Essa é uma questão que sempre vem a tona quando começo falar a fundo com uma pessoa que se interessa pela Stiff Person Syndrome.
Já conversei diversas vezes sobre isso com minha amiga do coração Catia e também já conversei com pessoa que eu nunca imaginava ter esse papo. E sábado passado eu estava conversando com um casal de amigos e novamente esse assunto veio a tona. E eu pensei. Está na hora de escrever sobre isso.
Então o questionamento é: - Por que não existe um remédio que cure a Stiff???
E as respostas são muito óbvias quando se percebe que o mundo gira em torno de dinheiro.
Considerando que a Stiff é uma doença rara, das raras (como diz o Dr. Acary). E existe um número estatístico confuso pois podemos pensar na presença de Stiff Person em 1 paciente a cada 1 milhão ou até 2 milhões de pessoas como já me falaram. Nós podemos chegar a um número de pessoas muito pequeno presente no mundo. E isso não só torna a doença rara. Isso complica muito as coisas pois 98% dos médicos desconhecem a existência da Stiff, o que gera falta de diagnóstico correto. Você concorda??? Então eu concluo que existe muita gente por aí, nesse mundão a fora que sofre de Stiff e ainda não teve acesso a um diagnóstico e essa é a minha principal razão de manter o blog pois só assim irei tentar informar o maior número de pessoas possíveis sobre a existência dela.
Agora quanto aos laboratórios... Por que eles irão gastar muito dinheiro... Milhões talvez em uma pesquisa para curar uma quantidade "ridícula" de pessoas??? Mais fácil fazer pesquisa em vacinas e xaropes para gripe pois a gripe é mais incidente, não??? Afinal até as pessoas com Stiff ficam gripadas. E isso gera muito lucro. E é isso que as grandes indústrias farmacêuticas querem. DINHEIRO!!! Não adianta gastarem milhões para curar pouquíssimas pessoas no mundo. Considerando que com só uma caixa de remédios estaríamos curados, qual é o lucro que a indústria tem nisso???
Para as indústrias farmacêuticas, infelizmente, é melhor que continuemos com Stiff pois o tratamento para manter a mesma controlada. Esse sim dá lucro ao laboratório. Uma enfermeira me falou que um frasco de Imunoglobulina Humana custa em torno de 7 mil reais, eu faço uso de 18 frascos por mês. Além disso tomo medicamentos diários que para controle de dor e espasmos, Então eu dou muito lucro para a indústria, assim como meus colegas que possuem Stiff Person.
Talvez a cura certa a ser procurada seja a cura contra a ganância humana, onde se colocam valores na frente de pessoas mas enquanto essa cura não chega...
A vida segue. Temos um remédio que nos dá uma melhor qualidade de vida e não uma cura.
A única coisa que pode nos ajudar a enfrentar isso é ter fé em Deus e alegria no coração. Talvez o sorriso seja o melhor remédio e a indústria farmacêutica não tem como cobrar por ele. Né???
