Quão pesado é assumir uma deficiência?

Estou demorando para escrever...e outro dia escrevi um texto sobre isso e achei uma porcaria... Então porque não tentar de novo?
Nos últimos tempos encontrei mais algumas raras pessoas portadoras de Stiff e me deparei com o velho problema... aos vê las sofrer com o diagnóstico e pesar o quanto é difícil se assumir doente.  Falando sério??? É muito complicado. Imagina você, todo/a "pimpão/pimpona" , cheios de planos e sonhos na vida...e de repente... Pá!!! Doente!!! E do nada... Stiff Person Syndrome e pior.... deficiente. Durma com isso e me fale se é fácil??? É certo que não sou a primeira nem a última. Mais prova que isso é o número de pessoas que tenho encontrado. Mas você acha que é fácil??? Para pra pensar na nova vida que você tem que viver. E do nada eu lembro que a 2 meses e pouco atrás eu estava em uma festa de casamento e todos me chamavam para dançar e eu não conseguia. Era impossível para mim. Tive que engolir o orgulho e sentar. Não dava pra mim... esse é o peso da Stiff. A minha mente funciona mas meus músculos não podem acompanhar. Não posso ser uma pessoa "normal" de 35 anos. Vale frisar que não estou escrevendo isso para me vitimar. E sim para entender um pouco o que eu passo, do que eu vejo as outras pessoas passando e quem sabe...que me entendam. É muito cruel lidar com uma deficiência. Muito mesmo. Assumir para mim mesmo que não posso fazer algo é massacrante. Para você isso pode não ter importância alguma mas é aquilo... As coisas só tem domínio sobre a gente se damos importância. E sabe??? Apesar de todo meu otimismo. As vezes é bem difícil ignorar a Stiff!!!

Olhe para os dois lados antes de dormir!!!

Nem sei se esse post  é  para ser engraçado mas o fato é que o que vem me acontecendo e vem me fazendo rir muito disso. Então eu achei que merecia ser compartilhado....É cômico é trágico mas é minha história então eu dou licença poética para vocês rirem comigo. Ok?
Semana passada eu fui dormir e no meio da noite acordei com os ombros doendo, estava bem "grogue" então voltei a dormir... Acontece que quando voltei a dormir sonhei que tinha sido atropelada, sim. Atropelada e tinha quebrado as duas clavículas, isso justificava as dores nos ombros certo??? Passei grande parte da noite engessada e falando aos outros... Fui atropelada por isso meus ombros doem tanto. Quando acordei percebi a grande armadilha do meu cérebro para justificar as dores que eu estava sentindo. Ele fez minhas dores serem explicadas de forma lúdica no sonho. Fui a aventureira, atravessei a rua sem olhar. E pronto....aqui estavam as dores nos ombros.
Essa semana eu estava dormindo novamente e adivinhem.... Atropelada!!! Dessa vez quebraram minhas pernas. Hahahahaha hahahahaha.  Como doía. O engraçado disso tudo é que é tão real e doe tanto que não me faz acordar para tomar remédio. Não consigo ter noção que a dor é da Stiff... e levantar para tomar um analgésico, situação que já me encontrei várias vezes. A sabotagem é tão grande que eu acordo assustada com o atropelamento..... A minha sorte é que não existe carro...nem nada. Só uma mente criativa mesmo. 😉

Eu aceito a condição!!!

Nem me lembro mais se escrevi sobre isso mas eu estou com vontade de escrever mais sobre... Tenho conversado com algumas pessoas portadoras de Stiff Person Syndrome e reparo que temos os mesmos problemas...então decidi reunir tudo em um só texto.

Já escrevi aqui sobre amizade e também escrevi como precisamos ser tratados... porém ainda me magoa algumas atitudes das pessoas. Já disse que eu viro a página porém isso não me impede de mandar um recado para quem está sem entender o que é ser amigo ou parente de quem tem Stiff, podem até continuar fazendo o mesmo comigo mas eu posso evitar que cometam o mesmo erro com outras pessoas, não?

As relações humanas são muito complexas, e elas ficam mais difíceis quando temos que nos relacionar com alguém doente. E as vezes mais ainda quando essa pessoa não aparenta estar doente.

Uma vez o médico do INSS me disse: - Você nem parece que está doente!!!, eu fiquei olhando para ele e pensei.... Ahhhh!!!! Se o senhor estivesse na minha pele!!! Será que ele falaria a mesma coisa??? A Stiff nos traz muitas coisas ruins mas uma das piores coisas e não ter nada aparente, não que eu quisesse aparentar estar doente mas o fato de não ter nada "visível" faz as pessoas sempre julgarem que sempre estamos bem, que estamos com frescura. Que podemos fazer tudo. Que não sofremos... Que sempre tudo está ótimo. O que as pessoas não sabem é que somos fortes e que temos uma vontade imensa de fazer tudo aquilo que uma pessoa "normal" faz...mas querer não é poder!!! 

Quantas vezes eu quis ir na 25 de março fazer compras??? Pense!!! Todas as vezes que quis isso, você aí do outro lado da tela... Acha que eu fui??? Não!!! Nunca mais fui fazer compras... Uma simples compra no Shopping pode me deixar de cama.

Você acha que eu não queria ir naquele encontro que você me chamou para ir no Escape 60??? Você já parou pra pensar que apesar de eu não ser de porcelana eu não posso ir para um lugar que me coloque sobre tensão durante 60 minutos. Isso faz mal para minha saúde, sabia??? 

E aquele show de rock que vocês me chamaram??? Sabe por que meu noivo recusou o convite? Por que não tinha cadeira para eu sentar, e por que eu não fico bem em ambientes barulhentos.

Agora você que ficou chateada por que eu não apareci no seu aniversário...É...aquele dia eu estava com dor, ou com rigidez muscular...enquanto você festejava eu amargurava a raiva de não poder ir pois eu tinha algo que me limitava, me proibia.

E também aquela foto que você viu no Facebook, uma semana depois que eu não apareci na sua festa eu estava em outro aniversário. Estranho, não??? Você parou para pensar que aquele dia eu poderia estar melhor??? Ou naquele dia o remédio funcionou??? A Stiff tem isso sabia??? Tem dias que o remédio funciona, tem dias que não...Não me pergunte por quê! Ou até que no meio da festa, sem ninguém ver eu tomei meus comprimidos para aguentar ficar mais um pouco. Agora você tem o direito de se chatear comigo? Eu já não me chateio mais com isso.

A Stiff me limita, e se eu não aceitar isso fica impossível de viver bem...

Não quero que pensem que esse é um texto de "Eu sou uma coitada" ou "Nós que temos Stiff precisamos que tenham dó de nós", quero que você aí que está lendo entenda que as vezes nós queremos ir onde nos chamou, ou fazer aquilo que deu vontade mas não podemos, então se você gosta de alguém que tem limitações...não julgue, não se afaste. Apenas entenda!!! Vai ser muito mais fácil para todos nós!!!

Seja a melhor pessoa que puder para a pior pessoa que conhece!!!

Ok!!! Nem precisaria escrever um "textão" aqui no blog pois o título já diz tudo. E muitos de vocês estão pensando o que isso tem a ver com Stiff Person Syndrome. Acontece que por muito tempo eu me incomodei com as atitudes dos outros e isso influenciou nas minhas dores e em complicações que a Stiff pode causar... Afinal a Stiff está totalmente ligada à fatores emocionais, stress físico e psicológico.
Então eu comecei a repensar nas minhas atitudes e percebi que aquilo que as pessoas são ou aquelas atitudes que as pessoas possuem são único e exclusivo problema delas. A decisão de uma pessoa ser ruim ou boa só cabe a ela.
A mim??? Cabe aceitar qualquer atitude dessa pessoa afinal a escolha é dela, o problema de ser uma pessoa má, é dela não meu. O problema só será meu se eu me irritar com a pessoa, o que eu faria antes, e me deixar contaminar por aquela energia negativa. O que eu faço??? Agora eu escuto, entra por um ouvido sai pelo outro. Se eu achar que a grosseria foi grande eu respondo mas viro a página. Não fico amargando atitudes alheias, cada um dá o que tem... de mim sempre irão tirar coisas boas.

É preciso ter Fé...Lipe!!!

Enfim chegou o tão esperado dia para escrever sobre você, Felipe!!! E aproveitar e escrever um pouco sobre a importância de ser um doador de orgãos. Antes de falar de você precisamos lembrar as pessoas que é muito, muito importante rever os conceitos, avisar os familiares e entender o quanto é importante tomar essa decisão. Atualmente no Brasil temos uma lista de 31.881 pacientes na lista de espera por um orgão. Isso é muito!!! Esse número poderia ser bem menor se os brasileiros se declarassem doadores. Nos EUA, na Espanha e no nosso vizinho Uruguai a taxa de doadores é muito maior do que a nossa!! Isso é triste, sim! Porém ao ler esse texto você pode mudar sua ideia, não? Uma vez que dessa vida não iremos levar nada apenas o conhecimento que adquirimos.
E por isso eu vou contar a história do Felipe, um cara de 19 anos que é portador de uma doença chamada Fibrose Cistica, e no meio às complicações que a FC apresentam... Ele se viu na fila de transplante esperando por pulmões. E depois de um tempo na fila, se viu saindo da mesma por complicações em sua saúde. E foi aí que ele quase perdeu a Fé. Então ele teve uma conversa comigo, que foi muito marcante onde eu o percebi triste porém sem nunca perder a esperança. Então ele manteve a esperança em dias escuros, e manteve a ousadia nas palavras e manteve a força de enfrentar a morte de frente e o peso nos ombros, com a maturidade de um homem de 50 anos preso em um corpo de 19, enquanto os adolescentes estão por aí cursando faculdade, trabalhando namorando eu percebia que sua única ambição era respirar fundo. Segurou firme sua vida, levantou a cabeça pois ele teria que enfrentar tudo de uma forma ou de outra...
E domingo passado o telefone tocou e era a notícia mais esperada por ele, pela família, sua namorada e por todos os amigos que ele conquistou. Tinha um pulmão a sua espera!!! E eu fiquei tão feliz, tão feliz e só pude rezar pela família do doador desconhecido, e pedir muita luz naquele dia tão difícil para eles mas tão esperado por nós. E que os pulmões agora estariam a funcionar por um dos caras mais sensacionais que eu pude conhecer. E foi então que mais uma vez o Felipe me ensinou a ter Fé. E durante o tempo de espera para a chegada dos pulmões e depois de quase 10 horas de cirurgia...
...Talvez o que eu escreva aqui não vai fazer sentido para muita gente...mas o que seria de nós sem um pouco de loucura... Você começou a respirar com pulmões novos... e continuou a dormir. E hoje ao abrir o Facebook e conversar com a Stéh (namorada) tive a melhor notícia, você está acordando e sem sinais de rejeição. Você não é um herói de história em quadrinhos  mas para mim você é... Ou estou muito errada e você é mesmo o Batman. Não??? E nós não estávamos "Procurando o Nemo" mas você continuou a nadar!!! E o mais incrível de tudo foi que você não precisou morrer para ensinar as pessoas... A lição mais importante é que você viveu para ensinar as pessoas. A mim principalmente... Você ensinou a ter "FÉ"... Lipe!!!

Melhor do que ser conhecido é...

Quem me conhece sabe!!! Eu não comecei q escrever o Blog em busca de fama. Quem me conhece sabe os reais motivos de eu mantê lo desde 2012. Foram 4 longos anos não em busca de fama e sim em busca de pessoas que estivessem sofrendo com Stiff Personagens Syndrome ou qualquer outra doença que eu pudesse fazer alguma coisa. Depois que eu recebi o diagnóstico de Stiff Person, eu não chorei, minha mãe sim... ela se assustou. Eu determinei que a Stiff não seria uma regra na minha vida. Que eu não iria me deixar vencer por ela de forma alguma.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.

O tal otimismo...

Sim. Nunca foi segredo para ninguém e eu já escrevi milhões de vezes sobre isso aqui. Então porque eu sempre bato na mesma tecla??? Por que eu queria que as pessoas percebessem que mesmo nas piores situações temos a oportunidade de mudar e fazer disso uma oportunidade de aprender. Talvez otimismo não seja minha principal qualidade, talvez resignação seja a minha verdadeira qualidade entre muitos defeitos...
Resignação para quem não sabe é a capacidade de passar por uma adversidade e não se revoltar aceitar aquilo de ruim que aconteceu sem questionamentos e sim somente tirar um ensinamento dela. No dicionário...
RESIGNAR:
re.sig.nar
(lat resignare) Demitir-se voluntariamente de; renunciar a: Resignar o mandato. Desistir de um benefício ou cargo em favor de outrem. Ter resignação; conformar-se; estar animoso no sofrimento; render-se às ordens ou vontade de outrem: "É o meu destino. Resigno-me" (Coelho Neto). Não se resigna ao sofrimento. Resignei-me com a sua decisão. Na adversidade, resigno-me em Deus.
Sim eu aceito tudo de bom e ruim que o universo me deu. Quem me conhece sabe que não estou mentindo. Porém isso não quer dizer que eu me conformo. Isso quer dizer que eu aceito e transformo. Nada de ruim irá me acontecer se eu não permitir ou se eu já andar com minha luz acessa.

Tudo aquilo que não me mata me deixa mais estranha...

Sim... todos sabem que eu pego inspiração em todos os lugares possíveis para escrever. Isso não é segredo para ninguém, é um jeito meu de pegar alguma frase de um livro, filme, alguma frase de amigo e passar para tudo que vivo.
E o post a seguir vem de mais uma. Uma frase muito real na minha vida.
Acho que já deixei claro a todos que a Stiff Person Syndrome nunca irá me matar, né? No pior dos prognósticos... Cadeira de rodas e mesmo assim com chance de sair dela.
Mas eu não me apego a isso não. Aquilo que não tem o poder de me matar me dá a chance incrível de me transformar. Sei que já repeti muitas vezes em como a Stiff mudou toda a minha personalidade e me fez ser forte, além de tudo me tornou uma pessoa que pensa mais no próximo. Porém com todas as mudanças eu me tornei uma pessoa estranha. Confesso!!! Na verdade não tinha como!!! Na verdade ninguém sai ileso depois de tanta barra que tem que segurar. As mudanças são profundas... tão profundas ao ponto de você ficar esquisita mesmo. Minha vida não gira em torno da Stiff, também sempre falo isso, mas eu tenho que conviver com as mudanças que ela me proporcionou. E sim!!! Eu sou esquisita. O meu amigo Felipe uma vez disse... Não subestime alguém que toma 20 comprimidos por dia e  não morre. E ele fala isso de uma forma tão natural que quem está de fora pode achar estranho. Eu não!!! Eu acho sensacional. Acho sensacional rir de cada idiotice que a Stiff me faz ter.... Talvez isso faça de nós seres estranhos. Aceitar a dor, não questionar o que passamos a Deus, apenas enfrentamos e isso não é estar conformado nem acostumado com a doença isso é aceitar a oportunidade de mudar. Nunca irei chorar pela Síndrome, sempre irei dar risada na cara dela. Isso faz dela mais fraca e eu??? Acho que eu fico mais estranha mesmo. 

Tem dias que eu tenho 80 anos outros dias eu tenho 8...

Sim. É assim mesmo. Sou 8 ou 80 nas atitudes e 8 ou 80 na idade que sinto ter. A Stiff nos proporciona uma prisão no corpo que ninguém pode imaginar. Tenho 34 anos, queria fazer as coisas que as pessoas de 34 anos fazem mas não posso, tem dias que acordo com 8 anos...bem, sem dor alguma. Quero dominar o mundo!!! No dia seguinte... 80 anos. Preciso ir devagar, cheia de dor, cansada, me arrasto para andar.
Hoje eu estou com 80 anos fisicamente. E muitos outros dias da minha vida eu acordarei com essa idade. Mas muitos outros dias eu acordarei com 8 anos. Ter Stiff Person Syndrome é ser uma caixinha de surpresas. Não se chateie se eu não aparecer no seu aniversário e só te ligar, não se chateie se eu marcar um compromisso e não aparecer...Certamente esse dia eu amanheci com 80 anos. Dos meus amigos eu espero que entendam as minhas idades. Na verdade espero que entendam as minhas limitações e entendam as limitações dos outros também.
Para mim já é bem difícil aceitar o que passo. Se você ao menos me entender, as coisas ficarão mais fáceis. E eu vou me apegar somente a minha idade que é a que realmente me importa.

Não julguem pela aparência!!!

Depois do diagnóstico de Stiff ou até antes em que eu passei longos 4 anos de investigação médica, eu percebi uma coisa, ninguém, absolutamente ninguém sabe o que é ter Stiff Person Syndrome exceto pelas pessoas que a possuem. As pessoas que nos cercam imaginam mas realmente não sabem. Um pequeno exemplo... minha mãe e meu noivo sabem que estou com dor mas é impossível que eles saibam como é essa dor. Impossível eles entenderem o que é uma contratura muscular.
Logo as pessoas mais distantes ou que nunca te viram nunca irão imaginar o que se passa na sua vida.
Ninguém sabe quantas noites eu passei em claro com dor, exceto minha mãe, essas meu noivo só vai descobrir depois que casarmos. Algumas pessoas até sabem que minha mãe faltou muitas vezes no trabalho para ficar cuidando de mim, sou grata a empresa em que ela trabalha por tamanha compreensão. Mas muitos podem pensar que é só "frescura".
Domingo eu fui ao cinema e peguei a fila de idosos/gestantes e deficientes físicos, eu sempre vou com uma carta na mão(a carta que comprova que sou aposentada por invalidez), acontece que tinham duas senhoras na minha frente e ao escolher os assentos a atendente perguntou se a senhora iria pagar meia por causa de uma promoção de um banco, a senhora ficou toda feliz e disse...  - Não!!! Pago meia pois sou aposentada. E olhou para mim. A meu ver ela podia imaginar que a carta em minhas mãos era um laudo médico de gravidez pois gerou muita surpresa a ela quando eu revelei que também era aposentada, e ela ainda completou com um sonoro:  -Mas não é por idade, né???  Pensei comigo mesmo após responder em negativa. Devo estar acabada. Hehehe
Outras coisas que observo são os médicos que não conhecem a Stiff Person Syndrome, e quando eles me vêem ou consultam pacientes de aparência saudável, esses mesmos médico tem o costume de pré julgar o paciente como sadio. Acredito que eu não preciso estar caindo "morta" para mostrar que estou doente. E ninguém precise fazer o mesmo, nossos exames comprovam isso. Nosso corpo comprova isso. Mas isso não quer dizer que por que estou doente eu não possa sorrir, ou ir em uma festa. Não??? Posso não poder trabalhar mas ir em uma festa e ficar sentada não irá me fazer mal mas vai fazer com que as pessoas julguem que estou completamente saudável e sem dores. Aprendam uma coisa, muitas das vezes que eu falo com vocês eu estou com dores muito fortes mas preciso revelar um segredo... eu sei fingir muito bem.
Afinal, me lamentar não é meu lema... vocês só me imaginam. 😉

Se for difícil eu faço agora se for impossível...

Bom...que todos sabem que eu não vejo limites, acredito que todos sabem. Na verdade eu não me apego a problemas. A Stiff conseguiu me arrancar muitas coisas, a guerreira Nanci é a uma das primeiras portadoras de Stiff que fala isso. E é uma grande verdade pois não existe nada, absolutamente nada que a Stiff nos deixa, ela é impiedosa e nos arranca tudo. A partir do momento que começamos a sentir os sintomas tudo muda e com essa mudança vem as piores consequências. Tudo está limitado, andar já não é como antes, passar por obstáculos físicos também não é a mesma coisa, andar só JAMAIS. Tenho 9 anos de manifestações fortes da Stiff e desde então nunca mais saí sozinha, o corpo também cansa fácil aliás qualquer coisa me cansa, tive que aprender a conviver com dores, limitações e ver escorrer pelos meus dedos todos os sonhos profissionais que eu tinha. Após quase 5 anos de diagnóstico ainda vivo presa entre consultas, exames e tratamentos. Mas se tem uma coisa que não quero é que sintam dó do que aconteceu na minha vida, ou pela forma em que vivo. Pois...Além de tudo isso dentro de mim existe determinação, posso não poder trabalhar 8 horas por dia mas me esforço ao máximo para fazer coisas que encaro como difíceis e também me empenho nas impossíveis. Viver e ter Stiff já é um desafio então arrisco todas as minhas fichas. No outro dia posso estar de cama e morta de cansaço como já aconteceu muitas vezes e algumas delas minha mãe foi obrigada a faltar no trabalho para me levar comida na cama mas a missão do dia anterior eu cumpri. Posso estar exausta mas nunca vou deixar a Stiff mandar na minha vida, sou capaz do impossível e ela sabe disso.

O Ovo, a Cenoura e o Café!!! Qual deles você é???

"Uma filha se queixou a seu pai sobre sua vida e de como as coisas estavam difíceis.

Ela não sabia mais o que fazer e queria desistir, estava cansada de lutar e combater, sem nenhum resultado. Parecia que assim que um problema estava resolvido outro aparecia

Seu pai um chefe de cozinha, levou-a ao seu local de trabalho. Ali encheu três panelas com água e colocou cada uma delas em fogo alto.

Em uma colocou cenouras, em outra ovos e na ultima pó de café, deixou que tudo fervesse sem dizer uma palavra, só olhava e sorria para sua filha enquanto esperava. A filha deu um suspiro e esperou impacientemente, imaginando o que ele estaria fazendo.

Cerca de vinte minutos depois, ele apagou o fogo tirou os ovos, a cenoura e o café e colocou em um recipiente, virou-se para a filha e perguntou:

Querida o que vê?
Ovos, cenouras e café – foi a resposta.

Ele a trouxe mais perto e pediu para experimentá-los.

Ela obedeceu e notou que as cenouras estavam macias, o ovo endurecera e o café tinha um gosto delicioso. Surpreendida e intrigada ela perguntou:

O que isso significa, pai?
Ele explicou que cada um deles havia passado pela mesma adversidade: água fervendo, só que reagido de maneiras diferente.

A cenoura entrara na água forte, firme e inflexível, mas depois de ter sido submetida a fervura ela amolecera e se tornara frágil
Os ovos haviam entrado na água, frágeis, sua casca fina havia protegido seu liquido interior, mas depois da fervura, seu interior se tornou mais endurecido
O pó de café, contudo, era incomparável, depois da fervura ele havia mudado a água.
Qual dos três elementos é você?

Quando a adversidade bate a sua porta, como você responde?"

Assisti essa parábola ser contada no último episódio de The Walking Dead. E isso ficou martelando em minha mente...bastou uma simples busca na Internet para achar o texto completo...
Então vamos ao que me interessa.
O que me chamou muita atenção nessa história é todo o conteúdo significativo que me passou, o que um simples episódio de um seriado pode ter me mostrado.
Sim, eu passei por muita água fervente. E podem acreditar continuo passando. Não só com as dores que passei, com meus 4 anos de saga para descobrir o diagnóstico mas também com as perdas que a vida me deu... em meio ao olho do furacão entre dores e tratamento eu perdi meu tio, a figura mais importante pra mim como homem, o cara que cuidava de mim mesmo doente. Aquele que me ligava e perguntava se estava me faltando remédio e mal fizeram 2 anos que ele partiu eu tomei outro baque...meses longos de luta contra a doença da sogra, meses difíceis em que eu não podia fazer nada diante da minha condição com Stiff, meses em que eu rezei, fiquei chateada com pessoas e tinha que me recompor para  fortalecer o meu noivo.
Talvez eu nunca tenha saído da fervura...Talvez eu ainda esteja nadando em panela fervente. Mas o que me importa é que em que eu me transformei com isso tudo.
A questão é em que eu escolhi me transformar... Eu poderia ser qualquer um dos três mas eu escolho "ser o Café". Escolho transformar a água fervente em algo saboroso, escolho aprender com tudo que vivo.
Não importa o quanto a água ferva...eu sempre serei o Café!!!

O que a Stiff Person Syndrome me acrescentou de bom???

Bom!!! Antes de tudo vocês devem estar achando que eu enlouqueci, não??? Afinal, o que uma doença pode acrescentar de bom na vida de uma pessoa???
Pois eu posso afirmar após quase 9 anos de sintomas, quase 5 anos de diagnóstico que ela, a Stiff,  mudou muito a minha vida. Já escrevi sobre tudo que ela me tirou e sobre todas as questões de adaptação que eu tive que passar mas nunca parei para pensar o tanto que ela me modificou.
Bom,  já escrevi várias vezes como eu encaro o motivo que eu acredito estar passando por isso. Acontece que a Stiff Person Syndrome foi um fator importante na mudança da minha personalidade e do meu modo de viver. Com ela aprendi a ser mais forte, com ela o meu limiar de dor aumentou pois a maioria das pessoas que são portadoras de Stiff sentem dores lancinantes e para mim, por sentir a dor da Stiff faz com que dores que antes seriam terríveis fiquem em um patamar completamente suportável, além disso ela me deu a oportunidade de aprender a viver com as minhas dificuldades e saber administrá las, adaptabilidade. Outra coisa que a Stiff Person me acrescentou foi a falta de vergonha, não tenho vergonha de assumi la, conto a todas as pessoas que conheço que eu tenho mas não por orgulho de ter e sim com o intuíto de informar, meu lema é quanto mais pessoas souberem da existência mais chance de alguém passar despercebido com  os sintomas dela. Perdi minha vergonha na cara, perdi o medo de me expor, tirei todas as minhas máscaras. Aprendi a me aceitar, com as minhas limitações. É assim que eu sou. E é assim a melhor forma que eu posso ser. Pois a Stiff me limitou mas também me libertou...

Por que não existe uma cura para Stiff Person Syndrome???

Essa é uma questão que sempre vem a tona quando começo falar a fundo com uma pessoa que se interessa pela Stiff Person Syndrome.

Já conversei diversas vezes sobre isso com minha amiga do coração Catia e também já conversei com pessoa que eu nunca imaginava ter esse papo. E sábado passado eu estava conversando com um casal de amigos e novamente esse assunto veio a tona. E eu pensei. Está na hora de escrever sobre isso.

Então o questionamento é: - Por que não existe um remédio que cure a Stiff???

E as respostas são muito óbvias quando se percebe que o mundo gira em torno de dinheiro.

Considerando que a Stiff é uma doença rara, das raras (como diz o Dr. Acary). E existe um número estatístico confuso pois podemos pensar na presença de Stiff Person em 1 paciente a cada 1 milhão ou até 2 milhões de pessoas como já me falaram. Nós podemos chegar a um número de pessoas muito pequeno presente no mundo. E isso não só torna a doença rara. Isso complica muito as coisas pois 98% dos médicos desconhecem a existência da Stiff, o que gera falta de diagnóstico correto.  Você concorda??? Então eu concluo que existe muita gente por aí, nesse mundão a fora que sofre de Stiff e ainda não teve acesso a um diagnóstico e essa é a minha principal razão de manter o blog pois só assim irei tentar informar o maior número de pessoas possíveis sobre a existência dela.

Agora quanto aos laboratórios... Por que eles irão gastar muito dinheiro... Milhões talvez  em uma pesquisa para curar uma quantidade "ridícula" de pessoas??? Mais fácil fazer pesquisa em vacinas e xaropes para gripe pois a gripe é mais incidente,  não??? Afinal até as pessoas com Stiff ficam gripadas. E isso gera muito lucro. E é isso que as grandes indústrias farmacêuticas querem. DINHEIRO!!! Não adianta gastarem milhões para curar pouquíssimas pessoas no mundo. Considerando que com só uma caixa de remédios estaríamos curados, qual é o lucro que a indústria tem nisso???

Para as indústrias farmacêuticas, infelizmente, é melhor que continuemos com Stiff pois o tratamento para manter a mesma controlada. Esse sim dá lucro ao laboratório. Uma enfermeira me falou que um frasco de Imunoglobulina Humana custa em torno de 7 mil reais, eu faço uso de 18 frascos por mês.  Além disso tomo medicamentos diários que para controle de dor e espasmos, Então eu dou muito lucro para a indústria, assim como meus colegas que possuem Stiff  Person.

Talvez a cura certa a ser procurada seja a cura contra a ganância humana, onde se colocam valores na frente de pessoas mas enquanto essa cura não chega...

A vida segue. Temos um remédio que nos dá uma melhor qualidade de vida e não uma cura.

A única coisa que pode nos ajudar a enfrentar isso é ter fé em Deus e alegria no coração. Talvez o sorriso seja o melhor remédio e a indústria farmacêutica não tem como cobrar por ele. Né???

Tudo muda... Acostume-se!!!

Se existe uma coisa que aprendi quando eu recebi o diagnóstico de Stiff Person Syndrome, é que depois daquele momento minha vida nunca mais seria a mesma.
Na verdade as mudanças em mim, começaram muito antes do diagnóstico, as mudanças começaram ocorrer quando os sintomas apareceram. Afinal eu tive que me adaptar a cada um, cada tombo que levei, cada dificuldade que tive...tive que recorrer a adaptabilidade para sobreviver. Eu sei que já escrevi sobre isso.
Mas é importante retomar o assunto, pois percebo que muitas vezes nosso primeiro reflexo é se jogar no chão e espernear, feito criança mimada mas isso não é possível quando se é inteligente o suficiente para perceber que isso não mudará o destino ou a situação.
É preciso aceitar!! Nada mais além disso....e se adaptar... e mais do que tudo. Se permitir mudar.
As minhas mudanças foram muito grandes...
Para a garota que na última postagem escreveu sobre vaidade isso pode parecer um pouco ridículo mas acreditem. Eu era 10 vezes mais vaidosa do que sou agora. Eu "olho" para trás e penso. Como as pessoas me suportavam? Será que eu estava cercada de pessoas vazias??? Sinceramente??? Não sei essa resposta.
Pois eu tinha meu lado humilde intacto, a garota vaidosa descia de caminhão igual moleque, ajudou o pai a desmontar o câmbio de um caminhão Mercedes e nunca foi fresquinha, até pão que meu pai preparava com as mãos de graxa eu comia.
Eu sei, eu era estranha. Aliás continuo sendo. Mas houve mudanças incontestáveis. Isso qualquer um e capaz de notar.
A doença te marca de uma forma que te faz ver a vida com outros olhos. Você começa encará lá com mais força, na verdade surge uma força dentro de você que você jamais imaginou que existiria. A Stiff me deixou cicatrizes, várias. As físicas e as de personalidade. Mas as cicatrizes estão aqui para mostrar cada mudança que eu tive. E como eu tento fazer de cada tombo um aprendizado.
Não, eu não gostaria de estar doente... a minha Stiff me causa dores terríveis. Mas eu gosto das mudanças que ela me dá. Eu gosto da pessoa que me tornei e batalho para cada dia me tornar uma pessoa melhor. Posso não gostar da queda mas eu adoro me levantar.

Auto estima!!!

Bom...pra começar a explicar o porquê, deste post. Tenho que mencionar que quem pediu por ele foi minha mãe.
Depois de muito enrolar...decidi escrever.
E comecei lembrando de quando estava bem mal da Stiff e não tinha diagnóstico, as dores eram terríveis, e eu engordei os 35kg "terríveis". Lembro que um dia a minha mãe olhou para mim e disse... Não está na hora de fazermos umas luzes nesse cabelo??? Um corte??? Vamos se arrumar Viviane???
Sim, cheguei nesse ponto. Eu que sempre fui vaidosa, andava largada sem me cuidar...meu cabelo sempre foi fácil de lidar eu só lavava e pronto. Para mim era o suficiente. Logo eu que cheguei a ter fama de aparência impecável, minha tia Rosa me disse uma vez que não via um fio de cabelo fora do lugar.
Acontece que eu deixei a doença me dominar e como eu só queria me livrar da dor esqueci do quanto importante era o resto do que acontecia em volta. Óbvio que uma pessoa que fica horas por dia com dor nunca iria ter tempo de se importar com aparência.
O que eu estava fazendo comigo? Não sei. Perdi minha essência. Não é futilidade é necessidade. Precisamos ter boa aparência, não aquela boa aparência fútil. Aquela boa aparência de cuidados, aquilo que diz "eu me cuido". É claro que para conseguir me cuidar por fora eu precisava me cuidar por dentro, a Stiff precisava de cuidados e de remédios. Agora o que eu descobri é que as vezes me cuidar por fora faz bem para o que está dentro.
Uma vez diagnosticada, aos poucos eu fui percebendo que eu precisava olhar um pouco para fora. Gostar do que "EU" via no espelho. Então comecei a me cuidar...tentar emagrecer  (essa parte não por estética, sim por saúde...indicação das minhas endocrinologista Dra. Giovanna e Dra. Regina Célia, preciso emagrecer para não desenvolver diabetes). E comecei a cuidar da pele e do cabelo... Ah....O CABELO...minha paixão...Pode parecer fútil mas as vezes estou deitada com dor e levanto vou lá fazer loucuras com o meu cabelo, loucuras que dão certo...Encho ele de óleo de coco, vitaminas, fico horas massageando meus cabelos com babosa, gelatina incolor. Pode parecer fútil, não????
Mas esse é o jeito que eu encontrei de me libertar da dor.
E além de tudo...estar bem consigo mesmo é uma boa forma de fazer as pazes com o que há de errado dentro de nós.