É preciso ter Fé...Lipe!!!

Enfim chegou o tão esperado dia para escrever sobre você, Felipe!!! E aproveitar e escrever um pouco sobre a importância de ser um doador de orgãos. Antes de falar de você precisamos lembrar as pessoas que é muito, muito importante rever os conceitos, avisar os familiares e entender o quanto é importante tomar essa decisão. Atualmente no Brasil temos uma lista de 31.881 pacientes na lista de espera por um orgão. Isso é muito!!! Esse número poderia ser bem menor se os brasileiros se declarassem doadores. Nos EUA, na Espanha e no nosso vizinho Uruguai a taxa de doadores é muito maior do que a nossa!! Isso é triste, sim! Porém ao ler esse texto você pode mudar sua ideia, não? Uma vez que dessa vida não iremos levar nada apenas o conhecimento que adquirimos.
E por isso eu vou contar a história do Felipe, um cara de 19 anos que é portador de uma doença chamada Fibrose Cistica, e no meio às complicações que a FC apresentam... Ele se viu na fila de transplante esperando por pulmões. E depois de um tempo na fila, se viu saindo da mesma por complicações em sua saúde. E foi aí que ele quase perdeu a Fé. Então ele teve uma conversa comigo, que foi muito marcante onde eu o percebi triste porém sem nunca perder a esperança. Então ele manteve a esperança em dias escuros, e manteve a ousadia nas palavras e manteve a força de enfrentar a morte de frente e o peso nos ombros, com a maturidade de um homem de 50 anos preso em um corpo de 19, enquanto os adolescentes estão por aí cursando faculdade, trabalhando namorando eu percebia que sua única ambição era respirar fundo. Segurou firme sua vida, levantou a cabeça pois ele teria que enfrentar tudo de uma forma ou de outra...
E domingo passado o telefone tocou e era a notícia mais esperada por ele, pela família, sua namorada e por todos os amigos que ele conquistou. Tinha um pulmão a sua espera!!! E eu fiquei tão feliz, tão feliz e só pude rezar pela família do doador desconhecido, e pedir muita luz naquele dia tão difícil para eles mas tão esperado por nós. E que os pulmões agora estariam a funcionar por um dos caras mais sensacionais que eu pude conhecer. E foi então que mais uma vez o Felipe me ensinou a ter Fé. E durante o tempo de espera para a chegada dos pulmões e depois de quase 10 horas de cirurgia...
...Talvez o que eu escreva aqui não vai fazer sentido para muita gente...mas o que seria de nós sem um pouco de loucura... Você começou a respirar com pulmões novos... e continuou a dormir. E hoje ao abrir o Facebook e conversar com a Stéh (namorada) tive a melhor notícia, você está acordando e sem sinais de rejeição. Você não é um herói de história em quadrinhos  mas para mim você é... Ou estou muito errada e você é mesmo o Batman. Não??? E nós não estávamos "Procurando o Nemo" mas você continuou a nadar!!! E o mais incrível de tudo foi que você não precisou morrer para ensinar as pessoas... A lição mais importante é que você viveu para ensinar as pessoas. A mim principalmente... Você ensinou a ter "FÉ"... Lipe!!!

Melhor do que ser conhecido é...

Quem me conhece sabe!!! Eu não comecei q escrever o Blog em busca de fama. Quem me conhece sabe os reais motivos de eu mantê lo desde 2012. Foram 4 longos anos não em busca de fama e sim em busca de pessoas que estivessem sofrendo com Stiff Personagens Syndrome ou qualquer outra doença que eu pudesse fazer alguma coisa. Depois que eu recebi o diagnóstico de Stiff Person, eu não chorei, minha mãe sim... ela se assustou. Eu determinei que a Stiff não seria uma regra na minha vida. Que eu não iria me deixar vencer por ela de forma alguma.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.

O tal otimismo...

Sim. Nunca foi segredo para ninguém e eu já escrevi milhões de vezes sobre isso aqui. Então porque eu sempre bato na mesma tecla??? Por que eu queria que as pessoas percebessem que mesmo nas piores situações temos a oportunidade de mudar e fazer disso uma oportunidade de aprender. Talvez otimismo não seja minha principal qualidade, talvez resignação seja a minha verdadeira qualidade entre muitos defeitos...
Resignação para quem não sabe é a capacidade de passar por uma adversidade e não se revoltar aceitar aquilo de ruim que aconteceu sem questionamentos e sim somente tirar um ensinamento dela. No dicionário...
RESIGNAR:
re.sig.nar
(lat resignare) Demitir-se voluntariamente de; renunciar a: Resignar o mandato. Desistir de um benefício ou cargo em favor de outrem. Ter resignação; conformar-se; estar animoso no sofrimento; render-se às ordens ou vontade de outrem: "É o meu destino. Resigno-me" (Coelho Neto). Não se resigna ao sofrimento. Resignei-me com a sua decisão. Na adversidade, resigno-me em Deus.
Sim eu aceito tudo de bom e ruim que o universo me deu. Quem me conhece sabe que não estou mentindo. Porém isso não quer dizer que eu me conformo. Isso quer dizer que eu aceito e transformo. Nada de ruim irá me acontecer se eu não permitir ou se eu já andar com minha luz acessa.

Tudo aquilo que não me mata me deixa mais estranha...

Sim... todos sabem que eu pego inspiração em todos os lugares possíveis para escrever. Isso não é segredo para ninguém, é um jeito meu de pegar alguma frase de um livro, filme, alguma frase de amigo e passar para tudo que vivo.
E o post a seguir vem de mais uma. Uma frase muito real na minha vida.
Acho que já deixei claro a todos que a Stiff Person Syndrome nunca irá me matar, né? No pior dos prognósticos... Cadeira de rodas e mesmo assim com chance de sair dela.
Mas eu não me apego a isso não. Aquilo que não tem o poder de me matar me dá a chance incrível de me transformar. Sei que já repeti muitas vezes em como a Stiff mudou toda a minha personalidade e me fez ser forte, além de tudo me tornou uma pessoa que pensa mais no próximo. Porém com todas as mudanças eu me tornei uma pessoa estranha. Confesso!!! Na verdade não tinha como!!! Na verdade ninguém sai ileso depois de tanta barra que tem que segurar. As mudanças são profundas... tão profundas ao ponto de você ficar esquisita mesmo. Minha vida não gira em torno da Stiff, também sempre falo isso, mas eu tenho que conviver com as mudanças que ela me proporcionou. E sim!!! Eu sou esquisita. O meu amigo Felipe uma vez disse... Não subestime alguém que toma 20 comprimidos por dia e  não morre. E ele fala isso de uma forma tão natural que quem está de fora pode achar estranho. Eu não!!! Eu acho sensacional. Acho sensacional rir de cada idiotice que a Stiff me faz ter.... Talvez isso faça de nós seres estranhos. Aceitar a dor, não questionar o que passamos a Deus, apenas enfrentamos e isso não é estar conformado nem acostumado com a doença isso é aceitar a oportunidade de mudar. Nunca irei chorar pela Síndrome, sempre irei dar risada na cara dela. Isso faz dela mais fraca e eu??? Acho que eu fico mais estranha mesmo. 

Tem dias que eu tenho 80 anos outros dias eu tenho 8...

Sim. É assim mesmo. Sou 8 ou 80 nas atitudes e 8 ou 80 na idade que sinto ter. A Stiff nos proporciona uma prisão no corpo que ninguém pode imaginar. Tenho 34 anos, queria fazer as coisas que as pessoas de 34 anos fazem mas não posso, tem dias que acordo com 8 anos...bem, sem dor alguma. Quero dominar o mundo!!! No dia seguinte... 80 anos. Preciso ir devagar, cheia de dor, cansada, me arrasto para andar.
Hoje eu estou com 80 anos fisicamente. E muitos outros dias da minha vida eu acordarei com essa idade. Mas muitos outros dias eu acordarei com 8 anos. Ter Stiff Person Syndrome é ser uma caixinha de surpresas. Não se chateie se eu não aparecer no seu aniversário e só te ligar, não se chateie se eu marcar um compromisso e não aparecer...Certamente esse dia eu amanheci com 80 anos. Dos meus amigos eu espero que entendam as minhas idades. Na verdade espero que entendam as minhas limitações e entendam as limitações dos outros também.
Para mim já é bem difícil aceitar o que passo. Se você ao menos me entender, as coisas ficarão mais fáceis. E eu vou me apegar somente a minha idade que é a que realmente me importa.

Não julguem pela aparência!!!

Depois do diagnóstico de Stiff ou até antes em que eu passei longos 4 anos de investigação médica, eu percebi uma coisa, ninguém, absolutamente ninguém sabe o que é ter Stiff Person Syndrome exceto pelas pessoas que a possuem. As pessoas que nos cercam imaginam mas realmente não sabem. Um pequeno exemplo... minha mãe e meu noivo sabem que estou com dor mas é impossível que eles saibam como é essa dor. Impossível eles entenderem o que é uma contratura muscular.
Logo as pessoas mais distantes ou que nunca te viram nunca irão imaginar o que se passa na sua vida.
Ninguém sabe quantas noites eu passei em claro com dor, exceto minha mãe, essas meu noivo só vai descobrir depois que casarmos. Algumas pessoas até sabem que minha mãe faltou muitas vezes no trabalho para ficar cuidando de mim, sou grata a empresa em que ela trabalha por tamanha compreensão. Mas muitos podem pensar que é só "frescura".
Domingo eu fui ao cinema e peguei a fila de idosos/gestantes e deficientes físicos, eu sempre vou com uma carta na mão(a carta que comprova que sou aposentada por invalidez), acontece que tinham duas senhoras na minha frente e ao escolher os assentos a atendente perguntou se a senhora iria pagar meia por causa de uma promoção de um banco, a senhora ficou toda feliz e disse...  - Não!!! Pago meia pois sou aposentada. E olhou para mim. A meu ver ela podia imaginar que a carta em minhas mãos era um laudo médico de gravidez pois gerou muita surpresa a ela quando eu revelei que também era aposentada, e ela ainda completou com um sonoro:  -Mas não é por idade, né???  Pensei comigo mesmo após responder em negativa. Devo estar acabada. Hehehe
Outras coisas que observo são os médicos que não conhecem a Stiff Person Syndrome, e quando eles me vêem ou consultam pacientes de aparência saudável, esses mesmos médico tem o costume de pré julgar o paciente como sadio. Acredito que eu não preciso estar caindo "morta" para mostrar que estou doente. E ninguém precise fazer o mesmo, nossos exames comprovam isso. Nosso corpo comprova isso. Mas isso não quer dizer que por que estou doente eu não possa sorrir, ou ir em uma festa. Não??? Posso não poder trabalhar mas ir em uma festa e ficar sentada não irá me fazer mal mas vai fazer com que as pessoas julguem que estou completamente saudável e sem dores. Aprendam uma coisa, muitas das vezes que eu falo com vocês eu estou com dores muito fortes mas preciso revelar um segredo... eu sei fingir muito bem.
Afinal, me lamentar não é meu lema... vocês só me imaginam. 😉

Se for difícil eu faço agora se for impossível...

Bom...que todos sabem que eu não vejo limites, acredito que todos sabem. Na verdade eu não me apego a problemas. A Stiff conseguiu me arrancar muitas coisas, a guerreira Nanci é a uma das primeiras portadoras de Stiff que fala isso. E é uma grande verdade pois não existe nada, absolutamente nada que a Stiff nos deixa, ela é impiedosa e nos arranca tudo. A partir do momento que começamos a sentir os sintomas tudo muda e com essa mudança vem as piores consequências. Tudo está limitado, andar já não é como antes, passar por obstáculos físicos também não é a mesma coisa, andar só JAMAIS. Tenho 9 anos de manifestações fortes da Stiff e desde então nunca mais saí sozinha, o corpo também cansa fácil aliás qualquer coisa me cansa, tive que aprender a conviver com dores, limitações e ver escorrer pelos meus dedos todos os sonhos profissionais que eu tinha. Após quase 5 anos de diagnóstico ainda vivo presa entre consultas, exames e tratamentos. Mas se tem uma coisa que não quero é que sintam dó do que aconteceu na minha vida, ou pela forma em que vivo. Pois...Além de tudo isso dentro de mim existe determinação, posso não poder trabalhar 8 horas por dia mas me esforço ao máximo para fazer coisas que encaro como difíceis e também me empenho nas impossíveis. Viver e ter Stiff já é um desafio então arrisco todas as minhas fichas. No outro dia posso estar de cama e morta de cansaço como já aconteceu muitas vezes e algumas delas minha mãe foi obrigada a faltar no trabalho para me levar comida na cama mas a missão do dia anterior eu cumpri. Posso estar exausta mas nunca vou deixar a Stiff mandar na minha vida, sou capaz do impossível e ela sabe disso.