O que o Stiff Person Syndrome acrescentou na minha vida?

No meu último post fiz um pedido desesperado de ajuda e ele foi atendido, me deram uma ideia brilhante e desafiadora... Me pediram para contar o que a Stiff Person Syndrome tinha acrescentado na minha vida...de diferente... na hora foi um choque mas como o pedido foi de uma pessoa    muito querida então não tinha como recusar muito menos como não escrever, uma vez que o assunto era tão interessante. Todos sabem dos grandes benefícios, do processo natural de seleção das pessoas que a Stiff me proporcionou e os "famosos" óculos que ela me concedeu... Acontece que ela me deu muito mais que isso... Me fez amadurecer na marra, me fez dar mais valor as coisas simples da vida, pode parecer "piegas" mas coisas que antes pouco importavam hoje em dia para mim eu enxergo como se fosse a última oportunidade... A última oportunidade de viver as coisas que vivo, a última oportunidade de pensar positivo, não quero estragar o que tenho pela frente com coisas banais... É aquela velha história de quem teve a experiência de quase morte e voltou... Não tive essa experiência, e nem pretendo ter, mas sei o valor de cada segundo de vida que Deus me proporciona...

Sei que em vez de chorar eu devo sorrir pois faz muito melhor para a alma... e para meu bem estar... Sei que devo dar valor a Deus e a cada segundo de reclamação, de dor, de instabilidade emocional pois mesmo assim estarei vivendo e essa é a grande felicidade... Viver é a coisa mais importante que podemos aproveitar... Não importa como... Não importa em que situações... Sempre haverá um motivo para sorrir... sempre encontrarei um motivo de bom em um segundo de tristeza... Pois se é realmente impossível passar por uma vida inteira sem derramar uma lágrima com certeza será impossível passar por ela sem alguns sorrisos...

A Stiff Person Syndrome fez eu encher minha vida de sorrisos, ainda que me doam, ainda que sinto efeitos do IgA, os sorrisos nunca sairão do meu rosto pois nunca irei desperdiçar o DOM que Deus me deu... e esse DOM foi a vida...

Então quero preenche-la de sorrisos e mais sorrisos....para espantar toda a tristeza em minha volta...ou que esteja disposta a me habitar... Pois no meu mundo não existe espaço para revolta, rancor ou mágoa... Estou fazendo dos meus limões uma bela de uma limonada e estou tomando num dia quente de sol...sentindo o frescor entrar no meu corpo e aproveitar cada segundo dessa doçura entre o azedo e o doce que só uma vida pode proporcionar...

Mais uma semana de IgA!!! Dias melhores...

Nada na vida é fácil... Essa semana é a prova disso. Semana passada estava mais calma e serena, essa em compensação quero matar um... Tô irritada, tensa, cansada... coitados dos que tem que me suportar...kkkkk

Meu corpo está como se fosse numa Mega TPM, quero matar um...dois, talvez três...

Meu horário de sono está atrapalhado, ando dormindo muito pelas manhãs e ficando acordada de noite... Assistindo de tudo... O calor está chato mas quando chego no hospital tenho que me cobrir de tanto frio que tenho... Para vocês terem uma ideia de como meu organismo anda maluco...

Só tenho a agradecer a todos que continuam torcendo por mim... à todos que estão me aguentando com a maior paciência, a todos que se afastaram para não ter que me suportar (hehehe)....

Minha única esperança é que dias melhores sempre virão... Sempre tenho isso em mente... Dias em que serei para sempre melhor na dor...

E assim como esses dias, post's melhores viram... e quem sabe poderei compartilhar mais do que venho passando...

Peço aos que lêem, que me ajudem mandando ideias, perguntas... Pode me sobrecarregar de dúvidas...pois quanto mais eu tiver para escrever menos eu terei com o que me estressar no cotidiano... ME AJUDEMMMM!!!! kkkkkkkkkkk

Como me tratar com Stiff Person Syndrome???

Como tratar uma pessoa com Stiff Person Syndrome??? Ou melhor como me tratar??? Da forma mais natural que existe, excesso de zelo me irrita... Você deve me tratar como uma pessoa normal pois é isso que sou.... Pode fazer qualquer pergunta sobre a doença que eu não irei ficar furiosa em responder, o que realmente irrita é quando eu percebo que a pessoa quer perguntar algo e tem vergonha... Não se deve sentir vergonha, eu não tenho vergonha de ter Stiff e falar sobre ela, por que você deveria ter vergonha de tirar alguma dúvida??? Todos nós temos...

Porém como toda doença, no meu caso....como eu chamo característica... Existe alguns cuidados que devem ser respeitados... Horários de remédios, então querendo ou não eu terei que seguir esses horários... Cuidar para que eu não fique muito tempo de pé é realmente importante... No meu caso, filas às vezes são uma tortura no dia seguinte; Ah!!! Nunca me deixe carregar grandes pesos mas também não me trate como um bebê, me deixe contribuir com algo, odeio quando fico feito uma folgada só olhando as pessoas carregarem tudo para mim... Meu braço esquerdo carrega muita coisa...Sempre fui forte; Tome cuidado comigo em escadas, barrancos e afins...pode ser perigoso... Quando você sentir que eu estou com dificuldade em fazer algo venha até mim e pergunte: -Quer ajuda??? Como você faria com qualquer outra pessoa... Cuide mas disfarce, quanto mais à vontade você se sentir mais à vontade você irá me deixar. Pode rir realmente das coisas que acontecem, pelo menos comigo, pois estou pouco me lixando para as coisas que acontecem com a Stiff... Às vezes meus músculos tremem, tem pequenas contrações e isso me irrita muitoooooo, trate isso com naturalidade... minha prima Roberta até ri de mim quando meu dedo do pé se mexe sozinho, acho isso o máximo. Chorar definitivamente não é a solução, e nem irá fazer meu dedinho parar de tremer....

Sorria muito comigo, aproveite a minha companhia, afinal.... Pessoas com Stiff Person são raras 1 em 1 milhão de pessoas e então alguma coisa de diferente eu devo ter para acrescentar na sua vida assim como você tem para acrescentar na minha... Se permita viver ao meu lado.... Nada no mundo é um bicho de sete cabeças... Somos nós que criamos nossos próprios fantasmas... Então extermine-os..... Livre-se de preconceitos... Livre-se de me tratar como doente... Cuide para que eu não me estresse.... O emocional mexe muito com a doença...Então quanto mais em paz você conseguir conviver com uma pessoa com Stiff Person melhor... Para você e para mim... Pois em qualquer tipo de relacionamento com a pessoa doente ou não... deixar as coisas acontecerem naturalmente só faz a vida se tornar mais sadia!!!

Sem inspiração???

Confesso que anda difícil de escrever... Não que eu ande triste, muito pelo contrário, tenho mil motivos para estar feliz (Mas não posso contar!)... Porém ando tendo dificuldades de arrumar inspiração, ontem eu tive consulta com o DrºAcary e ele me disse que estou ótima, a consulta foi mais informal...falamos de filmes, do Oscar que será revelado no domingo... E um pouco do que ando passando... Isso é...quase nada por que ando me sentindo muito bem.

Só ando um pouco chateada com o pessimismo das pessoas que tenho encontrado com Stiff Person Syndrome, o doutor Acary me explicou que muitas vezes é uma característica da doença... Quase todos os portadores de Stiff Person possuem esse pessimismo natural...

Pois é... isso não me pertence foi o que respondi para ele... Ele me disse que a atriz Eva Wilma disse uma vez: "Não pedimos para nascer e não escolhemos  quando morrer." Achei a frase bárbara e ele acabou completando que cabe a cada um de nós sabermos o que fazer neste intervalo...não importa o que nos aconteça...

Já repeti milhões de vezes isso aqui no blog, talvez isso me desanime...mas .... Escolha o melhor intervalo possível, por favor!!! Não importa o que esteja te acontecendo...aproveiteee! A vida é curta demais e como disse a sábia Eva Wilma não escolhemos quando iremos morrer...

Aí, hoje estava eu aqui no meu "marasmo" pensando no que escrever e veio um amigo e me deu uma bela "chacoalhada"...hahaha.... Ele é quem mais me cobra, e me senti como se ele estivesse falando: - E aí??? Vai ficar parada nesse intervalo??? Entre o não ter escolhido para nascer e o não saber quando irá morrer???...... Tive que concordar com ele... Não irei me tornar uma Stiff Person mal humorada, e também não posso abandonar o blog e meus leitores assim... Nem meu grande objetivo.

Preciso fazer acontecer, essa semana recebi um email do cara que comanda o "Senso" de pessoas com Stiff Person no mundo e ele me disse que em breve serei um ponto preto no mapa do Brasil. Quase escrevi de volta pedindo que ele me colocasse em rosa choque piscante.... Ou a bela ideia do Smile.... Por que as vezes eu sinto que de todos os pontos pretos do mapa eu sou o único que vibra e sorri... E tenho muita sorte por que quando eu paro de fazer isso por algum motivo vem algum amigo meu ou amiga e me dá uma bela de uma chacoalhada... kkkkkkk

Agradeço esse amigo eternamente, pois sei que ele faz isso com a melhor das intenções!!!

Saldo da semana, a Amy está acabando com nossas vidas!!!!

Pois é, estamos vivendo uma verdadeira tortura... A Amy nessa semana de IgA está se superando. Ainda não sabemos se anda mimada demais...louca demais, ou outra coisa demais que não detectamos...

Acontece que essa semana que tenho que tomar IgA, passo uma parte do meu dia no hospital fazendo companhia para meus amados enfermeiros... Por vezes chorando de rir, contando piada ou babando de tanto sono...kkkkk

Mas a pior parte vem quando chegamos em casa, ou melhor no caminho para chegar em casa onde eu e minha mãe vamos tentando imaginar o que ela aprontou no dia...

Todo dia é um ritual, minha mãe deixa "armadilhas atrativas" para ela se esquecer de destruir a casa, ou acabar com a Mel...acontece que ela nem dá bola para as tais armadilhas e olha que não falta criatividade... Minha mãe já se desprendeu de uma lista telefônica, revistas, caixas de papelão, escalas de plantão antigas do serviço... e nada segura esse pequeno furacão!!!

Realmente não sabemos o que fazer com ela, cada dia que chegamos é um desespero...móveis ruídos, minha mãe sugeriu passa pimenta, passei ela automaticamente começou a lamber a pimenta feito doce... Minha linda coleção de Dvd's vou devastada....Essa é uma vingança especial pra mim, ela sabe "caninamente" que eu os amo...Então destruiu centenas deles...fez xixi neles, arrancou capas, comeu plásticos e para não bastar riscou quase todos com as unhas... Minha grande sorte é que meus livros estão bem seguros graças a ideia de minha mãe esconder minha próxima leitura "Memórias de uma gueixa" que estava bem ao alcance dela...

Cada dia um flash, um choque... Um vislumbre dos "Jogos Mortais"!!! Hoje foi mais um dia dos Dvd's e algumas revistas... Conclusão....chegamos em casa em ritmo de carnaval...papéis picados para todo o lado...kkkkkk

Dá até dor no coração do que pode ter acontecido hoje... Qual foi a vingança que ela me preparou... Sei que ela tem excesso de energia e fica apreensiva quando não estou pois quando eu chego, não existe coisa melhor do que ver a carinha de felicidade que ela fica... Mas após passar algum tempo no hospital tomando o famoso IgA não é nada fácil se preparar para a "Guerra"...de desbravar a casa, limpar ela toda e recolher os restos dos meus Dvd's..."Sniff"

Já separei meus preferidos para bem longe dela mas toda perda é ruim...uma história a menos...

Mesmo assim... Chego a uma conclusão, Cães são tudo de bom!!! E ela é minha querida que gruda no meu peito e me enche de mordidas e lambidas...

Que ela nunca leia essa frase... Destruindo ou não minha casa ela sempre estará no meu coração!!!

Mas que estamos seriamente em colocá-la na "Rehab".... ESTAMOSSS!!!KKKKK

FLORIPA CLÍNICA VETERINÁRIA, e seus doutores que nos aguardem.....

Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!

Assustada!!! Mas farei o que for preciso para tocar o céu!!!

Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...

O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...

Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...

http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm