Não julguem pela aparência!!!

Depois do diagnóstico de Stiff ou até antes em que eu passei longos 4 anos de investigação médica, eu percebi uma coisa, ninguém, absolutamente ninguém sabe o que é ter Stiff Person Syndrome exceto pelas pessoas que a possuem. As pessoas que nos cercam imaginam mas realmente não sabem. Um pequeno exemplo... minha mãe e meu noivo sabem que estou com dor mas é impossível que eles saibam como é essa dor. Impossível eles entenderem o que é uma contratura muscular.
Logo as pessoas mais distantes ou que nunca te viram nunca irão imaginar o que se passa na sua vida.
Ninguém sabe quantas noites eu passei em claro com dor, exceto minha mãe, essas meu noivo só vai descobrir depois que casarmos. Algumas pessoas até sabem que minha mãe faltou muitas vezes no trabalho para ficar cuidando de mim, sou grata a empresa em que ela trabalha por tamanha compreensão. Mas muitos podem pensar que é só "frescura".
Domingo eu fui ao cinema e peguei a fila de idosos/gestantes e deficientes físicos, eu sempre vou com uma carta na mão(a carta que comprova que sou aposentada por invalidez), acontece que tinham duas senhoras na minha frente e ao escolher os assentos a atendente perguntou se a senhora iria pagar meia por causa de uma promoção de um banco, a senhora ficou toda feliz e disse...  - Não!!! Pago meia pois sou aposentada. E olhou para mim. A meu ver ela podia imaginar que a carta em minhas mãos era um laudo médico de gravidez pois gerou muita surpresa a ela quando eu revelei que também era aposentada, e ela ainda completou com um sonoro:  -Mas não é por idade, né???  Pensei comigo mesmo após responder em negativa. Devo estar acabada. Hehehe
Outras coisas que observo são os médicos que não conhecem a Stiff Person Syndrome, e quando eles me vêem ou consultam pacientes de aparência saudável, esses mesmos médico tem o costume de pré julgar o paciente como sadio. Acredito que eu não preciso estar caindo "morta" para mostrar que estou doente. E ninguém precise fazer o mesmo, nossos exames comprovam isso. Nosso corpo comprova isso. Mas isso não quer dizer que por que estou doente eu não possa sorrir, ou ir em uma festa. Não??? Posso não poder trabalhar mas ir em uma festa e ficar sentada não irá me fazer mal mas vai fazer com que as pessoas julguem que estou completamente saudável e sem dores. Aprendam uma coisa, muitas das vezes que eu falo com vocês eu estou com dores muito fortes mas preciso revelar um segredo... eu sei fingir muito bem.
Afinal, me lamentar não é meu lema... vocês só me imaginam. 😉

Se for difícil eu faço agora se for impossível...

Bom...que todos sabem que eu não vejo limites, acredito que todos sabem. Na verdade eu não me apego a problemas. A Stiff conseguiu me arrancar muitas coisas, a guerreira Nanci é a uma das primeiras portadoras de Stiff que fala isso. E é uma grande verdade pois não existe nada, absolutamente nada que a Stiff nos deixa, ela é impiedosa e nos arranca tudo. A partir do momento que começamos a sentir os sintomas tudo muda e com essa mudança vem as piores consequências. Tudo está limitado, andar já não é como antes, passar por obstáculos físicos também não é a mesma coisa, andar só JAMAIS. Tenho 9 anos de manifestações fortes da Stiff e desde então nunca mais saí sozinha, o corpo também cansa fácil aliás qualquer coisa me cansa, tive que aprender a conviver com dores, limitações e ver escorrer pelos meus dedos todos os sonhos profissionais que eu tinha. Após quase 5 anos de diagnóstico ainda vivo presa entre consultas, exames e tratamentos. Mas se tem uma coisa que não quero é que sintam dó do que aconteceu na minha vida, ou pela forma em que vivo. Pois...Além de tudo isso dentro de mim existe determinação, posso não poder trabalhar 8 horas por dia mas me esforço ao máximo para fazer coisas que encaro como difíceis e também me empenho nas impossíveis. Viver e ter Stiff já é um desafio então arrisco todas as minhas fichas. No outro dia posso estar de cama e morta de cansaço como já aconteceu muitas vezes e algumas delas minha mãe foi obrigada a faltar no trabalho para me levar comida na cama mas a missão do dia anterior eu cumpri. Posso estar exausta mas nunca vou deixar a Stiff mandar na minha vida, sou capaz do impossível e ela sabe disso.