Nem me lembro mais se escrevi sobre isso mas eu estou com vontade de escrever mais sobre... Tenho conversado com algumas pessoas portadoras de Stiff Person Syndrome e reparo que temos os mesmos problemas...então decidi reunir tudo em um só texto.
Já escrevi aqui sobre amizade e também escrevi como precisamos ser tratados... porém ainda me magoa algumas atitudes das pessoas. Já disse que eu viro a página porém isso não me impede de mandar um recado para quem está sem entender o que é ser amigo ou parente de quem tem Stiff, podem até continuar fazendo o mesmo comigo mas eu posso evitar que cometam o mesmo erro com outras pessoas, não?
As relações humanas são muito complexas, e elas ficam mais difíceis quando temos que nos relacionar com alguém doente. E as vezes mais ainda quando essa pessoa não aparenta estar doente.
Uma vez o médico do INSS me disse: - Você nem parece que está doente!!!, eu fiquei olhando para ele e pensei.... Ahhhh!!!! Se o senhor estivesse na minha pele!!! Será que ele falaria a mesma coisa??? A Stiff nos traz muitas coisas ruins mas uma das piores coisas e não ter nada aparente, não que eu quisesse aparentar estar doente mas o fato de não ter nada "visível" faz as pessoas sempre julgarem que sempre estamos bem, que estamos com frescura. Que podemos fazer tudo. Que não sofremos... Que sempre tudo está ótimo. O que as pessoas não sabem é que somos fortes e que temos uma vontade imensa de fazer tudo aquilo que uma pessoa "normal" faz...mas querer não é poder!!!
Quantas vezes eu quis ir na 25 de março fazer compras??? Pense!!! Todas as vezes que quis isso, você aí do outro lado da tela... Acha que eu fui??? Não!!! Nunca mais fui fazer compras... Uma simples compra no Shopping pode me deixar de cama.
Você acha que eu não queria ir naquele encontro que você me chamou para ir no Escape 60??? Você já parou pra pensar que apesar de eu não ser de porcelana eu não posso ir para um lugar que me coloque sobre tensão durante 60 minutos. Isso faz mal para minha saúde, sabia???
E aquele show de rock que vocês me chamaram??? Sabe por que meu noivo recusou o convite? Por que não tinha cadeira para eu sentar, e por que eu não fico bem em ambientes barulhentos.
Agora você que ficou chateada por que eu não apareci no seu aniversário...É...aquele dia eu estava com dor, ou com rigidez muscular...enquanto você festejava eu amargurava a raiva de não poder ir pois eu tinha algo que me limitava, me proibia.
E também aquela foto que você viu no Facebook, uma semana depois que eu não apareci na sua festa eu estava em outro aniversário. Estranho, não??? Você parou para pensar que aquele dia eu poderia estar melhor??? Ou naquele dia o remédio funcionou??? A Stiff tem isso sabia??? Tem dias que o remédio funciona, tem dias que não...Não me pergunte por quê! Ou até que no meio da festa, sem ninguém ver eu tomei meus comprimidos para aguentar ficar mais um pouco. Agora você tem o direito de se chatear comigo? Eu já não me chateio mais com isso.
A Stiff me limita, e se eu não aceitar isso fica impossível de viver bem...
Não quero que pensem que esse é um texto de "Eu sou uma coitada" ou "Nós que temos Stiff precisamos que tenham dó de nós", quero que você aí que está lendo entenda que as vezes nós queremos ir onde nos chamou, ou fazer aquilo que deu vontade mas não podemos, então se você gosta de alguém que tem limitações...não julgue, não se afaste. Apenas entenda!!! Vai ser muito mais fácil para todos nós!!!
