Quem me conhece sabe!!! Eu não comecei q escrever o Blog em busca de fama. Quem me conhece sabe os reais motivos de eu mantê lo desde 2012. Foram 4 longos anos não em busca de fama e sim em busca de pessoas que estivessem sofrendo com Stiff Personagens Syndrome ou qualquer outra doença que eu pudesse fazer alguma coisa. Depois que eu recebi o diagnóstico de Stiff Person, eu não chorei, minha mãe sim... ela se assustou. Eu determinei que a Stiff não seria uma regra na minha vida. Que eu não iria me deixar vencer por ela de forma alguma.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.
