Cair e saber levantar!!!

É...está difícil de continuar. Está difícil de escrever, está difícil de arrumar motivos para seguir adiante. De repente a vida fica sem sentido, sem porque e me peguei mais perdida nas horas, nos dias, nos segundos. De repente aqueles 8 ou 10 minutos de apreensão mudou minha vida toda, eu me pego de cabeça pra baixo, sem sentir nem dor, porque a dor do coração é maior do que a dor da Stiff Person Syndrome. Mas o que ele gostaria que acontecesse depois??? O que seu olhar tanto queria me dizer nesses 56 dias de internação e silêncio que ele passou??? O que ele gostaria que eu fizesse???

Certamente não seria ficar parada como estou, sem escrever... Ou ter só essa vontade imensa de escrever somente sobre ele. Certamente ele me mandaria continuar o blog, arrumar força; Com certeza me tiraria de casa, me daria opinião do que escrever e talvez até me desse colo.

Não quero continuar decepcionando ele. Quero continuar o que eu comecei e de alguma forma fazer ele se sentir orgulhoso de mim... Não queria remar nesse barco sozinha... Mas aqui me encontro sem ele, e essa é a realidade que temos que enfrentar, o barco está vazio mas continua pesado e eu, minha mãe, minha tia, meu primo e minha avó somos obrigados a continuar a remar... Ainda que nos falte um pedaço do coração...

Então sobre o que escrever agora? Se antes estava difícil agora parece cada dia pior... Vou me apegar a cada sorriso dado e tirar forças do fundo... 

E fazer o que eu mais aprendi a fazer... levantar depois de um belo tombo. Com graça, com charme e classe, e sorrindo. Pois é assim que tento ser... a cada sete tombos dados o importante é levantar na oitava vez.

A arte de rir, sacudir a poeira e seguir adiante. Arrumar motivos, arrumar forças...

Talvez por isso eu tenha caído feio na cerimônia para jogar as cinzas dele. Para me lembrar que tenho que me levantar... Quem sabe até o suspiro de um anjo me derrubou... para me fazer lembrar que tenho que levantar de alguma forma...Não importa como.

Postei uma foto do tombo outro dia desses no face e não foi para me fazer de vítima e sim para mostrar que esse foi mais um, o "dele" o pior, mas que mesmo assim eu tenho que continuar...

Do contrário não seria a Viviane que vocês conhecem, do contrário eu teria perdido minha essência e minha melhor qualidade a força de vontade de levantar...

Acho que por isso eu posso ser candidata a lista do Guinness Book, porque talvez eu seja a garota que mais levou tombos na vida, rolei ladeiras, escadas, quebrei dedo em festa do meu próprio aniversário dançando, caí saindo do cinema, caí no colo de um homem desconhecido no ônibus, nas calçadas, no banheiro onde cortei a testa na banheira (minha mãe desfez se da banheira assassina na semana seguinte), no quintal de casa inúmeras vezes, encima da Mel (minha Rottweiller, coitada, ainda lembro dos olhos arregalados dela); Mas se a gente for pensar pelo lado bom da coisa, que era o que ele faria, também entraria na lista do Guinness Book por ser a garota que mais levantou depois de tantos tombos.

Então isso não deve ser tão ruim, cabe a nós entendermos onde erramos, onde pisamos errado, levantar e não cair novamente...pelo menos não no mesmo degrau...

Os bons morrem antes!

Foram 56 dias de indas e vindas ao hospital A.C.Camargo, poderiam ter sido mais, poderiam ter sido anos, eu sinceramente não me importaria. Lá aprendi muita coisa, todas as vezes em que o visitei não era só meu herói que me ensinava, eram os pacientes... jovens, idosos; Meu herói lutou quase 3 anos e esses últimos 56 dias só me mostrou o quanto sou pequena perante a ele. Pequena perante às milhares de pessoas que passam por lá. Nesses 56 dias ele recebeu mais visitas do que qualquer um outro paciente e cada visita que entrava só nos revelava as bondades que ele havia feito e nunca soubemos pois ele nunca foi uma pessoa de se vangloriar por suas boas ações.  Tudo isso porque ele tinha um coração enorme, maior do que ele, maior do que qualquer um que eu conheci. Ele definitivamente não merecia passar pelo que passou, mas nenhum paciente de lá merece. Por diversas vezes eu me perguntava no elevador porque aquelas pessoas estavam passando por aquilo. E me sentia pequena, de repente a Stiff Person passou a ser muito pequena, minha dor ficou pequena, eu já  não era mais importante.  Com todo sofrimento que eu via ali o meu era um simples detalhe. 

Mas o mais incrível nisso tudo é que meu herói passou todo esse tempo sem uma reclamação, sem se revoltar com Deus. Ele me ensinou a fazer amigos, me deu amigos e muito mais fez deles mais uma parte da minha família, me ensinou a ser leal, ser sincero, não ter medo do que os outros irão pensar, não guardar mágoas e não reclamar da vida.

E então no meio de todas as minhas perguntas percebi que elas estavam erradas. Nunca existiu um porque na vida dele, e sim um para que... para nos ensinar tudo que já disse de qualidade que ele tinha e foi um verdadeiro professor de lealdade, humildade e força.

Quero lembrar de cada mordida doída que ele dava na minha buchecha quando eu era pequena, todas as vezes que ele me melecava com chantilly do meu bolo de aniversário,  todas as vezes em que sequestrou meu "walkman" em troca de chocolates e danones, lembrar de todas as risadas que ele me fez dar. E ainda me faz quando eu vejo os vídeos dele.

"Acha que a morte para sempre nos separou? Mas em meu coração para sempre ficou."

Você é uma boa pessoa?

Como saber se uma pessoa é boa de coração?   Quando ela é boa mesmo quando não tem ninguém olhando. Essa frase eu retirei do filme "Sete Vidas". Um dos filmes que eu acho mais bonito e faz nós reflertirmos sobre quem é realmente bom. Quem é realmente merecedor de uma benção? Quem deve fazer esse julgamento. Para mim a melhor forma de julgar isso é perceber quem realmente é bom mesmo sem ter alguém olhando para julgar, e dar crédito, eu até ousaria dizer "Ganhar Pontinhos no Céu". Tem gente que é boa por interesse, tem gente que é boa na frente dos outros, tem gente que finge ser boa para agradar a todos, tem gente que é boa no facebook, e tem gente que já nasce com o coração bom.

Eu estou tentanto ser uma pessoa melhor mas confesso que as vezes é muito difícil.  Sou muito pimenta, não consigo ficar calada enfrente a injustiças, não consigo levar desaforo para casa. É muito difícil ser esquentada como sou. Se eu sou boa de coração? Eu tento fazer o meu melhor... Sempre...Ainda que ele não agrade à todos.

"Uma pessoa boa com você, mas grosseira com o garçom, não pode ser uma pessoa boa." (Vice-versa)

Uma pessoa em um milhão.... E daí?

Outro dia eu vi uma pessoa se vangloriando por ter uma doença rara. Confesso que na hora que vi fiquei enojada da situação.  Pois eu faço parte de uma estatística, não adianta eu negar, por mais que eu odeie estar nela, ainda assim estar nela faz parte para melhorar as pesquisas e as chances de cura. É cruel ser uma em um milhão nessas situações. Queria ser uma pessoa em um milhão que descobrisse a cura de uma doença rara, poderia ser a primeira a descobrir a cura da Stiff Person mesmo. Ou a primeira pessoa em um milhão a ganhar na mega sena; Desejo egoísta??? Então... Eu desejaria ser a primeira pessoa em um milhão a fazer diferença na vida de uma pessoa e mudar a vida dessa pessoa completamente.
Não tenho vergonha de ter Stiff Person Syndrome, mas preferia ser lembrada por uma pessoa que fez algo de bom. Que acrescentou algo na vida das pessoas. E que quando eu morrer eu não seja lembrada por aquela mulher que lutou contra uma doença.  E sim uma mulher que lutou por uma causa.
O Blog é um sonho meu. Queria fazer ele crescer... Se espalhar para um dia quem sabe virar um livro que sustentasse meu sonho de ter uma ONG para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome. Fazer com que nunca mais as pessoas sofressem tanto para um diagnóstico.
E quem sabe um dia conscientizar as pessoas de que não é bonito ser o coitado. Eu odeio quando falo da minha síndrome e as pessoas me olham com cara estranha. Adoro passar os detalhes do que sinto para os médicos assim posso ajudar a esclarecer e fazer eles entenderem o que nós pacientes sentimos mas definitivamente não gosto quando me olham com aquela cara estranha. E me mandam andar na frente deles... Sei que para eles faz parte do diagnóstico mas é terrível ficar feito ratinho de laboratório desfilando para eles analizarem se eu estou andando errado. Não gosto dessa posição de coitada que eu fico. Quando eu ando para os médicos analizarem se tenho sequelas não me sinto a Gisele Bunchën desfilando, podem acreditar não existe glamour nisso. É claro que é bom eles entenderem afinal 98% dos médicos desconhecem a síndrome. Mas definitivamente esses 98% de médicos desatualizados não vão conhecer minha doença comigo me fazendo de coitada.
Quero ser lembrada por "MAIS"!!!

Meu herói!

Todos poderiam pensar que hoje eu escreveria sobre saudades. Não que eu não sinta saudades de nada. Aliás...sinto saudades de muita coisa. Porém hoje estou com vontade de falar sobre um cara que sem saber me dá força. E que mesmo de longe me empurra para frente...

Meu tio, isso...meu tio por parte de mãe. Ele adoeceu junto comigo. Mas somente quando fecharam meu diagnóstico de Stiff Person Syndrome, coincidentemente fecharam o diagnóstico dele. Nossas lutas são diferentes a dele é mais urgente. Mas mesmo assim lutamos... por causa da minha luta não consigo participar da luta dele. O ponto de apoio que ele tem é a tia maravilhosa que ele me deu, a mulher que ele escolheu para amar, outro exemplo de força para mim.

Se eu sinto saudades de algo? Sinto, sinto saudades da época em que estávamos sadios, de quando eu era pequena e ele mordia minhas bochechas, me lambuzava com bolo nos meus aniversários e sequestrava walkman em troca de chocolate. Mas depois de tudo isso. Podemos ver o cara que ele é. Ele acabou se revelando muito mais forte do que muita gente imagina.

E carrega todo o peso com uma força incrível. O que eu tenho certeza que vai fazer ele vencer essa batalha. E ainda daremos muitas risadas disso tudo. A vantagem? É que quando tudo isso acabar ele vai estar livre. Livre como sempre foi. Livre para me ajudar a carregar o meu fardo. Sim, porque mesmo com tamanha luta que ele passa, ele está sempre ligando para saber como estou. Oferecendo um remédio novo para aliviar a minha dor.

Atualmente ele nos auto apelidou... de "Aí e Uí", eu escolhi ser a Aí pois o Uí combina mais com o nome de "Uílson" ou para quem conhece ele direito o Wilsão. Meu grande herói, meu grande exemplo de luta.

Sei que você vai sair dessa, porque você merece. Você é o tipo de pessoa que é boa mesmo quando não tem ninguém olhando. Você é generoso com pessoas e animais, você nunca nega ajuda ao próximo, você é fã da justiça, você é forte por dentro e por fora. Mas o que mais chama atenção em você é que seu coração é gigante...proporcional ao seu tamanho. E nele você faz questão de colocar muita gente.

Vou ficar daqui olhando, desempenhando bem meu papel de "Aí" e só esperando a sua fase ruim acabar.

Quero que saiba que te amo muito, e que sem você não teria passado metade do que passei. Obrigada por me fazer sorrir, obrigada por me fazer querer viver. 

É Wilson Rodrigues do Espírito Santo...você é o meu herói!!!

Faça diferença!!!

Hoje foi dia de consulta com o doutor Acary. O ambulatório estava lotado pois é final de ano e ele não me atendeu logo de cara como faz de costume. Após algum tempo esperando minha mãe foi perguntar se tinha algo de errado e o atendente disse que não, apenas que o doutor Acary tinha determinado uma médica especial para me atender. Não entendi muito bem o porquê mas decidi não questionar...afinal... o que ele decide não se discute. Ele tinha alguma razão pra isso.

Enfim... a médica "especial" me chamou. E então eu percebi o porquê que ele queria que a gente se conhecesse... Foi uma consulta íncrivel, conheci uma verdadeira discípula do doutor Acary. Me deu um show de informação sem me assustar. Demos muitas risadas juntas e só o que eu pude concluir é que eu esperei pela médica certa. Além do suporte do mestre dela (Dr° Acary) percebi que ela é tão especial quanto ele. Até me motivou a escrever no blog. Realmente hoje quando a Doutora Valéria deitar na cama (Acho que será tarde pois ela estava realmente muito atrasada e eu contribuí mais para isso) espero que ela se sinta bem e perceba que fez a diferença na vida de pelo menos uma pessoa hoje... EU!!!

Ela mudou algumas coisas na aplicação do Iga, nada fora do normal. Apenas mudanças para meu organismo não sentir tanto efeito colateral. E o melhor... me deu uma injeção de ânimo, fé naquilo que acredito, pois a melhor parte foi quando ela disse a importância de escrever para o blog, pode não parecer nada para quem lê mas realmente ela fez me sentir o quanto sou importante em tudo isso. Realmente hoje valeu a pena levantar da cama.

Sorte ou revés???

Já faz um tempo que eu não escrevo e não foi por falta de coragem e sim por aquela minha velha mania de falta de inspiração, que vem de não sei de onde e chega sem querer. A vida estava boa, confesso para vocês, saúde estável, yoga ajudando muito no equilíbrio mente e corpo. Fazia tempo que não me sentia tão em paz... Vai ver foi por isso que abusei da sorte, sabe quando faltam poucas casas para você ganhar no ludo e você atira o dado muito confiante???? Então...até agora não sei se atirei os dados com expectativas demais, acontece que tomei uma rasteira e acabei atingindo a casa final mas tive que retroceder. É o que acontece na vida, não adianta lamentar. Nem tudo são flores, essas últimas semanas foram terríveis pois tive que lidar com monstros que não imaginava ter que nunca enfrentar. É cruel se ver de frente com algo que você jurava que nunca apareceria, mas enfim o grande segredo nisso tudo é aguentar firme. Lutar contra qualquer monstro que a vida pode me mostrar. Sentar e lamentar não adiantaria nada, o grande problema é ser forte. E tem horas que o revés é tão grande que fica difícil de perceber onde encontrar forças. Mas quando não existe alternativa... Minha opção é ser forte ou ser forte. Não existe escolha. Me apegar em Deus e esperar "o passe livre da prisão", ou jogar os dados certos. O importante é não desistir, não importa o tamanho do monstro que terei que enfrentar...