Conviver com uma pessoa com Stiff Person Syndrome pode ser bem chato...ou não....depende de como você encara a vida....
Antes de tudo, o que o meu médico sempre diz é que eu preciso ter uma vida emocionalmente calma... uma vida tranquila, sem brigas, sem stress... Enfim tenho que viver em paz. Porque o emocional mexe muito com os sintomas. Meu médico nunca me recomendou passar por um psicólogo....ele acha que estou bem com a doença e encaro de uma forma boa, considero isso um elogio, pois as vezes não é fácil. Assim como nada é fácil para ninguém...
Primeira regra básica que criei, nunca leria sobre os sintomas da doença pois existem variantes da doença, então não iria me comparar a outros pacientes; Todas as minhas dúvidas eu tiro com minha mãe...qualquer sensação ruim que eu tenho eu conto para ela e ela vai atrás se é um sintoma da Stiff ou não então o que irei relatar aqui...é o que eu sinto e não o que está em literatura... No começo senti falta de força no braço direito, depois na perna direita e perna esquerda....tomava vários tombos...
Também senti falta de sensibilidade no braço direito e pernas.....só a pouco tempo atrás minha mãe me contou que a Stiff Person não afeta o braço esquerdo....
Quem me vê não percebe nenhum sinal dos meus sintomas... mas quem me conhece o suficiente sabe quando estou com dor.... chego a suar frio, talvez a única descrição concreta da doença que eu tenho é que ela causa dores lancinantes, resumindo...dores insuportáveis...a ponto de eu sentir vontade de bater minha cabeça na parede, de queimar meu braço com a água quente do chuveiro a ponto de nem sentir...as dores as vezes são tão fortes que me causam enjoo.... A dor vem em forma de queimação, doe, arde....parece que meu braço está em brasas...
Fora isso meus dedos mexem sozinhos, ou meus músculos também (isso se chama fasciculações)....chega até ser engraçado...
O lado bom disso tudo é que me tornei uma pessoa mais forte, e não estou contanto os sintomas para as pessoas que lerem sentirem dó de mim e sim conhecerem um pouco mais sobre a doença... entenderem o que eu passo e o porque de as vezes eu recusar um convite para um aniversário ou coisa assim.... muitas vezes não é porque quero e sim porque a Stiff Person Syndrome me deu limitações...
E por isso volto a dizer não deve ser fácil conviver com uma pessoa com Stiff, mas também não é fácil conviver com pessoas mal humoradas e falsas... Como eu sempre digo sou eu quem tenho a Stiff Person Syndrome e não é ela que me tem....
Obs. No próximo post contarei sobre o tratamento e como estou agora...
