Eu tenho Stiff Person Syndrome, e agora?

Já falei outras vezes mas é sempre importante falar, quando você recebe o diagnóstico de uma doença auto - imune, incurável, progressiva... é como se você recebesse um balde de água gelada na cabeça. Tudo gela, o mundo para, os segundos param, você consegue se lembrar de cada palavra do médico, a hora que ele te disse, o lugar, a roupa que você estava vestindo. É como se o ataque ao World Trade Center nos E.U.A.  no dia 11 de setembro de 2001 estivesse acontecendo somente com você.
Lembro que quando o médico disse: -Viviane, você tem Stiff Person  Syndrome. Eu quase disse: - O quê??? Repete por favor??? O médico que me deu o diagnóstico não foi o Dr. Acary, apesar de eu ser paciente do doutor desde o começo e ele ter solicitado o Anti-Gad, mas por um imprevisto do destino quem pegou minha ficha aquele dia foi outro doutor, ao qual eu não tinha intimidade. Então não tinha muito o que perguntar. Na verdade eu não tinha a liberdade que eu criei com o doutor Acary. Então saí do consultório em choque, na verdade estava bem feliz, afinal era cientificamente comprovado que eu não era doida mas estava com medo de tanta informação que viria a seguir. A Internet do celular era péssima, pior do que a de agora, acreditem. E eu não tinha como ter muitas informações dentro do ônibus.
Chegando em casa continuei com o meu velho lema de "não irei ler nada sobre o que eu tenho". Pois eu nunca iria me apegar a parte negativa da síndrome. Então coube a minha mãe fazer a pesquisa do que se tratava a Stiff Person Syndrome.
Sei que pode parecer injusto mas eu me fecho ao negativo. Sei que a Stiff Person Syndrome,  tem um lado muitooo ruim, sei de todas as consequências mas eu não ia, não vou e nem nunca irei me apegar ao lado negativo das coisas.
Minha mãe filtrou informações e me passou o que eu deveria saber, óbvio que futuramente eu descobri que não era tão leve como ela tinha me ilustrado. Mas é óbvio que ela estava me protegendo.
Acontece que eu quero aconselhar aqui, a quem quer que seja, que tenha recebido o pior diagnóstico recentemente para que não deixe o desespero dominar. A primeira reação que temos que ter é respirar fundo e pensar coerentemente, não se deixar fraquejar, não se deixar influenciar pelo Dr. Google, não comparar seu caso com o de outras pessoas. Somos indivíduos únicos e cada um apresenta a Stiff de uma forma diferente. E posso até afirmar que cada um apresenta os sintomas da Stiff Person de acordo com a forma que a encara.
Sim!!! Isso mesmo, conheço algumas pessoas e vejo a Stiff se manifestar de formas diferentes em todos os portadores mas também percebo que isso está diretamente ligado ao modo que encaram a vida. Isso não é uma crítica aos meus companheiros raros mas sim uma observação.
Então aconselho que com mais leveza você encarar a vida, a Stiff ou outro problema que esteja passando mais suave será os sintomas. Mais leve a vida vai te conduzir.
Não adianta dar "murro em ponta de faca" aprendi que temos que deixar a vida nos levar, rir das desgraças é a melhor forma de sair de uma situação ruim.
Não adianta fechar a cara para a vida e fazer o tipo "criança mimada", a vida é dura para quem é mole. Mas ser leve não é sinônimo de fraqueza, ser leve é a maneira mais simples de viver a vida. Definitivamente a negatividade não combina com a Stiff Person Syndrome!!!
Todos os dias eu me levanto e penso, tá doendo? Está!!! Mas que bom que tenho pernas pra doer. E se não tivesse pernas...poxa... Que bom, assim elas não doem. De todos os ângulos é possível enxergar algo bom.
Não sou aquelas que enxerga o copo meio vazio, para mim o copo sempre está sempre transbordando de alegria.

Todos podem encontrar um grande amor!!!

Faz um tempo, ele me pediu que eu postasse algo sobre ele. Não que ele não merecesse e agora alguma coisa mudou... Mas resisti a isso pois não queria expor minha vida sentimental. Ele aceitou bem minha decisão e  eu pensei...um dia eu escreverei...
Acontece que as coisas são complicadas quando se tem Stiff Person Syndrome, ou qualquer doença crônica e tem que se manter uma relação.
Existe muita coisa envolvida, existe preconceito por parte das pessoas que não querem deixar se apaixonar por uma pessoa doente. Existe o "fardo" de sermos de certa forma "diferente" aos olhos dos outros... As famílias podem não aceitar... e apesar de eu parecer completamente normal não é assim que as coisas são quando se vive na nossa condição.
Há 6 anos atrás eu terminei um relacionamento de anos pois vi que ele não era compatível comigo. E então me fechei em uma bolha e comecei a viver só dá doença, até então não diagnosticada. Em 2011, o Dr. Acary descobriu o que eu tinha e comecei meu tratamento. De certa forma muita coisa mudou na minha cabeça mas a possibilidade de me envolver com um "cara" era distante... Eu pensava ser um "fardo" e pensava que não queria ninguém amarrado a "isso" a vida toda. Noites com dores, sessões de Imunoglobulina, remédios e mais remédios.
Nesse meio tempo apareceram algumas pessoas que não estavam bem dispostos a encarar isso comigo e eu logo me afastava, confesso que achava eles muito vazios.
E então quando eu menos esperava em um sábado de sol, na chácara dos nossos amigos. Sim...Nós temos amigos em comum...ele é amigo desde o colegial do marido da minha melhor amiga... Apareceu ele... Fernando... sem pretensão alguma. Só lembro que quando bati os olhos nele pensei...que rapaz bonito!!!
E de lá para cá ele só me mostrou que é possível sim ter uma companhia. Que é possível sim amar alguém mesmo possuindo Stiff Person Syndrome.
É possível conviver...que ele é capaz de conviver com minha síndrome. Ele aceitou, a mãe dele aceitou e nunca fizeram diferença. Muito pelo contrário...ele me trata como se eu não tivesse nada...o que as vezes pode ser negativo. Costumo falar para ele que ele precisa de um manual de instruções de como conviver comigo.
Agora ele já aprendeu que cócegas não são legais, nem sustos,  que ele tem que segurar a minha mão pois eu posso cair a qualquer momento, que eu não posso ficar de pé por muito tempo... e tem muitas outras informações que ele vai absorvendo aos poucos...afinal a Stiff Person Syndrome é uma descoberta para mim também...As vezes.
E o mais inacreditável em tudo isso é que ele é corajoso e quer casar comigo... hehehe... Dia 20 de julho de 2015, do jeito mais romântico possível ele me pediu em casamento. E foi promovido de namorado para noivo.
E só me faz pensar que o amor é possível para todos...basta estar aberto a isso. Basta estar disposto a encarar esse mundo de aventuras que é amar.
Obrigada, Fê por mudar meu modo de pensar. Por tornar minha vida mais feliz, por dividir um pouco da sua mãezinha comigo. Obrigada por me proporcionar muitas alegrias.
Quantas vezes você pedir...todas as repostas serão...SIM!!! Te amo!!! Ok?
E a vocês que estão aí do outro lado da tela... Não percam as esperanças. Sempre é possível encontrar alguém que te ame da forma que você merece!!! Basta estar aberto a isso, nunca se feche numa bolha sempre existirá alguém disposto a encarar a vida ao seu lado. Pode crer!!!

https://youtu.be/KQcNS_hBvUk

Baixa imunidade!!!

Já faz algumas semanas que eu pensei nesse tema. Não escrevi mesmo pois estava com uma vida corrida e também não queria que soasse como uma desculpa por certas coisas que aconteceram na minha vida.
Quando se tem Stiff Person Syndrome e se faz tratamento com Imunoglobulina Humana, se adquire também baixa imunidade. A grosso modo funciona assim: como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto - imune, isto é eu produzo anticorpos contra meu próprio organismo,   um dos métodos de "frear" a evolução da doença é fazendo as sessões de Imunoglobulina Humana. E ao fazer o uso desse medicamento existe uma baixa na imunidade do meu corpo, o que acaba acarretando em gripes frequentes, viroses...e por aí vai.
Para se ter uma ideia na campanha de vacinação contra a gripe eu por ter uma doença crônica fui até um posto de saúde tomar minha dose. "Santa Ingenuidade", 3 dias depois estava com uma gripe de matar. Essa é a razão de a Dra. Valéria ter mudado o local em que eu recebia as aplicações de Imunoglobulina, pois antigamente eu recebia a Imunoglobulina em hospitais mas todo mês eu saia de lá com virose, gripe. Então decidimos que faríamos as aplicações em uma clínica de quimioterapia assim não estaria em contato com pessoas com doenças contagiosas. E funcionou!!!
Acontece que minha sogra está doentinha e no último mês pegou uma infecção forte, na mesma semana em que eu fiz a aplicação de Imunoglobulina Humana. Então por recomendação médica fui proibida de ir visitá la. Para muita gente pode ter parecido que fui omissa ou insensível mas para mim o que importava nesse mês era o que meu noivo sabia e o que minha sogra sabia, que eu não poderia me expor a esse "risco". Uma vez que uma simples gripe em você pode virar uma pneumonia em mim.
Mas isso chateia, deixa a gente frustrada, incomodada. Pois isso envolve pessoas que eu amo. E aí tenho que por na balança o risco que posso correr.
Nesse mesmo mês, coincidentemente, tive relatos de duas pacientes que tiveram infecções após passarem por tratamento para Stiff Person Syndrome.
Agora mais uma vez me encontro na mesma situação, eu teria que fazer um novo ciclo de Imunoglobulina mas a minha sogra está doentinha novamente e mais uma vez recebi recomendações da doutora. E essas recomendações me doem muito, pois fico muito em dúvida de como agir. As recomendações são visitas sem contato físico e lave muito bem as mãos, e se fizer o ciclo de Imunoglobulina Humana  nada de visitá la. Agora eu te pergunto? Como agir assim com alguém que a gente ama??? Como preservar minha saúde sem magoá la? É claro que se eu explicar eles irão entender com todo o carinho. Mas estou desabafando aqui e mais do que isso, relatando a importância de pensarmos nas consequências de nossas atitudes. Para não causarmos mal para nós nem para os outros.
Pois para mim, pior que ser magoada é magoar!!! E isso eu não quero fazer com quem eu amo!!!

Depois da Stiff Person Syndrome!!!

Quando eu postei sobre como era minha vida antes do diagnóstico da Stiff Person Syndrome, uma amiga comentou algo que me marcou muito. Que as vezes era preciso escrever sobre como se tinha a vida antes pois depois do diagnóstico, nós "meio" que nos esquecemos de como era viver antes... e tudo passa a ser...Viver a doença.
Não foi assim que minha vida se transformou, eu não vivi só dá doença mas ela querendo ou não toma grande espaço na minha vida. Depois do dia 15 de setembro de 2011, eu me tornei uma pessoa nova. Apesar de eu ter ficado 4 anos na luta por um diagnóstico e esses 4 anos contribuírem por uma grande mudança no meu modo de pensar e encarar a vida. Após o dia do diagnóstico parece que temos o dia mais marcante, lembro todas as palavras, lembro o horário, lembro a reação da minha mãe e lembro a minha reação. Minha mãe saiu de lá muitooo triste, eu saí de lá muito feliz, afinal como eu sempre disse no blog....naquele momento eu sabia contra quem eu estava lutando, meu inimigo tinha/tem nome e sobrenome...Stiff Person  Syndrome.
Saí do ambulatório de Neuromuscular sem entender muito, fiz uma breve pesquisa na Internet e prometi que nunca mais iria fazer isso. O que eu tinha lido já me era suficiente e deixei as coisas mais pesadas para minha mãe digerir. De certa forma não queria me contaminar com imagens feias e prognósticos ruins.
Me agarrei na parte boa, comecei a pensar em escrever o blog. Pois queria achar pessoas com Stiff Person e ajudá las a não sofrer.
Passei meses tomando só medicamentos por via oral. Viajei para Santa Catarina e me apaixonei por aquele estado e as cidades que conheci. Me encantei com as pessoas de lá...renasci. Voltei sabendo que teria que encarar o tratamento com Imunoglobulina Humana, pois só existe esse método de conter o avanço da Stiff. A adaptação ao corpo a Imunoglobulina não é nada fácil, ela é ruim de tomar...ela lá nos dá reações adversas.
Me dediquei totalmente ao blog e ele até que fez sucesso. Até agora "achei" umas 4 pacientes que me encontraram na Internet e possuem  Stiff Person Syndrome, e o Dr Acary e a Dra Valéria aceitaram muito bem os novos pacientes que eu fui levando.
Tive altos e baixos da Stiff...Aprendi a lidar com alguns assuntos. Continuei remoendo outros que somente agora aprendi a me desapegar.
Fiz novos amigos, na verdade eu descobri novos amigos que sempre estariam do meu lado. Fiz uma grande amiga para a eternidade, na verdade foi um encontro de alma, né Catia?
Encontrei um  grande amor quando eu não acreditava mais encontrar...
Aprendi mais ainda a rir das minhas "desgraças".
Mas também aprendi o quanto dói perder alguém que a gente ama. Aprendi com ele que quem ama liberta!!! E quando ele se foi senti a dor imensa da Stiff se manifestar no meu corpo. Aprendi que despedidas são cruéis mas mais cruel é quem não quer perder a pessoa por egoísmo, ainda que ela sofra.
Aprendi que tinha mais pessoas do meu lado do que eu imaginava.
Aprendi que beleza não é tudo....mas também não posso negar meu amor pelo meu cabelo. Hehehehe
Aprendi que eu tenho que emagrecer não por estética mas sim por saúde.
Aprendi que devo me afastar dos problemas dos outros, afinal ninguém se importa com o que eu sinto.
Aprendi que tenho que manter o sorriso no rosto.
Aprendi que se eu cair 7 vezes eu terei que levantar 8.
Aprendi que quem manda na minha vida sou eu, e Stiff Person Syndrome nenhuma é capaz de me dominar...
Aprendi que agora sou forte!!!