Não julguem pela aparência!!!

Depois do diagnóstico de Stiff ou até antes em que eu passei longos 4 anos de investigação médica, eu percebi uma coisa, ninguém, absolutamente ninguém sabe o que é ter Stiff Person Syndrome exceto pelas pessoas que a possuem. As pessoas que nos cercam imaginam mas realmente não sabem. Um pequeno exemplo... minha mãe e meu noivo sabem que estou com dor mas é impossível que eles saibam como é essa dor. Impossível eles entenderem o que é uma contratura muscular.
Logo as pessoas mais distantes ou que nunca te viram nunca irão imaginar o que se passa na sua vida.
Ninguém sabe quantas noites eu passei em claro com dor, exceto minha mãe, essas meu noivo só vai descobrir depois que casarmos. Algumas pessoas até sabem que minha mãe faltou muitas vezes no trabalho para ficar cuidando de mim, sou grata a empresa em que ela trabalha por tamanha compreensão. Mas muitos podem pensar que é só "frescura".
Domingo eu fui ao cinema e peguei a fila de idosos/gestantes e deficientes físicos, eu sempre vou com uma carta na mão(a carta que comprova que sou aposentada por invalidez), acontece que tinham duas senhoras na minha frente e ao escolher os assentos a atendente perguntou se a senhora iria pagar meia por causa de uma promoção de um banco, a senhora ficou toda feliz e disse...  - Não!!! Pago meia pois sou aposentada. E olhou para mim. A meu ver ela podia imaginar que a carta em minhas mãos era um laudo médico de gravidez pois gerou muita surpresa a ela quando eu revelei que também era aposentada, e ela ainda completou com um sonoro:  -Mas não é por idade, né???  Pensei comigo mesmo após responder em negativa. Devo estar acabada. Hehehe
Outras coisas que observo são os médicos que não conhecem a Stiff Person Syndrome, e quando eles me vêem ou consultam pacientes de aparência saudável, esses mesmos médico tem o costume de pré julgar o paciente como sadio. Acredito que eu não preciso estar caindo "morta" para mostrar que estou doente. E ninguém precise fazer o mesmo, nossos exames comprovam isso. Nosso corpo comprova isso. Mas isso não quer dizer que por que estou doente eu não possa sorrir, ou ir em uma festa. Não??? Posso não poder trabalhar mas ir em uma festa e ficar sentada não irá me fazer mal mas vai fazer com que as pessoas julguem que estou completamente saudável e sem dores. Aprendam uma coisa, muitas das vezes que eu falo com vocês eu estou com dores muito fortes mas preciso revelar um segredo... eu sei fingir muito bem.
Afinal, me lamentar não é meu lema... vocês só me imaginam. 😉

Se for difícil eu faço agora se for impossível...

Bom...que todos sabem que eu não vejo limites, acredito que todos sabem. Na verdade eu não me apego a problemas. A Stiff conseguiu me arrancar muitas coisas, a guerreira Nanci é a uma das primeiras portadoras de Stiff que fala isso. E é uma grande verdade pois não existe nada, absolutamente nada que a Stiff nos deixa, ela é impiedosa e nos arranca tudo. A partir do momento que começamos a sentir os sintomas tudo muda e com essa mudança vem as piores consequências. Tudo está limitado, andar já não é como antes, passar por obstáculos físicos também não é a mesma coisa, andar só JAMAIS. Tenho 9 anos de manifestações fortes da Stiff e desde então nunca mais saí sozinha, o corpo também cansa fácil aliás qualquer coisa me cansa, tive que aprender a conviver com dores, limitações e ver escorrer pelos meus dedos todos os sonhos profissionais que eu tinha. Após quase 5 anos de diagnóstico ainda vivo presa entre consultas, exames e tratamentos. Mas se tem uma coisa que não quero é que sintam dó do que aconteceu na minha vida, ou pela forma em que vivo. Pois...Além de tudo isso dentro de mim existe determinação, posso não poder trabalhar 8 horas por dia mas me esforço ao máximo para fazer coisas que encaro como difíceis e também me empenho nas impossíveis. Viver e ter Stiff já é um desafio então arrisco todas as minhas fichas. No outro dia posso estar de cama e morta de cansaço como já aconteceu muitas vezes e algumas delas minha mãe foi obrigada a faltar no trabalho para me levar comida na cama mas a missão do dia anterior eu cumpri. Posso estar exausta mas nunca vou deixar a Stiff mandar na minha vida, sou capaz do impossível e ela sabe disso.

O Ovo, a Cenoura e o Café!!! Qual deles você é???

"Uma filha se queixou a seu pai sobre sua vida e de como as coisas estavam difíceis.

Ela não sabia mais o que fazer e queria desistir, estava cansada de lutar e combater, sem nenhum resultado. Parecia que assim que um problema estava resolvido outro aparecia

Seu pai um chefe de cozinha, levou-a ao seu local de trabalho. Ali encheu três panelas com água e colocou cada uma delas em fogo alto.

Em uma colocou cenouras, em outra ovos e na ultima pó de café, deixou que tudo fervesse sem dizer uma palavra, só olhava e sorria para sua filha enquanto esperava. A filha deu um suspiro e esperou impacientemente, imaginando o que ele estaria fazendo.

Cerca de vinte minutos depois, ele apagou o fogo tirou os ovos, a cenoura e o café e colocou em um recipiente, virou-se para a filha e perguntou:

Querida o que vê?
Ovos, cenouras e café – foi a resposta.

Ele a trouxe mais perto e pediu para experimentá-los.

Ela obedeceu e notou que as cenouras estavam macias, o ovo endurecera e o café tinha um gosto delicioso. Surpreendida e intrigada ela perguntou:

O que isso significa, pai?
Ele explicou que cada um deles havia passado pela mesma adversidade: água fervendo, só que reagido de maneiras diferente.

A cenoura entrara na água forte, firme e inflexível, mas depois de ter sido submetida a fervura ela amolecera e se tornara frágil
Os ovos haviam entrado na água, frágeis, sua casca fina havia protegido seu liquido interior, mas depois da fervura, seu interior se tornou mais endurecido
O pó de café, contudo, era incomparável, depois da fervura ele havia mudado a água.
Qual dos três elementos é você?

Quando a adversidade bate a sua porta, como você responde?"

Assisti essa parábola ser contada no último episódio de The Walking Dead. E isso ficou martelando em minha mente...bastou uma simples busca na Internet para achar o texto completo...
Então vamos ao que me interessa.
O que me chamou muita atenção nessa história é todo o conteúdo significativo que me passou, o que um simples episódio de um seriado pode ter me mostrado.
Sim, eu passei por muita água fervente. E podem acreditar continuo passando. Não só com as dores que passei, com meus 4 anos de saga para descobrir o diagnóstico mas também com as perdas que a vida me deu... em meio ao olho do furacão entre dores e tratamento eu perdi meu tio, a figura mais importante pra mim como homem, o cara que cuidava de mim mesmo doente. Aquele que me ligava e perguntava se estava me faltando remédio e mal fizeram 2 anos que ele partiu eu tomei outro baque...meses longos de luta contra a doença da sogra, meses difíceis em que eu não podia fazer nada diante da minha condição com Stiff, meses em que eu rezei, fiquei chateada com pessoas e tinha que me recompor para  fortalecer o meu noivo.
Talvez eu nunca tenha saído da fervura...Talvez eu ainda esteja nadando em panela fervente. Mas o que me importa é que em que eu me transformei com isso tudo.
A questão é em que eu escolhi me transformar... Eu poderia ser qualquer um dos três mas eu escolho "ser o Café". Escolho transformar a água fervente em algo saboroso, escolho aprender com tudo que vivo.
Não importa o quanto a água ferva...eu sempre serei o Café!!!

O que a Stiff Person Syndrome me acrescentou de bom???

Bom!!! Antes de tudo vocês devem estar achando que eu enlouqueci, não??? Afinal, o que uma doença pode acrescentar de bom na vida de uma pessoa???
Pois eu posso afirmar após quase 9 anos de sintomas, quase 5 anos de diagnóstico que ela, a Stiff,  mudou muito a minha vida. Já escrevi sobre tudo que ela me tirou e sobre todas as questões de adaptação que eu tive que passar mas nunca parei para pensar o tanto que ela me modificou.
Bom,  já escrevi várias vezes como eu encaro o motivo que eu acredito estar passando por isso. Acontece que a Stiff Person Syndrome foi um fator importante na mudança da minha personalidade e do meu modo de viver. Com ela aprendi a ser mais forte, com ela o meu limiar de dor aumentou pois a maioria das pessoas que são portadoras de Stiff sentem dores lancinantes e para mim, por sentir a dor da Stiff faz com que dores que antes seriam terríveis fiquem em um patamar completamente suportável, além disso ela me deu a oportunidade de aprender a viver com as minhas dificuldades e saber administrá las, adaptabilidade. Outra coisa que a Stiff Person me acrescentou foi a falta de vergonha, não tenho vergonha de assumi la, conto a todas as pessoas que conheço que eu tenho mas não por orgulho de ter e sim com o intuíto de informar, meu lema é quanto mais pessoas souberem da existência mais chance de alguém passar despercebido com  os sintomas dela. Perdi minha vergonha na cara, perdi o medo de me expor, tirei todas as minhas máscaras. Aprendi a me aceitar, com as minhas limitações. É assim que eu sou. E é assim a melhor forma que eu posso ser. Pois a Stiff me limitou mas também me libertou...

Por que não existe uma cura para Stiff Person Syndrome???

Essa é uma questão que sempre vem a tona quando começo falar a fundo com uma pessoa que se interessa pela Stiff Person Syndrome.

Já conversei diversas vezes sobre isso com minha amiga do coração Catia e também já conversei com pessoa que eu nunca imaginava ter esse papo. E sábado passado eu estava conversando com um casal de amigos e novamente esse assunto veio a tona. E eu pensei. Está na hora de escrever sobre isso.

Então o questionamento é: - Por que não existe um remédio que cure a Stiff???

E as respostas são muito óbvias quando se percebe que o mundo gira em torno de dinheiro.

Considerando que a Stiff é uma doença rara, das raras (como diz o Dr. Acary). E existe um número estatístico confuso pois podemos pensar na presença de Stiff Person em 1 paciente a cada 1 milhão ou até 2 milhões de pessoas como já me falaram. Nós podemos chegar a um número de pessoas muito pequeno presente no mundo. E isso não só torna a doença rara. Isso complica muito as coisas pois 98% dos médicos desconhecem a existência da Stiff, o que gera falta de diagnóstico correto.  Você concorda??? Então eu concluo que existe muita gente por aí, nesse mundão a fora que sofre de Stiff e ainda não teve acesso a um diagnóstico e essa é a minha principal razão de manter o blog pois só assim irei tentar informar o maior número de pessoas possíveis sobre a existência dela.

Agora quanto aos laboratórios... Por que eles irão gastar muito dinheiro... Milhões talvez  em uma pesquisa para curar uma quantidade "ridícula" de pessoas??? Mais fácil fazer pesquisa em vacinas e xaropes para gripe pois a gripe é mais incidente,  não??? Afinal até as pessoas com Stiff ficam gripadas. E isso gera muito lucro. E é isso que as grandes indústrias farmacêuticas querem. DINHEIRO!!! Não adianta gastarem milhões para curar pouquíssimas pessoas no mundo. Considerando que com só uma caixa de remédios estaríamos curados, qual é o lucro que a indústria tem nisso???

Para as indústrias farmacêuticas, infelizmente, é melhor que continuemos com Stiff pois o tratamento para manter a mesma controlada. Esse sim dá lucro ao laboratório. Uma enfermeira me falou que um frasco de Imunoglobulina Humana custa em torno de 7 mil reais, eu faço uso de 18 frascos por mês.  Além disso tomo medicamentos diários que para controle de dor e espasmos, Então eu dou muito lucro para a indústria, assim como meus colegas que possuem Stiff  Person.

Talvez a cura certa a ser procurada seja a cura contra a ganância humana, onde se colocam valores na frente de pessoas mas enquanto essa cura não chega...

A vida segue. Temos um remédio que nos dá uma melhor qualidade de vida e não uma cura.

A única coisa que pode nos ajudar a enfrentar isso é ter fé em Deus e alegria no coração. Talvez o sorriso seja o melhor remédio e a indústria farmacêutica não tem como cobrar por ele. Né???

Tudo muda... Acostume-se!!!

Se existe uma coisa que aprendi quando eu recebi o diagnóstico de Stiff Person Syndrome, é que depois daquele momento minha vida nunca mais seria a mesma.
Na verdade as mudanças em mim, começaram muito antes do diagnóstico, as mudanças começaram ocorrer quando os sintomas apareceram. Afinal eu tive que me adaptar a cada um, cada tombo que levei, cada dificuldade que tive...tive que recorrer a adaptabilidade para sobreviver. Eu sei que já escrevi sobre isso.
Mas é importante retomar o assunto, pois percebo que muitas vezes nosso primeiro reflexo é se jogar no chão e espernear, feito criança mimada mas isso não é possível quando se é inteligente o suficiente para perceber que isso não mudará o destino ou a situação.
É preciso aceitar!! Nada mais além disso....e se adaptar... e mais do que tudo. Se permitir mudar.
As minhas mudanças foram muito grandes...
Para a garota que na última postagem escreveu sobre vaidade isso pode parecer um pouco ridículo mas acreditem. Eu era 10 vezes mais vaidosa do que sou agora. Eu "olho" para trás e penso. Como as pessoas me suportavam? Será que eu estava cercada de pessoas vazias??? Sinceramente??? Não sei essa resposta.
Pois eu tinha meu lado humilde intacto, a garota vaidosa descia de caminhão igual moleque, ajudou o pai a desmontar o câmbio de um caminhão Mercedes e nunca foi fresquinha, até pão que meu pai preparava com as mãos de graxa eu comia.
Eu sei, eu era estranha. Aliás continuo sendo. Mas houve mudanças incontestáveis. Isso qualquer um e capaz de notar.
A doença te marca de uma forma que te faz ver a vida com outros olhos. Você começa encará lá com mais força, na verdade surge uma força dentro de você que você jamais imaginou que existiria. A Stiff me deixou cicatrizes, várias. As físicas e as de personalidade. Mas as cicatrizes estão aqui para mostrar cada mudança que eu tive. E como eu tento fazer de cada tombo um aprendizado.
Não, eu não gostaria de estar doente... a minha Stiff me causa dores terríveis. Mas eu gosto das mudanças que ela me dá. Eu gosto da pessoa que me tornei e batalho para cada dia me tornar uma pessoa melhor. Posso não gostar da queda mas eu adoro me levantar.

Auto estima!!!

Bom...pra começar a explicar o porquê, deste post. Tenho que mencionar que quem pediu por ele foi minha mãe.
Depois de muito enrolar...decidi escrever.
E comecei lembrando de quando estava bem mal da Stiff e não tinha diagnóstico, as dores eram terríveis, e eu engordei os 35kg "terríveis". Lembro que um dia a minha mãe olhou para mim e disse... Não está na hora de fazermos umas luzes nesse cabelo??? Um corte??? Vamos se arrumar Viviane???
Sim, cheguei nesse ponto. Eu que sempre fui vaidosa, andava largada sem me cuidar...meu cabelo sempre foi fácil de lidar eu só lavava e pronto. Para mim era o suficiente. Logo eu que cheguei a ter fama de aparência impecável, minha tia Rosa me disse uma vez que não via um fio de cabelo fora do lugar.
Acontece que eu deixei a doença me dominar e como eu só queria me livrar da dor esqueci do quanto importante era o resto do que acontecia em volta. Óbvio que uma pessoa que fica horas por dia com dor nunca iria ter tempo de se importar com aparência.
O que eu estava fazendo comigo? Não sei. Perdi minha essência. Não é futilidade é necessidade. Precisamos ter boa aparência, não aquela boa aparência fútil. Aquela boa aparência de cuidados, aquilo que diz "eu me cuido". É claro que para conseguir me cuidar por fora eu precisava me cuidar por dentro, a Stiff precisava de cuidados e de remédios. Agora o que eu descobri é que as vezes me cuidar por fora faz bem para o que está dentro.
Uma vez diagnosticada, aos poucos eu fui percebendo que eu precisava olhar um pouco para fora. Gostar do que "EU" via no espelho. Então comecei a me cuidar...tentar emagrecer  (essa parte não por estética, sim por saúde...indicação das minhas endocrinologista Dra. Giovanna e Dra. Regina Célia, preciso emagrecer para não desenvolver diabetes). E comecei a cuidar da pele e do cabelo... Ah....O CABELO...minha paixão...Pode parecer fútil mas as vezes estou deitada com dor e levanto vou lá fazer loucuras com o meu cabelo, loucuras que dão certo...Encho ele de óleo de coco, vitaminas, fico horas massageando meus cabelos com babosa, gelatina incolor. Pode parecer fútil, não????
Mas esse é o jeito que eu encontrei de me libertar da dor.
E além de tudo...estar bem consigo mesmo é uma boa forma de fazer as pazes com o que há de errado dentro de nós.