Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...
O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...
Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...
http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm
