Quando eu fiquei doente perdi força no braço direito, uma característica que só eu sinto, meus sintomas e sequelas não são visíveis para ninguém... Talvez isso tenha dificultado tanto o diagnóstico, mas sei lá, por a Stiff Person Syndrome ser uma doença muito rara e a maioria dos médicos não a conhecerem ela sempre será a última opção que eles irão pensar na possibilidade que a pessoa tenha. Infelizmente, porque enquanto isso o paciente sofre, pode haver sequelas maiores sem o tratamento certo... Eu tive muita sorte quanto a isso. As pessoas me olham e não dizem que tenho Stiff Person Syndrome, as sequelas não são aparentes.. O que eu sinto resumidamente é falta de força, dores e falta de sensibilidade no braço direito e pernas. Mas poderia ter sido pior... se ninguém acredita no que você tem e você não faz o tratamento correto a doença progride... No meu caso o que eu acho que me ajudou foi a grande quantidade de corticóides que eu tomei e 1 ano de imunosupressor, eles de certa forma "seguraram" a Stiff e não deixaram ela causar grandes estragos em mim....Ou...Eu não deixei ela tomar conta...como eu sempre digo: -Sou eu que a tenho, não é ela que me tem! Sou eu que mando nessa história. Afinal a vida é minha não dela.
No começo eu me lembro que a falta de força no braço direito me incomodava muito pois sou destra e tudo que ia fazer era necessário a utilização dele... Me lembro de uma vez ligar chorando no serviço da minha mãe pois não conseguia abrir uma garrafa de refrigerante... Aquilo se tornou muito importante para mim e de certa forma me deixava frustrada. O que eu não conseguia enxergar era que se eu não estava conseguindo abrir com a mão direita deveria tentar com a mão esquerda, afinal eu tinha outra alternativa. Era uma questão de adaptabilidade, tudo na vida é assim, ou pelo menos deve ser...nós devemos nos adaptar ao meio, as condições que a vida nos proporciona...Em qualquer situação, devemos nos acostumar com tudo, se adaptar a tudo, devemos ser flexíveis e aceitar e tentar de uma nova forma...Aquela velha frase "Se a vida lhe der limões faça uma limonada!". É bem isso que aprendi com a Stiff Person Syndrome depois que ela "entrou" na minha vida. Se eu ficasse chorando, estaria até hoje ao lado de uma garrafa de refrigerante tentando abri-lá e não conseguiria enxergar o que estava acontecendo ao meu redor, ficar me lamentando não me levaria a lugar algum. O grande segredo disso tudo é aprender que sempre irá existir outras possibilidades, outras oportunidades, outras formas de tentar. Não importa como. O importante é abrir bem os olhos e não se focar em problemas, se focar em soluções, pois sempre irá encontrar um caminho alternativo, talvez até mais bonito e com mais flores...
"Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças."