Como me tratar com Stiff Person Syndrome???

Como tratar uma pessoa com Stiff Person Syndrome??? Ou melhor como me tratar??? Da forma mais natural que existe, excesso de zelo me irrita... Você deve me tratar como uma pessoa normal pois é isso que sou.... Pode fazer qualquer pergunta sobre a doença que eu não irei ficar furiosa em responder, o que realmente irrita é quando eu percebo que a pessoa quer perguntar algo e tem vergonha... Não se deve sentir vergonha, eu não tenho vergonha de ter Stiff e falar sobre ela, por que você deveria ter vergonha de tirar alguma dúvida??? Todos nós temos...

Porém como toda doença, no meu caso....como eu chamo característica... Existe alguns cuidados que devem ser respeitados... Horários de remédios, então querendo ou não eu terei que seguir esses horários... Cuidar para que eu não fique muito tempo de pé é realmente importante... No meu caso, filas às vezes são uma tortura no dia seguinte; Ah!!! Nunca me deixe carregar grandes pesos mas também não me trate como um bebê, me deixe contribuir com algo, odeio quando fico feito uma folgada só olhando as pessoas carregarem tudo para mim... Meu braço esquerdo carrega muita coisa...Sempre fui forte; Tome cuidado comigo em escadas, barrancos e afins...pode ser perigoso... Quando você sentir que eu estou com dificuldade em fazer algo venha até mim e pergunte: -Quer ajuda??? Como você faria com qualquer outra pessoa... Cuide mas disfarce, quanto mais à vontade você se sentir mais à vontade você irá me deixar. Pode rir realmente das coisas que acontecem, pelo menos comigo, pois estou pouco me lixando para as coisas que acontecem com a Stiff... Às vezes meus músculos tremem, tem pequenas contrações e isso me irrita muitoooooo, trate isso com naturalidade... minha prima Roberta até ri de mim quando meu dedo do pé se mexe sozinho, acho isso o máximo. Chorar definitivamente não é a solução, e nem irá fazer meu dedinho parar de tremer....

Sorria muito comigo, aproveite a minha companhia, afinal.... Pessoas com Stiff Person são raras 1 em 1 milhão de pessoas e então alguma coisa de diferente eu devo ter para acrescentar na sua vida assim como você tem para acrescentar na minha... Se permita viver ao meu lado.... Nada no mundo é um bicho de sete cabeças... Somos nós que criamos nossos próprios fantasmas... Então extermine-os..... Livre-se de preconceitos... Livre-se de me tratar como doente... Cuide para que eu não me estresse.... O emocional mexe muito com a doença...Então quanto mais em paz você conseguir conviver com uma pessoa com Stiff Person melhor... Para você e para mim... Pois em qualquer tipo de relacionamento com a pessoa doente ou não... deixar as coisas acontecerem naturalmente só faz a vida se tornar mais sadia!!!

Sem inspiração???

Confesso que anda difícil de escrever... Não que eu ande triste, muito pelo contrário, tenho mil motivos para estar feliz (Mas não posso contar!)... Porém ando tendo dificuldades de arrumar inspiração, ontem eu tive consulta com o DrºAcary e ele me disse que estou ótima, a consulta foi mais informal...falamos de filmes, do Oscar que será revelado no domingo... E um pouco do que ando passando... Isso é...quase nada por que ando me sentindo muito bem.

Só ando um pouco chateada com o pessimismo das pessoas que tenho encontrado com Stiff Person Syndrome, o doutor Acary me explicou que muitas vezes é uma característica da doença... Quase todos os portadores de Stiff Person possuem esse pessimismo natural...

Pois é... isso não me pertence foi o que respondi para ele... Ele me disse que a atriz Eva Wilma disse uma vez: "Não pedimos para nascer e não escolhemos  quando morrer." Achei a frase bárbara e ele acabou completando que cabe a cada um de nós sabermos o que fazer neste intervalo...não importa o que nos aconteça...

Já repeti milhões de vezes isso aqui no blog, talvez isso me desanime...mas .... Escolha o melhor intervalo possível, por favor!!! Não importa o que esteja te acontecendo...aproveiteee! A vida é curta demais e como disse a sábia Eva Wilma não escolhemos quando iremos morrer...

Aí, hoje estava eu aqui no meu "marasmo" pensando no que escrever e veio um amigo e me deu uma bela "chacoalhada"...hahaha.... Ele é quem mais me cobra, e me senti como se ele estivesse falando: - E aí??? Vai ficar parada nesse intervalo??? Entre o não ter escolhido para nascer e o não saber quando irá morrer???...... Tive que concordar com ele... Não irei me tornar uma Stiff Person mal humorada, e também não posso abandonar o blog e meus leitores assim... Nem meu grande objetivo.

Preciso fazer acontecer, essa semana recebi um email do cara que comanda o "Senso" de pessoas com Stiff Person no mundo e ele me disse que em breve serei um ponto preto no mapa do Brasil. Quase escrevi de volta pedindo que ele me colocasse em rosa choque piscante.... Ou a bela ideia do Smile.... Por que as vezes eu sinto que de todos os pontos pretos do mapa eu sou o único que vibra e sorri... E tenho muita sorte por que quando eu paro de fazer isso por algum motivo vem algum amigo meu ou amiga e me dá uma bela de uma chacoalhada... kkkkkkk

Agradeço esse amigo eternamente, pois sei que ele faz isso com a melhor das intenções!!!

Saldo da semana, a Amy está acabando com nossas vidas!!!!

Pois é, estamos vivendo uma verdadeira tortura... A Amy nessa semana de IgA está se superando. Ainda não sabemos se anda mimada demais...louca demais, ou outra coisa demais que não detectamos...

Acontece que essa semana que tenho que tomar IgA, passo uma parte do meu dia no hospital fazendo companhia para meus amados enfermeiros... Por vezes chorando de rir, contando piada ou babando de tanto sono...kkkkk

Mas a pior parte vem quando chegamos em casa, ou melhor no caminho para chegar em casa onde eu e minha mãe vamos tentando imaginar o que ela aprontou no dia...

Todo dia é um ritual, minha mãe deixa "armadilhas atrativas" para ela se esquecer de destruir a casa, ou acabar com a Mel...acontece que ela nem dá bola para as tais armadilhas e olha que não falta criatividade... Minha mãe já se desprendeu de uma lista telefônica, revistas, caixas de papelão, escalas de plantão antigas do serviço... e nada segura esse pequeno furacão!!!

Realmente não sabemos o que fazer com ela, cada dia que chegamos é um desespero...móveis ruídos, minha mãe sugeriu passa pimenta, passei ela automaticamente começou a lamber a pimenta feito doce... Minha linda coleção de Dvd's vou devastada....Essa é uma vingança especial pra mim, ela sabe "caninamente" que eu os amo...Então destruiu centenas deles...fez xixi neles, arrancou capas, comeu plásticos e para não bastar riscou quase todos com as unhas... Minha grande sorte é que meus livros estão bem seguros graças a ideia de minha mãe esconder minha próxima leitura "Memórias de uma gueixa" que estava bem ao alcance dela...

Cada dia um flash, um choque... Um vislumbre dos "Jogos Mortais"!!! Hoje foi mais um dia dos Dvd's e algumas revistas... Conclusão....chegamos em casa em ritmo de carnaval...papéis picados para todo o lado...kkkkkk

Dá até dor no coração do que pode ter acontecido hoje... Qual foi a vingança que ela me preparou... Sei que ela tem excesso de energia e fica apreensiva quando não estou pois quando eu chego, não existe coisa melhor do que ver a carinha de felicidade que ela fica... Mas após passar algum tempo no hospital tomando o famoso IgA não é nada fácil se preparar para a "Guerra"...de desbravar a casa, limpar ela toda e recolher os restos dos meus Dvd's..."Sniff"

Já separei meus preferidos para bem longe dela mas toda perda é ruim...uma história a menos...

Mesmo assim... Chego a uma conclusão, Cães são tudo de bom!!! E ela é minha querida que gruda no meu peito e me enche de mordidas e lambidas...

Que ela nunca leia essa frase... Destruindo ou não minha casa ela sempre estará no meu coração!!!

Mas que estamos seriamente em colocá-la na "Rehab".... ESTAMOSSS!!!KKKKK

FLORIPA CLÍNICA VETERINÁRIA, e seus doutores que nos aguardem.....

Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!