Meg...Quem ama liberta!!!

A primeira vez que eu vi a Meg eu dei um grito...e ela se atirou nos meus braços... Foi amor a primeira vista... da minha parte e da parte dela... Meu melhor presente!!! Quando filhote ela deitava embaixo da mesinha da sala... Ela se fazia apaixonarem por ela... Era uma tremenda conquistadora... Na verdade ela era um verdadeiro milagre... Milagre por ter me feito rir em horas que eu queria chorar, milagre por ter cuidado de mim em todos esses longos anos...afinal foram 10 anos de milagre... De energia, de vida, de alegria, de amor!!! Ela era puro amor e ciúmes...muito ciumenta... Me olhava com cara de paixão, completa paixão... ela era completamente apaixonada por mim... e eu por ela.... Eramos unha e carne... Minha alma gêmea...

Arrancava as meias da minha mãe, ia recepcioná-la quando ela chegava do trabalho e sempre vinha com um brinquedo na boca para alegra-lá...

Hoje eu aprendi uma coisa nova, quem ama liberta.... E hoje tivemos que libertá-la...

Aprendi também uma coisa... Eutanásia, vem do grego.... "Eu" significa bom e "tanásia" morte... Eutanásia é a morte boa, a morte digna...

Minha amiga Doutora Abigail foi comigo até o final... aplicou as primeiras vacinas e hoje proporcionou uma morte digna para ela....Muito digna, ao ponto de que quando terminou...A minha "Jaboticaba" parecia estar dormindo...

E acho que foi isso que a Meg fez... Dormiu...Descansou...Foi para junto de Deus por que ela não merecia nada melhor do que isso, estar ao lado dele... 

A noite foi punk e o dia é de rock, Baby!!!

Infelizmente minha Meg está cada vez pior, e essa última noite passei inteira acordada cuidando dela tentando controlar a glicemia. Até pensei em ir só na consulta do Doutor Acary e voltar para casa e tirar um cochilo...Mas eu não podia atrasar mais as aplicações.

Então aqui estou, no hospital tomando todas...hehe... Na internet para não dormir pois minha mãe teve que sair e eu tenho que cuidar das minhas doses e avisar aos enfermeiros quando estão acabando, pedir mais uma rodada (hehehe)... A enfermagem é perfeita cheia de carinho e atenção... Dessa vez estou feliz por estar isolada...tem uma pessoa lá fora que tosse como um zumbi...hehehe

Ah!! Estou digitando com uma mão só, mal começou e minha veia já dói... O enfermeiro entra e diz... -No facebook??? Isso que é vício!!!kkkkkk...... Eles são demais, humanos, carinhosos, atenciosos....diferente de outros hospitais... Poderia ter escolhido um mais reconhecido...mas lá nunca me senti bem... Então venho ficar com as pessoas que gosto...onde me sinto em casa.

Cheguei em casa quase agora e para minha surpresa a Meg estava toda feliz me esperando com brinquedo na boca...como sempre fez....Vai entender os cães...a glicemia continua alta mas estou muito bem amparada pela Doutora Abigail da Floripa Clínica Veterinária que mais uma vez me deu uma lição de amor e lealdade e me prometeu que vai comigo e com a Meg até o final mesmo sofrendo quando a hora chegar...

O melhor do dia é que o Doutor Acary pareceu gostar muito da ideia do blog, e logo que acabou a consulta ele foi correndo colocar o endereço do blog no mural da Unidade de Doenças Neuromusculares... Ele também me ensinou outra coisa, eu comentei com ele que não gostava de falar com pessoas depressivas porque me sentia mal e ele me respondeu que minha missão é mostrar para essas pessoas que eu tenho Stiff Person e estou ótima assim como elas podem ficar...

Por fim ele decidiu que irei fazer sessões de IgA todo mês por enquanto até fevereiro e no final da consulta me agradeceu...Eu que tenho que agradece-lo!!!

Conclusão do dia.... ou da noite que a Meg vai me proporcionar...hehehe

Fiquem feliz por pior que as coisas estejam...afinal as coisas estão sempre mudando.... 

Hoje é dia de Rock, Baby!!!

Ansiedade!!!

Hoje estou na véspera de ir encontrar com o Doutor Acary, amanhã ele decide se irei tomar o IgA esse mês novamente o que é quase certeza uma vez que eles já estão na geladeira... Me esperando.

Na verdade vou fazer como sempre... levar os remédios juntos comigo e quando o ele der OK, saio do ambulatório de Neuromuscular e vou direto para o hospital tomar todas...hehehe

Dessa vez irá ser diferente... além dos excelentes profissionais que eu encontro por lá, vocês estarão comigo, posso levar o note para o hospital (Eles deixam!!!).... Contarei cada dia...Cada acontecimento diferente para vocês entenderem como é minha rotina nesses cinco preciosos dias no mês... Afinal é uma benção ter encontrado esse remédio que tem me ajudado tanto e ter conseguido o remédio rapidamente, tudo isso fruto do trabalho das pessoas do Ambulatório de Neuromuscular e da minha mãe... além dos meus maravilhosos padrinhos...
São dias cansativos então pode ser que me perceberam mais cansada e os textos serão menores... Não posso mexer muito o braço senão a agulha escapa da veia e eu demoro mais para ir embora e levo outra picada de brinde (hehehe)... E mais um roxo....O que eu nem ligo, mas é mais trabalho para os enfermeiros e eu definitivamente odeio dar trabalho...

Agora é só esperar, porque meu organismo está reagindo cada dia melhor com o IgA e rezar para que minhas veias aguentem... Essas fracotes que não são de nada!!! kkkkkk

"Ansiedade é a diferença entre o tempo do querer de Deus e o tempo do nosso próprio querer."

Berg Brandt

Reencontro!!!

Hoje após cumprir minha missão como cidadã, descansei um pouco e mais a tarde tive um belo encontro!!!

Eu e a Isa fomos reencontrar a Maria José....conversamos, conversamos e não conseguimos definir que ano nos conhecemos...nem eu sei mais quando conheci a Isa... Nem a Isa quando me conheceu nem quando conheceu a Maria José, ou melhor a Zezé... Parecíamos três velhinhas tentando lembrar de uma coisa que aconteceu a muito tempo atrás e ao mesmo tempo parece que foi ontem... O engraçado é que não chegamos a conclusão alguma... A única certeza que eu tive é que o tempo passa e a amizade fica... Pois a Zezé continua a mesma menina de antes, aliás melhorou... Agora é Corinthiana... Levamos bronca da Isa, nós duas mudamos de time(hehehe). Ela continua com o mesmo grande coração, a mesma simplicidade e o mesmo sorriso... Grande incentivadora do meu blog, sempre dando apoio ao que escrevo.

A Mi deu o ar da graça no shopping com o marido mas foi praticamente só para tirar nossa foto...(hehehe)

Colocamos a fofoca em dia mas ficou um gostinho de quero mais, amizade boa é assim... o tempo passa e sempre iremos ter coisas a dizer, coisas a acrescentar na vida...

Fico muito feliz quando eu percebo que tenho pessoas como a Isabella a Michelle e a Zezé em minha vida... Dividíamos trabalhos de escola e hoje dividimos o cotidiano, dividimos a lealdade e a cumplicidade.... Sabe aquela pessoa que você sabe que pode contar??? Pois é.... é realmente isso que acontece... Temos muita coisa ainda para viver... muita coisa ainda para dividir e somar...

Momentos de Impacto...Para sempre...

Eu assisti o filme "Para sempre" nesses últimos dias e não pude deixar de escrever sobre a lição que ele me deu, lição de amor, lição de paciência e principalmente lição de fé.

Não posso contar muito sobre o filme pois vou acabar com a graça, então se puderem eu recomendo que assistam...

Ele conta a história real de um casal que sofre um acidente e a esposa perde a memória de todo tempo que esteve apaixonada pelo marido... E a história gira em torno disso do que alguém que ama é capaz de fazer por outra...

O que mais me pegou foi o fato do personagem citar que a vida é baseada em momentos de impacto e que quando eles acontecem devemos esperar, ter paciência, esperar as partículas se abaixarem até um novo momento de impacto acontecer novamente...

Passei por esse momento de impacto a 5 anos atrás, onde tudo ficou muito confuso e não sabíamos como agir direito... Na verdade passamos por momentos de impacto a todas as horas, uns são mais leves e levantam pouca poeira outros mais fortes a ponto de virar sua cabeça de pernas para o ar... O que importa é como lidamos com ele quando eles acontecem... Temos que manter a fé em Deus, termos paciência para a poeira baixar e depois observar como as coisas se encaixaram e assim tentarmos nos adaptar a essas mudanças...

Estou vivendo um momento de impacto agora... Mas sou experiente com eles... Sei que devo esperar, ter fé... E que uma hora as partículas irão cair e assim analisarei o suficiente e saberei tomar a atitude certa.

Não importa o momento de impacto que vocês estejam vivendo... tenham fé, paciência e analisem calmamente aquilo que Deus projetou para vocês...

O mais importante nisso tudo é que cada momento impactante que passamos nos transforma em quem somos, e acaba por formar a nossa essência... Cabe a nós absorvermos tudo de bom e ruim que esse momento nos proporciona e nos transformar em pessoas melhores...

Mãe

Não poderia escrever esse blog sem ao menos escrever um post da pessoa que mais me ajudou nessa jornada. Foi ela que segurou a minha mão em quase todos os exames, exceto um que ela passou mal (hehehe), e foi ela que passou infinitas noites em claro por causa das minhas dores que não deixavam ela dormir...Fora que quando eu caio ela sempre está lá para me "xingar" e mandar me recompor... Ela é a força que me movimenta... É por ela que fiquei sem comer lacticínios por 10 meses pois ela confia no tratamento e seria por ela que eu voltaria a ficar sem comer...

Ela é a pessoa mais incrível que alguém pode conhecer, nunca a vi fazer alguma fofoca ou falar mal da postura de alguém... E está sempre disposta a ajudar os outros... Tem um coração imenso e é chorona a beça.

E por mais que eu brigue ela sempreeee me coloca em primeiro lugar... O primeiro presente é o meu, os meus remédios são prioridade na vida dela; Ela nunca deixou faltar um comprimido qualquer... Nem nenhum exame que fosse necessário e o convênio não cobria... As vezes acho que não mereço tanto carinho e dedicação. Mas se eu parar para pensar Deus não me colocaria na vida dela se não fosse para seguirmos essa jornada juntas...

Quando estou triste ela me inferniza tanto ao ponto de eu chorar de rir... e quando ela fala que eu sou mais forte que ela, eu sei que a minha força vem dela... Talvez ela nem saiba.

Foi ela que me deu a vida e ela que me fez sobreviver... sem ela eu não seria nada, absolutamente nada.

Tantas e tantas vezes ela brigou com os médicos para provar que o que eu sentia era verdade, acho que ela foi a única que acreditou realmente que o que eu sentia não era frescura... E detalhe, eu nunca vi ela derramar uma lágrima na minha frente... Ela nunca chorou por eu estar doente na minha frente.

Quando eu tenho um problema que me faz acordar durante a noite ela segura a minha mão até eu dormir... e reza comigo para me acalmar...

Se mil vidas eu tivesse...mil vidas eu pediria a Deus para que ela fosse minha mãe...

"Deus não pode estar em todos os lugares e por isso fez as mães."

Ditado judaico

Surpresas

Uma coisa eu aprendi na vida, não importa o quanto você planeje algo sempre  irá se surpreender, pois a vida não é fruto de equação matemática, muito menos de uma complicada fórmula química...Onde as respostas exatas são sempre as mesmas...

Acontece que escrevi o blog com a intenção de achar pessoas com a mesma doença que a minha e na verdade encontrei muito mais... Encontrei mais pessoas que fugiram após lerem um capítulo dele, o que não foi surpresa... Afinal quando eu digo que estou doente e que a minha doença é a rara das raras as pessoas fazem aquela cara de surpresa que não dá para esconder e logo em seguida aquela cara de dó, que também não dá para disfarçar...Sem contar com aquelas perguntas estranhas que eu não me importo de responder mas sei muito bem qual é a verdadeira intenção com elas...

Também me surpreendi com a quantidade de gente que tem me apoiado, as pessoas que lêem todos os dias e acompanham como se fosse uma novela... Elas dizem que gostam, o que as vezes eu acho que é mentira, só para me estimular... "A síndrome da coitadinha" mas aí eu abro o número de visualizações e vejo que em 3 semanas ele já atingiu mais de 800 pessoas, então paro e penso. Como eu consegui tudo isso??? Como a vida me surpreende tanto??? Há 5 anos atrás eu estava calma e tranquila numa rotina sem quase surpresa alguma.... E de repente a vida me surpreendeu com essa prova, com essa transformação...

E a mais de um mês atrás eu surpreendi o meu médico com a idéia do blog... Surpreendo as pessoas com as minhas respostas e acabo por me surpreender com as delas... Surpreendo as pessoas com simpatia e elas me surpreendem com antipatia... Surpreendo as pessoas me expondo e contando minha vida e muitas delas me surpreendem se afastando de mim...

E por ai vai... Minha vida é uma sucessão de surpresas... As vezes boas, as vezes ruins... Mas não posso reclamar, nela não encontro tédio... Uma vida cheia de emoções é bem melhor do que uma vida pacata e sem graça... Por pior que seja a surpresa ela pode de empurrar para frente, te levar adiante...entenda isso!!! Se não fosse pela "tal surpresa ruim" que é a Stiff Person Syndrome eu não estaria aqui, agora me surpreendendo tanto com a vida, com o blog. Essa é a energia que nos move, as surpresas que a vida nos causa...

"Trame, planeje, calcule, postule, o quanto quiser. Sempre existirão surpresas à sua frente. Conte com isso!"

Henry Miller

Coragem

Muitos podem pensar que eu posso estar usando o blog para aparecer e chamar atenção, acredito que essa é a coisa mais absurda, então antes de começar a escrever eu pensei muito antes de dar inicio  e contar a minha história e ao mesmo tempo me fez refletir e pensar na "Viviane" de 5 anos atrás...

Será que ela era como eu sou agora??? Será realmente??? Acontece que muitos não conheceram a "Viviane" de 5 anos atrás...

Eu a 5 anos atrás não teria coragem de estar me expondo tanto e contando todas as minhas fraquezas para o mundo ler... a 5 cinco anos atrás eu era fraca, medrosa e egoísta... Naquela época sim eu admito que eu vinha em primeiro lugar.

Quem me conhece pode perguntar para minha mãe, ela me diz que quando eu fiquei doente ela achava que eu não aguentaria, pois sempre fui muito chorona e ela me via como uma pessoa frágil, acontece que ela acabou se surpreendendo comigo e com a força que a doença me deu... A Stiff Person Syndrome me fez ter força para lutar, me fez ter coragem... Após passar por todos os exames doloridos que eu passei sem reclamar ou as vezes derramar uma lágrima em silêncio para não incomodar os médicos...Não me vejo como uma pessoa fraca ou egoísta...

Ficar doente me transformou me fez ter coragem, força e me libertei de todos os preconceitos, aquela menina de antes não tem vergonha de falar o que sente agora... Coisas que ela só contava para os médicos, posso até estar sendo convencida mas a doença me deu um certo altruísmo em relação a isso... Nada mais me importa do que uma pessoa doente... Não me importa quantas vezes vou ter que me expor e expor as minhas fragilidades para o mundo... Não me importa quantas pessoas se afastem de mim por isso seja por preconceito ou porque ache que estou me sentindo a tal... Se ao menos uma pessoa eu conseguir ajudar, só Deus sabe como eu estarei feliz; Pois só Deus sabe o que eu passei!

Posso ser fraca para muitas outras coisas na vida, ninguém está preparado para tudo, mas a 5 longos anos atrás eu não teria essa coragem que eu tenho de agora de estar me expondo, contando tudo de ruim que a doença me acrescenta... Se você pensar bem...Não existe propaganda pior no mundo do que estou fazendo para a minha imagem. Me expor afasta as pessoas, sei disso porque foi isso que aconteceu. Depois que comecei a contar minha vida no blog as pessoas se afastaram, mas eu não me importo pois como eu sempre digo é o processo de seleção das pessoas, só quem realmente me ama ficará do meu lado... E sinceramente não acho que isso é ser esnobe ou me sentir a tal.... Acho que isso é coragem... Coragem que toda essa luta, toda essa dor, de todo esse tempo que me fez passar...e me fez crescer...amadurecer... Hoje vocês podem apostar que atrás daquele sorriso, e olhos maquiados pela Michelle que vocês vêem nas fotos, quem me conhece ao fundo sabe que não se encontra vaidade... Atrás daquele sorriso você encontra força!!!

"Pois a coragem cresce com a ocasião."

William Shakespeare

Qualidades X Defeitos

‎"Há pessoas desagradáveis apesar das suas qualidades e outras encantadoras apesar dos seus defeitos."

François La Rochefoucauld

Hoje acabei lendo essa frase e decidi escrever sobre ela, não acredito que La Rochefoucauld estava julgando as pessoas quando ele disse isso. Acredito que ele apenas estava mostrando a diferença das pessoas. Cada um tem suas qualidades e seus defeitos... depende também dos olhos de quem vê. O que para alguns é um defeito para outros é uma qualidade. 

Ninguém no mundo é capaz de julgar quem é mais digno ou não. Mas cabe a nós sabermos reconhecer que talvez até a pior das pessoas tenha suas qualidades e a mais encantadora também possua seus defeitos. Nunca ninguém será 100% perfeito porque quem enxerga nossos defeitos são os outros... É difícil conseguir olhar para dentro de si e reconhecer o próprio defeito, para isso é preciso maturidade, coragem e um pouco de cara de pau. (hehehe) É mais ou menos quando minha mãe me olha e me diz mas você é ruim...e eu respondo: -Eu sei, sou mesmo!!!

Cabe a nós queremos mudar esses defeitos que enxergamos ou que as vezes nos esfregam na cara... Mas tudo isso para evoluir, ser uma pessoa melhor... Não basta ficar sentada olhando para o próximo e dizendo "fulano" é assim, "ciclano" é assado, pois ai estaremos reconhecendo mais um defeito o de fofoqueiros e de juízes... Coisa que eu nem acho que Deus seria capaz, como eu já disse, meu Deus não é punidor nem julga ninguém... O que passamos aqui é fruto do que devemos aprender para evoluir... Para sermos melhores; Quantos defeitos eu perdi com a minha doença??? Quantas qualidades eu adquiri com ela... Só quem convive comigo pode dizer o quanto essa experiência me transformou...

Há quem olhe para mim e me acha completamente desagradável e mesmo assim (talvez) seja capaz de enxergar um pouquinho de qualidade e melhor ainda há quem olhe para mim e me ache uma pessoa encantadora e mesmo assim seja capaz de enxergar meus defeitos... Não quero ser uma pessoa sem defeitos afinal isso seria surreal, apenas quero que meu lado bom prevaleça, quero que as pessoas olhem para mim e percebam que apesar do meu "gêninho" forte ainda sim consigam me admirar de alguma forma... Até mesmo aqueles que me achem desagradável...hehehe

Afinal:

"A beleza está nos olhos de quem a vê."

Ramón Campoamor y Campoosorio

É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã...

Um grande compositor, Renato Russo, transformava seus "poemas" em músicas e num deles ele nos deixou uma grande mensagem....É preciso amar as pessoas como se não houvesse amanhã...

E é sobre isso que eu decidi escrever neste post... Pois eu posso bater no peito e dizer que nunca tive medo de amar, nunca tive medo de dizer eu te amo... Não importa quantas vezes isso seja necessário...

Afinal não sabemos o que está por vir amanhã, então nunca devemos perder a chance de dizer o que sentimos, por mais belo que seja ou por mais ruim que seja...... Temos sempre que falar a verdade... E se o amor for de verdade temos que falar sobre ele... Temos que gritar a todos os pulmões, mesmo que esse amor não seja correspondido... Mas temos que demonstrar o amor que sentimos...Porque amanhã pode ser tarde demais... Amanhã a pessoa que você tanto ama pode não estar mais aqui...

Existem certas situações que esse amor deve ficar escondido, guardado... Até porque não podemos fazer papel de ridículo o tempo todo. Mas pelo menos uma vez você deve ter falado para essa pessoa o que você realmente sentia, para não se arrepender depois...

Tudo na vida é muito fúlgas, passa muito rápido. Hoje em dia existem casais que não se entendem por falta de conversa, de um simples eu te amo... Existem pais e mães que não compreendem a revolta dos filhos que talvez apenas queriam ouvir que são amados...

Tantas coisas poderiam ser evitadas se no mundo existisse mais amor, se as pessoas falassem e realmente sentissem mais amor com o próximo...

Amar ao próximo como a ti mesmo...Um dos dez mandamentos... Alguém segue ele??? Alguém??? Quem segue, que me atire a primeira rosa... Que se declare para mim... Não como um pretendente, mas como um amigo... Amigos podem se amar sabia???  Assim como eu amooo o Sandro Moreira, e isso não tem nada a ver com interesse sentimental... Somos irmãos...Não de sangue mas de coração...

O mais puro dos sentimentos deve ser revelado assim que não couber mais no coração...quando você sentir aquela vontadezinha de dizer, diga... não importa para quem, onde e quando...nunca deixe essa oportunidade passar...

O sonho não acabou...

Quando eu fecho os olhos eu me vejo correndo, posso até sentir o ar passar pelo meu rosto... minha tia diz que essa é uma vontade do meu inconsciente de correr...de me sentir sem obstáculos novamente... Eu penso que não, só se meu inconsciente estivesse doido iria pensar em esportes...nunca fui boa nisso não seria agora que iria ser...ou seria???hehehe

Já sonhei muita coisa na vida, já fiz muitos planos... Na verdade eu sou uma grande sonhadora... 

Já sonhei em ser a mocinha do filme, aquela que o mocinho pede em casamento na ultima hora no aeroporto...

Sonhei em fazer determinada faculdade mas não foi bem aquela que eu entrei... mesmo assim estava satisfeita com a que estava cursando, e estava fazendo planos com ela, cursava Biomedicina quando fiquei doente cursei 6 meses ainda doente, faltavam apenas 1 ano e meio para terminar o curso quando tive que trancar...ainda sonho em terminar a faculdade, pegar meu diploma... Mas não sei bem se irei exercer a profissão uma vez que vocês sabem estou aposentada do meu trabalho e não sei se aguentaria uma rotina longa de trabalho de um biomédico, mesmo assim ainda quero o meu diploma.

Sonhei em entrar no concurso na USP, e esse eu realizei...sonhei em subir de cargo e esse a doença impediu...

Sonhei em me mudar de cidade, me casar....Mas tudo isso mudou...

Sonhei em fazer umas reformas na minha casa mas só agora estamos conseguindo realizar...

Sonhei que a Meg estaria curada mas esse eu não posso evitar...

Foram tantas as vezes que sonhei e acordei que não dá para numerar a quantidade de sonhos que tive... aprendi com isso uma coisa as vezes os sonhos não se realizam simplesmente porque não devem se realizar... Vontade de Deus??? Ou mesmo simplesmente porque não eram para serem sonhados... eram para terem ficados guardados para sempre na minha "Caixinha de sonhos não realizáveis" ..... Aqueles que sempre irão doer quando eu lembrar que eu não os realizei...Mas que estarão sempre comigo fazendo parte de quem eu sou...

Então procuro abrir a "Caixinha de sonhos" que quero realizar... para "aqueles  sonhos de antes" não doerem tanto... talvez cada sonho que eu realize agora eu consiga apagar um sonho não realizado do passado... talvez isso me tire a insatisfação de não ter conseguido...

Então eu sonho com o diploma de Biomédica, sonho com um curso de desenho, sonho em passar um Natal em Nova York com minha mãe, sonho em um dia visitar uma criação de joaninhas...

E mais que tudo... sonho que esse blog cresça e que no futuro quem sabe ele se torne uma ONG e que possa ajudar as pessoas que como eu por algum momento ficaram perdidas na vida e em sonhos por causa de uma doença...

Sonho em trazer sonhos para as pessoas novamente...

Dia de Festa!!!

Hoje é dia de festa, a Floripa Clínica Veterinária em que eu trabalhei está completando 14 anos, e todos esses anos no mercado não é para qualquer um... sei muito da dedicação e carinho que os profissionais de lá tem com os animais... pois fiz parte dessa história...um pouco mas fiz...isso me faz sentir muito orgulhosa, por que um pedacinho de lá eu ajudei a construir, por menor que seja... Ainda me faz sentir bem por saber que participei da história... De uma história tão bonita de amor aos animais... Então fiz uma visita a clínica para comemorar e percebi que o carinho continua o mesmo, a felicidade a mesma...

Hoje em dia vemos enfermeira espancando Yorkshire na frente do bebê, vizinho batendo em cachorro, filho de dona de Petshop espancando o labrador, rodeios e até rinhas de galos...

Então paro e penso, por que existe pessoas tão ruins??? Porque querem exterminar uma raça que são os Pitbull's por serem agressivos??? Se quem ensina a agressividade aos animais (seres irracionais) somos nós os seres humanos???

Porque não aprovam logo uma lei decente de maltrato contra aos animais sem que a pena seja pagar cesta básica ou trabalho comunitário...

Porque ainda existe o tráfico de animais??? Porque ainda existem pessoas que compram esses animais no mercado negro, e sustentam isso....incentivam esse tipo de crime e ninguém faz nada contra.

Ver um estabelecimento crescer ao longo dos anos...afinal foi lá que a Mel e a Meg tomaram as primeiras vacinas e foram castradas... Foi lá que sempre foram cuidadas com muito carinho e respeito é muito gratificante!!!

Assim como todos os outros animais que passam por lá, só quem frequenta lá sabe o tanto de amor que a Doutora Abigail passa para cada animalzinho... e esse carinho ela estende a todos os profissionais que trabalham lá como a Doutora Danielle e o Doutor Paulo... as recepcionistas os funcionários do petshop no banho e tosa. Quantas e quantas vezes eu vi ela triste por ter perdido um paciente ou o melhor muito feliz por ter salvo um...

Amor maior que esse fica difícil de encontrar, pois é amor pela profissão, amor  e dedicação aquilo que faz...

Só tenho um desejo no dia de hoje, que a clínica continue a crescer, ajudando a salvar muitas vidas durante muitos e muitos anos!!!

Assim como eu amo aquela Clínica e amo aquela Doutora cheia de amor pelos seus pacientes....e amo ter feito parte daquela história!!!

Otimismo!!!

Bom amigos, esse post serve para qualquer tipo de doença...Afinal como minha mãe mesma diz Stiff Person Syndrome é como qualquer outra doença que é necessário controlar...uma pessoa com diabetes por exemplo deverá fazer controle da glicemia a vida toda e também terá as suas limitações... Então não encaro a Stiff como um bicho de sete cabeças, estou doente sim mas preciso fazer o tratamento correto e seguir as ordens médicas...assim como o diabetes obriga o paciente a fazer o controle da glicemia e se aplicar insulina (por vezes).

Acontece que por pior que seja a doença depende muito de como você encara ela... tenho como por exemplo minha avó paterna que faleceu de Esclerose Lateral Amiotrófica infelizmente, essa é uma doença que vai paralisando gradativamente os músculos, não havia outras formas de controle na época; Mas me lembro muito bem como ela encarou a doença... ela se deixou levar, se abateu, se entregou... lutou mas não encontrava forças, não sei porque; Eu era pequena e não tinha maturidade para ter esse tipo de conversa com ela... Acontece que a perdemos...e ela faz grande falta no nosso convívio... Outro dia eu estava no ambulatório de Neuromuscular da Unifesp, que é onde me trato, esperando por uma consulta e como sempre converso com todo mundo...do nada me deparo com uma senhora que lembrava muito a minha avó, aí conversa vai conversa vem, ela me contando das atividades dela, que dá aulas de catecismo na igreja, cozinha, arruma a casa...e então decidi perguntar o que ela tinha foi aí que realmente me surpreendi... aquela senhora cheia de vida tinha a mesma doença da minha avó Esclerose Lateral Amiotrófica, eu meio que chocada com a situação soltei: -Minha avó teve! Ela rapidamente olhou para minha mãe e disse: -Quanto tempo ela viveu??? Choque total entre mim e minha mãe, como alguém poderia falar da morte que a doença dela poderia causar sem um pingo de angústia??? Minha mãe respondeu pasma 3 anos e 6 meses... A senhoria sequer se chocou já tinha a ELA por 5 anos e nenhum sintoma...energia de sobra e para meu espanto não deixou se abater pelo que fomos obrigadas a revelar.... Levei uma lição... Não importa a gravidade da doença e sim como a encaramos...e aquela senhora era o mais belo exemplo de Deus de como encarar a doença ou melhor a vida....não era a doença que ela se apegava e sim a vida que ela tem....Que coisa linda!!!

Não vou dizer que sou 100% otimista, muito raramente eu me deixo abater, assim como deve acontecer com a senhora... sou humana, ela também... as vezes a gente tem deslizes. Mas na maioria das vezes procuro me espelhar naquela senhora cheia de vida... Porque não me adianta de nada ficar deitada em casa chorando ou se entregar... a vida sempre segue seu rumo... seja em qualquer situação que você esteja... pensamentos positivos sempre te levam a um lugar melhor.... Não importa se está doente, se perdeu um grande amor, se é falta de grana.... se você manter sua cabeça erguida e com otimismo no coração não existirá nada que te derrube... Deus está do lado de quem tem pensamentos bons e ele não te abandonará nesses momentos....

"O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade; o otimista vê oportunidade em cada dificuldade."

Winston Churchill

Amigas...

Esse post vai em especial para as minhas amigas Michelle e Isabella... Hoje é dia de meninas, isto é, dia em que minha amiga Michelle irá me maquiar, assim eu ajudo ela a montar o albúm dela para clientes já que ela é uma excelente maquiadora e ela me ajuda na auto-estima.... Adoro ser maquiada...é uma terapia e tanto... e acho que mal ela sabe o quanto ela me ajuda com isso....

Por isso que vocês que participam do meu facebook vêem fotos doidas minhas as vezes...é a nossa diversão....é a maneira mais simples de passar o tempo, ocupar a mente e se divertir....

Nessas tardes eu viro boneca...ela escolhe as roupas me maquia e fofoca comigo assim a gente chora de rir de lembrar de quando éramos duas molecas de 13 anos e enchíamos a cara de brigadeiro de colher e água... até o estômago fazer barulho de tanta água dentro... e é claro ver e rever comédias românticas.... Hoje em dia só a minha vida tem sido uma comédia romântica...kkkkk.... Mas isso nem vem ao caso....

A Isa vai chegar a noite pois ela vem do trabalho e se eu não citar ela por aqui.... Nossa....ela também fez parte de tudooo isso...nós crescemos como irmãs, brigamos como irmãs, nos afastamos, nos reencontramos mas não perdemos o que de mais importante existe na vida...a Amizade...sem amigos não somos nada...

O fato é...é muito bom ter amigos quando se está doente, pode ser para encher a cara de brigadeiro e água, rir até a barriga doer.... lutar para eu engolir um grão de ervilha... virar boneca por uma tarde, chorar de rir da Isa quando ela chegar mais a noite....

Ser amigo é isso, é estarmos juntos em qualquer momento das nossas vidas seja para enxugar lágrimas de alegria ou de tristeza...

"Amigo é um irmão que a gente escolhe!!!"

Autor Desconhecido

Como uma pessoa com Stiff deve levar a vida...

Nada de muito diferente...quem lê as coisas por ai ou saem pesquisando ficam amedontrados quando pensam que eu estou com Stiff, mas nada de pânico, ok??? Existem variantes, eu sou super tranquila em relação a isso...e o meu tratamento está me deixando cada vez melhor...

Tem gente que fica com medo de me perguntar as coisas....JURO, eu não me chateio em nada, quem quiser perguntar é só perguntar...e se quiserem um "post" em especial é só me pedirem...

A primeira recomendação é uma vida emocionalmente tranquila, sem stress algum porque qualquer tipo de stress que eu passo influência diretamente nas minhas dores, elas pioram muito...

Não gosto mais de calor....prefiro frio, me sinto melhor e mais disposta, mais saudável. Aqui em casa eu ganhei um ventilador e para esse verão um climatizador...

Não posso fazer longas caminhadas e correr, mas tudo bem nem é uma coisa que me incomoda tanto pois nunca fui fã de esportes. Ficar parada em filas pode ser ruim... Enfim nada que me sobrecarregue o músculo, nenhum esforço muscular.

Ir para baladas nem pensar mas já odiava isso desde antes então não mudou muito minha vida.

Devo ter uma vida regrada de sono, coisa que eu não pratico e minha mãe briga muito comigo sobre isso.

Também odeioooo barulho, nada de rock pesado muito alto isso me incomoda muito... pagode também me incomoda mas aí é uma questão de gosto...hehehe

Resumindo preciso de paz, bons amigos, ir em lugares calmos, pessoas que entendam que eu não posso passar nervoso... por mais nervoso que a pessoa esteja infelizmente a Stiff Person vem em primeiro lugar... pessoas que entendam que dependo do meu conforto para ter uma vida feliz e tranquila...enfim... Acho que preciso estar cercada de pessoas que me amam... só assim serão capazes de entender as minhas necessidades...

O que me fez ter stiff...

Na verdade eu já tinha uma predisposição para ter Stiff Person Syndrome, ela já estava dentro de mim, calada, como ela é uma doença auto-imune, isso é meu corpo produz anticorpos contra meu próprio corpo nesse caso o Anti-Gad....

Acontece que eu passei por uma sobrecarga de coisas em julho de 2007 o que fez com que a Stiff Person começasse a dar sinal, primeiro eu trabalhava numa Universidade Pública e tinha que atravessar São Paulo de ônibus, metrô e cipó...hehehe....para chegar no horário...então eu acordava muito cedo por volta da 5 h e 30 min, chegava no trabalho por volta das 8 horas, tinha curso de inglês duas vezes por semana e quando saia de lá ia direto para a faculdade no outro extremo da cidade, cursava Biomedicina em uma faculdade particular, muitos pensam que é fácil mas não era...saia da faculdade e até chegar em casa, comer, tomar banho, sossegar ia dormir por volta das 00 h e 30 min. Foi quando além disso começamos receber a visita de um vizinho drogado que subia no meu telhado para "ficar de boa" e usar droga o que me acordava e me deixava as noites em claro....por diversas vezes os nossos vizinhos e pessoas da família desconfiavam da gente e achavam que eu e minha mãe estávamos ficando loucas, mas logo ele começou incomodar outras casas então as pessoas perceberam que não queriámos chamar atenção ele era de verdade...

Por diversas vezes saia na rua as 3 horas da manhã para falar com a polícia, naquele frio intenso de julho, o que me presenteou com uma pneumonia e não contente conjuntivite juntas....foi ai que o bicho pegou...

Foi ai que os sintomas começaram a surgir e eu comecei perceber que havia algo errado...

Talvez qualquer outro organismo resistisse a isso tudo mas o meu não aguentou, e não porque ele é fraco pois só eu sei e minhas mãe sabe o quanto de dor eu já passei... Mas sim porque eu já tinha a predisposição para ter a Stiff Person Syndrome....isso não quer dizer também que se um dia eu tiver um filho ele terá... Não é uma doença contagiosa ou genética. Eu poderia ter passado a vida toda sem ter tido a Stiff Person Syndrome, ela poderia ficar adormecida a minha vida toda, mas a série de fatores e o stress absoluto que eu passei naquela época fizeram ela despertar...

Não fico triste por isso, como eu sempre digo Deus sempre tem um propósito na vida da gente... e eu ainda tenho muito aprender com isso...

Tratamento

Bom gente, irei contar um pouco do tratamento mas não irei citar nomes dos medicamentos para nenhum "doidinho" ir se auto medicando...

Eu tomo alguns remédios por dia, a maioria para relaxar a minha musculatura, são remédios controlados... No começo me deixavam até meio tonta mas com sempre fui tonta mesmo....nada que mude tanto minhas características...

Fiz também um tratamento chatoooo com o "Doutor Vitamina D" durante quase 10 meses, tomava altas doses da vitamina com o objetivo de controlar meu sistema  imunológico, acontece que como eram doses muito altas eu tinha que tomar no mínimo 3 litros de água por dia e não poderia ingerir nenhum lacticínio para não prejudicar meus rins...apesar de tudo, isso ajudou muito. Acontece que a algumas semanas atrás eu me rebelei e contei tudo para o Doutor Acary e ele diminuiu a dose de vitamina D e me liberou a ingestão de lacticínios...UFAAAA!!!! Vocês nem imaginam como o leite me fazia falta....

Fora isso comecei um tratamento novo, com Imunoglobulina Humana (IgA), é um pouco chato pois além de algumas reações, ele me prende no hospital por algumas horas durante 5 dias consecutivos...e como na primeira aplicação eu tive reações alérgicas nesse segundo mês o Doutor Acary me receitou um anti-alérgico antes....o que significa 1 horinha a mais... O lado legal...é que como vou e volto todos os dias do hospital, comecei a conhecer todos os funcionários e criar amigos...o pessoal do hospital é incrível...me tratam muito bem!!! O lado ruim são as reações e braços todos roxos, minhas veias estouram fácil e não aguentam tanto o IgA...

Mas o lado bom, é que tenho notado que meu equilíbrio está voltando aos poucos, e a dor diminui muitooooo perto dos dias que eu tomo o milagroso IgA, quando vai chegando próximo de dar um mês o efeito vai acabando o que o Doutor me garantiu que é normal...

Se eu for pessimista posso pensar que perco 5 dias no mês sendo picada com agulhas grossas, porque o IgA é viscoso, e sofrendo com o inchaço que ele causa.

Mas prefiro ser otimista, os 5 dias valem muitooo a pena pois eles me proporcionam 25 ótimos dias e o Doutor Acary me disse que vou melhorar muito com o tratamento!!!

O que vale na vida é ser confiante...e eu confio muito no tratamento que estou fazendo agora!!! Ele me deu uma qualidade de vida melhor e isso é o que realmente importa!!!

Os sintomas...

Conviver com uma pessoa com Stiff Person Syndrome pode ser bem chato...ou não....depende de como você encara a vida....

Antes de tudo, o que o meu médico sempre diz é que eu preciso ter uma vida emocionalmente calma... uma vida tranquila, sem brigas, sem stress... Enfim tenho que viver em paz. Porque o emocional mexe muito com os sintomas. Meu médico nunca me recomendou passar por um psicólogo....ele acha que estou bem com a doença e encaro de uma forma boa, considero isso um elogio, pois as vezes não é fácil. Assim como nada é fácil para ninguém...

Primeira regra básica que criei, nunca leria sobre os sintomas da doença pois existem variantes da doença, então não iria me comparar a outros pacientes; Todas as minhas dúvidas eu tiro com minha mãe...qualquer sensação ruim que eu tenho eu conto para ela e ela vai atrás se é um sintoma da Stiff ou não então o que irei relatar aqui...é o que eu sinto e não o que está em literatura... No começo senti falta de força no braço direito, depois na perna direita e perna esquerda....tomava vários tombos...

Também senti falta de sensibilidade no braço direito e pernas.....só a pouco tempo atrás minha mãe me contou que a Stiff Person não afeta o braço esquerdo....

Quem me vê não percebe nenhum sinal dos meus sintomas... mas quem me conhece o suficiente sabe quando estou com dor.... chego a suar frio, talvez a única descrição concreta da doença que eu tenho é que ela causa dores lancinantes, resumindo...dores insuportáveis...a ponto de eu sentir vontade de bater minha cabeça na parede, de queimar meu braço com a água quente do chuveiro a ponto de nem sentir...as dores as vezes são tão fortes que me causam enjoo.... A dor vem em forma de queimação, doe, arde....parece que meu braço está em brasas...

Fora isso meus dedos mexem sozinhos, ou meus músculos também (isso se chama fasciculações)....chega até ser engraçado...

O lado bom disso tudo é que me tornei uma pessoa mais forte, e não estou contanto os sintomas para as pessoas que lerem sentirem dó de mim e sim conhecerem um pouco mais sobre a doença... entenderem o que eu passo e o porque de as vezes eu recusar um convite para um aniversário ou coisa assim.... muitas vezes não é porque quero e sim porque a Stiff Person Syndrome me deu limitações...

E por isso volto a dizer não deve ser fácil conviver com uma pessoa com Stiff, mas também não é fácil conviver com pessoas mal humoradas e falsas... Como eu sempre digo sou eu quem tenho a Stiff Person Syndrome e não é ela que me tem....

Obs. No próximo post contarei sobre o tratamento e como estou agora...

Frases absurdas que se ouve quando se está doente!!!

Não citarei os autores mas só suas frases celebres afinal de contas pessoas assim não merecem o mínimo de crédito...

1ª "Nossa você é tão bonita e está doente???" 

Agradeço ao elogio mas...só os feios podem ficar doente??? Ser bonita me dá passe livre da prisão???

2ª "Nossa tão nova e já esclerosada???"

Essa é da fase que achavam que eu tinha Esclerose Múltipla, o que nada tem a ver com ser esclerosada....e mais....jovens não adoecem??? Se fosse assim não veríamos bebês morrendo por aí...

3ª "Você está doente porque não tem Deus no coração!"

Essas vocês já ouviram falar, mas vale a pena lembrar...Deus só poupa quem frequenta a igreja.

4ª "Nossa!!! Você com gripe??? Você pega tudo, hein???" 

Pessoas com Stiff Person ou com outras doenças não podem ter outro tipo de doença....Gripe nunca mais....tô livre, uhuuuuuuu!!!!!

5ª "Poxa, assim é que é bom...ficar em casa recebendo salário!!!"

E sentindo dor??? Super divertido, queria receber salário e sair pelo mundo viajando...me aposentar e ficar passando de médico em médico, tomar centenas de remédio....Juro, não é legal!!!

6ª "Não tenho culpa que você está doente"

Porque??? Eu tenho, né???

7ª "Nossa!!! Olhando para ela nem parece que tá doente!!!"

Talvez pessoas doentes precisam de um carimbo na testa escrito doente, ou um letreiro piscando...

8ª "Nossa!!! Conheci uma pessoa que começou assim e morreu!!!"

Otimismo total!!! Se nem os médicos sabiam o que eu tinha ela já tinha decretado a minha morte!!!

9ª " Nossa eu também tenho uma dor igual a sua..."

É impressionante como as pessoas querem estar doente!!!

10ª "Tadinha!!! Tão jovem e doente!!!"

Juro gente, a última coisa que eu preciso é de dó...

Dó temos que ter dessas pessoas sem sensibilidade que perdem o minuto precioso de ficarem caladas e abrem a boca para falarem asneiras... Talvez um rinoceronte seja mais sensível que elas, mas depois que eu fiquei doente aprendi que antes de abrir minha boca preciso colocar meu cérebro para funcionar.... 

Como se aposentar...e a segunda chance!!!

Em março de 2012 eu tinha uma nova perícia no INSS, e como meu sexto sentido estava apitando já fui com um discurso preparado para convencer ao perito do INSS para não me aposentar. 

Na minha cabeça eu sou muito jovem, teria a chance de melhorar e voltar a trabalhar, pedi até ao médico que me tratava com vitamina D para fazer um laudo otimista, dizendo que eu tinha grandes chances de voltar a trabalhar...

Como sempre o posto do INSS estava cheio, acho que de 100% das pessoas que estavam lá 99% queriam se aposentar...eu me encaixava na parte "doida" dos 1%...

Estava bem nervosa mas estava disposta a contar toda a minha história e convencer ao perito de que não precisava de aposentadoria e sim de mais um tempo de afastamento para me recuperar...

Eis que meu número acende na porta da sala...entrei tímida com minha série de exames, era uma doutora com cara simpática. Respirei aliviada...e disse antes de qualquer coisa doutora: - Só peço que não me aposente, me dê mais um tempo por favor!!! Acho que essas foram as palavras mágicas, ela sorriu e me disse...me deixe ver seu caso primeiro....viu todos os meus exames e relatórios médicos. Pediu para me examinar, foi super atenciosa.

E eu com aquela cara de cachorro pedinte...

Ela sentou denovo na cadeira, digitou o "1º testamento" no computador.... demorou séculos, e eu olhando para a cara dela.

No final de tudo ela ficou com os relatórios médicos me devolveu meus exames me sorriu e me disse: - Viviane, vou te pedir um tempo para analisar seu caso, amanhã depois do meio dia você pode comparecer em qualquer agência do INSS e terá sua resposta. Eu fiquei com cara de passada, pois no fundo eu sabia a resposta que ela me daria.

Passei 24 horas infernais, imaginando os mínimos detalhes da consulta e todos os sinais que ela me deu, tentando interpretar e adivinhar o que viria no futuro.

Bom, no dia seguinte minha mãe foi até uma agência do INSS e informaram para ela que só poderiam entregar a resposta para o interessado, ela sabendo da minha angústia ela implorou para o técnico ver no sistema e adiantar a resposta da médica. Ele foi muito gentil e decretou... Minha mãe me ligou na mesma hora e me perguntou o que você quer para a sua vida???

Eu nem sabia o que responder...então ela me disse: - Te aposentaram.

Eu como um bebê chorão, me lastimei, xinguei a médica, reclamei da vida, acho que esse foi o único momento que me senti abater realmente pela doença... Eu tentava me convencer de qualquer forma de que aquela decisão era a melhor...

E quer saber??? Após alguns meses eu entendi a médica, ela fez a escolha certa, era eu quem estava errada; Como os médicos dizem eu devo viver uma vida sem stress, com meu emocional equilibrado, descansada, sem fazer grandes esforços...tudo isso para manter a minha qualidade de vida boa. E acho que foi nisso que ela pensou, qualquer trabalho hoje em dia nos acrescenta um pouco de stress, e nos cansa....

O certo foi o que ela decidiu por mim, apesar de doer e eu sentir muita falta do meu antigo trabalho, o certo é eu me manter tranquila, sem trânsito, cobranças no serviço, e rotina massante de trabalho. Preciso de coisas leves, vida calma, nada que seja uma obrigação e sim algo que preencha a minha mente, escrever para o blog, encher minha cabeça de livros, fazer meus crochês, tear, bordar....nada que me comprometa muito...algo que se eu sentir que está me fazendo mal eu possa parar, respirar...brincar um pouco com os cães...e restabelecer a minha qualidade de vida...
Vale lembrar que a aposentadoria é provisória e em março de 2014 ela vence então como meu contrato de trabalho não foi reincidido....ainda tenho uma chance...hehehe

Os cães merecem o céu!!!

Não poderia contar minha história sem mencionar a grande ajuda que tive das minhas cachorras. Penso que por muitas vezes se elas não existissem eu teria enlouquecido, pois apesar do grande esforço da minha mãe e da grande ajuda que recebeu de muita gente, não citarei nomes para não cometer injustiças, por muitas vezes eu tive que ficar sozinha em casa com as pequenas...

E era com elas que eu conversava para não enlouquecer.... A minha rottweiller  Mel, é um sossego em "cachorro" (hehe) ela percebe que existe algo errado comigo, cola a cabeça no meu peito mas tem um jeitão meio independente de ser, fica me observando de longe. Se eu estou com dor ela fica apreensiva preocupada mas não se manifesta muito, além do carinho de gato que ela me força eu doar... empurra a cabeça dela contra mim e não existe nada que descole ela de mim....Isso é amor, como se ela quisesse secar minhas lágrimas com o pêlo dela...por muitas vezes lambeu meu rosto secando-as como se dissesse, não chore...eu tô aqui.

Já a minha labrador Meg é o extremo oposto, costumo dizer que é minha alma-gêmea... sempre cuidando de mim, sempre me seguindo para todos os cantos da casa, quando eu não dormia a noite com dores e passava horas embaixo do chuveiro era ela quem ficava na porta do banheiro me esperando. Quando eu deitava muitas vezes ela colava em mim como se quisesse que minha dor passasse para ela... Ela sabe o que eu sinto, chora quando eu choro, sofre quando eu sofro... Não é a toa que foi a primeira a adoecer, já estão velhinhas, mas também é a primeira a vir me entregar um brinquedo de manhã quando acordo...a primeira a perceber que existe algo errado comigo, a ponto de estar passando noites com insônia, que ainda não sabemos se é somente preocupação comigo ou algum sinal da doença; O que vale nisso tudo é a troca de amor que temos e o quanto elas me ajudaram e o quanto esses bichinhos podem ajudar pessoas doentes.... trazem sensação de bem estar, não te discriminam e já foi cientificamente comprovado que pessoas que possuem animais de estimação vivem mais e com qualidade de vida melhor.

"Os cães tem uma forma de encontrar as pessoas que deles necessitam, preenchendo um vazio que nem sequer elas sabem que tem"Thom Jones

Deus está em todos os corações!

Sou de família católica, estudei em colégio de freiras mas sempre tive liberdade para me questionar sobre os diversos tipos de religiões...

Quando fui crismada tive a ousadia de perguntar para o padre qual era a diferença entre a religião católica e as outras religiões, todos na sala me olharam com cara de espanto, o que ele me respondeu foi o que acabou me surpreendendo, disse que não tinha diferença nenhuma que todos levavam a um só caminho...Deus!!! E isso era o que realmente importava!!! Fiquei surpresa, na verdade todos ficaram...tanto com minha ousadia como com a ousadia do padre.

Depois que eu fiquei doente começou a chover pessoas perguntando se podiam orar por mim, eu sempre recebi isso muito bem. Não importa a religião, nunca recuso uma ajuda divina...hehe

Fatos engraçados aconteceram em relação a isso... meu pai tem um casal de amigos que são de religião evangélica e depois que eu fiquei doente a esposa do amigo dele sempre me convidava para visitar a igreja dela. Eu sempre respondia que iria, e realmente ia de coração aberto. Até o dia que meu pai soltou.... a esposa do meu amigo disse que você está doente porque não tem Deus no coração....na hora soltei uma gargalhada, ela também estava doente. Aí perguntei para meu pai??? Cadê o Deus dela então se ela não sai da igreja??? Nunca mais fui convidada a visita-lá pois meu pai sabe que eu não conteria a minha língua se ela questionasse a minha postura.

Não fui na Igreja dela mas sei que meu Deus não está me castigando.... acredito que ele está me dando a oportunidade de crescer como pessoa.

Quando eu fui internada pela primeira vez recebi uma ligação misteriosa de uma mulher e isso virou meu mantra...

Estava sozinha no quarto então até hoje não sei quem foi o anjo que me deu esse recado mas eu decidi levar isso para a vida toda. A mulher misteriosa me disse nuncaaaaa olhe para o céu e se questione o porque de Deus estar te dando essa doença, porque se um dia você ganhar na mega-sena você não irá olhar para cima e se perguntar: -Porque comigo???

Foi daí que percebi que não era melhor nem pior do que ninguém, cada um tem a sua oportunidade de aprendizado... cabe a nós utilizarmos a nossa chance ou não...

Por isso sempre digo a todos, nunca irei reclamar pelo que passo, porque sei que existe pessoas em situação pior que a minha, e não quero decepcionar Deus de forma alguma na missão que ele me enviou...só tenho a agradecer a oportunidade de evoluir!!!

De médico e louco todo mundo tem um pouco....

Bom, para vocês entenderem como anda o ensino da medicina no país, devem lembrar que passei por mais de 100 consultas (essa foi a última contagem) nos últimos 5 anos, por vezes eu tinha uma consulta de manhã e uma a tarde.  Passei por todos os setores, desde o sistema público de saúde, médicos particulares e do convênio. Entre essas mais de 100 consultas vimos de tudo um pouco... médicos e loucos... lembro de todos mas tenho certeza que 10% deles sequer lembram das minhas queixas...

Primeiro vou contar dos loucos, acreditem...não foram poucos... além dos que faziam cara de paisagem quando eu relatava os meus sintomas e me enchiam de exames só para me verem bem longe do consultório... encontrei doidos, doidos de pedra...lembro bem que teve um que disse que eu estava deprimida me encheu de anti-depressivos (amostras grátis) e me mandou para casa... Me pergunto...como eu podia estar deprimida??? Eram os médicos que me deprimiam sem respostas.... Qualquer um que me vê, sabe que a depressão passou bem longe daqui....bom...mas ele tinha todo o direito de achar que a minha falta de força no braço direito, minhas dores horrendas eram sintomas de uma profunda depressão. Aprendi que cada um tem o direito de pensar e concluir o que quiser, cabe a mim aceitar ou não tal hipótese. Graças a Deus minha mãe não acreditou na teoria dele pois se esperássemos mais minhas sequelas seriam piores...

A que mais me marcou foi a "Prima do Hitler" apelidei ela assim porque dava medo de ir no consultório dela, ela gritava com a secretária na nossa frente, fazia barraco mesmo. Só continuei indo nas consultas dela porque durante um tempo ela me pareceu coerente no que estava fazendo comigo, mas confesso que quando ela me pediu uma biópsia muscular, rezei durante dias pois ficava imaginando que ela ia tirar parte do meu músculo sem anestesia (minha imaginação vai longe, hehe)...do contrário no dia da biópsia ela foi um anjo, vai entender... O pior dela era que ela marcava as consultas e quando eu estava indo para lá, sem o menor respeito com o paciente ela fazia a secretária ligar e dizer que ela não me atenderia pois estava com dor de cabeça, ia dar uma aula na faculdade, luto....Uma série de desculpas, numa das últimas consultas ela me perguntou: -Por que você demorou tanto para voltar, Viviane??? E eu respondi com medo: - Porque a sua secretária me ligou avisando que a senhora estava com enxaqueca na última consulta. Pra que eu disse isso??? Ela chamou a secretária na nossa frente e gritava: -Fulana, alguma vez eu te mandei desmarcar consulta por causa de enxaqueca??? A Fulana: - Simmmm, teve aquele dia.... A "Prima": -Não, eu nunca te falei isso!!! Nem precisa falar...eu e minha mãe com cara de paisagem... paramos de ir nela porque ela me disse que não sabia o que eu tinha e eu tinha que ir para casa e esperar aparecer mais algum sintoma. 

Na verdade essa era a frase preferida dos doidos, me mandavam esperar quieta em casa por mais algum sintoma.

Já ia me esquecendo do "Papai Noel" encardido....na verdade ele era Judeu, me atendeu em uma cozinha para vocês terem idéia...atrás de mim e da minha mãe tinha uma piaaaa de cozinha....o Jaleco dele era completamente encardido, a barba que ia até o meio do peito nojenta e para completar ele gritou comigo e com minha mãe. Mostramos um exame de Eletroneuromiografia e no exame relatava que eu havia feito ele nos dois braços (mas eu só fiz no direito) e então ele gritava: -Mas aqui marca que ela fez nos dois!!!!!!!! Minha mãe: -Mas ela só fez em um, no braço direito. E ele gritando mas aqui mostra doisssssss!!!!! E eu quase chorando: -Mas eu só fiz em um..... Afff, nunca mais passamos nem na porta.

Passei por um endocrinologista que me mandou ir para os E.U.A, Inglaterra...menos voltar ao consultório dele.

Agora os médicos... Passei por um reumatologista logo no início que era pura atenção....pura dedicação mas infelizmente não era a área dele e ele acabou me mandando passar em um Neuro-muscular, por coincidência o médico que descobriu a minha doença anos depois. Uma segunda doutora reumatologista comprou até livros para estudar o meu caso e quando percebeu que não podia ajudar foi sincera e disse que estava tranquila pois sabia que minha mãe não era ignorante e não desistiria de uma resposta. E mais outros inúmeros que na impossibilidade de resolver meu caso eram sinceros e diziam infelizmente não posso ajudar. Acho que no meu caso essa era a melhor resposta a se ouvir.

E por fim encontrei o pessoal da Unifesp e o médico sem igual Drº Acary Souza Bulle Oliveira esse é o MÉDICO com letras maiúsculas mas antes de tudo ele é humano, se preocupa com o bem estar do paciente e me ajuda muito em cada consulta. Depois dessa longa busca pelo médico certo descobri que tudo tem sua hora, a hora de Deus.... e que o médico perfeito é ele quem te envia...

"O melhor médico é aquele que recebe os que foram desenganados por todos os outros." (Aristóteles)

Preconceito e vaidade!!!

Não teria como escrever sobre a Stiff Person, os cinco longos anos que eu passei e tudo de preconceito que eu senti... Então escolhi esse como meu segundo post, acho que nada mais justo. Afinal muitas vezes ele dói mais do que a dor da Stiff, no meu caso doía muito me olhar no espelho mas eu aprendi a lidar com a situação. Quando os tais sintomas começaram a dar sinal eu pesava 58kg e quem me conhece sabe o tanto que eu dava valor para minha imagem...não porque eu era fútil mas sim porque sempre queria parecer impecável, tenho uma tia que dizia que não tinha um fio de cabelo fora do lugar. Acontece que os médicos não sabiam o que eu tinha e eu fiz várias sessões de pulsoterapia, corticóide via oral e tomava muitos remédios para dor o que me deixava dopada fazendo eu dormir dia e noite... Conclusão engordei lindos 34kg. Agora para e pensa...como ficou minha cabeça??? Minhas roupas mudaram, as pessoas me olhavam com dó...e eu não conseguia enxergar que aqueles quilos a mais não era o que realmente importava em mim.

Perdi toda a vaidade, a dor vinha na frente, a ponto de um dia minha mãe me olhar e dizer: - Vivi, você tem que cortar esse cabelo, se arrumar. Mas eu não tinha vontade alguma.

Passei por um momento fechada num casulo e não queria atender nem minhas amigas e amigos no telefone, minha mãe que atendia...mas o que doía é que muitos nem tentavam ligar....muitos se afastaram... Enquanto eu tinha saúde eu tinha um milhão de amigos, depois que eu fiquei doente a maioria deles se  afastaram... uns com a bela desculpa de que eu não atendia ao telefone, mas eu sabia que os que queriam saber de mim ligariam para minha mãe. Foi ai que iniciei meu processo seletivo em relação a amizades e foi ai que eu comecei a perceber os benefícios que a doença podia me dar... de alguma forma eu tinha que usar isso ao meu favor... Comecei a cortar as amizades falsas, fazer uma limpa na minha caderneta e deletar quem não me acrescentava em nada.

Para mim os meninos foram os mais cruéis, como muita gente sempre disse eu sempre fui bonita, e quando esses caras fúteis vinham atrás de mim achando que iam encontrar aquela "antiga gata" percebiam que eu estava doente e gorda, logo o papo mudava... De interesse amoroso logo isso passava a ser só amizade. Também comecei a usar isso ao meu favor logo ia assustando o cara....tô doente, 34kg a mais, tenho limitações....todos fugiam e isso não me magoava mais, pois determinei uma meta na minha vida...que um dia voltaria ao meu peso original e postaria uma foto no face.... Emagrecer era para mim não para os outros.... me sentir bonita era por mim, não pelos outros e o mais importante de tudooooo mais do que me sentir bonita eu precisava me sentir saudável.... Era de saúde que eu precisava e não de um regime... era de falta de dor, amigos sinceros e conforto que eu precisava. Foi ai que eu comecei a perder peso, foi aí que comecei a me sentir confortável com quem eu era, algumas pessoas especiais contribuíram para isso mas não darei nomes...eles sabem quem são.

Tudo na vida tem um lado bom e o lado bom da Stiff Person Syndrome, é que ela me deu óculos e eu comecei a enxergar o lado feio das pessoas, a poder selecionar quem realmente valia a pena...e o mais importante o que realmente valia a pena na minha vida e não mais importava se os 34kg permanecessem comigo desde que eu tivesse qualidade de vida...
Hoje em dia eu peso 69kg, só faltam 11kg para eu chegar onde estava antes de ficar doente... e quando isso acontecer a vitória vai ser minha, e o aprendizado foi todo meu....cada quilo que emagreço é como se Deus me ensinasse que eles não importam....pois quilos vem, quilos vão.... Pessoas vem, pessoas vão...o que realmente importa é no que você se torna ao longo da jornada...

O ínicio

Essa história começa num reino muito, muito distante....a muito tempo atrás..... Em meados de 2007 eu tinha  um emprego bom e cursava a faculdade que tanto sonhava. Tinha uma vida bem atribulada e por debaixo de tudo isso existia uma mudança que estava acontecendo no meu corpo e eu não percebia, a mudança era assustadora mas chegou de forma sorrateira e sem muito alarde. Eu sendo funcionária de uma famosa faculdade pública de São Paulo trabalhava em um laboratório de química e por lá as coisas começaram a princípio ser catastróficas...eu quebrava tudo que colocava a mão; Como isso sempre foi uma característica minha... esses sintomas não assustaram...

Acontece que um belo dia comecei a sentir que a forma charmosa "desajeitada" de ser não era mais uma característica e sim meu corpo apitando um sinal de alerta de que algo estava muito errado. De bônus ganhei  uma dor no braço direito, em forma de queimação que me fazia ter vontade de bater com a cabeça na parede. E com isso passei noites e noites em claro embaixo do chuveiro com minha fiel escudeira Meg (minha labrador) que me aguardava na porta do banheiro até eu derreter meu braço de tão quente que eu regulava a água do chuveiro...talvez assim eu dormisse...

Passei por mais de 100 médicos, particulares, do convênio médico e do setor público de saúde mas nenhum deles eram capazes de me responder o que eu tinha...

Fui diagnósticada com todo tipo de doença, Paranóia, Esclerose Múltipla, Stress, Depressão....mas nenhuma que realmente satisfizesse as perguntas minhas e da minha mãe.

Com o passar do tempo os bônus foram aumentando e comecei a sentir dores nas pernas também....o que cada vez nos assustava mais...

Após longos 4 anos fui parar na Unifesp e lá conheci o Drº Acary Souza Bulle Oliveira, que em 30 minutos de consulta me pediu dois exames de sangue e em 15 de setembro de 2011, veio a resposta... tenho uma doença auto-imune e ela produz Anti-GAD em excesso, uma pessoa normal possue esse marcador abaixo de 10, no meu caso... meu Anti-GAD apresentava 195,5. Foi a partir daí que foi decretado, pois é....sou uma pessoa em um milhão que apresenta essa característica, sou portadora de Stiff Person Syndrome. Agora estou aqui esperando a Mega-sena...hehe....