Resumo de 2012

Em 2012 vivi tudo o que eu nunca achava que viveria. Encontrei um amor para vida toda, ele também encontrou isso em mim... Perdi esse amor em um instante e ele se perdeu de mim...Conheci Santa Catarina e uma família linda lá...Desejei morar lá... Decidi me afastar...

Magoei pessoas, deixem que me magoassem... Cumpri o que eu não queria cumprir, cumpri o que eu mais queria cumprir e esperei demais em troca.

Desejei mudanças, desejei mudar... Não consegui mudar...

Perdi mais peso do que podia imaginar, ganhei coragem, experiência e maturidade...

Fui imatura, chorei de raiva, chorei de amor, chorei de alegria...

Senti medo, perdi o medo, tomei coragem, enfrentei um tratamento novo de frente...

Perdi pessoas que nunca achava que perderia... Ganhei pessoas que eu nunca imaginei que ganharia...

Perdi minha Bisavó, a Meg..., tive medo de perder pessoas...Ganhei vidas novas em minha vida... o nascimento do Davi e a chegada da minha sombra branca Amy.

Me surpreendi com amizades antigas não verdadeiras...e ao mesmo tempo me surpreendi com amizades antigas que me assustaram com tamanha lealdade.

Aprendi a me maquiar, e usar batom vermelho...

Aprendi a conviver com os defeitos das pessoas...aprendi a respeitar meus defeitos e tentar mudá-los...

Abri exceções... algumas boas...outras ruins...

Cai, levantei, sentei e chorei... Esperei muito de quem não tem nada para me oferecer...

Abri meu coração para quem não o queria, depois aprendi a fechá-lo sozinha e sem dor... Aprendi a ser prática... mesmo fazendo dramas...

Sonhei com esse grande amor... percebi que ele não vinha de livros nem de filmes...

Me decepcionei, decepcionei muita gente... 

Estou aprendendo a viver um dia de cada vez...mas confesso que para mim isso é muito difícil...

Irritei quem não deveria irritar, me irritei com quem não deveria me irritar... Me apaixonei por mim mesma!!! Assustadoramente, avassaladoramente ...Depois me odiei ao olhar pelo espelho... E logo o amor voltou...Aprendi a ter auto estima.

Comecei a andar sozinha sem ter que me apoiar em alguém... Consegui andar sem cair...

Ganhei uma Coca-cola zero com meu nome da Gisele Santos, e um exemplar de Coca-Cola japonesa do meu tio amado Wilson!!! Presentes demais!!!

Ganhei um presentão de Deus...que me deu mais conforto!!! Me uni ainda mais a minha mãe...
Vi meu time ser campeão duas vezes!!! E chorei de tanta emoção.

Chorei de tanto rir....ri de tanto chorar...

Ganhei mais uma música que me defini... 

Aprendi a amar de forma diferente... aprendi a deixar de amar...

Li dois livros ao mesmo tempo e descobri que não vale muito a pena... Comecei a ler um que me assusta...mas ao mesmo tempo me encanta...

Decidi ficar mais loira... Comecei a tomar sol...

E mesmo assim sei que ainda tem muito por vir...ainda tenho muito o que esperar... Se eu espero algo???

Espero somente coisas boas...e sempre esperarei somente por isso...a parte ruim a gente enfrenta de qualquer jeito, mas eu me apego no BOM...

Desejo que vocês que estejam lendo tenham vivido tantas coisas quanto eu vivi e tenham aprendido tanto ou mais que eu aprendi... Afinal 2013 está aí para eu começar a escrever uma nova história...

Sabotagem

O Doutor Acary sempre diz tome um pouco de sol Viviane... eu preguiçosa respondo... não consigo...

Neste verão decidi pegar uma "corzinha" e agregar vitamina D ao meu organismo que é o que ele mais quer.... Pois então....primeiro dia de sol já que estou mais branca que uma lagartixa, minha mãe comprou dois "protetores solares" um fator 50 e para quando tivesse mais "morena" um fator 30...

Ontem foi meu primeiro dia de sol peguei um leve tom...achei normal pois estava usando o fator 50 e não tinha muito sol apesar do mormaço...

Hoje foi meu segundo dia e me senti num grau mais avançado e decidi passar para o fator 30 fiquei lá por 5 horas estirada feito uma lagartixa...o calor me derretendo... Pensei vou sair daqui coradinha... Enfim desisti de tanto calor que eu estava passando, apesar de estar dentro da piscininha.

Vou direto para o banho me olho no espelho e a cor continua a mesma por incrível que pareça...pensei...há algo errado comigo... Muito errado...

Sim realmente havia... Minha mãe sabotadora comprou "BLOQUEADOR SOLAR", nem se a previsão dos Maias estivesse correta um raio UV-A e UV-B ia me atingir... Do jeito que estou indo no verão de 2015 estarei levemente corada issoooo se eu tomar sol no inverno também...kkkkkkk

Fui sabotada literalmente... quando a questionei ela disse assim você vai pegando cor aos poucos e não descasca... Coisa e cuidados de mãe...

Mãe adoro quando você cuida de mim mas um protetor solar já estava de bom tamanho....

Mãe, eu te amo!!! Mas na boa??? Isso foi sabotagem!!!kkkkkkkkk

Feliz Natal!!!

Porque as pessoas só estão suscetíveis a fazer coisas boas nessa época??? Será que é porque elas julgam estar sendo observadas assim como a lenda do Papai Noel, se comporte direito e terá uma recompensa. Quem me conhece sabe que a política do bonzinho nunca foi o meu forte, nem mesmo em um enterro eu consigo falar bem do morto se ele não foi uma boa pessoa, minha sinceridade é de doer. Então no Natal continuo a mesma, com as mesma opiniões sobre as pessoas, sobre o mundo; Continuo a jogar meu lixo na lixeira, dizer por favor, dizer obrigada, cumprimentar as pessoas, desatar os nos dos sacos de frutas do mercado para reaproveitá-los depois, continuo fazendo minha parte para um mundo melhor.

Assim como não defendo mortos em enterros, também não irei me defender então...também tenho o meu "geninho", sou respondona quando devo ser e as vezes quando não devo também...isso faz com que eu me arrependa as vezes...hehehe; Sou brava, irritadinha, impaciente, ciumenta, tagarela, me magoo fácil e não esqueço fácil, mas não sou de tirar satisfações e nem de ficar perdoando só porque é Natal...definitivamente não sou hipócrita. Eu sei que postei um texto um dias desses dizendo que irei mudar, e irei mesmo...em muitos sentidos...mas certas coisas são de minha essência...como não falar palavrão... Algumas pessoas se horrorizam quando descobrem que eu não falo; Eu particularmente acho isso uma questão de educação, na minha casa nunca foi imposto o "Nunca fale palavrão" apenas cresci em uma família onde não é fácil de se ouvir um... Logo eu absorvi esse valor...Sim, eu acho isso um valor. Porque sujar a língua portuguesa??? Nada contra quem fale... Mas se eu não quero falar isso é um direito meu. Assim como é um direito meu ser quem eu sou, do jeito que sou...e querer me transformar para melhor em alguns aspectos...

Assim como acho que não é um direito meu opinar na vida de quem está lendo e dizer onde devem ou não mudar...

A intenção do meu blog é espalhar a importância da Stiff Person Syndrome, e seu diagnóstico rápido, tentando atingir o maior número de pessoas possíveis para divulgar para pacientes e comunidade médica que desconhece essa síndrome assim ajudando quem está sofrendo com ela sem ao menos saber...

Passaram-se quatro anos da minha vida sem um diagnóstico e agora tenho mais 1 ano e 3 meses de diagnóstico então a intenção nada mais é de que ninguém precise passar pelo que eu passei...

Só tenho a agradecer esse último 1 ano e 3 meses de vida que tive porque só colhi frutos bons... Claro que passei por alguns "perrengues" mas todos nos passamos...

A intenção do meu blog é amor ao próximo, seja por qualquer dificuldade que esteja passando, independente se estamos ou não no Natal...

Porque eu sou sim uma "bolinha de amor" com Stiff Person Syndrome cuja única ambição é tornar a vida das pessoas melhor com o blog, ou mais confortável...

Então lá vai um conselho, "Ame ao próximo como a ti mesmo" não porque é Natal... Mas porque é isso é o que devemos fazer 365 dias no ano!!! 

E agora que o mundo não acabou o que vocês irão fazer???

Pois é...Os Maias nos enganaram, nada de fim do mundo. E então me pergunto o que vocês farão agora???

Continuar com a mesma vidinha de antes??? Porque não tentar ao menos usar esse dia de reflexão para mudar algumas atitudes??? Sei lá... mudar a postura, a forma de agir, de pensar... Aproveitar a oportunidade para mudar, se transformar...

É exatamente isso que irei fazer... Claro que não perderei minha essência mas vou ser mais razão em alguns momentos, tentar aumentar a qualidade do blog, me livrar de mágoas passadas, não fazer fofoca da vida alheia, comer menos chocolate, menos catchup, comer mais frutas, tentar me tornar uma pessoa melhor... Enfim vou tentar ser uma nova Viviane, com a mesma vitalidade mas mais sensata, mais focada, mais objetiva, mais decidida, menos vulnerável, menos sonhadora... (Eu sei essa é a pior parte de se despedir, porque eu acho esse um dos meus lados mais bonitos mas...eu preciso), ser menos ansiosa, menos romântica, menos dramática, menos explosiva, menos ciumenta, menos frágil...

Preciso ser mais corajosa, mais forte, mais calma, mais razão, mais focada, ter coragem de ficar mais distante daquilo que me incomoda, mais sensata, mais vaidosa, mais suscetível a novas ideias, mais aberta a novas experiências, mais e mais otimista (Apesar de ser muito, otimismo nunca é demais.), mais realista, mais paciente, mais observadora, mais inteligente, mais estudiosa, tentar fazer alguma diferença nesse mundo, mais diferença na vida das pessoas e ser mais feliz.... Eu sei, isso eu já sou e muito, mas mesmo assim eu quero ser muito mais feliz...

Nossas últimas 24 horas???

Sei que já escrevi sobre isso, sobre a urgência de viver... Sobre como se entregar a cada minuto que se vive pois não sabemos se o mundo acabará mesmo amanhã... Acontece que para muitos o mundo está acabando agora... Nós nunca temos certeza da morte...Nuncaaaa.

Então devemos aproveitar cada minuto, cada segundo, cada milésimo de segundo porque em um instante, tudo se perde...tudo se vai...

Sabe aquela/aquele garota/garoto que você sempre gostou??? Amanhã ela/ele pode conhecer outro cara/menina e ficar a eternidade sem saber que você gostava dela/dele...

Sabe aquele aumento de salário mais que merecido que você deveria ter pedido ao chefe... Já teria ter pedido, afinal, as vezes seu chefe reconheça a sua importância para a empresa e te aumentaria o salário sem pestanejar...

Sabe aquela roupa cara que você sempre sonhou em comprar??? Vai lá na loja, parcele em 10 vezes no cartão...

Sabe aquelas coisas engasgadas com amigos ou amigas que você não curtiu que eles fizeram??? FALE, se for preciso grite alto!!!

Grite alto que ama as pessoas, seus parentes, avós...pessoas que você nunca imaginou dizer eu te amo. Mas se sentir isso.... Atenção... Apenas se sentir isso diga em alto e bom som....Um lindo e sonoro EU TE AMO!!!

Também não tenha medo de amar, nem se entregar a esse amor... no pior dos casos o mundo está acabando mesmo... no melhor...vocês viveram uma linda história de amor...talvez aquelas para se contar aos netos...

Não se preocupe com contas, pelo menos amanhã...mas se alguém vier te cobrar pague... Dívidas são para serem quitadas.

Não se preocupe com suas dores, ao menos amanhã tome um coquetel de remédio e se livre o que te incomoda.

Vá para uma festa, dance como se ninguém tivesse vendo... Beba se quiser beber até cair... Só não estrague o fim do mundo dos seus amigos vomitando...

Viva essas últimas 24 horas, e as próximas e as próximas e as próximas.... Pois nunca saberemos quando nosso bem maior será tirado da gente... A Vida!!!

Tá difícil!!

Confesso que anda difícil de escrever... não por falta de vontade ou preguiça... Mas sim por falta de inspiração... Não sei o que me tirou a inspiração, logo eu a tão sonhadora, inspirada por tudo... Esse final de ano me tirou um pouco do folego, da vontade de me inspirar....talvez isso volte... Caso não volte vou fazer força  para arruma-lá. Não sei se o último IgA me afetou mesmo ou se eu me deixei abater por uma coisa qualquer...

O fato é que está na hora de eu levantar minha cabeça e dar a volta por cima... Fazer a grande reviravolta novamente...

Talvez eu tenha achado que encontraria mais pessoas com Stiff Person Syndrome e não achei tantas pessoas que eu gostaria, não que eu gostaria de encontrar um estádio de pessoas com Stiff mas minhas esperanças eram de me sentir menos rara... e depois de tudo ainda continuo me sentindo a rara das raras como diz o Doutor Acary, nada que vá me ferir, me marcar... É só mais uma realidade para se enfrentar...

Sei que sou rara em outros sentidos também e isso de nada me chateia ou acrescenta, então...

Não deixo de ficar feliz com os elogios das pessoas, com a resposta das pessoas através das visualizações, e com os pedidos que eu recebo através do facebook; Talvez esteja me faltando paciência para as coisas acontecerem... Em todos os sentidos da minha vida, não sei porque mas tenho tido uma pressa incomum de "Dominar o mundo"... Talvez ao contrário do que eu pense é o IgA fazendo efeito benéfico e me deixando com um "pique" que eu ainda não me dei conta que tenho... Talvez seja excesso de energia para viver...

Por isso me questiono tanto e tanto...

Acho que a vida deveria ser feita de questionamentos porque afinal o que somos nós sem conhecimento???

Por isso penso tanto...por isso me questiono e duvido tanto de de mim... Questiono o mundo, as pessoas, os livros, os filmes... Por que eu tenho certeza que a única coisa que irei levar dessa vida é o conhecimento que adquiri nela... O resto??? O importante não é ter e sim SER!!!

Porque desperdiçar vida???

Acordei hoje me fazendo essa pergunta... Porque desperdiçar vida??? Porque jogá-la fora???  Porque se consumir com drogas, álcool, se auto-degradar, se matar???

Com tanta gente no mundo querendo viver. Porque ainda existe gente no mundo disposta a desperdiçar o sopro de vida que Deus nos deu com coisas inúteis, fúteis e que não nos acrescentam nada. OK, você podem me questionar que usuários de droga, álcool, cigarro não tem controle e estão tão dependentes daquilo que não conseguiriam se livrar do vício... Eu discordo... Eu levanto todos os dias e estou disposta a enfrentar as minhas dores... Sei que a sociedade não ajuda e todo aquele texto acolhedor aos sofredores pode surgir agora... Mas se pararmos e pensarmos que existem pessoas morrendo com Câncer, Aids, Esclerose Lateral Amiotrófica, Stiff Person Syndrome, pessoas com tantas outras enfermidades, crianças com fome na África, no Haiti... Porque essas pessoas não se olham no espelho e não vêem o tanto de saúde que estão desperdiçando...

Acho que a sociedade merecia um tratamento de choque, que quem estivesse por aí usando drogas ou se lamentando da vida poderiam ver um belo vídeo mostrando quantas e quantas pessoas sofrem pelo mundo... Crianças que sofrem com fome pelo mundo, que nascem com problemas de saúde, pessoas que adquirem ao longo da vida alguma enfermidade que não possuía... O meu lado espiritualista diz que todos devemos passar por determinadas situações para aprendermos e acrescentarmos algo em nossas vidas... Mas se você se encaixa na zona de auto-degradação por vontade própria, esse seria mais um motivo para você se libertar dessa situação.

Todos os dias eu me liberto da minha, o que te faz melhor que eu??? Quando eu fazia estágio e toda manhã eu ia de carro com minha tia para o trabalho, pontualmente umas 6 horas e 30 minutos da manhã nós víamos um morador de rua tomando seu banho, fazendo chuva ou sol....lá estava ele com seu balde, tinha dias que até o cachorro dele entrava na dança; Eu aposto que aquele morador de rua trabalhava, pois ele tinha vontade de viver... não se entregava a sujeira... E se tão cedo já estava se arrumando, algo ele faria depois, nunca saberei o que ele fazia...mas me admiro com a força que ele tinha de se banhar no frio em plena ventania da Sumaré em baixo do túnel do metrô. As vezes me pego pensando nele e na força de vontade que ele tinha.

Já conheci pessoas que se livraram do Crack por vontade própria...então porque você aí desse lado que está sendo egoísta por qualquer motivo banal que seja, não para e pensa no tanto de besteira que está fazendo com sua vida e no tanto de vida que está desperdiçando, sendo que existe muita gente por aí que queria apenas mais 5 minutos para dizer aos familiares que os amam... E deixa de fazer o que está estragando sua vida e dê mais valor aquilo que você tem, pois são poucos que tem essa oportunidade... E comece por fazer diferente, mudando de postura... Levanta da cadeira aja de forma diferente: PARE, por favor!!! Por quem quer que seja!!! Mas não desperdice vida!!! Não desperdice alma, não desperdice esse sopro de luz que Deus te deu à toa....

O que o tempo nos leva...

Não é para ser um post triste e sim um post de homenagem para grandes pessoas que passaram pela minha vida e me marcaram de forma insubstítuivel... A primeira da perda desse ano foi a perda da minha bisá, eu estava em Santa Catarina e não fiquei sabendo que ela havia nos deixado... só fiquei sabendo realmente quando entrei no carro... No avião eu pressentia, mas algo dentro de mim não queria concordar. Por mais que pensamos que ela já estava velhinha e não conhecia mais ninguém e realmente não teria uma vida cheia de prazeres, somos egoístas e nunca queremos nos desprender daquelas pessoas que nos ensinaram algo... Enfim perdi minha bisá com 93 anos... Também acho que pensar em perder é algo muito forte, acho que o céu ganhou um anjo, um anjinho de bondade e de coração puro...

Enfim hoje perdi outro anjinho ou o céu ganhou mais um, ela não me viu nascer, muito menos me pegou no colo quando eu era ainda bebê mas me adotou como neta quando eu tinha mais ou menos 13 anos e de lá para cá. Cresci com suas "broncas" e carinhos escondidos na geladeira... Era a vó do fim de semana, fazia reunião com as amigas e quando eu e a Michelle aparecíamos sempre tinha guloseimas na geladeira para nós... Ela esteve presente em parte da minha vida e agora mesmo que distante ainda me lembro dela muito esperta, muito forte, muito amorosa... brava as vezes.... Mas muito marcante, nunca esquecerei da presença dela em minha vida... Acho que metade da família Freitas nem deve imaginar isso...

Mas ela marcou minha vida assim como tenho certeza que marcou a vida de vocês Família Freitas e nesse post eu só queria agradecer por terem me dado o prazer de dividir essa avó comigo...

O que é melhor para você???

No começo eu achava que o que era melhor para mim era ter casado aos 26 anos, vivido com ele até agora... Ter a sogra-mãe que eu sempre sonhei, ser amiga do sogro...Quem sabe agora eu estaria próxima de ter filhos, 3 eu queria... talvez 2 meus e 1 de coração... Continuar fazendo trabalho voluntário, ter uma briga por mês com ele, fazer janta todos os dias... Fazer casaquinhos de crochê e roupas de lã para as crianças... Levar elas para piscina em dias de calor, ballet, natação, judô... Ter 2 labradores...uma casa grande, árvores de Natal que vão até o teto...

Mas nada disso me faria completa por incrível que pareça e por isso no meio de tudo decidi acabar... Decidi ficar sozinha... O fator determinante não foi minha doença... O fator determinante foi minha cabeça... A imagem ideal do que eu tinha para o futuro realmente se dissolveu...

A Stiff Person Syndrome deu uma reviravolta na minha vida de que nada do que eu sonhei ficou...nada de labradores (por enquanto), nada de casamento aos 26, nada de crianças (por enquanto) apesar de amá-las...

A Stiff Person me ensinou a não planejar as coisas a longo prazo... Nunca se sabe o que virá depois... Com o que a vida irá nos surpreender... por mal ou por bem... A vida sempre nos dá uma rasteira e nos mostra direitinho no lugar que devemos ficar... que quem manda nela é uma força maior e não a gente "meros" mortais que acham que possuem o controle de tudo...

Nem tudo é como queremos e nem tudo o que queremos é o melhor para nós...

Hoje após ter tomado "tamanha" rasteira da vida...e percebido que não era bem eu quem estava no controle... Percebo que foi para o melhor... Para a felicidade geral da nação, sou uma pessoa diferente, transformada, mais forte.... Tudo isso que eu disse um milhão de vezes mas o mais incrível disso tudo é a consciência que eu tenho diante das coisas... As vezes abro meus olhos clínicos e vejo coisas que alguns ainda não conseguem ver e penso.... Calma...um dia a rasteira dele chega... Não que eu deseje o mal para as pessoas... Mas sim algo bom!!! Encaro a rasteira como algo positivo, algo que te chacoalhe e te mostre olhaaaa você está indo pelo caminho errado... É óbvio que aprender sem dor seria muito melhor mas muito mais difícil...então... Aproveite o momento que você está no chão, reflita e decida de que forma você quer levantar... Isso dependerá muito de como será seu caminho a trilhar no futuro...

O calor

O calor mata... mata qualquer um!!! Quem tem Stiff Person se sente pior, eu me sinto 10 vezes pior... Como se eu tivesse que carregar um elefante nas costas. A minha grande sorte foi de ter "tomado" o IgA semana passada, assim essa semana estou bem... sem dor.... Porém mole, cansada, tudo o que o calor pode me propiciar.... Além de tudo reforma mata... e parece que nunca vai terminar... Estou naquela fase de final de ano onde um ciclo está se fechando e outro está se abrindo... São tantas possibilidades que eu até me canso de pensar...

Amanhã terei mais calor, mais pedreiro, mais Amy e Mel brigando.... Mais tudooo, mas o que posso reclamar se as coisas são mais???

Reclama-se quando se são menos....quando se perde algo!!! Eu não... apesar da reforma aqui em casa... qualquer mudança deve ser bem vinda...Por pior que o imaginamos, quando menos esperamos as mudanças nos trazem coisas boas... Percepção, realidade, transformações... Ninguém é totalmente imune e inflexível...

Temos que ser maleáveis o bastante para nos curvarmos feito bambus mas não nos quebrarmos com tanta rigidez... Temos que estar prontos para as mudanças... Contornar a pedra que está à margem do rio, e não entrar em choque diretamente com ela.

Então minha postura é essa, estar aberta a novas experiências, novas mudanças, novidades que querendo ou não me forçarei a aceitar. Se já sou uma pessoa com Stiff Person Syndrome não preciso de mais rigidez na minha vida... Preciso de leveza, de clareza, de pureza, de transparência, de mudanças de atitude, de vento leve, e preciso aprender a me adaptar a tudo isso... Esse é o grande segredo da vida, o poder da adaptação... Estou voltando para as roupas de antes, meu rosto será o de antes... As mudanças serão internas... Serei a mesma de a 5 anos atrás... E irei sim: 

ME ADAPTAR!!! A tudo que a vida me oferecer...

5º e último dia de IgA!!! Brincando de Viver!!!

São Paulo, 07 de dezembro de 2012. Esse é o último dia de aplicação de IgA de 2012. Se os Maias estiverem certos, essa será minha última aplicação e depois disso vou aproveitar até a profecia Maia se concretizar ou não... caso ela se concretize teremos poucos dias de blog, caso não ainda estarei contando minha vida, minha Stiff, minha vitórias em 2013. Como boa sagitariana só quero que ela não seja verdadeira, e que em 2013 eu continue lutando contra tudo o que me vier pela frente. E acima de tudo sendo feliz. Sei que esses dias de postagens não foram nada legais mas meu organismo reagiu ao IgA de uma forma diferente dessa vez, ainda não descobri o porque. Mas acho que o calor atrapalhou, a falta da Meg, a reforma aqui em casa, sei lá... sinto que estou passando por alguma mudança então me pego pensando que talvez os Maias não estejam tão errados... Será que eu poderia causar uma catástrofe mundial??? kkkkkkk

Estou mais para causar alegria mundial... Ano que vem ainda quero fazer muitas coisas, quero chegar na meta de 10 mil visualizações do blog para começar, afinal com ele só consegui entrar em contato com mais duas pessoas como eu, nunca achei que seria fácil mas sempre tive esperanças...E ainda as terei, não há nada que me impeça do que eu quero, quando eu determino algo eu vou e eu mesma faço. Sou como minha avó (eu já disse) "The terminator"... 

Então não serão uns "Maiínhas" que irão me deter de chegar as 10 mil, 20 mil, 30 mil, visualizações...sou muito ambiciosa quanto a isso... Quero que mais médicos saibam do que estou falando, mais pessoas saibam do que estou falando, menos perguntas constrangedoras ou que as pessoas se constranjam menos ao falar da Stiff Person Syndrome, pois ela não tem nada de diferente das outras doenças, nem é muito assustadora se você a enxerga com meus olhos... Passei quatro anos com ela até agora, um ano de diagnóstico e ainda preciso cumprir meus objetivos que é o de fazer esse blog crescer, se espalhar, virar fofoca...para pararmos de ter médicos despreparados para essa ou qualquer outra síndrome rara. Acho muito injusto aqueles métodos que eles usam de "chutar" sempre na doença mais frequente na população... O que fazem com pessoas raras como eu??? Com você que está aí lendo??? Espera-se quatro anos para um diagnóstico??? Ou como uma amiga que conheci espera-se nove anos para ele??? Odeio esperar, e principalmente quem está doente deve odiar mais ainda... Confesso que esses quatro anos de espera para o "tão sonhado" diagnóstico me deu de certa forma um pouco de paciência... Está certo, não sou a rainha dela mas me mantive calma até então, estou na espera.... Esperando o que de novo o meu mundo tem para me mostrar... Uma sessão de IgA em janeiro??? Um amor??? Terminar a faculdade??? Mais paciência??? Mais esperanças??? Mais sonhos realizados???  Mais amigos??? Energia não me falta!!!

Que venha minha sessão de IgA em 2013. E até lá eu vou dividindo com vocês  a minha história e minha descobertas...  Vou contar um segredo para vocês...

...Na verdade em 2013 vou continuar brincando de viver...

4º dia de IgA!!!

São Paulo, 06 de dezembro de 2012. Esse é o quarto dia de IgA, penúltimo dia, melhor pensar assim... apesar de amar os profissionais que cuidam de mim não vou mentir que o tratamento não cansa... As reações não cansam... Nem tudo são flores, mas é preciso ser forte, criar forças.... Entregar meus braços para o tão famoso e falado IgA... Porque ele é a minha única esperança de permanecer como eu estou, além da minha força de vontade e de Deus...

Esse não será um post de reclamações mas um post para vocês entenderem o que ele faz com meu corpo. Como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto-imune isso é meu corpo agride ele mesmo. O IgA age controlando o nível de anticorpos no meu organismo. Acontece que no primeiro mês de aplicação eu tive reações alérgicas (normais na aplicação do IgA) mas que o Doutor Acary decidiu bloquear com Solumedrol (anti-alérgico na veia) aquele que me fez engordar 34 kg, acontece que dessa vez a dose é muito baixa então ele não me faz mais engordar... Mas ele baixa o nível da minha imunidade, por isso agora eu fico em uma sala isolada no San Paolo, tudo isso foi carinho do pessoal de lá que pensando na minha saúde, e no perigo de eu ficar próxima a pessoas com doenças contagiosas, me levaram para a sala reservada onde não entro em contato com nenhum paciente com doenças perigosas para mim quando a minha imunidade está baixa. Quando pensavam que eu tinha esclerose-múltipla era pior ainda, pois as doses de Solumedrol (famosa Pulso-terapia), eram cavalares então minha imunidade caia muito, não podia frequentar hospitais e ambientes fechados. Mas tudo isso se foi... Agora vivo uma fase nova, uma fase que sei contra o que eu luto, e que força devo aplicar no soco para derrubar a Stiff Person Syndrome. Agora, por incrível que pareça as coisas ficaram mais fáceis de lidar, não exatamente fáceis de serem jogadas, mas mais fáceis de encarar. Estou preparada para perguntas imbecis, caras de questionamento dos médicos quando falo da Stiff, preparada para cara de babaca das pessoas quando eu pego meu "coquetel" da dor na bolsa... Minha arma é o sorriso... Nem eu sei com que realmente eu estou lidando, não sei o que a Stiff pode me causar e nem quero que me digam, e tenho raiva de quem sabe. Sei que estou mais forte, mais feliz, mais saudável do que nunca e do que muita gente por aí, e numa fase muito agradável da minha vida. O diagnóstico me ajudou muito nessa nova postura que tenho diante da vida, talvez eu queira viver tudo de imediato, ler dois livros ao mesmo tempo, viver um grande amor, estar perto das pessoas que amo, dizer ao mundo que ele é belo e felizes são as pessoas que vivem nele... reparar nos mais pequenos detalhes, me entregar de cabeça em tudo que faço... Porque sinceramente não sei até onde isso irá durar... Nem você sabe até onde sua vida irá durar. Então se entregue, se arrisque, se apaixone, se desapaixone, se ame e depois se odeie, faça amigos, cultive os antigos, elimine os que não te acrescentam nada, acrescente os que te acrescentam muito, grite com quem quiser gritar e seja educado quando quiser ser, não deixe nada entalado na garganta, no caso de dúvida exclua e bloquei do facebook, faça dança de salão, aula de artes, termine aquela faculdade que ainda falta um ano e meio, cante alto, aprenda a nadar, viaje com uma música, um filme. VIVA... pois nunca se sabe o dia de amanhã...

O meu eu sei... Será o 5º dia de aplicação de IgA!!!

Minha avó!!! E 3º dia de IgA!!!

São Paulo, 05 de dezembro de 2012, aniversário da vovó Ceminha e 3º dia de IgA, nada melhor do que buscar forças nela para passar por algumas coisas... Costumo dizer que minha avó materna tem a força e determinação do "Exterminador do futuro" aquele mesmo dos filmes, onde Arnold Schwarzenegger (ex-governador da Califórnia) foi a personagem principal.

Minha avó tem a força de um exterminador, ela não desiste nunca, não para nunca. Vai até o fim quando "cisma" com uma coisa, não tem o que a detenha. Nada absolutamente nada...nem a idade, nem problemas de saúde, nada faz com que ela desista dos objetivos dela. "Ela vai até o fim exterminar o inimigo."

Ela teve duas vértebras achatadas, um buraco na retina, rompimento de ligamento do ombro, nódulos benignos no pulmão, um infarto do miocárdio que ela "achou que ia morrer" mas não chamou ninguém porque não queria dar trabalho. Só agora a pouco tempo em exames de check-up para as cirurgias dos ligamentos do braço é que descobrimos o tal do infarto.

Com as vértebras achatadas, por causa de um atraso do pedreiro ela quebrou um tanque de concreto a marretadas e arrastou um tanque elétrico de concreto também da sala até a lavandaria.

Ela é alegre, entusiasmada, ativa, vibrante, energia pura. Muito resistente a dor... 

É dela que busco inspiração...ela resiste a tudo e a todos. Não tem medo do que virá pela frente e está sempre rezando para Santa Rita me proteger, a mim e ao meu tio...na verdade ela reza por todos mas se apega mas na gente que passamos por dificuldades de saúde.

Tem um coração maravilhoso e sempre quer ajudar a todos!!! Tenho muito orgulho de ter a avó que tenho, e fico muitooo feliz quando minha mãe me diz que sou forte como ela...

"Se você quer civilizar um homem, comece pela avó dele."

Victor Hugo

2º dia de IgA

São Paulo, 04 de dezembro de 2012. Ontem não passei muito bem, um pouco por causa do calor e talvez algumas reações do IgA pois fazia mais de um mês que eu não o tomava, tive muita falta de ar e pressão no peito, nada assustador...afinal tudo está escrito como reações normais na bula. Então nem me assustei o negócio é saber administrar as reações, ficar calma, ouvir música clássica, achar uma posição confortável (o que confesso que ontem não foi tão fácil) e esperar as reações irem embora, afinal já passei por situações muito piores.

Hoje fui atendida pelo meu querido Wagner (ele nem sabe que eu adoro ele) hehehe, o Júnior, a Edjane, Renata e a Kelly... equipe de enfermagem impecável!!! Como eu sempre digo o San Paolo é demais, hoje eu brinquei que a salinha logo vai ter que ter meu nome escrito na porta. 

Quase não vi o tempo passar, capotei depois de administrarem o antialérgico, minha madrinha ficou ao meu lado lendo pacientemente. Ela é uma luz na minha vida!!!

Assim como a equipe de enfermagem de hoje, todos muito atentos em como me sentia, no meu bem estar, na minha segurança, no meu conforto. Queria que vocês percebessem o quanto é importante a presença de um enfermeiro na vida da gente, assim como os médicos eles são partes essenciais na nossa recuperação. São capazes de nos alegrar, de nos animar e nos fazerem nos sentir muito melhores... Gostaria que os enfermeiros fossem mais reconhecidos em sua profissão pois são eles que passam grande parte do tratamento com a gente e a dedicação de alguns não tem preço.

Adoro a equipe de lá e acho que grande parte da minha melhora vem com a energia que eles me transmitem...só fiquei "triste" ao saber que o enfermeiro Oswaldo foi transferido...ele é realmente um querido mas se for melhor para ele,  isso me deixa muito feliz pois ele merece muito...parte dos sorrisos que dei lá, foi com ele. Hoje também senti falta da enfermeira Jaqueline e da Marluce mas acredito que no próximo plantão delas eu estarei com todo meu pique para darmos boas risadas!!!

Conclusão do dia hoje, me sinto melhor mas com um pouco de falta de ar... Mas nada melhor que uma boa terapia do riso para nos fazermos sentirmos melhores...

Muito bom saber que construímos laços de amizades onde menos esperamos!!!

Enfermagem é a arte de cuidar incondicionalmente, é cuidar de alguém que você nunca viu na vida, mas mesmo assim, ajudar e fazer o melhor por ela. Não se pode fazer isso apenas por dinheiro...Isso se faz por e com amor!

Angélica Tavares

1º dia de IgA

São Paulo, 03 de dezembro de 2012. Estamos em plena segunda-feira e hoje é o primeiro dia das cinco sessões de IgA que vão me aplicar esse mês. Hoje é dia do plantão da recepcionista Silvana, enfermeira Caroline, do Waldemir, do enfermeiro Alex, a Kátia, a Vanessa e o Luiz e eu sou a paciente rebelde..hehehe...

O pessoal do San Paolo me ajudam muito na minha recuperação...quando eu chego sou muito bem atendida, já tenho um leito pronto, me deixam usar a net para escrever no blog, me tratam com muito carinho; Coisa que não encontrei em Hospital nenhum na região.

A rotina é sempre a mesma primeiro me aplicam via endovenosa um antialérgico por uns 40 minutos pois eu tive algumas reações na primeira vez que tomei o IgA, nada assustador, mas tive coceiras nas palmas das mãos e solas dos pés, dor de cabeça e pressão no peito, então o Drº Acary optou por administrar o antialérgico antes do IgA.

Depois disso começo as minhas doses de IgA, 1 frasco por hora, no total 6 frascos por dia. Ele é um líquido viscoso, grudento, quando cai na pele e seca solta que nem aquela cola branca de escola que a gente passava na mão só para depois ficar puxando... Então quando ele entra na veia causa um certo desconforto, nada de muito horrível, mas ele de certa forma agride a parede das veias e as deixam inflamadas... Não sou a única a ter essa reação, é normal... Mas no final dos cinco dias meus braços estão todos roxos e doloridos. Porém perto do benefício que ele me causa, não é nada. Vale a pena suportar tudo, como eu disse lá encima os enfermeiros são parte essencial no meu bem estar nesses cinco dias. Lá me sinto querida, feliz porque me sinto na companhia de amigos não apenas profissionais da saúde que me tratariam com frieza. Isso faz muito bem para quem passa por lá e está de passagem ou para pessoas que como eu todo mês divido um pouco da minha vida com eles...

E aqui vai o meu muito obrigada para equipe de enfermagem do Hospital San Paolo, vocês são demais!!!

"A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!"

Florence Nightingale