Cores verdadeiras escondidas...

E do nada eu me sinto engatinhando novamente. Às vezes a gente acredita que vai casar, que as coisas vão mudar, que a Stiff nunca mais vai doer. Mas não mudam... Eu ainda não sei o que eu e o Fê e minha mãe estamos tendo que aprender com tudo isso. O fato é...
Após 11 dias do meu casamento eu tinha uma eletroneuromiografia para ser feita, o Dr Paulo me recomendou ficar 2 ou 3 dias sem a mínima dose de medicamento que eu estava tomando a muito tempo. Eu fui teimosa e fiquei mais de 20 dias... No exame eu lavei a maca de tanto chorar, tive um espasmo na perna com as agulhas dentro. A dor e a tensão foi absurda. Saí de lá mudada... parecia que estava começando tudo novamente. O diagnóstico era o mesmo porém eu tive piora no quadro... A Stiff voltou com força total ou sei lá o que esteja acompanhando ela. Fazem 2 meses e pouco do dia do exame, os medicamentos mudaram, aumentaram.... Eu durmo o dia todo, sofro com mais dores ainda (eu achava que não podia piorar). Cai 2 vezes de lá pra cá. Não consigo mais andar no shopping, estou escrevendo isso pois acabei de voltar de um e descobri que não dá mais pra mim...
Não sei que Kriptonita colocaram na minha água. Só sei que está muito difícil... Bem mais difícil que no começo. Semana que vem eu volto a fazer ciclos de Imunoglobulina humana. Talvez o que torne isso tão difícil de engolir pra mim... É o fato de eu ter voltado pra trás... Voltei todas as "casas" no tabuleiro. É tão ruim aceitar a derrota! É tão ruim assumir mais do que nunca que eu preciso de ajuda.
Nesse último mês eu vi vários amigos indo a shows que eu gostaria de ir... Aí me peguei pensando se eu aguento o barulho, mesmo que eu fique em um lugar para deficientes.... Será que a Stiff ia me permitir isso? Ela não deixa nem eu ir ao shopping... Tô podre aqui pois andei 300 metros do carro para uma loja e depois para um restaurante.
Não me venham dizer que é inferno astral...
O que mais eu tenho que aprender? Perdi uma batalha mas não perdi a guerra... Quantas vezes me derrubarem eu levanto. Ainda que eu tenha que engolir o orgulho e pedir ajuda. Minhas "cores" verdadeiras estão escondidas...não levem a mal. Anda sendo muito difícil ser Viviane ultimamente.

Sobre dias nublados

Outro dia aí eu acordei inspirada, uma terça feira, e 5 horas da  manhã quando meu relógio despertou e me arrumei correndo para uma consulta médica. Saímos de casa ainda com o céu escuro e no caminho fui percebendo que o céu estava encoberto e garoava, nada anormal para a cidade de São Paulo. Durante alguns minutos eu fiquei pensando que em um momento distante da minha vida, a minha inocência ou ignorância me permitia acreditar que em dias nublados o sol estava ausente. Acontece que após uma viagem de avião eu sobrevoei a cidade de São Paulo com um sol lindo pela minha janela e quando o piloto avisou que iríamos iniciar a descida eu percebi que eu estava acima das nuvens e quando passamos por aquela camada linda de "algodão" me deparei, para minha surpresa, com outro dia nublado em São Paulo... Então eu descobri a máxima que podia não ser novidade para ninguém mas para mim era,  que por trás de dias nublados, sempre, mas sempre temos um sol brilhando.
E então até comecei a procurar uma faixa de luz, um "buraco" entre as nuvens para ver o sol entrar. Minha mãe sorriu e disse que naquela terça feira não teríamos sol, e então a moça no rádio anunciou que de tarde teríamos aberturas no tempo. E eu disse em tom sarcástico, Não falei? E ela mais sarcástica ainda respondeu, Ela disse de tarde muitooooo mais tarde, OK? Não agora. Eu fiquei quieta cantarolei a música que tocava na rádio e lembrei da história do avião e pensei comigo, o sol ainda está aqui. Não importa o que a moça do tempo diga ou meus olhos vejam. Eu acredito no sol que não vejo.
Fui pra consulta médica e todo meu pensamento era que dia nublado algum iria atrapalhar meu sol.
Foi ao sair da consulta que recebi uma notícia muito triste... Uma pessoa querida, do passado havia partido desse plano e deixado uma história linda, e me doeu um pouco pois ele havia deixado uma amiga minha que eu não tenho mais contato. E então o meu dia ficou "nublado" e apesar do sol que brilhava forte as 11 horas da manhã contrariando a previsão do tempo que avisou que teríamos sol somente de tarde, tudo ficou frio e sem sentido. E mais uma vez lutei com força pra não deixar o sol "sair" de mim foi então que percebi que as vezes é preciso se permitir "nublar"... Para então "chover" e ficar completamente limpo pra poder deixar o sol brilhar novamente.
Não colocarei nomes e muito menos saberei se algum dia essa amiga distante irá ler esse post. Também não farei força para que isso aconteça. Sabem o que eu vou fazer? Brilhar de longe por ela... Ela pode nunca mais me ver mas assim como o sol em dias nublados sempre estarei aqui na espera de um "buraco" entre as nuvens...

Sobre joelhos ralados...

Quando se escolhe se expor como as vezes eu faço, tudo que eu compartilho é para conscientizar as pessoas sobre a Stiff Person Syndrome e Doença crônicas. Porém junto com isso vem uma pena a ser paga. Muitas pessoas começam a acreditar que estou me fazendo de vítima e apesar de eu dizer inúmeras vezes que essa não é minha intenção fica muito difícil provar o contrário.  Ainda que eu não me importe com o que os outros pensam e sim no que eu acredito e faço. Isso atinge as pessoas ao meu redor. Ontem minha tia disse que achava que eu não devia compartilhar foto de joelhos ralados ou coisas assim. Joelhos ralados acontecem com qualquer pessoa no mundo, uma foto de um joelho ralado não deveria gerar tanta comoção, talvez em uma pessoa com Stiff ou qualquer outra doença que dificulte a marcha/caminhar um joelho ralado seja mais frequente porém não mais importante que um simples joelho ralado de alguém jogando bola. A graça de saber viver com Stiff Person Syndrome é acordar com dor mas mesmo assim lutar. Eu não mereço nenhum troféu por ter mesmo com dor levantado e ir lavar uma louça, estou fazendo meu dever. Tentar!!! Para mim fracasso é ficar deitada na cama deixando a dor me consumir. É preciso viver...mesmo que doente!  Eu não me permito ter pensamentos deprimentes e nem fico lendo tais coisas pois não quero tomar isso para mim. Ainda que eu esteja aposentada e tenha consciência de que não posso trabalhar de forma alguma e dependa de muita gente para fazer muita coisa, coisas simples do cotidiano. Hoje, como milhares de dias da minha vida eu estou muito ruim mas faço uma força absurda para sorrir e seguir adiante, tiro leite de pedra, apesar de ser muito difícil eu tento, e como tento. Uma coisa a Stiff Person Syndrome não me tirou... a vontade de viver a vida. E joelhos ralados??? Ah... são só joelhos ralados!!!

Tudo que eu sempre falo sobre a Stiff Person Syndrome

Não sei se vocês me consideram repetitiva em meus relatos sobre viver com Stiff Person Syndrome, mas eu estava aqui de boa e pra variar... com dor. E pensei... Que "merda" é ter Stiff, logo em seguida me veio a mente... Não tem um dia que eu não sinto sinal de que ela não está aqui. Pode não parecer mas seja pela dor ou pela fadiga, definitivamente ter Stiff é uma coisa que não se esquece. Ela te lembra que está em você até quando você sobe um lance de escada escorada em um corrimão. Chega lá encima e você automaticamente pensa.... Eu tenho Stiff, minhas pernas dizem isso. Aí você deita pra descansar e sofre uma contratura muscular e tú lembra que a Stiff está em você.  Pode parecer cruel, e eu confesso que é cruel, é chato, cansativo, "duro" literalmente, a musculatura mostra isso, e dolorido. Mas é a única coisa que eu tenho para essa vida. Nada além disso... tomar remédios, sentir dor, respirar fundo e sorrir fingindo que não está acontecendo nada. Ter Stiff é definitivamente aprender a conviver com a coisa mais chata que alguém pode ter... dor, limitação. O que eu posso fazer a respeito disso??? Sorrir... As coisas parecem mais fáceis quando eu dou um sorriso pra vida com a esperança que ela vai me sorrir de volta. Força!!!

Quão pesado é assumir uma deficiência?

Estou demorando para escrever...e outro dia escrevi um texto sobre isso e achei uma porcaria... Então porque não tentar de novo?
Nos últimos tempos encontrei mais algumas raras pessoas portadoras de Stiff e me deparei com o velho problema... aos vê las sofrer com o diagnóstico e pesar o quanto é difícil se assumir doente.  Falando sério??? É muito complicado. Imagina você, todo/a "pimpão/pimpona" , cheios de planos e sonhos na vida...e de repente... Pá!!! Doente!!! E do nada... Stiff Person Syndrome e pior.... deficiente. Durma com isso e me fale se é fácil??? É certo que não sou a primeira nem a última. Mais prova que isso é o número de pessoas que tenho encontrado. Mas você acha que é fácil??? Para pra pensar na nova vida que você tem que viver. E do nada eu lembro que a 2 meses e pouco atrás eu estava em uma festa de casamento e todos me chamavam para dançar e eu não conseguia. Era impossível para mim. Tive que engolir o orgulho e sentar. Não dava pra mim... esse é o peso da Stiff. A minha mente funciona mas meus músculos não podem acompanhar. Não posso ser uma pessoa "normal" de 35 anos. Vale frisar que não estou escrevendo isso para me vitimar. E sim para entender um pouco o que eu passo, do que eu vejo as outras pessoas passando e quem sabe...que me entendam. É muito cruel lidar com uma deficiência. Muito mesmo. Assumir para mim mesmo que não posso fazer algo é massacrante. Para você isso pode não ter importância alguma mas é aquilo... As coisas só tem domínio sobre a gente se damos importância. E sabe??? Apesar de todo meu otimismo. As vezes é bem difícil ignorar a Stiff!!!

Olhe para os dois lados antes de dormir!!!

Nem sei se esse post  é  para ser engraçado mas o fato é que o que vem me acontecendo e vem me fazendo rir muito disso. Então eu achei que merecia ser compartilhado....É cômico é trágico mas é minha história então eu dou licença poética para vocês rirem comigo. Ok?
Semana passada eu fui dormir e no meio da noite acordei com os ombros doendo, estava bem "grogue" então voltei a dormir... Acontece que quando voltei a dormir sonhei que tinha sido atropelada, sim. Atropelada e tinha quebrado as duas clavículas, isso justificava as dores nos ombros certo??? Passei grande parte da noite engessada e falando aos outros... Fui atropelada por isso meus ombros doem tanto. Quando acordei percebi a grande armadilha do meu cérebro para justificar as dores que eu estava sentindo. Ele fez minhas dores serem explicadas de forma lúdica no sonho. Fui a aventureira, atravessei a rua sem olhar. E pronto....aqui estavam as dores nos ombros.
Essa semana eu estava dormindo novamente e adivinhem.... Atropelada!!! Dessa vez quebraram minhas pernas. Hahahahaha hahahahaha.  Como doía. O engraçado disso tudo é que é tão real e doe tanto que não me faz acordar para tomar remédio. Não consigo ter noção que a dor é da Stiff... e levantar para tomar um analgésico, situação que já me encontrei várias vezes. A sabotagem é tão grande que eu acordo assustada com o atropelamento..... A minha sorte é que não existe carro...nem nada. Só uma mente criativa mesmo. 😉

Eu aceito a condição!!!

Nem me lembro mais se escrevi sobre isso mas eu estou com vontade de escrever mais sobre... Tenho conversado com algumas pessoas portadoras de Stiff Person Syndrome e reparo que temos os mesmos problemas...então decidi reunir tudo em um só texto.

Já escrevi aqui sobre amizade e também escrevi como precisamos ser tratados... porém ainda me magoa algumas atitudes das pessoas. Já disse que eu viro a página porém isso não me impede de mandar um recado para quem está sem entender o que é ser amigo ou parente de quem tem Stiff, podem até continuar fazendo o mesmo comigo mas eu posso evitar que cometam o mesmo erro com outras pessoas, não?

As relações humanas são muito complexas, e elas ficam mais difíceis quando temos que nos relacionar com alguém doente. E as vezes mais ainda quando essa pessoa não aparenta estar doente.

Uma vez o médico do INSS me disse: - Você nem parece que está doente!!!, eu fiquei olhando para ele e pensei.... Ahhhh!!!! Se o senhor estivesse na minha pele!!! Será que ele falaria a mesma coisa??? A Stiff nos traz muitas coisas ruins mas uma das piores coisas e não ter nada aparente, não que eu quisesse aparentar estar doente mas o fato de não ter nada "visível" faz as pessoas sempre julgarem que sempre estamos bem, que estamos com frescura. Que podemos fazer tudo. Que não sofremos... Que sempre tudo está ótimo. O que as pessoas não sabem é que somos fortes e que temos uma vontade imensa de fazer tudo aquilo que uma pessoa "normal" faz...mas querer não é poder!!! 

Quantas vezes eu quis ir na 25 de março fazer compras??? Pense!!! Todas as vezes que quis isso, você aí do outro lado da tela... Acha que eu fui??? Não!!! Nunca mais fui fazer compras... Uma simples compra no Shopping pode me deixar de cama.

Você acha que eu não queria ir naquele encontro que você me chamou para ir no Escape 60??? Você já parou pra pensar que apesar de eu não ser de porcelana eu não posso ir para um lugar que me coloque sobre tensão durante 60 minutos. Isso faz mal para minha saúde, sabia??? 

E aquele show de rock que vocês me chamaram??? Sabe por que meu noivo recusou o convite? Por que não tinha cadeira para eu sentar, e por que eu não fico bem em ambientes barulhentos.

Agora você que ficou chateada por que eu não apareci no seu aniversário...É...aquele dia eu estava com dor, ou com rigidez muscular...enquanto você festejava eu amargurava a raiva de não poder ir pois eu tinha algo que me limitava, me proibia.

E também aquela foto que você viu no Facebook, uma semana depois que eu não apareci na sua festa eu estava em outro aniversário. Estranho, não??? Você parou para pensar que aquele dia eu poderia estar melhor??? Ou naquele dia o remédio funcionou??? A Stiff tem isso sabia??? Tem dias que o remédio funciona, tem dias que não...Não me pergunte por quê! Ou até que no meio da festa, sem ninguém ver eu tomei meus comprimidos para aguentar ficar mais um pouco. Agora você tem o direito de se chatear comigo? Eu já não me chateio mais com isso.

A Stiff me limita, e se eu não aceitar isso fica impossível de viver bem...

Não quero que pensem que esse é um texto de "Eu sou uma coitada" ou "Nós que temos Stiff precisamos que tenham dó de nós", quero que você aí que está lendo entenda que as vezes nós queremos ir onde nos chamou, ou fazer aquilo que deu vontade mas não podemos, então se você gosta de alguém que tem limitações...não julgue, não se afaste. Apenas entenda!!! Vai ser muito mais fácil para todos nós!!!