Como a "minha" Stiff Person Syndrome se manifesta.

Estou escrevendo como a "minha" Stiff Person Syndrome se manifesta pois aprendi que nenhum portador apresenta os mesmos sintomas.
A duas semanas eu postei essa foto no meu Facebook como forma de esclarecer e ilustrar, na verdade informar as pessoas como é ter Stiff Person Syndrome, senti muito apoio em postar a foto mas também senti que algumas pessoas me "condenaram" por poluir a timeline delas com a foto. Na boa? Quem me conhece sabe que não estava me fazendo de coitada, só queria explicar como é conviver com Stiff Person. Sei que muitas pessoas não estão preparadas para isso mas é a minha realidade e não tem como eu escondê-la.
Não tenho vergonha de dizer que tenho Stiff Person Syndrome, não tenho vergonha de responder quantas perguntas vocês quiserem me fazer, não tenho vergonha de olhares curiosos. Não pedi para ter Stiff Person, não comprei ela em uma prateleira, isso é algo com que terei que lidar a vida inteira e quem gostar de mim terá que saber lidar com as minhas limitações.
Como a Stiff Person Syndrome age?Falando a grosso modo ela é uma doença auto imune que aumenta um anticorpo específico (Anti-Gad) que ataca meus músculos, minha tireóide (causando hipotireoidismo) e meu pâncreas (causando diabetes).
Além do acompanhamento com o médico neuromuscular é necessário fazer acompanhamento com um endocrinologista. No meu caso, eu só desenvolvi o hipotireoidismo e uma pré - diabetes ( tenho crises de hipoglicemia), isso quer dizer que meu pâncreas manda sinais que se eu não tomar cuidado posso vir a desenvolver uma diabetes tipo 1 ( Insulina depentente). Isso porque quando eu tenho essas crises de hipoglicemia quer dizer que meu pâncreas "jogou" insulina demais no meu sangue fazendo minha taxa de glicose baixar, a endocrinologista diz que quando ele está "maluquinho" desta forma temos que ter atenção com ele pois existe algo de errado. Para checar se existe algo de errado fiz alguns testes que demonstram que tenho anticorpos que atacam o pâncreas (má notícia), a boa notícia é que até agora como minha doutora disse meu pâncreas tem sido um guerreiro e não desenvolveu a diabetes.
Quanto ao hipotireoidismo, esse foi o primeiro sintoma a ser detectado. A tireóide fica "preguiçosa" e começa a produzir índices baixos de hormônio. Então tenho que repor diariamente com doses de hormônios em comprimidos. No início eram doses baixas, depois de algum tempo aumentaram a dose. E hoje tiveram que aumentar mais ainda (mau sinal), sinal que a tireóide não está funcionando como deveria.
Mas o que mais incomoda mesmo na Stiff Person Syndrome em mim, digo em mim pois cada paciente sente de uma forma diferente. São as dores. De início era dores apenas no braço direito e perna direita, após isso perna esquerda. E ano passado comecei a sentir manifestações na coluna. Crises de soluços... Então isso quer dizer que ela está progredindo. E atacando meu tronco, agora. Isso não me choca, desde o começo sabia que era uma doença progressiva. Como eu sempre digo. Sou eu quem estou no controle. Ela está doendo pra caramba nos últimos dias, o emocional piora, stress piora, ficar muito tempo de pé piora, muito tempo sentada piora, precisamos dormir mais do que o normal. Mas....mesmo assim estou aqui escrevendo para vocês. Não quero que julguem ninguém com Stiff Person Syndrome de coitadinho. Pois não somos. Somos durões.
Ah!!! E por falar em durões a foto foi de uma crise que tive onde o músculo fica em cãibra durante dias.
Para controlar isso tomo doses diárias de relaxantes musculares, e mais a famosa Imunoglobulina Humana que ajuda a controlar a imunidade e não ter tantas crises...sendo assim mantemos a Stiff controlada, entenderam???
Gostaria de coração que se alguém tiver alguma dúvida não se sinta envergonhado/a para perguntar.  Adoraria explicar mais sobre isso e mostrar as que o preconceito está na cabeça de quem tem!!!!
Obrigada pelo apoio!!!!

Dias de luta!!!

Ando sem escrever... Eu sei!!! Isso é péssimo... Algumas pessoas me cobram, eu mesmo me cobro. Mas ando sem assunto ou ando sem querer escrever na verdade. As vezes tudo o que queremos é sair de cena, mas isso não adianta em nada. Hoje li uma frase muito importante, "Quando você quiser se retirar e ficar em um canto, lembre - se que o mundo é redondo!!!" Nem sempre a saída mais fácil é não encarar as coisas de frente, não importa do que estou falando.
Agora por exemplo estou vivendo dias difíceis, meses mais difíceis ainda na verdade mas não é da minha natureza reclamar... Nunca fui a criança chorona que faz birra e esperneia. As coisas não funcionam assim comigo. Eu encaro!!! Eu vou a luta!!! Escuto a verdade por pior que ela seja. Mas ainda assim não a tomo para mim...
Outro dia conversando com um portador de Stiff Person  Syndrome, ele me disse que o médico deu expectativa de vida para ele de 80 anos. Sinceramente??? Essa não é minha realidade, minha médica já disse que não vou morrer de Stiff Person e mesmo que ela dissesse eu daria uma bela risada e diria: - Dúvido!!!
Sou mais forte que isso, mais forte do que as pessoas pensam ou determinam... Eu faço as regras da minha vida. Eu que determino quando irei morrer, a não ser é claro que a lei de Deus tenha um plano maior para mim. Mas aí é com ele. E eu sinceramente não acho que ele vai me levar com Stiff Person, eu morreria de maneira mais dramática...faz mais meu estilo. Hehehe
Não quero que pensem que esse é um post negativo... Muito pelo contrário!!! Quero provar para vocês que existe vida em mim, ainda que exista dor... 4 longos dias e noites de dores insuportáveis!!! Só quem tem Stiff, sabe o que eu falo. Mas não é isso que me derruba. A dor nada mais é a prova que meu corpo vive, e que de certa forma eu continuo aquela menina marrenta que desafia os limites.
Sinto orgulho por me sentir mais forte, sinto orgulho por conseguir esconder tão bem a dor de alguns e sinto orgulho de não precisar fazer cara feia pra ninguém por isso. Ninguém é obrigado a suportar a dor que eu passo.
Deus dá o frio conforme o cobertor, não vou reclamar se as vezes eu tenho que usar um super edredon. Tenho é que agradecer a possibilidade de poder estar aqui dividindo isso com vocês.
E estar feliz por estar de volta. Prometo...novos post's...Novas histórias... teremos muito ainda por vir... É lutando que se alcança os objetivos. E o meu objetivo??? São as estrelas!!!