Eu tenho Stiff Person Syndrome, e agora?

Já falei outras vezes mas é sempre importante falar, quando você recebe o diagnóstico de uma doença auto - imune, incurável, progressiva... é como se você recebesse um balde de água gelada na cabeça. Tudo gela, o mundo para, os segundos param, você consegue se lembrar de cada palavra do médico, a hora que ele te disse, o lugar, a roupa que você estava vestindo. É como se o ataque ao World Trade Center nos E.U.A.  no dia 11 de setembro de 2001 estivesse acontecendo somente com você.
Lembro que quando o médico disse: -Viviane, você tem Stiff Person  Syndrome. Eu quase disse: - O quê??? Repete por favor??? O médico que me deu o diagnóstico não foi o Dr. Acary, apesar de eu ser paciente do doutor desde o começo e ele ter solicitado o Anti-Gad, mas por um imprevisto do destino quem pegou minha ficha aquele dia foi outro doutor, ao qual eu não tinha intimidade. Então não tinha muito o que perguntar. Na verdade eu não tinha a liberdade que eu criei com o doutor Acary. Então saí do consultório em choque, na verdade estava bem feliz, afinal era cientificamente comprovado que eu não era doida mas estava com medo de tanta informação que viria a seguir. A Internet do celular era péssima, pior do que a de agora, acreditem. E eu não tinha como ter muitas informações dentro do ônibus.
Chegando em casa continuei com o meu velho lema de "não irei ler nada sobre o que eu tenho". Pois eu nunca iria me apegar a parte negativa da síndrome. Então coube a minha mãe fazer a pesquisa do que se tratava a Stiff Person Syndrome.
Sei que pode parecer injusto mas eu me fecho ao negativo. Sei que a Stiff Person Syndrome,  tem um lado muitooo ruim, sei de todas as consequências mas eu não ia, não vou e nem nunca irei me apegar ao lado negativo das coisas.
Minha mãe filtrou informações e me passou o que eu deveria saber, óbvio que futuramente eu descobri que não era tão leve como ela tinha me ilustrado. Mas é óbvio que ela estava me protegendo.
Acontece que eu quero aconselhar aqui, a quem quer que seja, que tenha recebido o pior diagnóstico recentemente para que não deixe o desespero dominar. A primeira reação que temos que ter é respirar fundo e pensar coerentemente, não se deixar fraquejar, não se deixar influenciar pelo Dr. Google, não comparar seu caso com o de outras pessoas. Somos indivíduos únicos e cada um apresenta a Stiff de uma forma diferente. E posso até afirmar que cada um apresenta os sintomas da Stiff Person de acordo com a forma que a encara.
Sim!!! Isso mesmo, conheço algumas pessoas e vejo a Stiff se manifestar de formas diferentes em todos os portadores mas também percebo que isso está diretamente ligado ao modo que encaram a vida. Isso não é uma crítica aos meus companheiros raros mas sim uma observação.
Então aconselho que com mais leveza você encarar a vida, a Stiff ou outro problema que esteja passando mais suave será os sintomas. Mais leve a vida vai te conduzir.
Não adianta dar "murro em ponta de faca" aprendi que temos que deixar a vida nos levar, rir das desgraças é a melhor forma de sair de uma situação ruim.
Não adianta fechar a cara para a vida e fazer o tipo "criança mimada", a vida é dura para quem é mole. Mas ser leve não é sinônimo de fraqueza, ser leve é a maneira mais simples de viver a vida. Definitivamente a negatividade não combina com a Stiff Person Syndrome!!!
Todos os dias eu me levanto e penso, tá doendo? Está!!! Mas que bom que tenho pernas pra doer. E se não tivesse pernas...poxa... Que bom, assim elas não doem. De todos os ângulos é possível enxergar algo bom.
Não sou aquelas que enxerga o copo meio vazio, para mim o copo sempre está sempre transbordando de alegria.