser ao mesmo tempo o "diabinho" e o "anjinho" que assombra o Pluto... É dar um conselho e ao mesmo tempo colocar pra pensar...

E o que tem de melhor??? Ela tem um filho lindo, doce e que ama meu batom vermelho... E me manda beijo de boa noite todas as noites!!!

Torço pra que ela seja muitoooo feliz e realizada.... E que todos os sonhos dela se realizem...Assim como os do Tutú....

E que nossas vidas não se separem jamais... Por que uma amizade igual a dela vale mais do que ouro, ou diamante, ou qualquer coisa que você possa imaginar de valioso pra você...

Tati, fico muito feliz de ter te encontrado. Você e o Tú são dois anjos que Deus colocou na minha vida... Obrigado por tudo que fez, faz e fará...

"A amizade é uma predisposição recíproca que torna dois seres igualmente ciosos da felicidade um do outro."

Platão

Ó beleza! Onde está tua verdade? W. Shakespeare

Hoje o "furacão" Angelina Jolie causou um turbilhão de comentários na TV, internet e jornais após declarar que optou pela mastectomia... Em um exame ela constatou que tinha grandes chances de adquirir câncer assim como sua mãe teve e acabou falecendo por meio dele; Por motivos de prevenção ela decidiu por abdicar de algo "tão" feminino para melhorar as chances de não desenvolver o mesmo tipo de câncer que acabou levando cedo sua mãe... O procedimento diminuiu as chances de ela desenvolver o tumor para 5% de chance...

Me pergunto para que tanto alarde??? Tanto espanto??? Ela apenas está cuidando da vida dela, da saúde dela... talvez ela pense que optando por isso ela aumente as chances de ver seus filhos maiores... Ter mais qualidade de vida ao lado do seu marido... Que chamou a atitude da esposa de heróica (Esse sim merece meu respeito).

Pessoas como ela deveriam ser admiradas e servir como exemplo porque atrás de toda essa beleza que ela tem, ela demonstra que é muito mais.... que é capaz de se livrar do "Perfeito" que a sociedade exige para ter uma vida melhor... Ela não se preocupa com o que os outros irão dizer e sim o que ela vai sentir... Afinal a sociedade pouco se importará se ela adquirir câncer daqui alguns anos, só o que irá contar serão as fotos de tablóides medíocres que postarão fotos dela careca por causa de sessões de quimioterapia... É com isso que a sociedade se importa, com a desgraça... não com a graça e a coragem de uma mulher de abdicar de seus seios em proveito de sua saúde.

É mais ou menos o que acontece comigo e com a Stiff, minha grande sorte é que não sou famosa, mas as pessoas primeiro perguntam o que é... Eu  respondo sem preconceitos... e depois as pessoas vão no "bendito" Google procurar o que é... Aí se deparam com cenas feias, deprimentes... que por sinal eu vi uma hoje... e já vão logo chegando a conclusão que estou na mesma situação sem ao menos perguntar... E também logo chegam a conclusão que um dia estarei na mesma situação que as pessoas da pesquisa...

Chega a ser ridículo me comparar mas estou lutando assim como a Angelina Jolie e tantas outras anônimas que nem ao menos imaginamos existir... Então não tire conclusões preconceituosas sobre quem luta... Sobre quem batalha, e não me venha colocando uma imagem de sofredora... Nem em mim, nem na Angelina Jolie nem na dona Maria da esquina que luta desesperadamente para sobreviver ao câncer (Que talvez se ela soubesse que ia enfrentar também tomaria a mesma atitude da atriz).... Não coloque rótulos na gente que luta contra uma doença... Não encare isso como um fardo ou um problema irreversível; Problema pra mim é ficar parado, é ver as coisas acontecerem e não fazer nada e pior....

Problema pra mim, tem quem julga sem ao menos saber direito a história por trás do rosto...

"Ó beleza! Onde está tua verdade?"

William Shakespeare

Lutar!!!

É melhor morrer por alguma coisa do que viver por nada. 

(Anderson Silva)

Nascemos e somos condicionados a ter medo de tudo. Mas quando se passa por momentos de aprendizado como passei e ainda passo, esse pensamento muda... o medo some e o que você mais quer na vida é fazer a diferença. Marcar um ponto a mais... ser diferente, acrescentar algo na vida das pessoas... Mudar algo na vida das pessoas, tocar o coração delas, fazer a diferença nesse mundo tão cruel e difícil de viver. As vezes uma simples palavra pode mudar o dia de uma pessoa e é para isso que eu contribuo...
Que todas as minhas palavras se tornem conforto na vida do próximo pois é exatamente assim que eu queria ser tratada. Na prática não é isso que acontece... Na prática as pessoas não sabem lidar com a dificuldade do próximo, nem ao menos possuem a sensibilidade ou a vontade desperta de fazer alguma mudança na vida dos outros. Procuro pensar que se eu mudar o pensamento de uma só pessoa, isso poderá se tornar uma bola de neve e eu estarei contribuindo para um mundo melhor... E quem sabe essa pessoa não repasse algo do que aprendeu comigo e isso realmente se torne uma corrente do bem...
Prefiro sim morrer tentando modificar o mundo com minhas ideias malucas e sonhadoras do que ficar parada pensando no nada. O nada não te leva a lugar nenhum e existem muitas pessoas "cheias de nada" nesse mundo. Definitivamente não quero ser mais uma delas...
Prefiro entrar num Octógono e assim como o Anderson Silva morrer por algo que realmente me faça sentir completa.
Estou cheia de pessoas vazias, de pessoas que só se importam com o próprio umbigo... o que ninguém percebe é que quando a água bate no pescoço é preciso começar a nadar e talvez seja tarde demais...
Estou nadando a muito tempo... e confesso que é difícil...muito...Essa semana não foi nada fácil, mas eu só procurei sorrir....por que chorar não ia mudar nada... Sei que dias melhores virão, sei que a minha parte eu estou fazendo direitinho, então nada mais justo que logo chegue minha recompensa... Que é contribuir para um mundo melhor.... Ou ao menos receber um sorriso de alguém angustiado...
Essa é minha linha do bem, meu pensamento do bem... Meu ideal de vida... e não há nada que vai tirar isso de mim... Vou morrer em batalha, contra a Stiff Person Syndrome, contra as pessoas mal humoradas, contra as pessoas deprimidas...Porque nada justifica falta de sorriso... Falta de sorriso é não ter a possibilidade de não fazer a diferença na vida do próximo... É falta de perspectiva...

Aulas de Yoga!!!

Não poderia começar a fazer Yoga sem contar para vocês como é a experiência. Meu professor é a paz em pessoa, ele diz que ele não é nada mas é o caminho que me levou até o Yoga, então pra mim ele é um grande mestre que em quatro aulas está me ajudando muito.

Não preciso nem dizer que a Amy faz junto, então vocês já podem imaginar o caos e a paz que é... Caos para o professor Otávio SoHam, pois a danadinha da Amy implica com ele....morde a orelha dele, os dedos do pé, morde o tapete, cava o tapete dele....Joga bola com o osso no tapete "dele"...kkk

Eu e minha mãe fazendo várias posições diferentes e estranhas e ela nem liga para nós...o legal é morder o professor...kkkkk...Desafiar ele!!!

Mas estou aqui para contar como o Yoga reagiu no meu corpo...da melhor forma possível... Definitivamente não é fácil mas também não é difícil, o melhor de tudo é que é uma aula de espiritualidade, de paz, concentração e equilíbrio de mente e corpo...

Sempre tive muita elasticidade desde pequena, então não sei se isso me faz amar tanto a Yoga... Estou me sentindo completa e cada posição que eu faço eu me sinto imensamente realizada por ter feito coisas que jamais achei que faria...

Na aula de hoje o professor me disse que é com calma que temos que amar a Yoga, senão deixamos de gostar dela rapidamente... Desconfio que esse não seja meu caso... Mas isso também é um ensinamento pra vida... é com calma que devemos nos apaixonar pelas pessoas e pelas coisas na vida... Se você se apaixona demais e muito rápido por uma pessoa, você corre o sério risco de perder isso rápido demais...

Para tudo na vida deve-se ter equilíbrio, seja para amar alguém, praticar um esporte, torcer para um time, um partido político, religião, um lugar, amar um animal, uma comida... Pois tudo que é demais enjoa e tudo que é de menos faz falta...

A Yoga está me ensinando isso... saber amar é saber deixar alguém te amar... Deixar tudo em perfeito equilíbrio dentro de mim...para que os resultados aconteçam... Aprendi que por mais que eu ame biscoito de polvilho se eu comer um pacote inteiro dele (fiz isso numa noite que ficamos sem luz por 6 horas)... depois disso eu nunca mais gostei do biscoito como gostava antes...Exagero não leva a nada, não transforma ninguém e não traz a paz que tanto buscamos...

A paz sempre estará dentro da gente, o equilíbrio??? Você encontra fazendo o que mais te agrada mas sempre...sempre...com moderação...

Sabe aquela frase clichê de comercial de cerveja??? É bem isso... Aprecie sua vida com moderação...

Post para uma "Amiga desconhecida"!!!

O dia em que eu nasci poucos sabem mas foi dia 30/11/1981, um dia com certeza muito importante para minha família, e para todos que aprenderam me amar e para mim que tive essa oportunidade incrível de estar vivendo e vivenciando tantas coisas novas e absurdas que passo.

Pode ser pretensão minha, ou não...Mas acredito cegamente que o dia em que descobri o porquê de ter nascido foi o dia 15/09/2011, nele foi o dia em que recebi meu diagnóstico de Stiff Person Syndrome, nele foi o dia que nasceu a ideia de criar o blog, demorou para essa ideia se concretizar eu me entrego mas eu mesma precisava de um fôlego, uma preparação para tudo o que eu precisava enfrentar com as minhas postagens pois não saberia como seria o retorno... Poderia me decepcionar demais ou me entusiasmar demais...

Acontece que sinto que vim pra esse mundo, adquiri a Stiff Person Syndrome e para ajudar as pessoas a encararem essa doença de frente, porque não é tão difícil como parece assim como não é tão fácil como parece também... Mas tudo depende do ângulo que você enxerga, tudo depende de como você encara  esse desafio, eu sou PRETENSIOSA e acredito que é por isso que eu nasci, para mostrar para as pessoas ao meu redor que não existe fardo demais para eu carregar... Porque cada um tem o seu, cada um tem sua parte de problema no mundo para encarar. O meu porquê é esse, ajudar as pessoas encararem qualquer problema de frente. Ser forte, ir além, além do que qualquer um pode imaginar...

Hoje recebi uma ligação que me faz acreditar mais ainda na minha missão, sem revelar nomes, foi um grande sinal de que estou no caminho certo. Aquela falta de entusiasmo em escrever foi embora, porque motivo melhor não existe do que saber que mesmo de longe posso ajudar uma pessoa... Desejo de todo meu coração que essa pessoa leia o que estou escrevendo e pense que não é tão difícil como ela imagina, não vou mentir que irá ser fácil, mas nada na vida é um mar de rosas ou como a gente queria que fosse... Então acredite que você não é a única a passar por isso, nem a última... Mas pode fazer dessa "tormenta" o porquê de você ter nascido...Ainda que agora possa ser irritante... Pense que amanhã você poderá me dar força para escrever esse blog, criar uma ONG (Que é o que mais almejo), e dar força para outras pessoas... Principalmente ajudar os outros a carregarem os seus fardos...

Então "amiga desconhecida" apenas sorria...

O que o Stiff Person Syndrome acrescentou na minha vida?

No meu último post fiz um pedido desesperado de ajuda e ele foi atendido, me deram uma ideia brilhante e desafiadora... Me pediram para contar o que a Stiff Person Syndrome tinha acrescentado na minha vida...de diferente... na hora foi um choque mas como o pedido foi de uma pessoa    muito querida então não tinha como recusar muito menos como não escrever, uma vez que o assunto era tão interessante. Todos sabem dos grandes benefícios, do processo natural de seleção das pessoas que a Stiff me proporcionou e os "famosos" óculos que ela me concedeu... Acontece que ela me deu muito mais que isso... Me fez amadurecer na marra, me fez dar mais valor as coisas simples da vida, pode parecer "piegas" mas coisas que antes pouco importavam hoje em dia para mim eu enxergo como se fosse a última oportunidade... A última oportunidade de viver as coisas que vivo, a última oportunidade de pensar positivo, não quero estragar o que tenho pela frente com coisas banais... É aquela velha história de quem teve a experiência de quase morte e voltou... Não tive essa experiência, e nem pretendo ter, mas sei o valor de cada segundo de vida que Deus me proporciona...

Sei que em vez de chorar eu devo sorrir pois faz muito melhor para a alma... e para meu bem estar... Sei que devo dar valor a Deus e a cada segundo de reclamação, de dor, de instabilidade emocional pois mesmo assim estarei vivendo e essa é a grande felicidade... Viver é a coisa mais importante que podemos aproveitar... Não importa como... Não importa em que situações... Sempre haverá um motivo para sorrir... sempre encontrarei um motivo de bom em um segundo de tristeza... Pois se é realmente impossível passar por uma vida inteira sem derramar uma lágrima com certeza será impossível passar por ela sem alguns sorrisos...

A Stiff Person Syndrome fez eu encher minha vida de sorrisos, ainda que me doam, ainda que sinto efeitos do IgA, os sorrisos nunca sairão do meu rosto pois nunca irei desperdiçar o DOM que Deus me deu... e esse DOM foi a vida...

Então quero preenche-la de sorrisos e mais sorrisos....para espantar toda a tristeza em minha volta...ou que esteja disposta a me habitar... Pois no meu mundo não existe espaço para revolta, rancor ou mágoa... Estou fazendo dos meus limões uma bela de uma limonada e estou tomando num dia quente de sol...sentindo o frescor entrar no meu corpo e aproveitar cada segundo dessa doçura entre o azedo e o doce que só uma vida pode proporcionar...

Mais uma semana de IgA!!! Dias melhores...

Nada na vida é fácil... Essa semana é a prova disso. Semana passada estava mais calma e serena, essa em compensação quero matar um... Tô irritada, tensa, cansada... coitados dos que tem que me suportar...kkkkk

Meu corpo está como se fosse numa Mega TPM, quero matar um...dois, talvez três...

Meu horário de sono está atrapalhado, ando dormindo muito pelas manhãs e ficando acordada de noite... Assistindo de tudo... O calor está chato mas quando chego no hospital tenho que me cobrir de tanto frio que tenho... Para vocês terem uma ideia de como meu organismo anda maluco...

Só tenho a agradecer a todos que continuam torcendo por mim... à todos que estão me aguentando com a maior paciência, a todos que se afastaram para não ter que me suportar (hehehe)....

Minha única esperança é que dias melhores sempre virão... Sempre tenho isso em mente... Dias em que serei para sempre melhor na dor...

E assim como esses dias, post's melhores viram... e quem sabe poderei compartilhar mais do que venho passando...

Peço aos que lêem, que me ajudem mandando ideias, perguntas... Pode me sobrecarregar de dúvidas...pois quanto mais eu tiver para escrever menos eu terei com o que me estressar no cotidiano... ME AJUDEMMMM!!!! kkkkkkkkkkk

Como me tratar com Stiff Person Syndrome???

Como tratar uma pessoa com Stiff Person Syndrome??? Ou melhor como me tratar??? Da forma mais natural que existe, excesso de zelo me irrita... Você deve me tratar como uma pessoa normal pois é isso que sou.... Pode fazer qualquer pergunta sobre a doença que eu não irei ficar furiosa em responder, o que realmente irrita é quando eu percebo que a pessoa quer perguntar algo e tem vergonha... Não se deve sentir vergonha, eu não tenho vergonha de ter Stiff e falar sobre ela, por que você deveria ter vergonha de tirar alguma dúvida??? Todos nós temos...

Porém como toda doença, no meu caso....como eu chamo característica... Existe alguns cuidados que devem ser respeitados... Horários de remédios, então querendo ou não eu terei que seguir esses horários... Cuidar para que eu não fique muito tempo de pé é realmente importante... No meu caso, filas às vezes são uma tortura no dia seguinte; Ah!!! Nunca me deixe carregar grandes pesos mas também não me trate como um bebê, me deixe contribuir com algo, odeio quando fico feito uma folgada só olhando as pessoas carregarem tudo para mim... Meu braço esquerdo carrega muita coisa...Sempre fui forte; Tome cuidado comigo em escadas, barrancos e afins...pode ser perigoso... Quando você sentir que eu estou com dificuldade em fazer algo venha até mim e pergunte: -Quer ajuda??? Como você faria com qualquer outra pessoa... Cuide mas disfarce, quanto mais à vontade você se sentir mais à vontade você irá me deixar. Pode rir realmente das coisas que acontecem, pelo menos comigo, pois estou pouco me lixando para as coisas que acontecem com a Stiff... Às vezes meus músculos tremem, tem pequenas contrações e isso me irrita muitoooooo, trate isso com naturalidade... minha prima Roberta até ri de mim quando meu dedo do pé se mexe sozinho, acho isso o máximo. Chorar definitivamente não é a solução, e nem irá fazer meu dedinho parar de tremer....

Sorria muito comigo, aproveite a minha companhia, afinal.... Pessoas com Stiff Person são raras 1 em 1 milhão de pessoas e então alguma coisa de diferente eu devo ter para acrescentar na sua vida assim como você tem para acrescentar na minha... Se permita viver ao meu lado.... Nada no mundo é um bicho de sete cabeças... Somos nós que criamos nossos próprios fantasmas... Então extermine-os..... Livre-se de preconceitos... Livre-se de me tratar como doente... Cuide para que eu não me estresse.... O emocional mexe muito com a doença...Então quanto mais em paz você conseguir conviver com uma pessoa com Stiff Person melhor... Para você e para mim... Pois em qualquer tipo de relacionamento com a pessoa doente ou não... deixar as coisas acontecerem naturalmente só faz a vida se tornar mais sadia!!!

Sem inspiração???

Confesso que anda difícil de escrever... Não que eu ande triste, muito pelo contrário, tenho mil motivos para estar feliz (Mas não posso contar!)... Porém ando tendo dificuldades de arrumar inspiração, ontem eu tive consulta com o DrºAcary e ele me disse que estou ótima, a consulta foi mais informal...falamos de filmes, do Oscar que será revelado no domingo... E um pouco do que ando passando... Isso é...quase nada por que ando me sentindo muito bem.

Só ando um pouco chateada com o pessimismo das pessoas que tenho encontrado com Stiff Person Syndrome, o doutor Acary me explicou que muitas vezes é uma característica da doença... Quase todos os portadores de Stiff Person possuem esse pessimismo natural...

Pois é... isso não me pertence foi o que respondi para ele... Ele me disse que a atriz Eva Wilma disse uma vez: "Não pedimos para nascer e não escolhemos  quando morrer." Achei a frase bárbara e ele acabou completando que cabe a cada um de nós sabermos o que fazer neste intervalo...não importa o que nos aconteça...

Já repeti milhões de vezes isso aqui no blog, talvez isso me desanime...mas .... Escolha o melhor intervalo possível, por favor!!! Não importa o que esteja te acontecendo...aproveiteee! A vida é curta demais e como disse a sábia Eva Wilma não escolhemos quando iremos morrer...

Aí, hoje estava eu aqui no meu "marasmo" pensando no que escrever e veio um amigo e me deu uma bela "chacoalhada"...hahaha.... Ele é quem mais me cobra, e me senti como se ele estivesse falando: - E aí??? Vai ficar parada nesse intervalo??? Entre o não ter escolhido para nascer e o não saber quando irá morrer???...... Tive que concordar com ele... Não irei me tornar uma Stiff Person mal humorada, e também não posso abandonar o blog e meus leitores assim... Nem meu grande objetivo.

Preciso fazer acontecer, essa semana recebi um email do cara que comanda o "Senso" de pessoas com Stiff Person no mundo e ele me disse que em breve serei um ponto preto no mapa do Brasil. Quase escrevi de volta pedindo que ele me colocasse em rosa choque piscante.... Ou a bela ideia do Smile.... Por que as vezes eu sinto que de todos os pontos pretos do mapa eu sou o único que vibra e sorri... E tenho muita sorte por que quando eu paro de fazer isso por algum motivo vem algum amigo meu ou amiga e me dá uma bela de uma chacoalhada... kkkkkkk

Agradeço esse amigo eternamente, pois sei que ele faz isso com a melhor das intenções!!!

Saldo da semana, a Amy está acabando com nossas vidas!!!!

Pois é, estamos vivendo uma verdadeira tortura... A Amy nessa semana de IgA está se superando. Ainda não sabemos se anda mimada demais...louca demais, ou outra coisa demais que não detectamos...

Acontece que essa semana que tenho que tomar IgA, passo uma parte do meu dia no hospital fazendo companhia para meus amados enfermeiros... Por vezes chorando de rir, contando piada ou babando de tanto sono...kkkkk

Mas a pior parte vem quando chegamos em casa, ou melhor no caminho para chegar em casa onde eu e minha mãe vamos tentando imaginar o que ela aprontou no dia...

Todo dia é um ritual, minha mãe deixa "armadilhas atrativas" para ela se esquecer de destruir a casa, ou acabar com a Mel...acontece que ela nem dá bola para as tais armadilhas e olha que não falta criatividade... Minha mãe já se desprendeu de uma lista telefônica, revistas, caixas de papelão, escalas de plantão antigas do serviço... e nada segura esse pequeno furacão!!!

Realmente não sabemos o que fazer com ela, cada dia que chegamos é um desespero...móveis ruídos, minha mãe sugeriu passa pimenta, passei ela automaticamente começou a lamber a pimenta feito doce... Minha linda coleção de Dvd's vou devastada....Essa é uma vingança especial pra mim, ela sabe "caninamente" que eu os amo...Então destruiu centenas deles...fez xixi neles, arrancou capas, comeu plásticos e para não bastar riscou quase todos com as unhas... Minha grande sorte é que meus livros estão bem seguros graças a ideia de minha mãe esconder minha próxima leitura "Memórias de uma gueixa" que estava bem ao alcance dela...

Cada dia um flash, um choque... Um vislumbre dos "Jogos Mortais"!!! Hoje foi mais um dia dos Dvd's e algumas revistas... Conclusão....chegamos em casa em ritmo de carnaval...papéis picados para todo o lado...kkkkkk

Dá até dor no coração do que pode ter acontecido hoje... Qual foi a vingança que ela me preparou... Sei que ela tem excesso de energia e fica apreensiva quando não estou pois quando eu chego, não existe coisa melhor do que ver a carinha de felicidade que ela fica... Mas após passar algum tempo no hospital tomando o famoso IgA não é nada fácil se preparar para a "Guerra"...de desbravar a casa, limpar ela toda e recolher os restos dos meus Dvd's..."Sniff"

Já separei meus preferidos para bem longe dela mas toda perda é ruim...uma história a menos...

Mesmo assim... Chego a uma conclusão, Cães são tudo de bom!!! E ela é minha querida que gruda no meu peito e me enche de mordidas e lambidas...

Que ela nunca leia essa frase... Destruindo ou não minha casa ela sempre estará no meu coração!!!

Mas que estamos seriamente em colocá-la na "Rehab".... ESTAMOSSS!!!KKKKK

FLORIPA CLÍNICA VETERINÁRIA, e seus doutores que nos aguardem.....

Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!

Assustada!!! Mas farei o que for preciso para tocar o céu!!!

Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...

O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...

Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...

http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm

Estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!

Pois é... Para quem duvidou que isso aconteceria... Cá estou eu com 30 kg a menos...

Fui em uma consulta na endocrinologista hoje e para minha grande surpresa de setembro de 2012 para cá eu perdi 10 kg, no total são 30 kg perdidos em 1 ano e 4 meses de diagnóstico. Uma grande vitória para mim e para aquela antiga menina vaidosa que não tinha um fio de cabelo fora do lugar...

Essa é a grande prova de que quando você deseja uma coisa com muita força ela acontece... Faltam apenas 5 kg para eu voltar ao peso de quando eu estava antes da Stiff surgir na minha vida... Os 5 kg mais importantes a serem conquistados, acredito que dentro de dois meses estarei escrevendo para vocês e contando que eles também se foram... O resto será capricho meu, pura vaidade...

Saber que tive tamanha vitória me deixa mais radiante, mais disposta e mais vingada....por que todo o preconceito que eu sofri quando estava gordinha agora se foi... A gordinha não existe mais... e nunca existirá... Porque eu não permitirei que isso aconteça comigo novamente.

Então eu estava completamente certa quando guardei minhas roupas de magrela e mentalizei...um dia ainda vou entrar nelas novamente... Isso cai direitinho, no que a mente é capaz de fazer na vida de uma pessoa... As calças de número 40 já entram só não fecham, mas logo mais teremos surpresas...

Agora terei que me desfazer das minhas roupas de gordinha... O que não terei sacrifício nenhum em fazer (Detalhe esse foi o conselho da médica super gentil Drª Regina).

Depois de hoje o único conselho que tenho para dar é nunca duvide do que você é capaz por que por diversas vezes pensei até onde eu iria com isso e com todo o preconceito que passava e cá estou eu hoje, rindo da cara de todos aqueles que algum dia me olharam estranho por que eu estava acima do peso.

No final das contas o peso é só um detalhe... É só o reflexo de como estou me sentindo agora...Aprendi a me amar da forma que esteja, com dor ou sem dor, cansada ou animada, gordinha ou magrinha... Por que o que realmente importa é o que está dentroooo de mim.... O que eu sou!!! 

Ah!!! E o melhor de tudo minha saúde está ótima, meu pâncreas está muito bem e a tireoide controlada. O que deixou a médica feliz, mas para completar o que deixou ela ainda mais feliz foi que estou encarando a Stiff Person Syndrome de uma forma muito boa!!!
E estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!!! kkkk

Nada sai como planejamos!!!

Se existe um conselho que eu posso dar para vocês leitores é... Nunca crie expectativas demais sobre determinado assunto, sonhe mas com os pés no chão... Pois sempre irá haver um fator que mudará o curso da sua vida quando você menos esperar.

Hoje em dia eu não espero nada de ninguém, também não espero nenhum sintoma novo ou alguma mudança na minha saúde. Espero que a vida continue como está, que siga seu rumo e tudo que aparecer é lucro...

O grande segredo de ser feliz é não esperar muito de tudo. Ter paciência, perseverança e cautela. Saber lidar com as grandes mudanças que a vida nos proporciona e se de repente algo de bom acontecer... Abrir bem os braços, fechar os olhos e agarrar com unhas e dentes... Por que duas oportunidades não acontecem tão fácil assim...

Viva sua vida, aproveite cada segundo... Ame todos ao seu redor e diga isso para eles...por que de uma hora para outra tudo pode mudar!!!

Então sigo assim, sem esperar nada das pessoas por que assim evito decepções...

Assim como não espero nada do meu tratamento, assim tudo o que vem de bom é lucro e o que vem de ruim é aprendizado.

Não se lamente, lamentação só atrai coisas negativas... Odeio quando as pessoas se queixam da vida para mim... Não vale a pena "vibrar" encima de coisas negativas... Assim você acaba se cercando delas...

O bom mesmo é pensar que coisas boas virão... Acontecerão e você só está a espera disso...

Se desprenda do passado, se livre das mágoas e dos infortúnios da vida... O que passou... passou não volta mais...

O que importa agora é só sentar e esperar... por que coisas boas sempre estão para chegar, por mais que demorem... Elas virão...e te deixarão sem ar... E você esquecerá automaticamente de todos os dramas que fez. Porque o ser humano é assim... Logo que acontece uma coisa boa esquece de todas as ruins...

Então me pergunto: - Por que não começar a esquecer as coisas ruins desde agora e adiantar o processo??? Se libertar...

Sou feliz com o que sou, com o que eu tenho... O que vier é lucro!!!

Não vim prá cá a passeio!!!

Mais de uma semana sem escrever e já estão me cobrando... Enfim... Como o título já diz eu não acredito que vim para esse mundo a troco de nada...

Acredito que antes de nascermos recebemos uma missão (como se fosse uma lição de casa) e no decorrer da vida temos que cumpri-la. A minha eu não tinha descoberto... eu era uma menina "à toa"... Como eu mesma brincava na época, pois era a gíria que eu mais usava.  Não que eu fosse vazia... pois já tinha feito trabalhos de caridade com apenas 20 e poucos anos então sabia dar valor ao que eu tinha. Acontece que eu não sabia a extensão de que isso podia tomar... a grandeza de qual seria minha missão...nem ao menos quando ela chegaria.

Pois ela chegou, me dando aquela rasteira inicial e me deixando sem rumo durante 4 anos e a um ano e 4 meses ela se tornou real... Sim, eu tinha uma doença rara e tinha que enfrentá-la. Não importava como na verdade. Acho que cada um encara a Stiff Person Syndrome do jeito que quer encarar... Como eu já disse milhões de vezes eu encaro como uma característica que passa desapercebida se eu não contar, assim como meus olhos verdes; Mas então decidi usar ela como missão pois é nisso que eu acredito, que vim para esse mundo para espalhar paz e amor e que as pessoas percebam que mesmo com essa minha característica "peculiarmente rara" sou completamente feliz... Mesmo nos dias de mais dor e mais complicações não existe o que irá me derrubar... As vezes fico chateada quando encontro com pessoas que reclamam da vida... A vida não é para ser reclamada, ela é para ser vivida... e se possível com a sua missão cumprida.

Estou tentando cumprir a minha, o primeiro passo é me tornar uma pessoa melhor... O segundo é divulgar o blog, contar minha história e fazer ele crescer, crescer de tal forma que ambiciosamente falando eu quero torná-lo uma ONG pois só assim ele terá as dimensões necessárias para a perfeita (ao meu modo de ver) divulgação do que é a Stiff Person Syndrome, assim teríamos mais médicos preparados para diagnosticar rapidamente e com mais frequência pessoas portadoras dessa síndrome. Pois ninguém no mundo é merecedor de sofrimento, ninguém... Eu definitivamente não permito, por mais que isso sempre irá acontecer, que as pessoas ao meu redor sofram... Acho que essa é a minha missão e não descansarei enquanto não atingir o meu objetivo... ter uma ONG descente com estrutura, e grupo de conversas de pessoas portadoras da síndrome, com atendimento psicológico, médico, fisioterapia, fonoaudiologia e todo o suporte que uma pessoa com Stiff Person Syndrome merece ter... Assim como qualquer outra pessoa doente merece atenção as necessidades básicas para reestabelecer a saúde,  e manter no mínimo a doença controlada caso não exista cura.

Pois é...Essa é minha missão...Ajudar ao próximo, espalhar leveza e esperança... Quero que as pessoas olhem para mim e vejam que tenho Stiff Person Syndrome mas mesmo assim tenho uma vida longa cheia de planos, e que nem acreditem que essa característica me habita ao me ver... Não por vergonha.... Mas por que eu quero que as pessoas pensem, no quanto eu continuarei bem de saúde física e mental apesar de tudo o que eu passo. Definitivamente... não vim nesse mundo a passeio!!! Vim para o trabalho!!!

Resultados do Blog!!!

Em homenagem ao meu grande amigo Fabiano decidi escrever sobre os resultados do blog, pois como ele mesmo diz 6600 visualizações não é "Bolinho"...hehehe

Comecei a escrever o blog dia 03 de outubro de 2012 e ele foi crescendo de tal forma e ganhando tamanha dimensão que chegou a assustar... Afinal 3 meses e alguns dias depois os resultados de visualizações são incríveis, a resposta das pessoas tem sido cada vez melhor... Percebo que alguns temas chamam mais atenção do que os outros, assim como para mim é mais fácil escrever sobre alguns temas do que outros... Sobre a aceitação também acontece o mesmo, existem temas que as pessoas vibram e adoram a forma como escrevi assim como existem temas que as pessoas sequer notam... Mas o importante é que estão lá...

Percebo também que quando fico muito tempo sem escrever as pessoas me cobram e querendo ou não isso me deixa muito feliz pois acaba me deixando vaidosa das coisa que escrevo.

Não sei se consegui meu principal objetivo que é tentar alertar as pessoas sobre a existência da Stiff Person Syndrome e assim torná-la uma doença um pouco mais popular... Ainda que muito rara acabei conhecendo pessoas com a mesma Síndrome, uma moça no Rio Grande do Sul, uma pessoa em Minas Gerais, ainda não entrei em contato mas uma pessoa no Paraná e uma grande amiga que minha mãe fez mas isso antes da criação do blog em Fortaleza, sei que ainda somos poucos... Também não haveria como sermos muito mas o fato é que acabei conseguindo encontra-los, e quem sabe daqui para frente isso não aconteça com mais frequência... Afinal, não quero ninguém sofrendo as dores que eu sinto... Quanto mais rápido eu conseguir adiantar o diagnóstico... Mais eu me sentirei feliz... Pois volto a dizer esse é o principal objetivo do blog... Espalhar para a comunidade médica que a Stiff Person existe e que não é simples frescura quando uma pessoa reclama de dores, falta de força e sensibilidade, visão dupla ou embaçada. 

Fico feliz também porque percebo que indiretamente eu acabo ajudando pessoas com outros tipos de doenças e talvez quem não tenha doença alguma comece a enxergar a vida de uma forma diferente após ler meu blog. Pois só conseguimos aprender algo vendo ou convivendo com alguém que passa por problemas. O mais importante de tudo é a transformação que isso pode fazer na vida da gente; Saber usar a oportunidade para crescer...Evoluir.

Então quando as veze sou chata e peço para compartilharem é porque quero atingir um número maior de pessoas e com isso reduzir o número de pessoas que sofrem com essa ou outras síndromes raras, quanto mais discutirmos sobre isso e mais isso for falado e divulgado, mais as pessoas entenderão e menos preconceito e aceitação há de existir... Que o blog cresça muito mais e que tire as pessoas da calmaria e que ele venha causar uma revolução de paz e felicidade na vida delas... Assim como causou na minha!!!

O Blog!!!

Quando a ideia do blog surgiu eu tive um pouco de medo da exposição, e medo do que ele mudaria em minha vida... Até que ponto seria bom contar partes da minha intimidade para pessoas que não conheço???

O que acrescentaria de bom na vida dos outros? Na minha? Em que eu poderia mudar o mundo com isso???

Mas mesmo assim a vontade de contar a história era mais forte... Porque cada vez que eu imaginava alguém passando pelo que eu passei e sentindo tudo que eu sentia a fixação pelo blog aumentava.

Então coloquei o medo da exposição de lado e decidi encarar a "doença" e expor tudo que eu passei para a população porque assim eu conseguiria ajudar pessoas que passassem pelo mesmo problema ou um problema parecido que o meu.

Acontece que o que eu menos imaginava aconteceu...

O blog fez com que muitas cicatrizes em mim se curarem, muitas mágoas desaparecerem... e foi me tornando cada vez mais forte para expor aquilo que eu realmente sentia, sem medos ou vergonhas...

Hoje em dia não me arrependo de nada do que eu escrevi no blog...pois tudo que eu escrevi foi de coração e com um propósito...achar pessoas assim como eu e ajudá-las... Não é uma missão muito fácil afinal pessoas como eu são raras de se encontrar, pois a SPS não é divulgada pelo mundo, o diagnóstico é muito difícil... Pois infelizmente a maioria dos médicos não a conhecem...

No final de tudo se formos contabilizar... Eu pensando em fazer o bem, acabei fazendo o bem para mim mesma...acabei me aceitando em muitas coisas e me redescobrindo como ser humano... Acabei descobrindo uma forma gostosa de contar os "perrengues" que eu passei sem deixar as pessoas assustadas ou me assustar com as coisas...

Acabei conhecendo pessoas novas, divertidas, deprimidas que as vezes precisam de ajuda... Mas o mais fantástico, volto a dizer é a mudança que ele me fez... A ajuda que o blog me deu... Me fez enxergar a vida de forma diferente... de maneira mais otimista ainda... Pois sei que assim como ele me ajuda pode estar ajudando muita gente....Ou não.... o fato é que se realmente ajudar ao menos uma pessoa nessa vida, acho que já terei feito uma grande ajuda para a pessoa e para meu crescimento como pessoa... Sendo egoísta mesmo, cada vez mais eu quero me tornar uma pessoa melhor e a melhor forma de se fazer isso é ajudando as pessoas porque somente assim eu poderei me ajudar...

"De nada vale tentar ajudar aqueles que não se ajudam a si mesmos."

Confúcio

Medo!!!

Você sabia que a palavra "NÃO TEMAS" está escrita 366 vezes na Bíblia? Uma para cada dia do ano e ainda sobra uma para o ano bissexto. Se DEUS diz todos os dias de sua vida para você não ter medo, porque continua tendo?

Existem tantos tipos de medos no mundo, fobias extremas das mais diversas situações. Tem gente que tem medo de elevador, lagartixa, aranha, cães, gatos, répteis em geral, medo de altura, medo de ficar sozinha, medo do escuro, de sair sozinha na rua, de conversar com estranhos, medo de amar...Enfim existem milhares de medos e se eu for ficar falando de cada um não caberá espaço no blog.

Eu tive medo de muitas coisas, medo de perder quem amo, medo de minha doença ser pior do que eu imaginava... Acontece que se você encara esse medo de frente ele se desfaz... Assim como o "bicho papão" que fica dentro do guarda-roupa, se você levanta da cama e abre a porta dele o medo se dissolve. Estou dissolvendo os meus medos, não tenho mais medo de ficar sozinha na vida pois sou uma ótima companhia para mim mesma e tenho minha melhor amiga do meu lado a minha mãe, não tenho medo de me apaixonar por alguém que não corresponda, pois o amor não mata ninguém, não tenho medo da morte porque para mim a morte é libertação de tudo de ruim que passamos aqui na terra... Quem morre cumpriu sua missão com louvor e está indo para os braços de Deus... Não há porque ter medo disso. Medo de ter dor??? Também não tenho...existem remédios para isso. De ficar numa cadeira de rodas??? Porque eu teria que ficar com medo disso??? Tanta gente já ficou, está, vai sair da cadeira...

Tenho medo de ter medo, parece ridículo mas o medo de ter medo te freia para a vida, não te deixa seguir em frente... O medo do medo de aprisiona, te faz ficar paralisada. Não te deixa encarar as coisas mais gostosas e felizes da vida... o medo do medo não deixa você entrar naquela montanha russa pois você sabe que nela estará sentindo medo... Mas o medo deve ser encarado mais como uma sensação, como qualquer outra; Amor, raiva, tensão, calma... Medo é algo natural que não se deve ser supervalorizado, medo assim como chega vai embora depois que você se acostuma com a mudança...

Sou a prova disso...minha vida mudou e meus medos mudaram e muitos deles se foram por completo...

Se existe algum medo em mim agora??? Das pessoas que tem medo de mim...

"A vida é maravilhosa se não se tem medo dela."

Charles Chaplin