sábado, 17 de novembro de 2012

Como eu encaro a Stiff Person Syndrome!!!

Cada um nasce com uma característica e um pequeno detalhe, afinal somos indivíduos únicos, diferentes em todos os sentidos, até irmãos gêmeos idênticos são diferentes em comportamento, doenças que desenvolvem, modo de falar...
Eu encaro a Stiff Person Syndrome como uma característica que eu tenho, um detalhe pequeno perto do ser humano "grande que eu tento ser"... Encaro como se fosse meu gênio forte que as vezes tenho que dominar, meu otimismo, minha energia, minha "língua mal criada" (que as vezes tenho que controlar), minha persistência, meu romantismo... Tudo isso são características minhas e não poderia deixar de ser com a Stiff Person, não a encaro como uma doença, encaro ela como uma característica... Um defeito de fábrica??? Minha "boca dura" também é... Quem não tem defeitos??? Quem não é esquisito???
Tem gente que é alta, magra, gorda, mal-humorada, chata, orgulhosa, brava... Tem gente que tem diabetes, câncer, hepatite, lúpus, esclerose múltipla e aprender a conviver muito bem com tudo isso, encararam as coisas de frente... Tudo isso são coisas que temos que enfrentar na vida, nossos gênios fortes, nossa forma de deixar as pessoas passarem por cima da gente, sermos muito tolo, ingênuo, coração mole, coração duro... Querendo ou não uma hora temos que enfrentar esses desafios, essas características na nossa personalidade... E se elas nos incomodam tanto temos que tentar mudar isso em nossas vidas, segurar a língua e não responder é como fazer um tratamento para Stiff Person Syndrome, tentar controlar a doença. É assim que devemos encarar nossas "doenças", a minha eu nem chamo mais assim, é uma característica minha, quem me conhece sabe que ela não prevalesse sobre a minha personalidade, na verdade a minha personalidade é muito mais forte que ela, hehehe, não posso dizer que tudo são flores... Na vida nada é perfeito, absolutamente nada é somente flor, o importante é saber enxergar de forma diferente aquilo que se passa com você, ter coragem, fé e força de vontade de não deixar aquilo ser mais forte que você... Tentar deixar de ser mal-humorada, controlar a diabetes, não se deprimir por ser alto demais, magro demais, gorda demais, fazer o tratamento contra um câncer que você está enfrentando... Muita gente que está lendo o post deve achar que sou completamente maluca ao comparar mal-humor com uma doença... Mas para mim mal-humor é uma doença e ele precisa ser tratado porque ele te afasta das pessoas, te faz sofrer, doe...assim como qualquer doença que doa, assim como a minha Stiff Person Syndrome doe as vezes...
Sei que é difícil mudar a nossa vida, nosso modo de pensar e comportamento mas devemos parar e pensar que se existe algo errado acontecendo é necessário fazer força para mudar isso em você... Não permitir que aquela situação permaneça ou te domine...







7 comentários:

  1. Oi! Me chamo Nanci, e fui diagnosticada a pouco tempo com stiff person. Me trato no HC, na verdade por enquanto eu só trato os sintomas, ainda não sei se vou tomar a imunoglobulina ou fazer a plasmaferese. Eu estou muito bem agora, passei um ano praticamente sem andar sozinha, e agora estou voltando a andar e a retomar minha vida. Assim como você, não encaro a síndrome como o fim do mundo, tenho convivido bem com ela, e todos elogiam a maneira e o otimismo como encaro as coisas. Se possível, gostaria de manter contato com vc, pois aqui no Brasil, parece que não tem muita gente p/ dividir experiências.

    Bjos

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  2. Oi Nanci,
    Que bom que me encontrou, e que encara a síndrome de forma positiva. Entre em contato comigo. Pode ser pelo facebook, me procure lá Viviane Pitta (mudei um pouco na foto estou ruiva, hehehe) ou se preferir me escreva no e_mail: viviane_vive@hotmail.com.
    Obrigada pela atenção,
    Até mais!!!
    Vi

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  3. Olá!meu nome é Ana Karla, e fui diagnosticada com essa síndrome Stiff Person.
    Gostei de encontrar esse seu blog,quero conversar,trocar idéias.Vou te add no facebook.Para conversarmos melhor!bjus!fica com Deus!

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  4. Oi! parabéns pelo seu blog, me chamo Wagner e minha irmã foi recentemente diagnosticada com a sindrome de Stiff Person, por favor, você permite que envie um e-mail a você para podermos conversar? Obrigado !


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  5. Olá,
    No momento a qual eu escrevi este texto, estava fazendo uma extensa pesquisa para minha apresentação de seminário amanhã na universidade na qual eu estudo. Acho sinceramente que fui parar na sua página não por coincidência, mas por que alguém com força muito maior queria que eu lesse seu incrível relato.

    De uns tempos para cá os dias estão ficando bem difíceis para mim, porém o seu texto me fez refletir e analisar sobre tantos acontecimentos que eu me sinto no dever de agradecer à você por compartilhar sua vida e por eu ter tido o prazer de lê-la.
    Você é um exemplo de como a vida deve ser valorizada e vivida.

    Continue persistente, e tenha resiliência para com você sempre.

    Um imenso abraço, Débora Juliana; Acadêmica de Fisioterapia da Universidade Federal do Amapá.

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    1. Débora Juliana Sena,
      Olá, Obrigada pelas palavras!!! Fico muito contente em ajudar você de alguma forma, meu intuito era ajudar pacientes com Stiff Person Syndrome. Mas ler palavras como as suas faz pensar que algumas coisas ainda valem a pena.
      Obrigada de coração pela atenção!
      Viviane

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  6. Olá, meu nome é o GLEDSON KENJI, Gui diagnosticado com stiff prrson, eu tive alta do hospital a 3 dias. Vou ver se te encontro no Facebook.

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