Ó beleza! Onde está tua verdade? W. Shakespeare

Hoje o "furacão" Angelina Jolie causou um turbilhão de comentários na TV, internet e jornais após declarar que optou pela mastectomia... Em um exame ela constatou que tinha grandes chances de adquirir câncer assim como sua mãe teve e acabou falecendo por meio dele; Por motivos de prevenção ela decidiu por abdicar de algo "tão" feminino para melhorar as chances de não desenvolver o mesmo tipo de câncer que acabou levando cedo sua mãe... O procedimento diminuiu as chances de ela desenvolver o tumor para 5% de chance...

Me pergunto para que tanto alarde??? Tanto espanto??? Ela apenas está cuidando da vida dela, da saúde dela... talvez ela pense que optando por isso ela aumente as chances de ver seus filhos maiores... Ter mais qualidade de vida ao lado do seu marido... Que chamou a atitude da esposa de heróica (Esse sim merece meu respeito).

Pessoas como ela deveriam ser admiradas e servir como exemplo porque atrás de toda essa beleza que ela tem, ela demonstra que é muito mais.... que é capaz de se livrar do "Perfeito" que a sociedade exige para ter uma vida melhor... Ela não se preocupa com o que os outros irão dizer e sim o que ela vai sentir... Afinal a sociedade pouco se importará se ela adquirir câncer daqui alguns anos, só o que irá contar serão as fotos de tablóides medíocres que postarão fotos dela careca por causa de sessões de quimioterapia... É com isso que a sociedade se importa, com a desgraça... não com a graça e a coragem de uma mulher de abdicar de seus seios em proveito de sua saúde.

É mais ou menos o que acontece comigo e com a Stiff, minha grande sorte é que não sou famosa, mas as pessoas primeiro perguntam o que é... Eu  respondo sem preconceitos... e depois as pessoas vão no "bendito" Google procurar o que é... Aí se deparam com cenas feias, deprimentes... que por sinal eu vi uma hoje... e já vão logo chegando a conclusão que estou na mesma situação sem ao menos perguntar... E também logo chegam a conclusão que um dia estarei na mesma situação que as pessoas da pesquisa...

Chega a ser ridículo me comparar mas estou lutando assim como a Angelina Jolie e tantas outras anônimas que nem ao menos imaginamos existir... Então não tire conclusões preconceituosas sobre quem luta... Sobre quem batalha, e não me venha colocando uma imagem de sofredora... Nem em mim, nem na Angelina Jolie nem na dona Maria da esquina que luta desesperadamente para sobreviver ao câncer (Que talvez se ela soubesse que ia enfrentar também tomaria a mesma atitude da atriz).... Não coloque rótulos na gente que luta contra uma doença... Não encare isso como um fardo ou um problema irreversível; Problema pra mim é ficar parado, é ver as coisas acontecerem e não fazer nada e pior....

Problema pra mim, tem quem julga sem ao menos saber direito a história por trás do rosto...

"Ó beleza! Onde está tua verdade?"

William Shakespeare

Lutar!!!

É melhor morrer por alguma coisa do que viver por nada. 

(Anderson Silva)

Nascemos e somos condicionados a ter medo de tudo. Mas quando se passa por momentos de aprendizado como passei e ainda passo, esse pensamento muda... o medo some e o que você mais quer na vida é fazer a diferença. Marcar um ponto a mais... ser diferente, acrescentar algo na vida das pessoas... Mudar algo na vida das pessoas, tocar o coração delas, fazer a diferença nesse mundo tão cruel e difícil de viver. As vezes uma simples palavra pode mudar o dia de uma pessoa e é para isso que eu contribuo...
Que todas as minhas palavras se tornem conforto na vida do próximo pois é exatamente assim que eu queria ser tratada. Na prática não é isso que acontece... Na prática as pessoas não sabem lidar com a dificuldade do próximo, nem ao menos possuem a sensibilidade ou a vontade desperta de fazer alguma mudança na vida dos outros. Procuro pensar que se eu mudar o pensamento de uma só pessoa, isso poderá se tornar uma bola de neve e eu estarei contribuindo para um mundo melhor... E quem sabe essa pessoa não repasse algo do que aprendeu comigo e isso realmente se torne uma corrente do bem...
Prefiro sim morrer tentando modificar o mundo com minhas ideias malucas e sonhadoras do que ficar parada pensando no nada. O nada não te leva a lugar nenhum e existem muitas pessoas "cheias de nada" nesse mundo. Definitivamente não quero ser mais uma delas...
Prefiro entrar num Octógono e assim como o Anderson Silva morrer por algo que realmente me faça sentir completa.
Estou cheia de pessoas vazias, de pessoas que só se importam com o próprio umbigo... o que ninguém percebe é que quando a água bate no pescoço é preciso começar a nadar e talvez seja tarde demais...
Estou nadando a muito tempo... e confesso que é difícil...muito...Essa semana não foi nada fácil, mas eu só procurei sorrir....por que chorar não ia mudar nada... Sei que dias melhores virão, sei que a minha parte eu estou fazendo direitinho, então nada mais justo que logo chegue minha recompensa... Que é contribuir para um mundo melhor.... Ou ao menos receber um sorriso de alguém angustiado...
Essa é minha linha do bem, meu pensamento do bem... Meu ideal de vida... e não há nada que vai tirar isso de mim... Vou morrer em batalha, contra a Stiff Person Syndrome, contra as pessoas mal humoradas, contra as pessoas deprimidas...Porque nada justifica falta de sorriso... Falta de sorriso é não ter a possibilidade de não fazer a diferença na vida do próximo... É falta de perspectiva...

Aulas de Yoga!!!

Não poderia começar a fazer Yoga sem contar para vocês como é a experiência. Meu professor é a paz em pessoa, ele diz que ele não é nada mas é o caminho que me levou até o Yoga, então pra mim ele é um grande mestre que em quatro aulas está me ajudando muito.

Não preciso nem dizer que a Amy faz junto, então vocês já podem imaginar o caos e a paz que é... Caos para o professor Otávio SoHam, pois a danadinha da Amy implica com ele....morde a orelha dele, os dedos do pé, morde o tapete, cava o tapete dele....Joga bola com o osso no tapete "dele"...kkk

Eu e minha mãe fazendo várias posições diferentes e estranhas e ela nem liga para nós...o legal é morder o professor...kkkkk...Desafiar ele!!!

Mas estou aqui para contar como o Yoga reagiu no meu corpo...da melhor forma possível... Definitivamente não é fácil mas também não é difícil, o melhor de tudo é que é uma aula de espiritualidade, de paz, concentração e equilíbrio de mente e corpo...

Sempre tive muita elasticidade desde pequena, então não sei se isso me faz amar tanto a Yoga... Estou me sentindo completa e cada posição que eu faço eu me sinto imensamente realizada por ter feito coisas que jamais achei que faria...

Na aula de hoje o professor me disse que é com calma que temos que amar a Yoga, senão deixamos de gostar dela rapidamente... Desconfio que esse não seja meu caso... Mas isso também é um ensinamento pra vida... é com calma que devemos nos apaixonar pelas pessoas e pelas coisas na vida... Se você se apaixona demais e muito rápido por uma pessoa, você corre o sério risco de perder isso rápido demais...

Para tudo na vida deve-se ter equilíbrio, seja para amar alguém, praticar um esporte, torcer para um time, um partido político, religião, um lugar, amar um animal, uma comida... Pois tudo que é demais enjoa e tudo que é de menos faz falta...

A Yoga está me ensinando isso... saber amar é saber deixar alguém te amar... Deixar tudo em perfeito equilíbrio dentro de mim...para que os resultados aconteçam... Aprendi que por mais que eu ame biscoito de polvilho se eu comer um pacote inteiro dele (fiz isso numa noite que ficamos sem luz por 6 horas)... depois disso eu nunca mais gostei do biscoito como gostava antes...Exagero não leva a nada, não transforma ninguém e não traz a paz que tanto buscamos...

A paz sempre estará dentro da gente, o equilíbrio??? Você encontra fazendo o que mais te agrada mas sempre...sempre...com moderação...

Sabe aquela frase clichê de comercial de cerveja??? É bem isso... Aprecie sua vida com moderação...

Post para uma "Amiga desconhecida"!!!

O dia em que eu nasci poucos sabem mas foi dia 30/11/1981, um dia com certeza muito importante para minha família, e para todos que aprenderam me amar e para mim que tive essa oportunidade incrível de estar vivendo e vivenciando tantas coisas novas e absurdas que passo.

Pode ser pretensão minha, ou não...Mas acredito cegamente que o dia em que descobri o porquê de ter nascido foi o dia 15/09/2011, nele foi o dia em que recebi meu diagnóstico de Stiff Person Syndrome, nele foi o dia que nasceu a ideia de criar o blog, demorou para essa ideia se concretizar eu me entrego mas eu mesma precisava de um fôlego, uma preparação para tudo o que eu precisava enfrentar com as minhas postagens pois não saberia como seria o retorno... Poderia me decepcionar demais ou me entusiasmar demais...

Acontece que sinto que vim pra esse mundo, adquiri a Stiff Person Syndrome e para ajudar as pessoas a encararem essa doença de frente, porque não é tão difícil como parece assim como não é tão fácil como parece também... Mas tudo depende do ângulo que você enxerga, tudo depende de como você encara  esse desafio, eu sou PRETENSIOSA e acredito que é por isso que eu nasci, para mostrar para as pessoas ao meu redor que não existe fardo demais para eu carregar... Porque cada um tem o seu, cada um tem sua parte de problema no mundo para encarar. O meu porquê é esse, ajudar as pessoas encararem qualquer problema de frente. Ser forte, ir além, além do que qualquer um pode imaginar...

Hoje recebi uma ligação que me faz acreditar mais ainda na minha missão, sem revelar nomes, foi um grande sinal de que estou no caminho certo. Aquela falta de entusiasmo em escrever foi embora, porque motivo melhor não existe do que saber que mesmo de longe posso ajudar uma pessoa... Desejo de todo meu coração que essa pessoa leia o que estou escrevendo e pense que não é tão difícil como ela imagina, não vou mentir que irá ser fácil, mas nada na vida é um mar de rosas ou como a gente queria que fosse... Então acredite que você não é a única a passar por isso, nem a última... Mas pode fazer dessa "tormenta" o porquê de você ter nascido...Ainda que agora possa ser irritante... Pense que amanhã você poderá me dar força para escrever esse blog, criar uma ONG (Que é o que mais almejo), e dar força para outras pessoas... Principalmente ajudar os outros a carregarem os seus fardos...

Então "amiga desconhecida" apenas sorria...

O que o Stiff Person Syndrome acrescentou na minha vida?

No meu último post fiz um pedido desesperado de ajuda e ele foi atendido, me deram uma ideia brilhante e desafiadora... Me pediram para contar o que a Stiff Person Syndrome tinha acrescentado na minha vida...de diferente... na hora foi um choque mas como o pedido foi de uma pessoa    muito querida então não tinha como recusar muito menos como não escrever, uma vez que o assunto era tão interessante. Todos sabem dos grandes benefícios, do processo natural de seleção das pessoas que a Stiff me proporcionou e os "famosos" óculos que ela me concedeu... Acontece que ela me deu muito mais que isso... Me fez amadurecer na marra, me fez dar mais valor as coisas simples da vida, pode parecer "piegas" mas coisas que antes pouco importavam hoje em dia para mim eu enxergo como se fosse a última oportunidade... A última oportunidade de viver as coisas que vivo, a última oportunidade de pensar positivo, não quero estragar o que tenho pela frente com coisas banais... É aquela velha história de quem teve a experiência de quase morte e voltou... Não tive essa experiência, e nem pretendo ter, mas sei o valor de cada segundo de vida que Deus me proporciona...

Sei que em vez de chorar eu devo sorrir pois faz muito melhor para a alma... e para meu bem estar... Sei que devo dar valor a Deus e a cada segundo de reclamação, de dor, de instabilidade emocional pois mesmo assim estarei vivendo e essa é a grande felicidade... Viver é a coisa mais importante que podemos aproveitar... Não importa como... Não importa em que situações... Sempre haverá um motivo para sorrir... sempre encontrarei um motivo de bom em um segundo de tristeza... Pois se é realmente impossível passar por uma vida inteira sem derramar uma lágrima com certeza será impossível passar por ela sem alguns sorrisos...

A Stiff Person Syndrome fez eu encher minha vida de sorrisos, ainda que me doam, ainda que sinto efeitos do IgA, os sorrisos nunca sairão do meu rosto pois nunca irei desperdiçar o DOM que Deus me deu... e esse DOM foi a vida...

Então quero preenche-la de sorrisos e mais sorrisos....para espantar toda a tristeza em minha volta...ou que esteja disposta a me habitar... Pois no meu mundo não existe espaço para revolta, rancor ou mágoa... Estou fazendo dos meus limões uma bela de uma limonada e estou tomando num dia quente de sol...sentindo o frescor entrar no meu corpo e aproveitar cada segundo dessa doçura entre o azedo e o doce que só uma vida pode proporcionar...

Mais uma semana de IgA!!! Dias melhores...

Nada na vida é fácil... Essa semana é a prova disso. Semana passada estava mais calma e serena, essa em compensação quero matar um... Tô irritada, tensa, cansada... coitados dos que tem que me suportar...kkkkk

Meu corpo está como se fosse numa Mega TPM, quero matar um...dois, talvez três...

Meu horário de sono está atrapalhado, ando dormindo muito pelas manhãs e ficando acordada de noite... Assistindo de tudo... O calor está chato mas quando chego no hospital tenho que me cobrir de tanto frio que tenho... Para vocês terem uma ideia de como meu organismo anda maluco...

Só tenho a agradecer a todos que continuam torcendo por mim... à todos que estão me aguentando com a maior paciência, a todos que se afastaram para não ter que me suportar (hehehe)....

Minha única esperança é que dias melhores sempre virão... Sempre tenho isso em mente... Dias em que serei para sempre melhor na dor...

E assim como esses dias, post's melhores viram... e quem sabe poderei compartilhar mais do que venho passando...

Peço aos que lêem, que me ajudem mandando ideias, perguntas... Pode me sobrecarregar de dúvidas...pois quanto mais eu tiver para escrever menos eu terei com o que me estressar no cotidiano... ME AJUDEMMMM!!!! kkkkkkkkkkk

Como me tratar com Stiff Person Syndrome???

Como tratar uma pessoa com Stiff Person Syndrome??? Ou melhor como me tratar??? Da forma mais natural que existe, excesso de zelo me irrita... Você deve me tratar como uma pessoa normal pois é isso que sou.... Pode fazer qualquer pergunta sobre a doença que eu não irei ficar furiosa em responder, o que realmente irrita é quando eu percebo que a pessoa quer perguntar algo e tem vergonha... Não se deve sentir vergonha, eu não tenho vergonha de ter Stiff e falar sobre ela, por que você deveria ter vergonha de tirar alguma dúvida??? Todos nós temos...

Porém como toda doença, no meu caso....como eu chamo característica... Existe alguns cuidados que devem ser respeitados... Horários de remédios, então querendo ou não eu terei que seguir esses horários... Cuidar para que eu não fique muito tempo de pé é realmente importante... No meu caso, filas às vezes são uma tortura no dia seguinte; Ah!!! Nunca me deixe carregar grandes pesos mas também não me trate como um bebê, me deixe contribuir com algo, odeio quando fico feito uma folgada só olhando as pessoas carregarem tudo para mim... Meu braço esquerdo carrega muita coisa...Sempre fui forte; Tome cuidado comigo em escadas, barrancos e afins...pode ser perigoso... Quando você sentir que eu estou com dificuldade em fazer algo venha até mim e pergunte: -Quer ajuda??? Como você faria com qualquer outra pessoa... Cuide mas disfarce, quanto mais à vontade você se sentir mais à vontade você irá me deixar. Pode rir realmente das coisas que acontecem, pelo menos comigo, pois estou pouco me lixando para as coisas que acontecem com a Stiff... Às vezes meus músculos tremem, tem pequenas contrações e isso me irrita muitoooooo, trate isso com naturalidade... minha prima Roberta até ri de mim quando meu dedo do pé se mexe sozinho, acho isso o máximo. Chorar definitivamente não é a solução, e nem irá fazer meu dedinho parar de tremer....

Sorria muito comigo, aproveite a minha companhia, afinal.... Pessoas com Stiff Person são raras 1 em 1 milhão de pessoas e então alguma coisa de diferente eu devo ter para acrescentar na sua vida assim como você tem para acrescentar na minha... Se permita viver ao meu lado.... Nada no mundo é um bicho de sete cabeças... Somos nós que criamos nossos próprios fantasmas... Então extermine-os..... Livre-se de preconceitos... Livre-se de me tratar como doente... Cuide para que eu não me estresse.... O emocional mexe muito com a doença...Então quanto mais em paz você conseguir conviver com uma pessoa com Stiff Person melhor... Para você e para mim... Pois em qualquer tipo de relacionamento com a pessoa doente ou não... deixar as coisas acontecerem naturalmente só faz a vida se tornar mais sadia!!!