Inicio em detalhes (Parte 1)

Em fevereiro de 2002, minha avó fez uma cirurgia oftálmica...e eu e minha mãe fomos passar um tempo na casa dela para cuidar direitinho da sua recuperação. Um belo dia eu acordo e vou me olhar no espelho e a pupila do olho direito estava do tamanho da íris, em outras palavras a bolinha preta estava do tamanho da bola verde dos meus olhos...eu tinha visão embaçada e dor em forma de facadas na cabeça. Fui ao médico eles achavam que eu tinha me drogado me encheram de perguntas sem minha mãe ouvir e depois de se convencerem que eu não tinha usado drogas me fizeram uma tomografia e um "maravilhoso" exame de liquor, como não houve alteração em nenhum dos dois exames me mandaram para casa, e depois disso a pupila voltou ao tamanho normal.

Passaram-se dois dias e eu estava em plena marginal tietê com meu pai e começo a sentir a mesma dor em forma de facadas atrás do globo ocular esquerdo e quando olho no espelho, susto, a pupila do olho esquerdo estava do tamanho da íris...assim como no olho direito. Voltei ao mesmo hospital e lá eles não sabiam muito o que fazer, já que os exames anteriores não tinham dado em nada. Me solicitaram uma angio-ressonância que não deu em nada. Somente dor, angústia e desespero sobre o que estava acontecendo com meu corpo.

Depois desse episódio mais nada aconteceu, do mesmo jeito que os sintomas vieram eles se foram... 

E então eu tive um longo intervalo de paz e tranquilidade...reparando bem os sintomas só apareciam em momentos de maior stress...

Em meados de 2006 eu comecei a sentir dor na mandíbula do lado direito, o que os médicos sugeriram ser bruxismo apesar de todas as minhas queixas e meu sintoma curioso de enxergar duplo. Minha mãe teimava em dizer que não era bruxismo e que não tinha nada a ver com isso, eu sentia falta de força ao mastigar então comia coisas mais fáceis de morder... Após um longo e doloroso tratamento para bruxismo onde ele mandou eu usar uma placa a noite que mais me fazia doer do que outra coisa, e após várias consultas e minha resistência em usar a placa pois ela me machucava muito, o médico disse que eu era rebelde e que não iria mais me atender... Pobre coitado...

Ainda achando que meu problema não era na articulação mandibular fui a um outro buco-maxilo que após analisar meu sofrimento e saber que aquilo doía muito me recomendou uma infiltração na articulação; Naquela mesma semana, anterior a infiltração, eu estava no mercado e um ex-namorado meu me passou uma garrafa de refrigerante na mão, foi aí que comecei a desconfiar de que algo estava muito errado pois a garrafa escorregou da minha mão, eu não tive força alguma para segurá-la; Além de quebrar todos os vidros do laboratório que eu trabalhava, aquela semana começou a ficar muito esquisita. E então no dia da infiltração o Cirurgião Buco-maxilo, preparou todo o material e antes de começar, algo iluminou a cabeça dele... E ele fez a pergunta que mudou minha vida: - Você está se sentindo bem??? Eu rapidamente respondi, não sei doutor, meu braço direito está estranho, está doendo, tenho falta de força nele e falta de sensibilidade... Foi aí que ele decidiu parar o procedimento e me deu a notícia: - Querida seu problema não é comigo, seu problema é neurológico!!! Você precisa de um neurologista agora.

Aquilo foi assustador...terrível de ouvir...será que as coisas continuariam daquela forma??? Será que poderiam piorar??? Que remédios para dor eu teria que tomar, o que estava acontecendo com meu organismo???

Velha e louca

Sou diferente de tudo que vocês possam imaginar, não apenas na Stiff Person Syndrome e na minha maneira como eu a encaro. Mas também sou diferente no modo de pensar em geral, sou sonhadora, alegre, romântica, gosto de coisas que pessoas da minha idade não gostam... Gosto de ouvir Frank Sinatra, Ella Fitzgerald, Etta James, The Beatles, Carpenters, The Beach Boys, Chopin, Claude Debussy, nada melhor do que música clássica para tirar a minha dor e me acalmar...

Gosto de brigadeiro, bicho de pé, e Bem-Casado (amo Bem-Casado), odeio grãos...todos...frutas secas também...

Amo cães, crianças....bebês me fascinam...Amo conversar...com qualquer pessoa em qualquer lugar...na fila do banco, no médico, com amigos... Amo cantar...mas não sei, mesmo assim não tenho medo de mostrar minha voz para os outros rirem...

Aprendi a gostar de comida japonesa, batom vermelho, conviver com minhas manias... Sou cheia de "TOC's", minha mãe se irrita com isso sou capaz de levantar de madrugada para ver se fechei a torneira ou a porta...Se eu não fizer isso não durmo...

Amo crochê, tricot, tear (aprendi sozinha), e bordar ponto-cruz (também aprendi sozinha)... Adoro tarefas manuais, cozinhar por exemplo....minha eterna paixão...

Gosto de escrever, acho que isso vocês já perceberam, e ler....amoooo ler.... Mergulhar em um livro é uma das melhores coisas que existem... Filmes também são minhas paixões... De todos os gêneros.... Só que de terror só assisto acompanhada ou com minhas cachorras e de dia...hehehe....

Sou extremamente feliz, nada me abala...costumo dizer que sou alto limpante... Apesar de ser extremamente intensa e não ter medo de demonstrar sentimentos.... Não fico remoendo as coisas... Choro no máximo três dias depois logo passa... Não me deixo abater por coisas pequenas...

Mantenho sempre um sorriso frouxo no rosto e sou capaz de rir da minha capacidade incrível de ser "torta" e ser feliz...

Gratidão

Está na hora de escrever sobre todas as pessoas que me ajudaram nesses 5 anos; Uma forma de agradecimento talvez...para alguns anjos que contribuíram para a descoberta da síndrome, me levando em médicos ou me ajudando nos exames, me confortando de alguma forma e as pessoas do trabalho da minha mãe que sempre foram muito compreensivas com ela, e comigo...

Agradecer a Sônia minha prima linda de olhos azuis que muitas vezes me levou para exames, a Vanessa minha prima incrível que também fez o mesmo, meus padrinhos que vocês já sabem, meu primo Serginho preocupado com meus remédios, a Tia Rosa também, a Dri sempre me cuidando mais que tudo, a Audrey minha irmã de coração que me levava toda semana no médico da dor durante muito tempo, a chefe da minha mãe Débora que é um verdadeiro anjo em nossas vidas e sempre compreendeu muito bem o que nós estávamos passando, o querido Nivaldo, o Tavares irmão de coração da minha mãe que sempre esteve do nosso lado nos apoiando, meu pai que todas as vezes que pedi me levou a médicos, exames; A Maria minha vizinha que me levou diversas vezes para as sessões de fisioterapia... Todos que mesmo de longe rezaram e torceram por mim...

Acho que a gratidão é muito importante na vida das pessoas por isso serei eternamente grata a essas pessoas que me ajudaram a chegar até aqui, onde estou...bem!!!

Posso estar esquecendo de alguém e isso seria uma falha terrível, porém peço que me perdoem pois minha memória é péssima mas assim que lembrar  irei demonstrar minha gratidão... Ser ingrata não é minha intenção!!!

Sem eles com certeza não teria chego na metade desta jornada... Me lembrarei para sempre disso tudo com muito carinho e amor e espero que cada um que contribuiu de certa forma para isso receba em dobro o bem que me fizeram...

Também não posso deixar de escrever esse post sem mencionar todos os que me ajudam divulgando o blog, Mário, Marco, Zezé, Fabiano, Fabiana, minha mãe, Carlos, Abigail, Michelle, Ana Claudia, Sandro, Pedro, Alves, Gisele, Camila, a Prô Angélica, e a tia Bel minha assídua leitora.... Sem vocês com certeza não estaria próxima das 4000 visualizações.... É muito bom saber que posso contar com vocês!!!

"A gratidão é o único tesouro dos humildes."

William Shakespeare

O mundo pertence a quem se atreve!!!

Como todos sabem eu ganhei uma filhotinha a duas semanas atrás para tentar amenizar a dor que eu sentia da ausência da Meg em nossas vidas, isso infelizmente não foi possível, mas a filhotinha acabou preenchendo um espaço incrível em nossas vidas...E tem horas que lembra muito as atitudes da nossa querida Meg... Uma coisa que a Meg tinha era ousadia.

E vou contar para vocês coisa que não falta nessa pequena é ousadia, nunca vi um cachorro tão destemido...Ela se atira mesmo, de cabeça...

Meu maior medo era que minha rottweiller não aceitasse a Amy, e isso tem sido um desafio a cada dia pois é nítido que a Mel se incomoda com a presença da Amy, acredito que elas até conviveriam bem se não existisse contato físico mas a Amy está sempre querendo chamar atenção e brincar com a Mel... Afinal ela é um filhote e não consegui entender os limites e nem o risco que corre.

Agora vocês me perguntam o que isso tem a ver com a saga da Stiff Person Syndrome. Acontece que além disso ela tem me ensinado muito com a ousadia que ela mostra... Ela enfrenta uma rottweiller sem tremer na base... Não sei se isso é do instinto da raça, da personalidade... Mas ela não tem medo da vida, nem da morte... Essa coragem toda é muito bonita de se ver, é muito engraçado observar...

As vezes me pego me comparando a Amy, ela não tem medo do que vem pela frente, quer mais é se divertir. Penso que sou bem parecida com ela...quando o destino me encaminhou a pequena "terrorista" (como eu a chamo)... Sabiam que ela era exatamente igual a mim, tal cachorra tal dona... Não tenho medo da minha Stiff Person Syndrome, nem do que ela pode me causar...

Não tenho medo do futuro com essa minha característica "rara", sei que nada de ruim irá me acontecer, sou forte, consciente e estou me tratando da melhor maneira possível com o melhor médico que Deus poderia me encaminhar.

Então quando as pessoas lêem algo sobre a doença, o que ela pode me causar e se assustam e me olham com cara de espanto eu faço cara de felicidade, pois nunca li nada sobre, e não tenho a mínima ideia do que elas estão pensando. Não tenho a mínima ideia do que a Stiff Person pode me fazer... Imagino que se eu não tratar as consequências serão bem ruins... Mas assim como a Amy isso pouco me importa... O que me importa realmente é o tanto de vida que existe dentro de mim, assim como existe dentro dessa pequena gigante que enfrenta um rottweiller sem tremer um só segundo!!!

"Perca com classe, vença com ousadia, por que o mundo pertence a quem se atreve."

Charles Chaplin

Como eu encaro a Stiff Person Syndrome!!!

Cada um nasce com uma característica e um pequeno detalhe, afinal somos indivíduos únicos, diferentes em todos os sentidos, até irmãos gêmeos idênticos são diferentes em comportamento, doenças que desenvolvem, modo de falar...

Eu encaro a Stiff Person Syndrome como uma característica que eu tenho, um detalhe pequeno perto do ser humano "grande que eu tento ser"... Encaro como se fosse meu gênio forte que as vezes tenho que dominar, meu otimismo, minha energia, minha "língua mal criada" (que as vezes tenho que controlar), minha persistência, meu romantismo... Tudo isso são características minhas e não poderia deixar de ser com a Stiff Person, não a encaro como uma doença, encaro ela como uma característica... Um defeito de fábrica??? Minha "boca dura" também é... Quem não tem defeitos??? Quem não é esquisito???

Tem gente que é alta, magra, gorda, mal-humorada, chata, orgulhosa, brava... Tem gente que tem diabetes, câncer, hepatite, lúpus, esclerose múltipla e aprender a conviver muito bem com tudo isso, encararam as coisas de frente... Tudo isso são coisas que temos que enfrentar na vida, nossos gênios fortes, nossa forma de deixar as pessoas passarem por cima da gente, sermos muito tolo, ingênuo, coração mole, coração duro... Querendo ou não uma hora temos que enfrentar esses desafios, essas características na nossa personalidade... E se elas nos incomodam tanto temos que tentar mudar isso em nossas vidas, segurar a língua e não responder é como fazer um tratamento para Stiff Person Syndrome, tentar controlar a doença. É assim que devemos encarar nossas "doenças", a minha eu nem chamo mais assim, é uma característica minha, quem me conhece sabe que ela não prevalesse sobre a minha personalidade, na verdade a minha personalidade é muito mais forte que ela, hehehe, não posso dizer que tudo são flores... Na vida nada é perfeito, absolutamente nada é somente flor, o importante é saber enxergar de forma diferente aquilo que se passa com você, ter coragem, fé e força de vontade de não deixar aquilo ser mais forte que você... Tentar deixar de ser mal-humorada, controlar a diabetes, não se deprimir por ser alto demais, magro demais, gorda demais, fazer o tratamento contra um câncer que você está enfrentando... Muita gente que está lendo o post deve achar que sou completamente maluca ao comparar mal-humor com uma doença... Mas para mim mal-humor é uma doença e ele precisa ser tratado porque ele te afasta das pessoas, te faz sofrer, doe...assim como qualquer doença que doa, assim como a minha Stiff Person Syndrome doe as vezes...

Sei que é difícil mudar a nossa vida, nosso modo de pensar e comportamento mas devemos parar e pensar que se existe algo errado acontecendo é necessário fazer força para mudar isso em você... Não permitir que aquela situação permaneça ou te domine...

Meu pai e eu!!!

Os médicos nunca me mandaram me fazer terapia por causa da Stiff Person Syndrome mas eu sei muito bem que deveria corrigir algumas coisas em mim e elas não tem nada a ver com o fato de estar doente.

Como vocês podem ter reparado pouco falo do meu pai, minha relação com ele é um tanto quanto conturbada e piorou depois que eu fiquei doente, não sei realmente o motivo, na verdade meu pai nunca soube lidar com pessoas doentes e acho que isso faz com que ele me "enxergue" mais fraca do que sou por estar doente ou sei lá o que se passa na cabeça dele. Vejo ele muito pouco e as poucas vezes que vejo falo algumas coisas que me incomodam mas não sei bem se isso muda de alguma forma o modo de ele pensar, já eu penso que pelo menos estou fazendo a minha parte...Se ele não quer aceitar é uma decisão dele...

Um pai faz muita falta na vida de uma pessoa, de uma criança, sei bem disso, mas com o tempo as feridas cicatrizam e você passa a ficar calejada com aquela ausência;  Então irei fazer totalmente diferente; Que é exatamente isso que penso em fazer com meus filhos... Não é porque meu pai errou comigo e eu com ele, que irei me esconder atrás de desculpas e fazer tudo errado de novo com os meus filhos...Irei fazer totalmente diferente, isso se chama aprender com os erros...

Ele fez muita falta na época em que estive mais ruim da Stiff, logo que os sintomas começaram, afinal eram eu, minha mãe e Deus... Ligar ele liga sempre mas são sempre palavras superficiais, as vezes parece que sem interesse, enfim... Ele tem a vida dele... e abriu mão da minha...e eu da dele... tenho minha parcela de culpa nisso tudo mas eu acho que tive meus motivos, pelo menos eu sinto isso... Não tenho a consciência pesada pois acho que nunca fiz nada que o envergonhasse ou o humilhasse... Também não gostaria que ele tivesse esse sentimento em relação a mim...o que passou, passou...Não volta mais... O tempo perdido já se perdeu...As minhas melhores novidades eu não contei para ele e meus piores fracassos ele não esteve lá para me apoiar. Desejo do fundo do coração que um dia ele leia esse post e entenda o que eu quero dizer com isso tudo... E que por mais que ele tenha errado, e ainda continue com aquele jeito "falho" de ser não podemos negar uma coisa... 

...Somos pai e filha e isso ninguém no mundo pode separar...

Procura se um amigo para o fim do mundo!!!

Mais um post em homenagem a um filme que eu assisti e me marcou..Calma gente, não vou dar "spoiler". Bom...o filme conta a história de um cara, aliás que a humanidade tem apenas três semanas de existência pois um imenso asteróide irá colidir com a terra. E a história gira em torno do que você mais queria fazer se estivesse em uma condição assim...O que você faria se te restasse só apenas 3 semanas de vida???

Se pararem para pensar existem pessoas nesse instante que tem apenas três semanas de vida e nem sequer esperam por um asteróide... Existem pessoas que tem menos que isso... e nem sabem...

A vida é muito curta, muito rápida, não podemos disperdiçá-la com lamentos, sofrimentos desnecessários (se é que existe algum sofrimento necessário), deixar a vida escorrer pelas mãos como areia...Deixar desentendimentos com familiares, amores mal resolvidos... aqueles que a gente nunca vai esquecer...  Porque não vivê-los??? Porque esperar um asteróide ameaçar nossas cabeças para irmos atrás do amor das nossas vidas??? Temos que esperar uma ameaça de morte para fazermos as pazes com quem amamos??? Descobrir uma doença grave para revelar o amor por alguém???

A vida é muito importante para desperdirçarmos com orgulho, com ódio, com falta de coragem... Então se você ama alguém não espere o ultimo minuto, se entregue de cabeça, não espere a vida te dizer que você tem apenas 5 minutos... Pode ser tarde demais... E então você irá se perguntar eternamente porque não correu atrás daquilo antes???

Não viva de incertezas, se jogue de cabeça naquilo que te faz bem, 3 semanas para vocês podem ser muito mas para mim é muito pouco para quem quer viver intensamente!!! Eu quero é mais...quero é viver!!! Viver com tudo que eu tenho direito, com Stiff Person Syndrome ou não... Quero ser feliz em cada minuto que a vida me proporcionar...E poucos sabem reconhecer o quanto isso é importante.

Então fica a pergunta... - Meu amor o que você faria se só te restasse esse dia???