terça-feira, 11 de novembro de 2014

Antes da Stiff Person Syndrome

Nasci em 30 de novembro de 1981, em uma segunda-feira, quase completando 8 meses de gestação. Não é à toa essa minha ânsia de viver. Cresci até os quatro anos perto da minha avó paterna, e ainda me lembro dos banhos na bacia de alumínio que ela me dava quando pequena. Logo depois mudamos para Perus. Vinha todos os finais de semanas ver os avós, maternos e paternos. Meu vô materno era um ser iluminado, ainda sorrio quando eu lembro do tanto que ele me divertia, me enchia de doces e fazia brincadeiras inteligentes, a vó materna é a vó "Exterminadora" a avó que lutava comigo... que não se cansava de uma boa guerra de mão.
Os avós paternos eram diferentes, o avô me ensinou a não ter medo de dentista arrancando os dentes de uma piranha embalsamada que minha avó tinha (cada um que cai, escondíamos dentro da piranha banguela). A avó paterna era carinhosa mas não demostrava em palavras e sim em ações... uma pena que logo ela foi ficando doente e a "ELA" tirou ela desse mundo, tenho certeza que se estivesse viva hoje nós seríamos grandes amigas.
Minha paixão era meu pai, ia muitas vezes trabalhar com ele. Aprendi com uns 5 anos a dirigir uma escavadeira. Subia e descia da carroceria do caminhão como um menino. Sempre viajávamos em busca de materias de construção para o depósito  que ele tinha. Então me acostumei a dormir no chão da cabine de um Mercedes 1113, azul. A gente lutava, corria, brincávamos feito crianças. Quebramos uma TV em uma brincadeira. Pena que ele não se lembre de nada disso.
Minha mãe era a cuidadora, a que fiscalizava meus estudos, e fazia de tudo para me manter com essência de criança.
Nunca fiquei doente, as minhas visitas ao pronto socorro sempre eram por causa de tombos, acho que engessei o braço umas 8 ou 9 vezes. Sempre fui muito estabanada.
Aprendi a gostar de escrever em uma escola que estimulava muito a leitura. Parte da vontade de escrever o blog devo ao Senemby, pois lá plantaram a sementinha de vontade de ler e escrever.
Com 10 anos minha avó paterna faleceu, e nós nos mudamos para São Paulo novamente e então mudei de escola fui para uma escola de freiras, Instituto Madre Mazzarello, lá aprendi muito sobre religião coisa que me interesso muito.
Aos 13 anos nasceu meu primeiro primo, até então eu era neta única, no começo senti ciúmes mas depois percebi que cada um tinha seu espaço e que aquele pedaço de gente era incrível.
Pedi pra ser Crismada e escolhi a madrinha de Batismo para ser madrinha de Crisma, ela é incrível. Meus padrinhos são os melhores.
Meu avô materno ficou doente e quando eu voltava da escola ficava cuidando do primo, ainda bebê, junto com a bisavó. Minha paixão por aquele menino só cresceu, jogava vídeo game com ele no meu colo dormindo.
O tempo passou o vô se curou mas aí... o que não esperávamos aconteceu. A doença  voltou. E com 16 anos perdi o avô risonho de olhos verdes e carinhoso que enchia eu e o "pequeno" de Kinder Ovo de final de semana, eram tantos ovos que a avó tinha que guardá los em potes pois aguentávamos comer poucos.
Então meus pais se separaram, e para prejuízo dele... Ele também se separou de mim. A muito tempo não me notava mais... E durante muito tempo eu amargurei isso mas depois percebi que quem perdeu foi só ele.
Fiz alguns trabalhos como modelo fotográfica, não investi muito na carreira, não era o que eu queria para mim... Arrumei um emprego na Floripa Clínica Veterinária e lá aprendi muitooo. Realmente a Abigail me fez crescer de todas as formas e a Clínica vai estar para sempre em meu coração.
Prestei concurso pra Usp, passei, me chamaram e de repente eu estava trabalhando em um laboratório de Química Ambiental. Fazia inglês, faculdade a noite, crochê na hora do almoço e curso de webdesigner. Ia dormir as 00h 30min e acordava as 5h e 30min. Meu corpo foi ficando cansado mas a vontade de dominar o mundo era maior... fiquei doente, peguei uma pneumonia e conjuntivite juntas em agosto de 2007. Então em setembro de 2007 comecei a notar algo errado com meu corpo. Já vinha com uma "falta de força" na mandíbula, o que hoje eu vejo que na verdade era como um travamento muscular, isso durou uns meses mas como eu sempre quis ser de ferro fui empurrando esse "problema" até ele explodir com um braço direito travado e alguns tombos levados...passei 4 longos anos indo de médico em médico para ouvir muitos absurdos. Foram médicos do convênio, médicos particulares e médicos da rede pública mas nenhum sabia o que eu tinha. Engordei 35 quilos, perdi toda a vaidade e a confiança nas pessoas. Em 2011, eu e minha mãe estávamos completamente desesperadas pois os sintomas só pioravam e nenhum médico era capaz de dizer o que eu tinha quando muito, que era psicológico... Mas sabíamos que não era. Não sou dessas... o que eu tinha era bem real e doía muito. Foram 4 anos de noites sem dormir, embaixo do chuveiro com água bem quente, assim o músculo relaxava e eu dormia. A vontadede bater a cabeça na parede era grande mas já tinha caído tantas vezes que andava sem vontade... Foi aí que minha mãe disse... só o Dr. Acary vai ser capaz de descobrir o que você tem, e um milagre jogou uma assistente social da Unifesp no nosso destino, e ela nos encaminhou para equipe dele... O que aconteceu depois??? Leia o próximo post, ok??

13 comentários:

  1. Vivi, parece que estou lendo a minha estória, tirando a parte dos avós, que infelizmente já não os tinha mais quando fiquei doente, meu pai tb não estava mais aqui, melhor que ele não tenha visto eu sofrer tudo aquilo, sofreria igual. Meu diagnostico, tb ao invés de 4 anos foram 4 meses pra ficar pronto. Na época estava estudando bioquímica pra iniciar o mestrado então eu e o clinico que me acompanhava há mais de 10 anos descobrimos rápido o que eu tinha.
    Mas acho que as estórias são sempre as mesmas, no início contabilizamos tudo que perdemos. Vou esperar o próximo capítulo ansiosamente.

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  2. Publiquei na conta errada. A certa é Elis Regina, meu filhote está com ótima saúde.

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    1. Elis, é exatamente isso....olhar para trás e contabilizar tudo que perdemos com o aparecimento da Stiff, não para ficar se lamentando mas sim pq já não somos mais as mesmas. Querendo ou não a vida muda, e nós somos obrigadas a engulir isso goela abaixo. E nem adianta fazer cara feia ou show de criança mimada. Isso só piora a condição...o jeito é aceitar. E nunca se esquecer do que se foi...Como eu disse a minha amiga Catia, as vezes sinto que nasci no dia do diagnóstico mas não posso manter esse sentimento. Tenho que encontrar o ponto exato onde as duas histórias se cruzam...apenas sofri mudanças...continuo a mesma Viviane e você a mesma Elis. E tenho certeza que com a mesma alegria!!!! 😘😘😘

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    2. Elis, é exatamente isso....olhar para trás e contabilizar tudo que perdemos com o aparecimento da Stiff, não para ficar se lamentando mas sim pq já não somos mais as mesmas. Querendo ou não a vida muda, e nós somos obrigadas a engulir isso goela abaixo. E nem adianta fazer cara feia ou show de criança mimada. Isso só piora a condição...o jeito é aceitar. E nunca se esquecer do que se foi...Como eu disse a minha amiga Catia, as vezes sinto que nasci no dia do diagnóstico mas não posso manter esse sentimento. Tenho que encontrar o ponto exato onde as duas histórias se cruzam...apenas sofri mudanças...continuo a mesma Viviane e você a mesma Elis. E tenho certeza que com a mesma alegria!!!! 😘😘😘

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  3. (Tentei comentar 3 vezes, espero que agora vá...)
    Adoro o jeito que vc escreve suas histórias! Me prenderia lendo por umas 200 páginas!!! Quer ajuda pra estruturar um livro? =D
    Não vivi nenhuma dessas fases com vc, mas tenho certeza de que ainda vou presenciar muitas outras! Te amo, irmazinha ruiva! :)

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    1. Thais, minha irmã ruiva linda!!! Sabe que meu desejo é que isso se torne um livro para arrecadar verba para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome??? Do fundo do meu coração!!! Fico feliz de que goste de ler o que eu escrevo...é um tremendo de um elogio vindo da "nerd" mais linda que conheço. Ainda viveremos muitas histórias juntas...Ahhh!!! Isso pode ter certeza que sim!!! Te amo!!!

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    2. Thais, minha irmã ruiva linda!!! Sabe que meu desejo é que isso se torne um livro para arrecadar verba para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome??? Do fundo do meu coração!!! Fico feliz de que goste de ler o que eu escrevo...é um tremendo de um elogio vindo da "nerd" mais linda que conheço. Ainda viveremos muitas histórias juntas...Ahhh!!! Isso pode ter certeza que sim!!! Te amo!!!

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  4. Lindo texto!!! Pra mim tudo mudou. Desde que voltei de São Paulo ainda não me " encontrei ". Está tudo diferente, tento fazer as mesmas coisas de antes mas nada encaixa. Estou tão perdida! Vou lutar pra que eu consiga ter minha vida de volta. Não pretendo me entregar, espero ter forças pra isso. Ninguém sabe o que estou passando e sentindo. A vida das pessoas que estão ao meu redor continua mas a minha parou. Preciso recomeçar. Me sinto muito só porque na verdade eu mesma me isolo. Espero ter minha vida de volta logo...

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    1. Elaine, de tudo que você escreveu só peço uma coisa. Nunca se sinta só!!! Eu sempre estarei aqui. No começo é confuso? É. Confesso que pode continuar mais confuso ainda. Mas deve se ter fé, e nunca esperar o pior...sempre esperar o melhor... a Stiff Person Syndrome, muda muito as nossas vidas mas não é uma sentença de morte. Acima de tudo se preocupe em ser feliz!!! Força amiga!!! 😘😘😘

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    2. Elaine, de tudo que você escreveu só peço uma coisa. Nunca se sinta só!!! Eu sempre estarei aqui. No começo é confuso? É. Confesso que pode continuar mais confuso ainda. Mas deve se ter fé, e nunca esperar o pior...sempre esperar o melhor... a Stiff Person Syndrome, muda muito as nossas vidas mas não é uma sentença de morte. Acima de tudo se preocupe em ser feliz!!! Força amiga!!! 😘😘😘

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  5. Falando em milagre, uma menina muito especial resolveu fazer esse blog e as pessoas "raras", pelo menos, se encontrarem e saberem que não estão sozinhas. Nunca vou me esquecer de um dia que eu estava numa crise fortíssima, com espasmos e rigidez total, eu já havia entrado em contato com vc. E, o que vc fez? Me encaminhou para Unifesp também, onde hj sou tratada. Seu objetivo com esse blog está sendo alcançado. Saiba que eu demorei 16 anos para ser diagnosticada com essa síndrome e me sentia abandonada pois era tratada pelo meu médico com negligência. Encaro essa doença como vc. Ela não me tira a vontade e a alegria de viver. Mas vc Vivi, foi muito especial e essencial. Vc me tirou do escuro. Te agradeço e agradeço a Deus por ter colocado você no meu caminho que, te garanto, ficou bem mais fácil de trilhar.

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    1. Dani,falando em milagre, umas 3 semanas atrás eu estava aos prantos, chorando pois estava na maior depressão que um medicamento poderia ter me causado. Foi quando eu decidi visitar o blog e achei esse seu presente de comentário. Nossa! Como eu chorei, mas nossa! Como eu fiquei feliz! Obrigada por fazer as coisas valerem a pena! Obrigada por ter me escrito! Isso sim foi milagre! 🙏🏻

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