Hoje, dia 15 de setembro de 2014 completo 3 anos que estou enfrentando meu desafio do balde de gelo.
Quando começaram a fazer o "Ice bucket challeng" ou "Desafio do Balde de Gelo" em umas das comunidades que participo do facebook sobre uma série de TV americana estavam perguntando o que a doença tinha a ver com o Balde de Gelo, odeio me intrometer ou querer aparecer mais a resposta veio rápida na minha cabeça, o balde de gelo era um jeito simbólico de fazer a pessoa sentir como é receber o diagnóstico de uma doença grave e progressiva como a ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, e foi isso que tentei explicar para as pessoas. Para quem não sabe a minha avó paterna teve ELA, eu era pequena mas sei o tamanho do balde de gelo que ela teve que enfrentar. Eu consideraria mais uma piscina de gelo. Enfim, achei muito válido pois é muitooo importante que as pessoas se conscientizem de doenças assim e quanto mais campanhas desse tipo houver mais feliz irei ficar. O que realmente me deixou triste nisso tudo foi ver um monte de gente na Internet postando "sofrer" com o balde de gelo na cabeça mas nenhum comprovante de depósito mostrado, o que afinal era o mais importante para custear as pesquisas para a cura da ELA. Nos EUA o valor de doação foi bem maior do que aqui. Então fico imaginando quantos famosos só "fizeram" cena com o balde de gelo e não doaram nada? Nem ao menos foram ler o que acontecia com as pessoas com a doença... Mas de qualquer forma houve conscientização, houve debate. E isso me faz feliz.
Agora vocês devem pensar no que isso tem a ver comigo? Uma doença como a ELA acomete 1 pessoa em 100 mil pessoas e mesmo assim é um balde de gelo dificílimo de tomar. Eu tomei o meu, mas o meu foi dia 15 de setembro de 2011, na parte da manhã, quando o Dr. Poty Havrenne leu o resultado do exame que o Dr. Acary havia pedido e me disse, - Você tem Stiff Person Syndrome, essa doença acomete 1 pessoa em 1 milhão. Lembro de cada palavra, cada gesto, porque ali eu tomei meu banho de água fria, o doutor Acary entrou na sala naquele instante (era o primeiro dia dele de trabalho depois de suas férias) e logo perguntou, -Como está a minha menina??? O doutor Poty olhou para ele e disse -Stiff Person; Ali eu senti que ele também tomou um balde de gelo na cabeça, mas disfarçou bem. Disse que ia dar tudo certo e que era para não me assustar.
Vou confessar para vocês, depois de 4 anos de procura receber um diagnóstico, por pior que fosse, não me derrubou, senti o gelo, senti o medo. Mas decidi, vou enfrentar. Lembro que saímos de lá com mudança total na medicação e sem saber do que se tratava. A internet pelo celular estava péssima mas mesmo assim eu tentava desesperadamente pelo celular no ônibus tentar entender o que era o "meu balde de gelo". Acabei desistindo e deixando isso para minha mãe afinal tinha prometido que não ia ficar lendo coisas "ruins" sobre a doença.
Não tem sido fácil, aliás, ninguém disse que seria... na verdade sinto que está cada vez mais difícil. Mas nada que me tire o sorriso do rosto ou a esperança de que irá melhorar...
Hoje, 3 anos após isso tudo o meu maior desejo é que mais desafios do gelo fossem feitos. E me desculpem... Não me importa se isso vai secar ou não o reservatório da Cantareira. Claro que faço minha parte em economizar água. Mas gostaria que mais pessoas se importassem com o que eu passo, com o que a Ana passa, a Terezinha, a Nanci, a Patricia, a Shanti a Elis e mais 1 pessoa que não conheço em 1 milhão de pessoas que recebeu o seu desafio do balde de gelo e está sentindo isso até hoje.
Escolhi essa combinação porque achei perfeita para resumir o que é um "verdadeiro balde de gelo" e "sob pressão" ainda.
