Outro dia eu vi uma pessoa se vangloriando por ter uma doença rara. Confesso que na hora que vi fiquei enojada da situação. Pois eu faço parte de uma estatística, não adianta eu negar, por mais que eu odeie estar nela, ainda assim estar nela faz parte para melhorar as pesquisas e as chances de cura. É cruel ser uma em um milhão nessas situações. Queria ser uma pessoa em um milhão que descobrisse a cura de uma doença rara, poderia ser a primeira a descobrir a cura da Stiff Person mesmo. Ou a primeira pessoa em um milhão a ganhar na mega sena; Desejo egoísta??? Então... Eu desejaria ser a primeira pessoa em um milhão a fazer diferença na vida de uma pessoa e mudar a vida dessa pessoa completamente.
Não tenho vergonha de ter Stiff Person Syndrome, mas preferia ser lembrada por uma pessoa que fez algo de bom. Que acrescentou algo na vida das pessoas. E que quando eu morrer eu não seja lembrada por aquela mulher que lutou contra uma doença. E sim uma mulher que lutou por uma causa.
O Blog é um sonho meu. Queria fazer ele crescer... Se espalhar para um dia quem sabe virar um livro que sustentasse meu sonho de ter uma ONG para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome. Fazer com que nunca mais as pessoas sofressem tanto para um diagnóstico.
E quem sabe um dia conscientizar as pessoas de que não é bonito ser o coitado. Eu odeio quando falo da minha síndrome e as pessoas me olham com cara estranha. Adoro passar os detalhes do que sinto para os médicos assim posso ajudar a esclarecer e fazer eles entenderem o que nós pacientes sentimos mas definitivamente não gosto quando me olham com aquela cara estranha. E me mandam andar na frente deles... Sei que para eles faz parte do diagnóstico mas é terrível ficar feito ratinho de laboratório desfilando para eles analizarem se eu estou andando errado. Não gosto dessa posição de coitada que eu fico. Quando eu ando para os médicos analizarem se tenho sequelas não me sinto a Gisele Bunchën desfilando, podem acreditar não existe glamour nisso. É claro que é bom eles entenderem afinal 98% dos médicos desconhecem a síndrome. Mas definitivamente esses 98% de médicos desatualizados não vão conhecer minha doença comigo me fazendo de coitada.
Quero ser lembrada por "MAIS"!!!
Não tenho vergonha de ter Stiff Person Syndrome, mas preferia ser lembrada por uma pessoa que fez algo de bom. Que acrescentou algo na vida das pessoas. E que quando eu morrer eu não seja lembrada por aquela mulher que lutou contra uma doença. E sim uma mulher que lutou por uma causa.
O Blog é um sonho meu. Queria fazer ele crescer... Se espalhar para um dia quem sabe virar um livro que sustentasse meu sonho de ter uma ONG para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome. Fazer com que nunca mais as pessoas sofressem tanto para um diagnóstico.
E quem sabe um dia conscientizar as pessoas de que não é bonito ser o coitado. Eu odeio quando falo da minha síndrome e as pessoas me olham com cara estranha. Adoro passar os detalhes do que sinto para os médicos assim posso ajudar a esclarecer e fazer eles entenderem o que nós pacientes sentimos mas definitivamente não gosto quando me olham com aquela cara estranha. E me mandam andar na frente deles... Sei que para eles faz parte do diagnóstico mas é terrível ficar feito ratinho de laboratório desfilando para eles analizarem se eu estou andando errado. Não gosto dessa posição de coitada que eu fico. Quando eu ando para os médicos analizarem se tenho sequelas não me sinto a Gisele Bunchën desfilando, podem acreditar não existe glamour nisso. É claro que é bom eles entenderem afinal 98% dos médicos desconhecem a síndrome. Mas definitivamente esses 98% de médicos desatualizados não vão conhecer minha doença comigo me fazendo de coitada.
Quero ser lembrada por "MAIS"!!!
