Ok!!! Nem precisaria escrever um "textão" aqui no blog pois o título já diz tudo. E muitos de vocês estão pensando o que isso tem a ver com Stiff Person Syndrome. Acontece que por muito tempo eu me incomodei com as atitudes dos outros e isso influenciou nas minhas dores e em complicações que a Stiff pode causar... Afinal a Stiff está totalmente ligada à fatores emocionais, stress físico e psicológico.
Então eu comecei a repensar nas minhas atitudes e percebi que aquilo que as pessoas são ou aquelas atitudes que as pessoas possuem são único e exclusivo problema delas. A decisão de uma pessoa ser ruim ou boa só cabe a ela.
A mim??? Cabe aceitar qualquer atitude dessa pessoa afinal a escolha é dela, o problema de ser uma pessoa má, é dela não meu. O problema só será meu se eu me irritar com a pessoa, o que eu faria antes, e me deixar contaminar por aquela energia negativa. O que eu faço??? Agora eu escuto, entra por um ouvido sai pelo outro. Se eu achar que a grosseria foi grande eu respondo mas viro a página. Não fico amargando atitudes alheias, cada um dá o que tem... de mim sempre irão tirar coisas boas.
Olá, meu marido foi diagnosticado recentemente com Stiff Person. Na procura de informações sobre a síndrome encontrei seu blog e quero te parabenizar pela iniciativa; é muito bom ler relatos de quem convive com a Sitff e não apenas trabalhos médicos sobre. Ainda estamos buscando a melhor forma de tratamento e também um médico ou centro de tratamento especializado, você teria algum para indicar? A imunoglobulina não tem dado resultados, você já ouviu falar em rituximabe?
ResponderExcluirBem, vou continuar lendo seus textos, são maravilhosos. abraço
Olá, meu marido foi diagnosticado com Stiff Person.
ResponderExcluirEstamos em busca de um médico ou centro médico de tratamento especializado, você tem algum para indicar? A imunoglobulina não tem dado resultados esperados.
Encontrei seu blog ao pesquisar pela síndrome e fiquei muito feliz de ler relatos de alguém que passa por isso e não apenas relatos médicos.
Parabéns pela iniciatiava! Vou continuar lendo seus textos, são maravilhosos, abraço.
Valéria, te escrevi pelo Facebook. Espero poder ajuda los. Que bom que vocês me acharam!!!
ResponderExcluirOi, o rituximabe é aconselhado para a doença? Seu efeito não é devastador?
ResponderExcluirJr Claro, desculpe a demora para responder. Algumas pessoas fazem uso do Rituximabe para o controle de Stiff Person Syndrome. E os efeitos são positivos. Podemos falar a que cada pessoa responde bem a deteminado tratamento. A minha melhor opção foi a Imunoglobulina porém existem pessoas que fazem tratamento com plasmaferese ou rituximabe. Nunca ouvi relatos de efeitos colaterais muito fortes.
Excluiroi! gostaria de saber que medicação voce esta fazendo e que valor deu o teu primeiro anti GAD ? eu comecei a tratar com 2 meses de sintomas. encontrei dois neuros fantasticos que acreditaram no que eu estava falando e não acharam que eu era maluquinha!!!! com quem voce se trata?? os medicos que chegaram no meu diagnostico nao tem a menor ideia do tratamento de manutenção. fiz 2 pulsos de corticoide e 2 de imunoglobulina.
ResponderExcluirRosicler, tomo Imunoglobulina uma vez ao mês e diazepan todos os dias. Me trato no ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP. Tenho dias bem difíceis mas dá pra levar. 🙏🏻
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