É preciso ter Fé...Lipe!!!

Enfim chegou o tão esperado dia para escrever sobre você, Felipe!!! E aproveitar e escrever um pouco sobre a importância de ser um doador de orgãos. Antes de falar de você precisamos lembrar as pessoas que é muito, muito importante rever os conceitos, avisar os familiares e entender o quanto é importante tomar essa decisão. Atualmente no Brasil temos uma lista de 31.881 pacientes na lista de espera por um orgão. Isso é muito!!! Esse número poderia ser bem menor se os brasileiros se declarassem doadores. Nos EUA, na Espanha e no nosso vizinho Uruguai a taxa de doadores é muito maior do que a nossa!! Isso é triste, sim! Porém ao ler esse texto você pode mudar sua ideia, não? Uma vez que dessa vida não iremos levar nada apenas o conhecimento que adquirimos.
E por isso eu vou contar a história do Felipe, um cara de 19 anos que é portador de uma doença chamada Fibrose Cistica, e no meio às complicações que a FC apresentam... Ele se viu na fila de transplante esperando por pulmões. E depois de um tempo na fila, se viu saindo da mesma por complicações em sua saúde. E foi aí que ele quase perdeu a Fé. Então ele teve uma conversa comigo, que foi muito marcante onde eu o percebi triste porém sem nunca perder a esperança. Então ele manteve a esperança em dias escuros, e manteve a ousadia nas palavras e manteve a força de enfrentar a morte de frente e o peso nos ombros, com a maturidade de um homem de 50 anos preso em um corpo de 19, enquanto os adolescentes estão por aí cursando faculdade, trabalhando namorando eu percebia que sua única ambição era respirar fundo. Segurou firme sua vida, levantou a cabeça pois ele teria que enfrentar tudo de uma forma ou de outra...
E domingo passado o telefone tocou e era a notícia mais esperada por ele, pela família, sua namorada e por todos os amigos que ele conquistou. Tinha um pulmão a sua espera!!! E eu fiquei tão feliz, tão feliz e só pude rezar pela família do doador desconhecido, e pedir muita luz naquele dia tão difícil para eles mas tão esperado por nós. E que os pulmões agora estariam a funcionar por um dos caras mais sensacionais que eu pude conhecer. E foi então que mais uma vez o Felipe me ensinou a ter Fé. E durante o tempo de espera para a chegada dos pulmões e depois de quase 10 horas de cirurgia...
...Talvez o que eu escreva aqui não vai fazer sentido para muita gente...mas o que seria de nós sem um pouco de loucura... Você começou a respirar com pulmões novos... e continuou a dormir. E hoje ao abrir o Facebook e conversar com a Stéh (namorada) tive a melhor notícia, você está acordando e sem sinais de rejeição. Você não é um herói de história em quadrinhos  mas para mim você é... Ou estou muito errada e você é mesmo o Batman. Não??? E nós não estávamos "Procurando o Nemo" mas você continuou a nadar!!! E o mais incrível de tudo foi que você não precisou morrer para ensinar as pessoas... A lição mais importante é que você viveu para ensinar as pessoas. A mim principalmente... Você ensinou a ter "FÉ"... Lipe!!!

Melhor do que ser conhecido é...

Quem me conhece sabe!!! Eu não comecei q escrever o Blog em busca de fama. Quem me conhece sabe os reais motivos de eu mantê lo desde 2012. Foram 4 longos anos não em busca de fama e sim em busca de pessoas que estivessem sofrendo com Stiff Personagens Syndrome ou qualquer outra doença que eu pudesse fazer alguma coisa. Depois que eu recebi o diagnóstico de Stiff Person, eu não chorei, minha mãe sim... ela se assustou. Eu determinei que a Stiff não seria uma regra na minha vida. Que eu não iria me deixar vencer por ela de forma alguma.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.