Aniversário

Hoje é meu aniversário. Mas tenho muito mais do que mais um ano de vida para comemorar, tenho que comemorar a qualidade de vida que adquiri, as coisas que eu e minha mãe conquistamos nesse último ano...tudo de vitória que tive.

Não posso deixar de lembrar das perdas que tive, perdemos a bisavó, a Meg... 

Com certeza cada ano passamos por mudanças, algumas vitórias, algumas derrotas...

Esse ano foi um ano que somamos e subtraímos muito, as perdas foram irreparáveis afinal sempre me lembrarei da fortaleza que era minha bisavó e o quanto ela se preocupava comigo. Também me lembrarei da Meg, não terei mais ela enxugando minhas lágrimas caso eu chore. Mas prefiro pensar que estão em um lugar melhor do que a gente. Com certeza estão!!!

Então me apego nas coisas boas...nos dois aniversários que tive esse ano, de um ano de descoberta da Stiff Person Syndrome e me causou uma melhora  de qualidade de vida fenomenal. Nos amigos novos que fiz, nos antigos que eu percebi que eram importantes, na Amy que foi o melhor presente que eu poderia ter ganho, as mudanças aqui em casa que eu e minha mãe tanto sonhamos.

Além das mudanças internas e externas que eu tive... esse ano eu estou quase perto do meu peso de antes da Stiff Person surgir... Mas as mudanças maiores foram as internas, o modo como me imponho com a vida... O modo como eu desejo ela para mim. O modo como aprendi a encara-la... A coragem que criei para me expor no blog, tudo isso cresceu dentro de mim nesse último ano.

As certezas do que eu quero, do que eu vou querer...

E a mais bela certeza que eu aprendi na vida... Sou mais forte que a Stiff Person Syndrome... fui eu quem a dominou esses cinco anos e serei eu quem dominarei ela para o resto da minha vida. E vocês podem apostar serei eu quem irá domina-la em todos os próximos aniversários que eu comemorar!!!

O Circo Borboleta

Antes de começar a ler esse post eu peço para que assistam o vídeo que eu publiquei logo abaixo para entenderem do que estou falando.

Acredito que na vida todos nós temos problemas, seria impossível e entediante viver num mundo só de maravilhas e sem problemas algum...um mundo "colorido" não te faz reconhecer e dar valor quando as coisas ficam boas...

Mas eu não queria escrever sobre isso, queria escrever sobre a postura que devemos tomar diante dos nossos problemas, de acordo com a postura que tomamos o fardo fica mais leve, o sabor fica mais doce e tudo se transforma em algo mais bonito...

Já falei diversas vezes que encaro minha Stiff Person Syndrome como algo meu, uma característica como meus olhos verdes que nem todos sabem que eu tenho... A minha Stiff Person é assim...passa desapercebida... Você só perceberá algo se me perguntar...porque ao contrário disso...Sou uma pessoa leve, não me lastimo e não me coloco no papel de vítima... Cada pessoa na vida tem que encarar o seu "problema" não importa o tamanho que ele tenha, o fator importante é sair da zona de vítima... Parar de se fazer de coitado... A minha pergunta é: -Com tanta gente sofrendo no mundo porque só você poderia estar livre de um??? Em que você é diferente dos outros??? O que te faz tão melhor a ponto de te dar "passe livre" da prisão e viver no país do reino encantado onde não existe problemas algum??? Porque eu escaparia disso também???
Acontece que a transformação tem que vir de dentro e a mudança de postura de como encarar a vida e os problemas tem que vir de você; Afinal isso é um problema seu, uma transformação sua. Os outros??? Os outros só são reflexo daquilo que você transmite, transparece... As pessoas só irão te encarar de forma diferente quando você começar a se encarar de forma diferente. Deixar de ser a lagarta e transformar-se numa linda borboleta...

"O melhor momento para a grande transformação da sua vida é este;

Aqui, agora!"

Ian Mecler

Eu vim dos filmes!!!

Meu amigo Carlão sempre me diz que eu sai dos filmes e músicas que eu menciono, afinal sempre comparo muito o que eu vivo com o que já li em livros, vi em filmes e ouvi em músicas... Eu sinceramente não acho isso muito ruim. Acho até um elogio porque os filmes que assistimos, música que ouvimos ou livros que lemos, sempre nos acrescentam algo... Se eu venho do meio deles... Posso ter muito para acrescentar na vida dos outros e posso absorver muitas coisas deles ainda...

Se me pedissem para escolher uma década para ter nascido, seria a década de 1920, tenho alma velha e sonhadora onde o homem corteja a mulher e pedi a mão dela em casamento para o pai...

Sou do tempo de fazer crochê, tricot, bordar ponto cruz e tear... Não adianta negar...Talvez nem em 1920 eu deveria ter nascido, deveria ter nascido no século de XIX num romance de Jane Austen... Deveria ter vivido um conto de fadas com homens românticos que se apaixonam verdadeiramente e sem medo...

Então vocês me dizem que isso só acontece nos filmes??? Desacredito dessa teoria, aqui estou uma "personagem contraditória" entre o moderno e o novo, esperando as coisas acontecerem... Sonhando com as que podem acontecer, talvez eu seja uma "Elizabeth Bennet" com Stiff Person Syndrome, que gosta de viver todos os dilemas que isso pode trazer, lidando com os problemas relacionados à educação, cultura, moral e casamento na sociedade aristocrática do início do século XIX, sou muito orgulhosa assim como ela...e ao contrário de tudo que eu escrevi até agora e possa parecer que sou uma sonhadora com cabeça nas nuvens....Sou uma pessoa com os pés no chão, talvez por isso eu me apegue tanto em momentos bonitos de filmes porque  acredito na existência... Se nunca ninguém os tivesse vivido, nunca ninguém teria inspiração para escreve-los...

As vezes a sua vida pode estar sendo um drama, uma comédia, um filme de terror, um filme de ação.... O conselho que eu tenho para dar é que:

 "É VOCÊ QUEM ESCOLHE A POLTRONA E É VOCÊ QUE ESCOLHE O GÊNERO DO FILME QUE QUER VIVER!!!"

Inicio com detalhes (Parte 3)

Nessas alturas eu já havia passado por todos os médicos possíveis e imagináveis, Santa Casa, Hospital das Clínicas, consultas particulares, consultas do convênio...E nada de ninguém descobrir o que eu tinha. Já havia engordado meus 34 kg, me sentia mal com isso... Me sentia mal com não conseguir provar que o que eu estava passando era real... Perdi o equilíbrio, a força nas pernas, levei uns 30 tombos em 1 ano, no último trinquei o pulso... Tremia muito, meu braço tremia sempre que tinha que me firmar ou andar.

Passamos por médicos loucos, loucos médicos...de tudo um pouco isso vocês já sabem...

A última foi a "prima do Hitler" que me disse para ir para casa e esperar surgir mais algum sintoma...

Então minha mãe estava disposta a acampar na porta do consultório do Doutor Acary quando ela conheceu uma assistente social da Unifesp que disse que me encaminharia para passar numa consulta na neuromuscular, pedimos para o médico da dor fazer uma carta de encaminhamento... Drº Roberto e a Cleuza cuidaram de mim durante dois anos toda semana onde eu ia na clínica tomar anestésico por via endovenosa para aliviar tanta dor que eu sentia. Com o encaminhamento na mão marcamos a consulta para 28 dias depois, a assistente social dele ainda avisou que tínhamos q estar cientes que não eu não seria atendida pelo Drº Acary e sim por um residente, nessas alturas nada mais nos importava.

No dia da consulta o residente fez uma analise detalhada de tudo que contei até hoje, viu todos os meus exames e perguntou se nós estávamos com pressa pois iria pedir para o Drº Acary vir me ver... Na hora dissemos que não e esperaríamos o tempo que fosse. Depois de um certo tempo surge ele, a figura mais simpática que já vi, a salinha onde eu estava lotou de alunos para ouvir ele falar. O residente contou tudo que eu tinha informado ele me fez algumas perguntas, pensou dois minutos e falou para o residente solicitar dois exames... O primeiro já deu alterado, uma pessoa normal tem Anti-Gad inferior a 10, uma pessoa rara tem acima disso o meu era 195,5. BINGO!!! Ele havia descoberto. Na consulta de retorno quem me atendeu foi o Drº Potty e ele confirmou que eu tinha Stiff Person Syndrome, Drº Acary entrou na sala olhou para mim e disse: -Ah!!! Você está cuidando da minha menina??? e então ficou sabendo que meu Anti-Gad estava alterado, percebi que ele não gostou muito da notícia mas mesmo assim beijou minha testa e saiu da sala... Após 3 consultas que eu passei com o Drº Potty, o Drº Acary assumiu o caso, agora eu realmente era a menina dele, a menina que ele cuidaria... foi aí que ele me receitou o magnifico IgA... E desde então é com ele que venho me consultando... Nosso próximo encontro só será em fevereiro, mas ele sempre permanece em minhas orações, ele é meu "Drº House" da vida real... Meu super herói...Me livrou das garras do dragão...

O melhor médico é aquele que mais esperança infunde.

Samuel Coleridge

Inicio com detalhes (Parte 2)

E lá estava eu com todos os meus medos...imaginando tudo o que poderia ser... Neurologista??? O que ele me diria??? Não tinha neurologista de plantão no hospital apenas Neurocirurgião que me pediu imediatamente uma ressonância magnética, me lembro que fui a primeira a ser atendida...da máquina eu via quatro médicos juntos analisando minhas imagens... O que mais podia estar me acontecendo??? Quando finalmente o exame termina eles me disseram que eu tinha 4 manchas supra-ventriculares no cérebro e isso sugeria Esclerose Múltipla, eu teria que ser internada imediatamente para fazer pulso-terapia (Isso é corticoide por via endovenosa). A má notícia era que no hospital eles não tinham estrutura para fazer isso e demoraria muito para solicitarem o corticoide então eu teria que ser transferida. Me pediram para ir para casa me receitaram um remédio para dor e que eu passasse no hospital no dia seguinte para pegar o resultado da ressonância.

No dia seguinte quando chegamos ao hospital a bomba, meu exame havia sumido. E depois de muito tempo acharam um laudo que dizia que eu não tinha nada de anormal na ressonância. Demorou tanto que eu tive que repetir o exame na véspera de Natal.

Foi bem aí que minha saga começou...

Fui pulando de neurologista em neurologista todos sem uma explicação concreta, quando eu tinha crises de dores no globo ocular e visão embaçada ia direto para o hospital e lá me internavam para fazer a famosa pulso-terapia, Solumedrol na veia, assim a inflamação do nervo óptico passava e minha visão voltava ao normal... Os médicos chamavam isso de Neurite Óptica, e cada vez internada mais eu engordava com o "querido" corticoide e mais uma vez espetavam a minha coluna para o "delicioso" exame de liquor da espinha. Ao todo foram 5 traumatizantes vezes... E me avisavam que era assim mesmo que muitas vezes as manchas demoravam para aparecer, cheguei a fazer ressonância da coluna inteira.

Todas as vezes eram frustrantes...frustrantes ao ponto de torcermos para aparecer algo pois não aguentávamos mais passar o que estávamos passando.

Foi aí que a prima da minha mãe indicou um médico reumatologista da Unifesp, passei por uma consulta com ele, talvez a mais demorada da minha vida e desconfio que da vida dele também...kkkkk....Pediu 2 exames. Os dois exames que eu fiz deram alterados mas eles não são muito conhecidos na comunidade médica, na verdade o que eu sinto é que ou eles não entendem muito sobre eles ou não acreditam muito no que eles mostram, são os famosos potenciais evocados... O dos olhos eu não conseguia manter meus olhos abertos na volta no metrô, parecia literalmente uma drogada, deitei no peito da minha mãe e me lembro que meus olhos doíam tanto que eu queria que eles caíssem...

Voltei no reumatologista Doutor Alexandre e ele rapidamente disse que não era a área dele, e me lembro até hoje quando estávamos saindo do consultório minha mãe desesperada olhou para ele e disse: -É psicológico Doutor??? A resposta dele: -Antes fosse!!! Minha sentença estava decretada eu tinha algo e ninguém conseguia descobrir o que era... Recomendou que eu deveria passar com o Doutor Acary, foi aí que ouvimos a primeira vez o nome do meu salvador... Minha mãe rapidamente tentou marcar uma consulta mas a agenda dele é completamente lotada durante 3 meses e não tinha nem previsão de quando a agenda abriria para novas consultas...Desistimos do Doutor Acary naquele momento, minha mãe não...

"É bom ter esperança, mas é ruim depender dela."

Textos Judaicos

Inicio em detalhes (Parte 1)

Em fevereiro de 2002, minha avó fez uma cirurgia oftálmica...e eu e minha mãe fomos passar um tempo na casa dela para cuidar direitinho da sua recuperação. Um belo dia eu acordo e vou me olhar no espelho e a pupila do olho direito estava do tamanho da íris, em outras palavras a bolinha preta estava do tamanho da bola verde dos meus olhos...eu tinha visão embaçada e dor em forma de facadas na cabeça. Fui ao médico eles achavam que eu tinha me drogado me encheram de perguntas sem minha mãe ouvir e depois de se convencerem que eu não tinha usado drogas me fizeram uma tomografia e um "maravilhoso" exame de liquor, como não houve alteração em nenhum dos dois exames me mandaram para casa, e depois disso a pupila voltou ao tamanho normal.

Passaram-se dois dias e eu estava em plena marginal tietê com meu pai e começo a sentir a mesma dor em forma de facadas atrás do globo ocular esquerdo e quando olho no espelho, susto, a pupila do olho esquerdo estava do tamanho da íris...assim como no olho direito. Voltei ao mesmo hospital e lá eles não sabiam muito o que fazer, já que os exames anteriores não tinham dado em nada. Me solicitaram uma angio-ressonância que não deu em nada. Somente dor, angústia e desespero sobre o que estava acontecendo com meu corpo.

Depois desse episódio mais nada aconteceu, do mesmo jeito que os sintomas vieram eles se foram... 

E então eu tive um longo intervalo de paz e tranquilidade...reparando bem os sintomas só apareciam em momentos de maior stress...

Em meados de 2006 eu comecei a sentir dor na mandíbula do lado direito, o que os médicos sugeriram ser bruxismo apesar de todas as minhas queixas e meu sintoma curioso de enxergar duplo. Minha mãe teimava em dizer que não era bruxismo e que não tinha nada a ver com isso, eu sentia falta de força ao mastigar então comia coisas mais fáceis de morder... Após um longo e doloroso tratamento para bruxismo onde ele mandou eu usar uma placa a noite que mais me fazia doer do que outra coisa, e após várias consultas e minha resistência em usar a placa pois ela me machucava muito, o médico disse que eu era rebelde e que não iria mais me atender... Pobre coitado...

Ainda achando que meu problema não era na articulação mandibular fui a um outro buco-maxilo que após analisar meu sofrimento e saber que aquilo doía muito me recomendou uma infiltração na articulação; Naquela mesma semana, anterior a infiltração, eu estava no mercado e um ex-namorado meu me passou uma garrafa de refrigerante na mão, foi aí que comecei a desconfiar de que algo estava muito errado pois a garrafa escorregou da minha mão, eu não tive força alguma para segurá-la; Além de quebrar todos os vidros do laboratório que eu trabalhava, aquela semana começou a ficar muito esquisita. E então no dia da infiltração o Cirurgião Buco-maxilo, preparou todo o material e antes de começar, algo iluminou a cabeça dele... E ele fez a pergunta que mudou minha vida: - Você está se sentindo bem??? Eu rapidamente respondi, não sei doutor, meu braço direito está estranho, está doendo, tenho falta de força nele e falta de sensibilidade... Foi aí que ele decidiu parar o procedimento e me deu a notícia: - Querida seu problema não é comigo, seu problema é neurológico!!! Você precisa de um neurologista agora.

Aquilo foi assustador...terrível de ouvir...será que as coisas continuariam daquela forma??? Será que poderiam piorar??? Que remédios para dor eu teria que tomar, o que estava acontecendo com meu organismo???

Velha e louca

Sou diferente de tudo que vocês possam imaginar, não apenas na Stiff Person Syndrome e na minha maneira como eu a encaro. Mas também sou diferente no modo de pensar em geral, sou sonhadora, alegre, romântica, gosto de coisas que pessoas da minha idade não gostam... Gosto de ouvir Frank Sinatra, Ella Fitzgerald, Etta James, The Beatles, Carpenters, The Beach Boys, Chopin, Claude Debussy, nada melhor do que música clássica para tirar a minha dor e me acalmar...

Gosto de brigadeiro, bicho de pé, e Bem-Casado (amo Bem-Casado), odeio grãos...todos...frutas secas também...

Amo cães, crianças....bebês me fascinam...Amo conversar...com qualquer pessoa em qualquer lugar...na fila do banco, no médico, com amigos... Amo cantar...mas não sei, mesmo assim não tenho medo de mostrar minha voz para os outros rirem...

Aprendi a gostar de comida japonesa, batom vermelho, conviver com minhas manias... Sou cheia de "TOC's", minha mãe se irrita com isso sou capaz de levantar de madrugada para ver se fechei a torneira ou a porta...Se eu não fizer isso não durmo...

Amo crochê, tricot, tear (aprendi sozinha), e bordar ponto-cruz (também aprendi sozinha)... Adoro tarefas manuais, cozinhar por exemplo....minha eterna paixão...

Gosto de escrever, acho que isso vocês já perceberam, e ler....amoooo ler.... Mergulhar em um livro é uma das melhores coisas que existem... Filmes também são minhas paixões... De todos os gêneros.... Só que de terror só assisto acompanhada ou com minhas cachorras e de dia...hehehe....

Sou extremamente feliz, nada me abala...costumo dizer que sou alto limpante... Apesar de ser extremamente intensa e não ter medo de demonstrar sentimentos.... Não fico remoendo as coisas... Choro no máximo três dias depois logo passa... Não me deixo abater por coisas pequenas...

Mantenho sempre um sorriso frouxo no rosto e sou capaz de rir da minha capacidade incrível de ser "torta" e ser feliz...

Gratidão

Está na hora de escrever sobre todas as pessoas que me ajudaram nesses 5 anos; Uma forma de agradecimento talvez...para alguns anjos que contribuíram para a descoberta da síndrome, me levando em médicos ou me ajudando nos exames, me confortando de alguma forma e as pessoas do trabalho da minha mãe que sempre foram muito compreensivas com ela, e comigo...

Agradecer a Sônia minha prima linda de olhos azuis que muitas vezes me levou para exames, a Vanessa minha prima incrível que também fez o mesmo, meus padrinhos que vocês já sabem, meu primo Serginho preocupado com meus remédios, a Tia Rosa também, a Dri sempre me cuidando mais que tudo, a Audrey minha irmã de coração que me levava toda semana no médico da dor durante muito tempo, a chefe da minha mãe Débora que é um verdadeiro anjo em nossas vidas e sempre compreendeu muito bem o que nós estávamos passando, o querido Nivaldo, o Tavares irmão de coração da minha mãe que sempre esteve do nosso lado nos apoiando, meu pai que todas as vezes que pedi me levou a médicos, exames; A Maria minha vizinha que me levou diversas vezes para as sessões de fisioterapia... Todos que mesmo de longe rezaram e torceram por mim...

Acho que a gratidão é muito importante na vida das pessoas por isso serei eternamente grata a essas pessoas que me ajudaram a chegar até aqui, onde estou...bem!!!

Posso estar esquecendo de alguém e isso seria uma falha terrível, porém peço que me perdoem pois minha memória é péssima mas assim que lembrar  irei demonstrar minha gratidão... Ser ingrata não é minha intenção!!!

Sem eles com certeza não teria chego na metade desta jornada... Me lembrarei para sempre disso tudo com muito carinho e amor e espero que cada um que contribuiu de certa forma para isso receba em dobro o bem que me fizeram...

Também não posso deixar de escrever esse post sem mencionar todos os que me ajudam divulgando o blog, Mário, Marco, Zezé, Fabiano, Fabiana, minha mãe, Carlos, Abigail, Michelle, Ana Claudia, Sandro, Pedro, Alves, Gisele, Camila, a Prô Angélica, e a tia Bel minha assídua leitora.... Sem vocês com certeza não estaria próxima das 4000 visualizações.... É muito bom saber que posso contar com vocês!!!

"A gratidão é o único tesouro dos humildes."

William Shakespeare

O mundo pertence a quem se atreve!!!

Como todos sabem eu ganhei uma filhotinha a duas semanas atrás para tentar amenizar a dor que eu sentia da ausência da Meg em nossas vidas, isso infelizmente não foi possível, mas a filhotinha acabou preenchendo um espaço incrível em nossas vidas...E tem horas que lembra muito as atitudes da nossa querida Meg... Uma coisa que a Meg tinha era ousadia.

E vou contar para vocês coisa que não falta nessa pequena é ousadia, nunca vi um cachorro tão destemido...Ela se atira mesmo, de cabeça...

Meu maior medo era que minha rottweiller não aceitasse a Amy, e isso tem sido um desafio a cada dia pois é nítido que a Mel se incomoda com a presença da Amy, acredito que elas até conviveriam bem se não existisse contato físico mas a Amy está sempre querendo chamar atenção e brincar com a Mel... Afinal ela é um filhote e não consegui entender os limites e nem o risco que corre.

Agora vocês me perguntam o que isso tem a ver com a saga da Stiff Person Syndrome. Acontece que além disso ela tem me ensinado muito com a ousadia que ela mostra... Ela enfrenta uma rottweiller sem tremer na base... Não sei se isso é do instinto da raça, da personalidade... Mas ela não tem medo da vida, nem da morte... Essa coragem toda é muito bonita de se ver, é muito engraçado observar...

As vezes me pego me comparando a Amy, ela não tem medo do que vem pela frente, quer mais é se divertir. Penso que sou bem parecida com ela...quando o destino me encaminhou a pequena "terrorista" (como eu a chamo)... Sabiam que ela era exatamente igual a mim, tal cachorra tal dona... Não tenho medo da minha Stiff Person Syndrome, nem do que ela pode me causar...

Não tenho medo do futuro com essa minha característica "rara", sei que nada de ruim irá me acontecer, sou forte, consciente e estou me tratando da melhor maneira possível com o melhor médico que Deus poderia me encaminhar.

Então quando as pessoas lêem algo sobre a doença, o que ela pode me causar e se assustam e me olham com cara de espanto eu faço cara de felicidade, pois nunca li nada sobre, e não tenho a mínima ideia do que elas estão pensando. Não tenho a mínima ideia do que a Stiff Person pode me fazer... Imagino que se eu não tratar as consequências serão bem ruins... Mas assim como a Amy isso pouco me importa... O que me importa realmente é o tanto de vida que existe dentro de mim, assim como existe dentro dessa pequena gigante que enfrenta um rottweiller sem tremer um só segundo!!!

"Perca com classe, vença com ousadia, por que o mundo pertence a quem se atreve."

Charles Chaplin

Como eu encaro a Stiff Person Syndrome!!!

Cada um nasce com uma característica e um pequeno detalhe, afinal somos indivíduos únicos, diferentes em todos os sentidos, até irmãos gêmeos idênticos são diferentes em comportamento, doenças que desenvolvem, modo de falar...

Eu encaro a Stiff Person Syndrome como uma característica que eu tenho, um detalhe pequeno perto do ser humano "grande que eu tento ser"... Encaro como se fosse meu gênio forte que as vezes tenho que dominar, meu otimismo, minha energia, minha "língua mal criada" (que as vezes tenho que controlar), minha persistência, meu romantismo... Tudo isso são características minhas e não poderia deixar de ser com a Stiff Person, não a encaro como uma doença, encaro ela como uma característica... Um defeito de fábrica??? Minha "boca dura" também é... Quem não tem defeitos??? Quem não é esquisito???

Tem gente que é alta, magra, gorda, mal-humorada, chata, orgulhosa, brava... Tem gente que tem diabetes, câncer, hepatite, lúpus, esclerose múltipla e aprender a conviver muito bem com tudo isso, encararam as coisas de frente... Tudo isso são coisas que temos que enfrentar na vida, nossos gênios fortes, nossa forma de deixar as pessoas passarem por cima da gente, sermos muito tolo, ingênuo, coração mole, coração duro... Querendo ou não uma hora temos que enfrentar esses desafios, essas características na nossa personalidade... E se elas nos incomodam tanto temos que tentar mudar isso em nossas vidas, segurar a língua e não responder é como fazer um tratamento para Stiff Person Syndrome, tentar controlar a doença. É assim que devemos encarar nossas "doenças", a minha eu nem chamo mais assim, é uma característica minha, quem me conhece sabe que ela não prevalesse sobre a minha personalidade, na verdade a minha personalidade é muito mais forte que ela, hehehe, não posso dizer que tudo são flores... Na vida nada é perfeito, absolutamente nada é somente flor, o importante é saber enxergar de forma diferente aquilo que se passa com você, ter coragem, fé e força de vontade de não deixar aquilo ser mais forte que você... Tentar deixar de ser mal-humorada, controlar a diabetes, não se deprimir por ser alto demais, magro demais, gorda demais, fazer o tratamento contra um câncer que você está enfrentando... Muita gente que está lendo o post deve achar que sou completamente maluca ao comparar mal-humor com uma doença... Mas para mim mal-humor é uma doença e ele precisa ser tratado porque ele te afasta das pessoas, te faz sofrer, doe...assim como qualquer doença que doa, assim como a minha Stiff Person Syndrome doe as vezes...

Sei que é difícil mudar a nossa vida, nosso modo de pensar e comportamento mas devemos parar e pensar que se existe algo errado acontecendo é necessário fazer força para mudar isso em você... Não permitir que aquela situação permaneça ou te domine...

Meu pai e eu!!!

Os médicos nunca me mandaram me fazer terapia por causa da Stiff Person Syndrome mas eu sei muito bem que deveria corrigir algumas coisas em mim e elas não tem nada a ver com o fato de estar doente.

Como vocês podem ter reparado pouco falo do meu pai, minha relação com ele é um tanto quanto conturbada e piorou depois que eu fiquei doente, não sei realmente o motivo, na verdade meu pai nunca soube lidar com pessoas doentes e acho que isso faz com que ele me "enxergue" mais fraca do que sou por estar doente ou sei lá o que se passa na cabeça dele. Vejo ele muito pouco e as poucas vezes que vejo falo algumas coisas que me incomodam mas não sei bem se isso muda de alguma forma o modo de ele pensar, já eu penso que pelo menos estou fazendo a minha parte...Se ele não quer aceitar é uma decisão dele...

Um pai faz muita falta na vida de uma pessoa, de uma criança, sei bem disso, mas com o tempo as feridas cicatrizam e você passa a ficar calejada com aquela ausência;  Então irei fazer totalmente diferente; Que é exatamente isso que penso em fazer com meus filhos... Não é porque meu pai errou comigo e eu com ele, que irei me esconder atrás de desculpas e fazer tudo errado de novo com os meus filhos...Irei fazer totalmente diferente, isso se chama aprender com os erros...

Ele fez muita falta na época em que estive mais ruim da Stiff, logo que os sintomas começaram, afinal eram eu, minha mãe e Deus... Ligar ele liga sempre mas são sempre palavras superficiais, as vezes parece que sem interesse, enfim... Ele tem a vida dele... e abriu mão da minha...e eu da dele... tenho minha parcela de culpa nisso tudo mas eu acho que tive meus motivos, pelo menos eu sinto isso... Não tenho a consciência pesada pois acho que nunca fiz nada que o envergonhasse ou o humilhasse... Também não gostaria que ele tivesse esse sentimento em relação a mim...o que passou, passou...Não volta mais... O tempo perdido já se perdeu...As minhas melhores novidades eu não contei para ele e meus piores fracassos ele não esteve lá para me apoiar. Desejo do fundo do coração que um dia ele leia esse post e entenda o que eu quero dizer com isso tudo... E que por mais que ele tenha errado, e ainda continue com aquele jeito "falho" de ser não podemos negar uma coisa... 

...Somos pai e filha e isso ninguém no mundo pode separar...

Procura se um amigo para o fim do mundo!!!

Mais um post em homenagem a um filme que eu assisti e me marcou..Calma gente, não vou dar "spoiler". Bom...o filme conta a história de um cara, aliás que a humanidade tem apenas três semanas de existência pois um imenso asteróide irá colidir com a terra. E a história gira em torno do que você mais queria fazer se estivesse em uma condição assim...O que você faria se te restasse só apenas 3 semanas de vida???

Se pararem para pensar existem pessoas nesse instante que tem apenas três semanas de vida e nem sequer esperam por um asteróide... Existem pessoas que tem menos que isso... e nem sabem...

A vida é muito curta, muito rápida, não podemos disperdiçá-la com lamentos, sofrimentos desnecessários (se é que existe algum sofrimento necessário), deixar a vida escorrer pelas mãos como areia...Deixar desentendimentos com familiares, amores mal resolvidos... aqueles que a gente nunca vai esquecer...  Porque não vivê-los??? Porque esperar um asteróide ameaçar nossas cabeças para irmos atrás do amor das nossas vidas??? Temos que esperar uma ameaça de morte para fazermos as pazes com quem amamos??? Descobrir uma doença grave para revelar o amor por alguém???

A vida é muito importante para desperdirçarmos com orgulho, com ódio, com falta de coragem... Então se você ama alguém não espere o ultimo minuto, se entregue de cabeça, não espere a vida te dizer que você tem apenas 5 minutos... Pode ser tarde demais... E então você irá se perguntar eternamente porque não correu atrás daquilo antes???

Não viva de incertezas, se jogue de cabeça naquilo que te faz bem, 3 semanas para vocês podem ser muito mas para mim é muito pouco para quem quer viver intensamente!!! Eu quero é mais...quero é viver!!! Viver com tudo que eu tenho direito, com Stiff Person Syndrome ou não... Quero ser feliz em cada minuto que a vida me proporcionar...E poucos sabem reconhecer o quanto isso é importante.

Então fica a pergunta... - Meu amor o que você faria se só te restasse esse dia???

Adaptabilidade!!!

Quando eu fiquei doente perdi força no braço direito, uma característica que só eu sinto, meus sintomas e sequelas não são visíveis para ninguém... Talvez isso tenha dificultado tanto o diagnóstico, mas sei lá, por a Stiff Person Syndrome ser uma doença muito rara e a maioria dos médicos não a conhecerem ela sempre será a última opção que eles irão pensar na possibilidade que a pessoa tenha. Infelizmente, porque enquanto isso o paciente sofre, pode haver sequelas maiores sem o tratamento certo... Eu tive muita sorte quanto a isso. As pessoas me olham e não dizem que tenho Stiff Person Syndrome, as sequelas não são aparentes.. O que eu sinto resumidamente é falta de força, dores e falta de sensibilidade no braço direito e pernas. Mas poderia ter sido pior... se ninguém acredita no que você tem e você não faz o tratamento correto a doença progride... No meu caso o que eu acho que me ajudou foi a grande quantidade de corticóides que eu tomei e 1 ano de imunosupressor, eles de certa forma "seguraram" a Stiff e não deixaram ela causar grandes estragos em mim....Ou...Eu não deixei ela tomar conta...como eu sempre digo: -Sou eu que a tenho, não é ela que me tem! Sou eu que mando nessa história. Afinal a vida é minha não dela.

No começo eu me lembro que a falta de força no braço direito me incomodava muito pois sou destra e tudo que ia fazer era necessário a utilização dele... Me lembro de uma vez ligar chorando no serviço da minha mãe pois não conseguia abrir uma garrafa de refrigerante... Aquilo se tornou muito importante para mim e de certa forma me deixava frustrada. O que eu não conseguia enxergar era que se eu não estava conseguindo abrir com a mão direita deveria tentar com a mão esquerda, afinal eu tinha outra alternativa. Era uma questão de adaptabilidade, tudo na vida é assim, ou pelo menos deve ser...nós devemos nos adaptar ao meio, as condições que a vida nos proporciona...Em qualquer situação, devemos nos acostumar com tudo, se adaptar a tudo, devemos ser flexíveis e aceitar e tentar de uma nova forma...Aquela velha frase "Se a vida lhe der limões faça uma limonada!". É bem isso que aprendi com a Stiff Person Syndrome depois que ela "entrou" na minha vida. Se eu ficasse chorando, estaria até hoje ao lado de uma garrafa de refrigerante tentando abri-lá e não conseguiria enxergar o que estava acontecendo ao meu redor, ficar me lamentando não me levaria a lugar algum. O grande segredo disso tudo é aprender que sempre irá existir outras possibilidades, outras oportunidades, outras formas de tentar. Não importa como. O importante é abrir bem os olhos e não se focar em problemas, se focar em soluções, pois sempre irá encontrar um caminho alternativo, talvez até mais bonito e com mais flores...

"Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças."

Charles Darwin

Vilarejo!!!

Sabe o que eu acho??? O mundo é realmente muito injusto...e está ficando cada vez pior... Nenhuma novidade, né???

Queria que com esse post vocês parassem e percebessem o quão nossas vidas são abençoadas... Eu mesma com a minha Stiff Person Syndrome tenho completa certeza de que a minha vida é ótima. Então antes de reclamar da sua vida e veja o quanto as coisas poderiam ser piores...

Quantas injustiças você encontra pelo mundo??? Crianças passando fome... quer coisa pior que passar fome??? Pessoas sem condições de tratamento para uma doença, e ficando em filas, corredores de hospitais em situações humilhantes...

Nas ruas pessoas passando frio, vítimas de um mundo que não ofereceu oportunidade... Pessoas dependentes de drogas, crianças dependentes de drogas, mães que matam filhos e filhos que matam os pais...

Guerra...pessoas brigando por poder, na lei do quem vence é o mais forte, quem sofre sempre são os inocentes... Pessoas morrendo com bala perdida, famílias destruídas em um segundo... Vingança, ódio, terror...

Não é bem esse o sentimento que eu acho que deveria mover a sociedade... Se o meu Deus diz: -Amai ao próximo como a ti mesmo!!! Porque as pessoas não praticam isso???

Porque o amor não prevalece??? Porque??? Para mim o amor é o sentimento mais forte que existe... ele é capaz de aliviar uma dor, capaz de despertar compaixão, e semear generosidade.

Se a sociedade não fosse tão egoísta, não haveria gente passando fome na África, ou em qualquer lugar do mundo... Não haveria gente brigando pela "terra santa" e sim vivendo em conjunto, aprendendo a dividir...não a guerrilhar...

Uma vez passei por uma experiência interessante, estávamos em 30 pessoas em uma roda e o professor passou metade de um pão para o aluno ao lado e disse pegue um pedaço coma e passe para o próximo, a medida que o pão foi passando foi me dando um desespero porque aquela metade de pão não daria para todos, chegou minha vez já tinha passado da "metade da metade" peguei o meu e continuei observando...quando o pão retornou nas mãos do professor ainda tínhamos um pedaço de pão... Cada um que pegou um pedaço foi pensando no próximo e com isso não deixamos que ninguém ficasse sem... Foi o verdadeiro milagre da multiplicação dos pães, quando se sabe que se tem pouco e se tem carinho com o próximo você divide... O amor vem na frente do egoísmo... Você olha na pessoa ao lado e pensa que ela pode estar com fome...e automaticamente pega um pedaço menor...isso se chama altruísmo... O mais belo e puro amor...

Rezo para um mundo melhor, do fundo do coração espero que ele melhore, desejo que as pessoas se amem, que as pessoas acordem para esse sentimento, e que a única coisa a ser exterminada seja a maldade.

E que o nosso mundo se torne um grande vilarejo...

Banho de sol!!!

Sabe o que eu acho??? Preciso de um belo banho de sol... Sentir o calor do sol queimar a minha pele e deixar a vitamina D ser absorvida pelos meus ossos... Sentir aquele calor que enebria e que ofusca a visão... que te deixa tranquilo e que te dá aquela tremenda preguiça...

Os cães sabem disso... A Mel (minha rottweiller) tem experiência com isso, todo dia de sol ela vai no quintal e toma um belo banho de sol... Não em excesso claro, ela passa os 15 minutos dela, aproveita bem...fecha os olhos... Absorve a vitamina D, senti a energia enorme que o sol nos transmite, e depois levanta e vai deitar com o corpo ainda quente...

É disso que eu preciso... SOL... tomar banho de sol. Sentir a mistura de vento frio com o calor quente do sol... e de quebra fortalecer minha alma, meu corpo... Já reparou que pessoas bronzeadas são mais bonitas??? Claro que tudo sem exagerar, afinal tudo tem limites na vida. Não quero que meu banho de sol me queime a ponto de virar um pimentão...hehehe... Por isso uso protetor solar, também não quero que ele envelheça a minha pele. Pois tudo que é em exagero acaba estragando alguma coisa, tem que ser natural... Natural como deveria ser o sol sem os raios UVA e UVB que os buracos na camada de ozônio que o homem destruiu faz com que eles nos atinja de uma forma tão prejudicial que não deixa mais com que o meu banho de sol não siga tão naturalmente então sempre terei que usar filtro solar fator proteção 30, sempre terei que estar atenta aos riscos que isso pode me causar...Rugas??? Nem pensar...
Quero abrir uma janela bem grande de manhã e respirar fundo, fechar os olhos e absorver todos os raios de sol que ele pode me proporcionar... Agradecer a Deus pela luminosidade que isso pode acrescentar na minha vida, cada segundo, aproveitar cada segundo de olhos bem fechados... Pois a vida é curta, o tempo é curto e se hoje tem sol é melhor aproveitar porque amanhã pode amanhecer nublado...

Desastrada??? Imagina...

Eu sempre fui muito desastrada, não me lembro de ter passado algum tempo na minha vida sem causar algum desastre... Estou mais para furacão do que brisa leve...

E sempre isso foi muito engraçado entre amigos e na família... Estabanada é pouco... Se eu chego num lugar eu chego "causando" e não é por causa do meu "charme" é porque chego enroscando em cadeira, empurrando as pessoas, escorregando...e por aí vai.

Aviso importante se você estiver ao meu lado tome cuidado, de repente pode tomar um empurrão, uma batida, um dedo no olho.... Se eu for na sua casa cuidado com os copos, vidros, enfeites... Me mantenha afastada... Sou quase uma catástrofe da natureza...

Se a NASA me descobrisse com certeza já estariam me estudando...E estariam criando uma teoria que meus leves movimentos podem ter causados fenômenos inimagináveis...

Para vocês terem ideia eu sou completamente destruidora, em uma semana quebrei o vidro da mesa de centro da sala, a máquina de tricot da minha mãe, as velas do filtro de água, o amassador de alho, o picador de alho; Dois frascos de perfume, quebrei um e na hora que fui limpar quebrei o outro...

Pode parecer exagero mas é assim mesmo, pergunte para minha mãe... Ela tinha um guarda chuva a 20 anos eu em UM passeio quebrei a peça rara...
No ônibus eu com minha mãe o motorista freiou então eu dei um rodopio e cai  encima de um homem, não satisfeita, como eu lutei para isso não ocorrer... arranhei o cara todooooo...Os braços dele todo arranhado, minha mãe não conseguia parar de rir e eu "pink" de vergonha imaginando o que ele contaria para a esposa quando chegasse em casa e o quanto aquilo estava ardendo...kkkkk

Na faculdade então em uma aula de Patologia, a professora sai do laboratório e eu estava tentando aprender como segurar o camundongo sem machuca-lo (kkkkk), a Bia me ensinando o bichinho resmungou eu com dó, simplesmente soltei, resultado o o fofinho correu pela bancada e se atirou no ar como se tivesse de paraquedas, eu fechei meus olhos, achei que ele tinha morrido... Imagina, os seres sobrevivem a Viviane (por incrível que pareça), a professora entrou eu deitada no chão do laboratório tentando empurrar o camundongo com uma régua que nessa altura estava embaixo da bancada "tomando um banho" tentando tirar o meu cheiro dele...hehehe...Apesar da cara de espanto da professora, conseguimos recupera lo e quando ela soube quem tinha feito o tal estrago nem brigou porque eu logo fui me acusando e fazendo um "biquinho"....kkkk 

Sempre achei que era muita energia guardada dentro de mim...sei lá...sempre arrumava alguma explicação...Acho que é normal do ser humano, arrumar desculpas para tudo em vez de encarar a verdade de frente...

Ainda não sei bem se esse "meu defeito" tem a ver com a Stiff Person Syndrome, a única coisa que sei é que ele faz parte da minha natureza... Isso é parte de mim... Os sintomas ocorreram e eu já era completamente estabanada então não posso afirmar nada. O importante é aprender a lidar com isso...tentar me concentrar na hora de chegar em um ambiente...Me segurar para não rolar escadas... Porque mais louco que isso seja faz parte do meu show... faz parte de quem sou... sem toda essa versão maluca de mim... não seria a Viviane que vocês conhecem...

"Eu não sou desastrada, o mundo que é sensível a mim."

(Autor desconhecido)

Me revelar...

Algumas pessoas podem ter me achado maluca quando eu comecei a contar minha vida no blog, me expor assim poderia ter um lado negativo como tudo na vida tem.

Acontece que não foi bem isso que aconteceu, se eu soubesse a reviravolta que o blog fez em minha vida já teria montado ele antes... Já teria colocado minha cara a tapa há muito tempo. Porque ele só acrescentou em experiências na minha vida.

Me expor tanto acabou adicionando coisas boas, até agora só encontrei uma pessoa com a mesma doença que eu. Mas as mudanças que ele fez na minha vida foram incríveis. Hoje me sinto mais confiante e mais perspicaz... Entendo o que as pessoas querem saber da minha vida pois vejo o número de acessos nos assuntos mais polêmicos...hehehe

Mas isso é muito bom... Mostrar uma fraqueza não significa que sou fraca, significa que estou sendo forte o suficiente para encarar o obstáculo de frente... Significa que não tenho vergonha do que eu passo, também não vejo motivos para ter, afinal não fui eu que comprei a Stiff Person Syndrome... Ela apareceu de brinde na minha vida e agora tenho que encará-la.

Quem está mais próximo a mim percebe a mudança, pois de certa forma agora eu consigo dividir com o mundo o que uma pessoa com "problemas" passa... E assim fazer as pessoas refletirem sobre o que realmente importa. Afinal nem a minha Stiff Person eu encaro como um, apenas sou uma pessoa com certas limitações. Mas quem não tem limitações???

Se eu não tivesse com Stiff Person não estaria aqui me revelando... Me abrindo para o mundo, disposta a responder qualquer pergunta que vocês leitores queiram... E disposta a ajudar quem quer que seja...

As vezes se revelar não é tão ruim, as vezes se revelar te dá um empurrão na vida e faz com que você se mexa... Ficar como eu estava fazendo crochê, não acrescentava nada na vida de uma pessoa mas o blog me deu essa oportunidade... De mostrar para as pessoas que é possível conviver com problemas e ser absurdamente feliz. Porque uma vida sem problemas é surreal. Ninguém no mundo consegue viver uma vida plena e feliz sem passar por obstáculos. E o blog está me ajudando a passar por eles de forma excelente!!! Me revelar foi a melhor coisa que me aconteceu esse ano, só acrescentou!!! 

“E de repente a vida te vira do avesso, e você descobre que o avesso, é o seu lado certo.”

Caio Fernando Abreu

Tudo que me fortalece

Eu poderia ter desabado eu confesso. Poderia ter entregado os pontos, e desistido da vida, de ser feliz.

Mas depois de tudo que passei por incrível que pareça eu fiquei mais forte. Cada exame dolorido que passei, cada situação absurda, engraçada, de sofrimento, de perda, de falta de fé...Me transformou em uma pessoa melhor. Antes eu era diferente, fraca, cheia de planos fáceis de serem realizáveis... Hoje meus valores mudaram, ir em uma festa não importa mas se vou estar bonita ou não. Para mim hoje o que vem na frente é se estarei sem dor... Com as pessoas que eu gosto, confortável...

Hoje prefiro tênis a sapato de salto alto... hoje prefiro roupas confortáveis, que me façam me sentir bem, que não me apertam... Prefiro a tranquilidade, e paz de espírito, prefiro ficar calada a ter que entrar em uma briga...(apesar de ser bem pimentinha, hehehe)...Prefiro viver!!!

Tenho todo direito do mundo de estar errada... Mas prefiro evoluir... Usar todas as oportunidades que Deus e o destino, o que quer que vocês crêem,  para agir de forma correta... Prefiro usar tudo isso para fazer diferente... Para me transformar....mesmo sabendo que no final de tudo ainda posso estar errada. Quero me permitir tentar.

Porque sem tentativas não há mudanças, não há transformação... Então sempre estarei aberta a qualquer tratamento novo que surja, qualquer coisa nova que acrescente em minha vida, porque se fechar em forma de concha pode ser muito fácil para quem tem medo de correr riscos... Mas são nessas grandes transformações da vida em que temos a oportunidade de aprendermos mais e mais... Quero respirar cada segundo de sabedoria que alguém possa me acrescentar, quero absorver tudo que a vida tem para me ensinar... Seja pela Stiff Person Syndrome, seja por algo novo que a vida tem a me oferecer... Porque de uma forma ou de outra... Viver é aprender... e é isso que eu mais quero...

Por mais maluco que seja o que vou escrever agora... A Stiff Person Syndrome foi a melhor e a pior coisa que me aconteceu.... Pior porque ninguém gosta de estar doente mas melhor porque com certeza ela me deu a oportunidade de me transformar em uma pessoa melhor...

Coisas absurdas que só acontecem comigo....

Numa manhã normal da minha rotina, uns dois meses atrás recebi 2 ligações do interior de São Paulo (DDD 019), o primeiro rapaz perguntou quanto era o programa, eu sem entender nada perguntei: - Que programa??? Ele rapidamente desligou na minha cara; Passou uns 5 minutos ligou outro cara com a mesma pergunta... Meu radar de loira acionou e eu finalmente entendi que programa eles queriam... Xinguei o segundo a beça... e comecei a imaginar quem poderia ter distribuído meu telefone para me atormentar a vida... É sempre assim... A gente vai logo culpando os outros e tentando encontrá-los...

Os meses foram passando e eu recebia vez por outra propostas estranhas via celular e o mais estranho é que os caras que ligavam me chamavam de Vivi, aquilo me dava um ódio... Me irritava muito, então decidi que ia trocar de chip e selecionar as pessoas que eu fosse passar meu número....

Um mês atrás recebo de noite uma ligação de um cara de São Paulo, com a voz bonita por sinal, e me disse: -Oi Vivi, tudo bem???; Eu: -Tudo, quem é você???; Ele: -"Fulano de tal", poxa!!", Eu -Não te conheço. Ele: -Você não é a Vivi D.....??????; Eu: -NÃO!!!. O rapaz ficou super sem graça e pediu desculpas e desligou...

Eu usei meus neurônios e fui logo no Google... Vivi D.....??? Aí a verdade surgiu... Ela é uma garota de programa, e infelizmente meu número de celular só tinha o último dígito diferente do dela... Os "trouxas - tarados" na hora de discar acabavam discando para mim... Só comigo isso poderia acontecer... Chorei de rir... e óbvio decidi trocar o número...

Semana retrasada toca o celular da minha mãe que também só tem um número diferente do meu antigo e do da tal da Vivi D....., e o cara por favor a Vivi...hahaha....Minha mãe: - Quem gostaria???; O cara: - "Ciclano" de tal, me passa o número dela. Minha mãe: -Dá onde você conhece ela???; O "Ciclano": Já sai com ela duas vezes. Minha mãe solta a pérola: -Impossível, se tivesse saído ela, ela  me contaria... (Acho que nessa hora o cara repensou no sigilo com os clientes que as profissionais devem manter), kkkkkkkkkkk!

Moral da história... Acho que estamos acabando com a carreira da profissional Vivi D....., sigilo ZERO, gentileza TOTAL...

Só rindo mesmo, se for para chorar só se for de tanto rir...

Desculpa aí Vivi D..... por estar atrapalhando sua carreira essa não é nossa intenção... kkkkkkkkkkkk

Minha anjinha!!!

Ontem não postei nada...o dia foi cheio de coisas novas...ganhei um presentinho....algo que nunca substituirá a Meg... Mas que de certa forma faz a gente se sentir um pouco melhor...

Minha prima sabendo da dor que nós estávamos passando, principalmente eu me deu um presentinho....cheio de luz e brilho!!! Ativa, vivaz, enérgica tão cheia de vida... Que nem me deixou escrever no blog ontem, nem me deu tempo...

A Mel aceitou bem ela, apesar de não ter amado a presença dela... não fez nada de mal....não quer muito contato físico mas também não fez nada porque sabe muito bem que é um filhote.

Ainda sentimos falta da Meg, mas ela de certa forma inexplicavelmente tem algumas atitudes que a Meg tinha.... É muito ruim ficar comparando, mas ela faz umas caras que só a Meg fazia e é completamente destemida...

Quando ela veio para os meus braços tomou a mesma atitude da Meg começou a me lamber, me morder.... Acredito que seja o inicio de uma bela relação de companheirismo e amizade...

Acredito também que ela só chegou para acrescentar... e é assim que as coisas tem que ser na vida da gente...temos que procurar o que nos acrescenta e ontem minha prima acrescentou uma benção enorme em minhas mãos... a responsabilidade de uma nova vida.... Amy!!!

Obrigada Dri, por tudo, por todas as horas... Quando eu crescer eu quero ser igual a você!!!

"Felizes os cães, que pelo faro descobrem os amigos."

Machado de Assis

Padrinhos ou Anjos???

Meus padrinhos são demais... as melhores pessoas que minha mãe e meu pai poderiam ter escolhido...nem todos sabem mas quando se é batizado na igreja católica os pais entregam o filho para que na ausência deles os padrinhos se tornem responsáveis pela educação religiosa, formação moral e zelar pela criação da criança.

Não sei muito bem como minha mãe pediu para meus padrinhos me aceitarem, fui batizada na capela da maternidade em que nasci, dois dias depois de nascida.

Acho que sem eles também não seria nada... Minha mãe acertou direitinho na hora de escolher eles como padrinhos... Melhor que eles não existem.... Eles fazem jus aos deveres de padrinhos e estão sempre presentes em qualquer momento que for...

São dois verdadeiros anjos que Deus colocou na minha vida, ou que meus pais escolheram...

Nesses 5 dias de medicação o meu padrinho me leva ao hospital e me busca todos os dias e minha madrinha reveza com minha mãe para que ela possa trabalhar...
Eles cuidam de mim como se eu realmente fosse uma filha deles, e se desdobram para propiciar o meu conforto.
Meu padrinho é muito culto e eu adoro ter longos papos com ele...é um verdadeiro pai e a madrinha então... Sempre disposta a me aconselhar, mas sempre discreta e leal ao que eu digo para ela.
Percebo nos olhos dos dois o quanto me amam quando eu os vejo...e espero retribuir esse sentimento com o olhar... Pois sempre me olham sorrindo...Com olhos brilhantes!!! Acho que essa ligação é de Deus!!!

Se for pensar bem, só tenho a agradecer nessa vida.... Ela colocou pessoas incríveis ao meu redor... E foi por isso mesmo que quando eu tive que escolher minha madrinha de crisma acabei escolhendo a minha madrinha de batismo... E se um dia eu chegar a casar... Eles serão padrinhos de casamento... Mas já avisei que de filho nenhum eles serão padrinhos. Afinal... tenho ciúmes deles... Eles são meus padrinhos oficiais!!!

Amo eles demais!!!

"As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se pode ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração."

Charles Chaplin

Imunoglobulina humana, IgA!!!

Apesar de já ter cursado 3 anos e meio de Biomedicina, e saber um pouquinho sobre o assunto vou falar como uma pessoa que nunca teve conhecimento algum sobre a matéria pois uma coisa que eu sempre fiz foi nunca ler sobre sintomas e consequências...da minha doença.... porém imagino muito bem o que realmente acontece. Mas vou contar para leigos...não quero encher o blog como uma especialista, até porque nem sou...

O que sei da Stiff Person Syndrome é que ela é uma doença auto-imune, isto é por algum motivo "maluco" meu corpo começou a produzir anticorpos contra meu próprio corpo, isto é...meu corpo produz Anti-Gad em excesso, Anticorpo contra descarboxilase do Ácido glutâmico, é um anticorpo que trabalha contra uma  enzima na síntese de um importante neurotransmissor no cérebro, ele em excesso no meu organismo causa uma reação que faz com que meus músculos se enrijeçam quando eu os coloco em condições de stress ou se eu fico muito nervosa, por isso todos os médicos recomendam que eu tenha uma vida emocionalmente equilibrada.

O Doutor Acary indicou o tratamento com a Imunoglobulina humana porque ela ajuda a controlar o nível do Anti-Gad no meu organismo...isso é...Ele ajuda com que o Anti-Gad não ataque mais o meu organismo... e por consequência controle a doença...Funciona como um medicamento qualquer, tem algumas reações mas são todas suportáveis e controladas, as minhas foram alérgicas...Então nada que um antialérgico não resolva... O bem que ele faz é muito melhor, ajudou no meu equilíbrio e diminuiu muito as minhas crises de dor. É um medicamento muito caro mas felizmente o governo fornece. Estou passando pela rotina dos 5 dias das doses, então como eu tenho que toma-lo de forma intravenosa, ele só pode ser administrado no hospital, então nesses 5 dias eu vou e volto todos os dias... Chego, tomo meu antialérgico e depois começo a tomar os 6 frascos que devem ser administrados em 6 horas de tempo... O IgA tem que entrar de forma lenta no meu organismo...

Meu médico disse que ele faz milagre nas pessoas com Stiff, chegou a fazer uma pessoa que não andava mais a voltar a andar... Se meus problemas são muito menores...ele vai me beneficiar ainda mais....e não darei chance para sequelas...

Hoje foi o terceiro dia de IgA, voltei mais cedo pois estava acabada com a perda da Meg e os enfermeiros foram generosos comigo e me adiantaram um pouco as doses...Não senti reação alguma no corpo...

Só queria voltar para casa e ficar confortando a Mel que passou a noite toda procurando pela irmã de coração...

Vou nesta rotina até sábado... Nos próximos meses terei que fazer o mesmo tratamento... no mínimo até fevereiro. Ainda não sei se depois disso o Doutor vai me dar intervalos maiores nas infusões... Mas se ele não der, o mais importante é o que o medicamento faz em meu corpo... E não será isso que irá estragar minha vida... Afinal existem milhares de pessoas no mundo doentes que precisam tomar remédios pelo resto da vida... Porque eu seria uma excessão??? Se tenho que enfrentar...enfrentarei e com ótimo humor... Porque o bom humor faz tão bem como o IgA...

"Mantenha a sua harmonia. Lembre-se, o humor é contagiante - para o bem e para o mal - portanto, sorria, e contagie todos ao seu redor com a sua alegria." 

(Trecho da crônica "A porta do lado")

Dráuzio Varela