Baixa imunidade!!!

Já faz algumas semanas que eu pensei nesse tema. Não escrevi mesmo pois estava com uma vida corrida e também não queria que soasse como uma desculpa por certas coisas que aconteceram na minha vida.
Quando se tem Stiff Person Syndrome e se faz tratamento com Imunoglobulina Humana, se adquire também baixa imunidade. A grosso modo funciona assim: como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto - imune, isto é eu produzo anticorpos contra meu próprio organismo,   um dos métodos de "frear" a evolução da doença é fazendo as sessões de Imunoglobulina Humana. E ao fazer o uso desse medicamento existe uma baixa na imunidade do meu corpo, o que acaba acarretando em gripes frequentes, viroses...e por aí vai.
Para se ter uma ideia na campanha de vacinação contra a gripe eu por ter uma doença crônica fui até um posto de saúde tomar minha dose. "Santa Ingenuidade", 3 dias depois estava com uma gripe de matar. Essa é a razão de a Dra. Valéria ter mudado o local em que eu recebia as aplicações de Imunoglobulina, pois antigamente eu recebia a Imunoglobulina em hospitais mas todo mês eu saia de lá com virose, gripe. Então decidimos que faríamos as aplicações em uma clínica de quimioterapia assim não estaria em contato com pessoas com doenças contagiosas. E funcionou!!!
Acontece que minha sogra está doentinha e no último mês pegou uma infecção forte, na mesma semana em que eu fiz a aplicação de Imunoglobulina Humana. Então por recomendação médica fui proibida de ir visitá la. Para muita gente pode ter parecido que fui omissa ou insensível mas para mim o que importava nesse mês era o que meu noivo sabia e o que minha sogra sabia, que eu não poderia me expor a esse "risco". Uma vez que uma simples gripe em você pode virar uma pneumonia em mim.
Mas isso chateia, deixa a gente frustrada, incomodada. Pois isso envolve pessoas que eu amo. E aí tenho que por na balança o risco que posso correr.
Nesse mesmo mês, coincidentemente, tive relatos de duas pacientes que tiveram infecções após passarem por tratamento para Stiff Person Syndrome.
Agora mais uma vez me encontro na mesma situação, eu teria que fazer um novo ciclo de Imunoglobulina mas a minha sogra está doentinha novamente e mais uma vez recebi recomendações da doutora. E essas recomendações me doem muito, pois fico muito em dúvida de como agir. As recomendações são visitas sem contato físico e lave muito bem as mãos, e se fizer o ciclo de Imunoglobulina Humana  nada de visitá la. Agora eu te pergunto? Como agir assim com alguém que a gente ama??? Como preservar minha saúde sem magoá la? É claro que se eu explicar eles irão entender com todo o carinho. Mas estou desabafando aqui e mais do que isso, relatando a importância de pensarmos nas consequências de nossas atitudes. Para não causarmos mal para nós nem para os outros.
Pois para mim, pior que ser magoada é magoar!!! E isso eu não quero fazer com quem eu amo!!!

Depois da Stiff Person Syndrome!!!

Quando eu postei sobre como era minha vida antes do diagnóstico da Stiff Person Syndrome, uma amiga comentou algo que me marcou muito. Que as vezes era preciso escrever sobre como se tinha a vida antes pois depois do diagnóstico, nós "meio" que nos esquecemos de como era viver antes... e tudo passa a ser...Viver a doença.
Não foi assim que minha vida se transformou, eu não vivi só dá doença mas ela querendo ou não toma grande espaço na minha vida. Depois do dia 15 de setembro de 2011, eu me tornei uma pessoa nova. Apesar de eu ter ficado 4 anos na luta por um diagnóstico e esses 4 anos contribuírem por uma grande mudança no meu modo de pensar e encarar a vida. Após o dia do diagnóstico parece que temos o dia mais marcante, lembro todas as palavras, lembro o horário, lembro a reação da minha mãe e lembro a minha reação. Minha mãe saiu de lá muitooo triste, eu saí de lá muito feliz, afinal como eu sempre disse no blog....naquele momento eu sabia contra quem eu estava lutando, meu inimigo tinha/tem nome e sobrenome...Stiff Person  Syndrome.
Saí do ambulatório de Neuromuscular sem entender muito, fiz uma breve pesquisa na Internet e prometi que nunca mais iria fazer isso. O que eu tinha lido já me era suficiente e deixei as coisas mais pesadas para minha mãe digerir. De certa forma não queria me contaminar com imagens feias e prognósticos ruins.
Me agarrei na parte boa, comecei a pensar em escrever o blog. Pois queria achar pessoas com Stiff Person e ajudá las a não sofrer.
Passei meses tomando só medicamentos por via oral. Viajei para Santa Catarina e me apaixonei por aquele estado e as cidades que conheci. Me encantei com as pessoas de lá...renasci. Voltei sabendo que teria que encarar o tratamento com Imunoglobulina Humana, pois só existe esse método de conter o avanço da Stiff. A adaptação ao corpo a Imunoglobulina não é nada fácil, ela é ruim de tomar...ela lá nos dá reações adversas.
Me dediquei totalmente ao blog e ele até que fez sucesso. Até agora "achei" umas 4 pacientes que me encontraram na Internet e possuem  Stiff Person Syndrome, e o Dr Acary e a Dra Valéria aceitaram muito bem os novos pacientes que eu fui levando.
Tive altos e baixos da Stiff...Aprendi a lidar com alguns assuntos. Continuei remoendo outros que somente agora aprendi a me desapegar.
Fiz novos amigos, na verdade eu descobri novos amigos que sempre estariam do meu lado. Fiz uma grande amiga para a eternidade, na verdade foi um encontro de alma, né Catia?
Encontrei um  grande amor quando eu não acreditava mais encontrar...
Aprendi mais ainda a rir das minhas "desgraças".
Mas também aprendi o quanto dói perder alguém que a gente ama. Aprendi com ele que quem ama liberta!!! E quando ele se foi senti a dor imensa da Stiff se manifestar no meu corpo. Aprendi que despedidas são cruéis mas mais cruel é quem não quer perder a pessoa por egoísmo, ainda que ela sofra.
Aprendi que tinha mais pessoas do meu lado do que eu imaginava.
Aprendi que beleza não é tudo....mas também não posso negar meu amor pelo meu cabelo. Hehehehe
Aprendi que eu tenho que emagrecer não por estética mas sim por saúde.
Aprendi que devo me afastar dos problemas dos outros, afinal ninguém se importa com o que eu sinto.
Aprendi que tenho que manter o sorriso no rosto.
Aprendi que se eu cair 7 vezes eu terei que levantar 8.
Aprendi que quem manda na minha vida sou eu, e Stiff Person Syndrome nenhuma é capaz de me dominar...
Aprendi que agora sou forte!!!

Você lava minha louça???

Sabe o que eu acho??? Está faltando muitos gatos no mundo para cada um ter 7 vidas para cuidar e parar de cuidar da vida alheia, ou então...pilhas de louça suja para as pessoas lavarem...
Estou vendo tanta gente "metendo o bedelho" na vida alheia e acho isso tão incômodo.
Vejo gente reclamando da vida das pessoas, falando o que acham, sem ao menos saber o que se passa na vida dessas pessoas.
Pare de dar "pitaco" na vida alheia, vá caminhar em um parque, visite um asilo, um orfanato. Pare de xeretar a vida alheia no Facebook,  use ele para espalhar amor, fotos legais, ideais. Pare de falar o que não acrescenta nada.
Se você não paga minhas contas, não veste minhas roupas, não sente minhas dores.... de nada adiantar se "meter" na minha vida. Nem eu na sua.
Aprenda a conviver com a individualidade alheia. Aprenda a respeitar as opções e desejos do próximo. Nunca fale o que não tem certeza... Não aponte o dedo para o vizinho.
Se eu compartilho um acontecimento da minha vida pessoal na rede social, espero que fique feliz junto comigo. Assim como eu fico ao ver certas fotos na minha timeline. Seja mais feliz e pare de tentar controlar ou prever o que acontece na minha vida, na vida do seu vizinho, ou seu parente. Viva a sua vida...ela deve ser bem divertida. Garanto!!!

Como a "minha" Stiff Person Syndrome se manifesta.

Estou escrevendo como a "minha" Stiff Person Syndrome se manifesta pois aprendi que nenhum portador apresenta os mesmos sintomas.
A duas semanas eu postei essa foto no meu Facebook como forma de esclarecer e ilustrar, na verdade informar as pessoas como é ter Stiff Person Syndrome, senti muito apoio em postar a foto mas também senti que algumas pessoas me "condenaram" por poluir a timeline delas com a foto. Na boa? Quem me conhece sabe que não estava me fazendo de coitada, só queria explicar como é conviver com Stiff Person. Sei que muitas pessoas não estão preparadas para isso mas é a minha realidade e não tem como eu escondê-la.
Não tenho vergonha de dizer que tenho Stiff Person Syndrome, não tenho vergonha de responder quantas perguntas vocês quiserem me fazer, não tenho vergonha de olhares curiosos. Não pedi para ter Stiff Person, não comprei ela em uma prateleira, isso é algo com que terei que lidar a vida inteira e quem gostar de mim terá que saber lidar com as minhas limitações.
Como a Stiff Person Syndrome age?Falando a grosso modo ela é uma doença auto imune que aumenta um anticorpo específico (Anti-Gad) que ataca meus músculos, minha tireóide (causando hipotireoidismo) e meu pâncreas (causando diabetes).
Além do acompanhamento com o médico neuromuscular é necessário fazer acompanhamento com um endocrinologista. No meu caso, eu só desenvolvi o hipotireoidismo e uma pré - diabetes ( tenho crises de hipoglicemia), isso quer dizer que meu pâncreas manda sinais que se eu não tomar cuidado posso vir a desenvolver uma diabetes tipo 1 ( Insulina depentente). Isso porque quando eu tenho essas crises de hipoglicemia quer dizer que meu pâncreas "jogou" insulina demais no meu sangue fazendo minha taxa de glicose baixar, a endocrinologista diz que quando ele está "maluquinho" desta forma temos que ter atenção com ele pois existe algo de errado. Para checar se existe algo de errado fiz alguns testes que demonstram que tenho anticorpos que atacam o pâncreas (má notícia), a boa notícia é que até agora como minha doutora disse meu pâncreas tem sido um guerreiro e não desenvolveu a diabetes.
Quanto ao hipotireoidismo, esse foi o primeiro sintoma a ser detectado. A tireóide fica "preguiçosa" e começa a produzir índices baixos de hormônio. Então tenho que repor diariamente com doses de hormônios em comprimidos. No início eram doses baixas, depois de algum tempo aumentaram a dose. E hoje tiveram que aumentar mais ainda (mau sinal), sinal que a tireóide não está funcionando como deveria.
Mas o que mais incomoda mesmo na Stiff Person Syndrome em mim, digo em mim pois cada paciente sente de uma forma diferente. São as dores. De início era dores apenas no braço direito e perna direita, após isso perna esquerda. E ano passado comecei a sentir manifestações na coluna. Crises de soluços... Então isso quer dizer que ela está progredindo. E atacando meu tronco, agora. Isso não me choca, desde o começo sabia que era uma doença progressiva. Como eu sempre digo. Sou eu quem estou no controle. Ela está doendo pra caramba nos últimos dias, o emocional piora, stress piora, ficar muito tempo de pé piora, muito tempo sentada piora, precisamos dormir mais do que o normal. Mas....mesmo assim estou aqui escrevendo para vocês. Não quero que julguem ninguém com Stiff Person Syndrome de coitadinho. Pois não somos. Somos durões.
Ah!!! E por falar em durões a foto foi de uma crise que tive onde o músculo fica em cãibra durante dias.
Para controlar isso tomo doses diárias de relaxantes musculares, e mais a famosa Imunoglobulina Humana que ajuda a controlar a imunidade e não ter tantas crises...sendo assim mantemos a Stiff controlada, entenderam???
Gostaria de coração que se alguém tiver alguma dúvida não se sinta envergonhado/a para perguntar.  Adoraria explicar mais sobre isso e mostrar as que o preconceito está na cabeça de quem tem!!!!
Obrigada pelo apoio!!!!

Dias de luta!!!

Ando sem escrever... Eu sei!!! Isso é péssimo... Algumas pessoas me cobram, eu mesmo me cobro. Mas ando sem assunto ou ando sem querer escrever na verdade. As vezes tudo o que queremos é sair de cena, mas isso não adianta em nada. Hoje li uma frase muito importante, "Quando você quiser se retirar e ficar em um canto, lembre - se que o mundo é redondo!!!" Nem sempre a saída mais fácil é não encarar as coisas de frente, não importa do que estou falando.
Agora por exemplo estou vivendo dias difíceis, meses mais difíceis ainda na verdade mas não é da minha natureza reclamar... Nunca fui a criança chorona que faz birra e esperneia. As coisas não funcionam assim comigo. Eu encaro!!! Eu vou a luta!!! Escuto a verdade por pior que ela seja. Mas ainda assim não a tomo para mim...
Outro dia conversando com um portador de Stiff Person  Syndrome, ele me disse que o médico deu expectativa de vida para ele de 80 anos. Sinceramente??? Essa não é minha realidade, minha médica já disse que não vou morrer de Stiff Person e mesmo que ela dissesse eu daria uma bela risada e diria: - Dúvido!!!
Sou mais forte que isso, mais forte do que as pessoas pensam ou determinam... Eu faço as regras da minha vida. Eu que determino quando irei morrer, a não ser é claro que a lei de Deus tenha um plano maior para mim. Mas aí é com ele. E eu sinceramente não acho que ele vai me levar com Stiff Person, eu morreria de maneira mais dramática...faz mais meu estilo. Hehehe
Não quero que pensem que esse é um post negativo... Muito pelo contrário!!! Quero provar para vocês que existe vida em mim, ainda que exista dor... 4 longos dias e noites de dores insuportáveis!!! Só quem tem Stiff, sabe o que eu falo. Mas não é isso que me derruba. A dor nada mais é a prova que meu corpo vive, e que de certa forma eu continuo aquela menina marrenta que desafia os limites.
Sinto orgulho por me sentir mais forte, sinto orgulho por conseguir esconder tão bem a dor de alguns e sinto orgulho de não precisar fazer cara feia pra ninguém por isso. Ninguém é obrigado a suportar a dor que eu passo.
Deus dá o frio conforme o cobertor, não vou reclamar se as vezes eu tenho que usar um super edredon. Tenho é que agradecer a possibilidade de poder estar aqui dividindo isso com vocês.
E estar feliz por estar de volta. Prometo...novos post's...Novas histórias... teremos muito ainda por vir... É lutando que se alcança os objetivos. E o meu objetivo??? São as estrelas!!!

Quem é quem pra julgar???

Hoje é o aniversário de 73 anos do gênio
Stephen Hawking. Em uma nota postada pela revista Super Interessante no Facebook, uma pessoa escreveu um post questionável, no meu ponto de vista. O post dizia mais ou menos assim... -De que adianta ter tanta sabedoria e não ter saúde para aproveitar isso e usufruir a vida. E ficar a vida toda tentando provar que Deus não existe.
Parei, respirei...e retruquei óbvio. Hehe
A questão da genialidade do Stephen Hawking nada tem a ver com a sua teoria que Deus não existe.
Meu Deus não pune, não julga, não se vinga. A maldade está em mim, em você que está lendo, em geral nos seres humanos independente da religião que possuem.
A questão maior está no respeito que devemos ter na opinião do próximo. Na semana em que houve o atentado terrorista na França por causas religiosas. Eu paro e me pergunto. Será que o motivo dos dois atiradores era religioso ou era também orgulho ferido??? Aquela velha questão a minha religião é melhor que a sua. A minha opinião é melhor que a sua. Pois não consigo generalizar e achar que todos os muçulmanos estão de acordo com essas mortes. Não a nada no mundo que faça eu separar meu Deus do seu Deus. Indepente de religiões diferentes todos estamos indo para um só caminho.
Então o Deus que Stephen Hawking não acredita não pode fazer dele menos genial, e nem por isso julgarmos que não adianta tanta genialidade somada a uma doença tão debilitante como a ELA.
Como eu respondi para a pessoa do Facebook, quero continuar tendo Deus no coração, minha síndrome só me tornou uma pessoa melhor então não questiono ela e escolheria passar por tudo que passei e passo. Pois cada passo é um aprendizado, então quero continuar aprendendo com Deus, com a humanidade e que Deus continue no meu coração independente do que acontecer com minha vida.
Pois depois disso eu li uma pergunta muito peculiar, e uma resposta muito fantástica.

- Um homem tão genial com ELA. O que seria dele se não tivesse doente???
- O mesmo gênio que é!!!

Antes da Stiff Person Syndrome

Nasci em 30 de novembro de 1981, em uma segunda-feira, quase completando 8 meses de gestação. Não é à toa essa minha ânsia de viver. Cresci até os quatro anos perto da minha avó paterna, e ainda me lembro dos banhos na bacia de alumínio que ela me dava quando pequena. Logo depois mudamos para Perus. Vinha todos os finais de semanas ver os avós, maternos e paternos. Meu vô materno era um ser iluminado, ainda sorrio quando eu lembro do tanto que ele me divertia, me enchia de doces e fazia brincadeiras inteligentes, a vó materna é a vó "Exterminadora" a avó que lutava comigo... que não se cansava de uma boa guerra de mão.
Os avós paternos eram diferentes, o avô me ensinou a não ter medo de dentista arrancando os dentes de uma piranha embalsamada que minha avó tinha (cada um que cai, escondíamos dentro da piranha banguela). A avó paterna era carinhosa mas não demostrava em palavras e sim em ações... uma pena que logo ela foi ficando doente e a "ELA" tirou ela desse mundo, tenho certeza que se estivesse viva hoje nós seríamos grandes amigas.
Minha paixão era meu pai, ia muitas vezes trabalhar com ele. Aprendi com uns 5 anos a dirigir uma escavadeira. Subia e descia da carroceria do caminhão como um menino. Sempre viajávamos em busca de materias de construção para o depósito  que ele tinha. Então me acostumei a dormir no chão da cabine de um Mercedes 1113, azul. A gente lutava, corria, brincávamos feito crianças. Quebramos uma TV em uma brincadeira. Pena que ele não se lembre de nada disso.
Minha mãe era a cuidadora, a que fiscalizava meus estudos, e fazia de tudo para me manter com essência de criança.
Nunca fiquei doente, as minhas visitas ao pronto socorro sempre eram por causa de tombos, acho que engessei o braço umas 8 ou 9 vezes. Sempre fui muito estabanada.
Aprendi a gostar de escrever em uma escola que estimulava muito a leitura. Parte da vontade de escrever o blog devo ao Senemby, pois lá plantaram a sementinha de vontade de ler e escrever.
Com 10 anos minha avó paterna faleceu, e nós nos mudamos para São Paulo novamente e então mudei de escola fui para uma escola de freiras, Instituto Madre Mazzarello, lá aprendi muito sobre religião coisa que me interesso muito.
Aos 13 anos nasceu meu primeiro primo, até então eu era neta única, no começo senti ciúmes mas depois percebi que cada um tinha seu espaço e que aquele pedaço de gente era incrível.
Pedi pra ser Crismada e escolhi a madrinha de Batismo para ser madrinha de Crisma, ela é incrível. Meus padrinhos são os melhores.
Meu avô materno ficou doente e quando eu voltava da escola ficava cuidando do primo, ainda bebê, junto com a bisavó. Minha paixão por aquele menino só cresceu, jogava vídeo game com ele no meu colo dormindo.
O tempo passou o vô se curou mas aí... o que não esperávamos aconteceu. A doença  voltou. E com 16 anos perdi o avô risonho de olhos verdes e carinhoso que enchia eu e o "pequeno" de Kinder Ovo de final de semana, eram tantos ovos que a avó tinha que guardá los em potes pois aguentávamos comer poucos.
Então meus pais se separaram, e para prejuízo dele... Ele também se separou de mim. A muito tempo não me notava mais... E durante muito tempo eu amargurei isso mas depois percebi que quem perdeu foi só ele.
Fiz alguns trabalhos como modelo fotográfica, não investi muito na carreira, não era o que eu queria para mim... Arrumei um emprego na Floripa Clínica Veterinária e lá aprendi muitooo. Realmente a Abigail me fez crescer de todas as formas e a Clínica vai estar para sempre em meu coração.
Prestei concurso pra Usp, passei, me chamaram e de repente eu estava trabalhando em um laboratório de Química Ambiental. Fazia inglês, faculdade a noite, crochê na hora do almoço e curso de webdesigner. Ia dormir as 00h 30min e acordava as 5h e 30min. Meu corpo foi ficando cansado mas a vontade de dominar o mundo era maior... fiquei doente, peguei uma pneumonia e conjuntivite juntas em agosto de 2007. Então em setembro de 2007 comecei a notar algo errado com meu corpo. Já vinha com uma "falta de força" na mandíbula, o que hoje eu vejo que na verdade era como um travamento muscular, isso durou uns meses mas como eu sempre quis ser de ferro fui empurrando esse "problema" até ele explodir com um braço direito travado e alguns tombos levados...passei 4 longos anos indo de médico em médico para ouvir muitos absurdos. Foram médicos do convênio, médicos particulares e médicos da rede pública mas nenhum sabia o que eu tinha. Engordei 35 quilos, perdi toda a vaidade e a confiança nas pessoas. Em 2011, eu e minha mãe estávamos completamente desesperadas pois os sintomas só pioravam e nenhum médico era capaz de dizer o que eu tinha quando muito, que era psicológico... Mas sabíamos que não era. Não sou dessas... o que eu tinha era bem real e doía muito. Foram 4 anos de noites sem dormir, embaixo do chuveiro com água bem quente, assim o músculo relaxava e eu dormia. A vontadede bater a cabeça na parede era grande mas já tinha caído tantas vezes que andava sem vontade... Foi aí que minha mãe disse... só o Dr. Acary vai ser capaz de descobrir o que você tem, e um milagre jogou uma assistente social da Unifesp no nosso destino, e ela nos encaminhou para equipe dele... O que aconteceu depois??? Leia o próximo post, ok??