Como me tratar com Stiff Person Syndrome???

Como tratar uma pessoa com Stiff Person Syndrome??? Ou melhor como me tratar??? Da forma mais natural que existe, excesso de zelo me irrita... Você deve me tratar como uma pessoa normal pois é isso que sou.... Pode fazer qualquer pergunta sobre a doença que eu não irei ficar furiosa em responder, o que realmente irrita é quando eu percebo que a pessoa quer perguntar algo e tem vergonha... Não se deve sentir vergonha, eu não tenho vergonha de ter Stiff e falar sobre ela, por que você deveria ter vergonha de tirar alguma dúvida??? Todos nós temos...

Porém como toda doença, no meu caso....como eu chamo característica... Existe alguns cuidados que devem ser respeitados... Horários de remédios, então querendo ou não eu terei que seguir esses horários... Cuidar para que eu não fique muito tempo de pé é realmente importante... No meu caso, filas às vezes são uma tortura no dia seguinte; Ah!!! Nunca me deixe carregar grandes pesos mas também não me trate como um bebê, me deixe contribuir com algo, odeio quando fico feito uma folgada só olhando as pessoas carregarem tudo para mim... Meu braço esquerdo carrega muita coisa...Sempre fui forte; Tome cuidado comigo em escadas, barrancos e afins...pode ser perigoso... Quando você sentir que eu estou com dificuldade em fazer algo venha até mim e pergunte: -Quer ajuda??? Como você faria com qualquer outra pessoa... Cuide mas disfarce, quanto mais à vontade você se sentir mais à vontade você irá me deixar. Pode rir realmente das coisas que acontecem, pelo menos comigo, pois estou pouco me lixando para as coisas que acontecem com a Stiff... Às vezes meus músculos tremem, tem pequenas contrações e isso me irrita muitoooooo, trate isso com naturalidade... minha prima Roberta até ri de mim quando meu dedo do pé se mexe sozinho, acho isso o máximo. Chorar definitivamente não é a solução, e nem irá fazer meu dedinho parar de tremer....

Sorria muito comigo, aproveite a minha companhia, afinal.... Pessoas com Stiff Person são raras 1 em 1 milhão de pessoas e então alguma coisa de diferente eu devo ter para acrescentar na sua vida assim como você tem para acrescentar na minha... Se permita viver ao meu lado.... Nada no mundo é um bicho de sete cabeças... Somos nós que criamos nossos próprios fantasmas... Então extermine-os..... Livre-se de preconceitos... Livre-se de me tratar como doente... Cuide para que eu não me estresse.... O emocional mexe muito com a doença...Então quanto mais em paz você conseguir conviver com uma pessoa com Stiff Person melhor... Para você e para mim... Pois em qualquer tipo de relacionamento com a pessoa doente ou não... deixar as coisas acontecerem naturalmente só faz a vida se tornar mais sadia!!!

Sem inspiração???

Confesso que anda difícil de escrever... Não que eu ande triste, muito pelo contrário, tenho mil motivos para estar feliz (Mas não posso contar!)... Porém ando tendo dificuldades de arrumar inspiração, ontem eu tive consulta com o DrºAcary e ele me disse que estou ótima, a consulta foi mais informal...falamos de filmes, do Oscar que será revelado no domingo... E um pouco do que ando passando... Isso é...quase nada por que ando me sentindo muito bem.

Só ando um pouco chateada com o pessimismo das pessoas que tenho encontrado com Stiff Person Syndrome, o doutor Acary me explicou que muitas vezes é uma característica da doença... Quase todos os portadores de Stiff Person possuem esse pessimismo natural...

Pois é... isso não me pertence foi o que respondi para ele... Ele me disse que a atriz Eva Wilma disse uma vez: "Não pedimos para nascer e não escolhemos  quando morrer." Achei a frase bárbara e ele acabou completando que cabe a cada um de nós sabermos o que fazer neste intervalo...não importa o que nos aconteça...

Já repeti milhões de vezes isso aqui no blog, talvez isso me desanime...mas .... Escolha o melhor intervalo possível, por favor!!! Não importa o que esteja te acontecendo...aproveiteee! A vida é curta demais e como disse a sábia Eva Wilma não escolhemos quando iremos morrer...

Aí, hoje estava eu aqui no meu "marasmo" pensando no que escrever e veio um amigo e me deu uma bela "chacoalhada"...hahaha.... Ele é quem mais me cobra, e me senti como se ele estivesse falando: - E aí??? Vai ficar parada nesse intervalo??? Entre o não ter escolhido para nascer e o não saber quando irá morrer???...... Tive que concordar com ele... Não irei me tornar uma Stiff Person mal humorada, e também não posso abandonar o blog e meus leitores assim... Nem meu grande objetivo.

Preciso fazer acontecer, essa semana recebi um email do cara que comanda o "Senso" de pessoas com Stiff Person no mundo e ele me disse que em breve serei um ponto preto no mapa do Brasil. Quase escrevi de volta pedindo que ele me colocasse em rosa choque piscante.... Ou a bela ideia do Smile.... Por que as vezes eu sinto que de todos os pontos pretos do mapa eu sou o único que vibra e sorri... E tenho muita sorte por que quando eu paro de fazer isso por algum motivo vem algum amigo meu ou amiga e me dá uma bela de uma chacoalhada... kkkkkkk

Agradeço esse amigo eternamente, pois sei que ele faz isso com a melhor das intenções!!!

Saldo da semana, a Amy está acabando com nossas vidas!!!!

Pois é, estamos vivendo uma verdadeira tortura... A Amy nessa semana de IgA está se superando. Ainda não sabemos se anda mimada demais...louca demais, ou outra coisa demais que não detectamos...

Acontece que essa semana que tenho que tomar IgA, passo uma parte do meu dia no hospital fazendo companhia para meus amados enfermeiros... Por vezes chorando de rir, contando piada ou babando de tanto sono...kkkkk

Mas a pior parte vem quando chegamos em casa, ou melhor no caminho para chegar em casa onde eu e minha mãe vamos tentando imaginar o que ela aprontou no dia...

Todo dia é um ritual, minha mãe deixa "armadilhas atrativas" para ela se esquecer de destruir a casa, ou acabar com a Mel...acontece que ela nem dá bola para as tais armadilhas e olha que não falta criatividade... Minha mãe já se desprendeu de uma lista telefônica, revistas, caixas de papelão, escalas de plantão antigas do serviço... e nada segura esse pequeno furacão!!!

Realmente não sabemos o que fazer com ela, cada dia que chegamos é um desespero...móveis ruídos, minha mãe sugeriu passa pimenta, passei ela automaticamente começou a lamber a pimenta feito doce... Minha linda coleção de Dvd's vou devastada....Essa é uma vingança especial pra mim, ela sabe "caninamente" que eu os amo...Então destruiu centenas deles...fez xixi neles, arrancou capas, comeu plásticos e para não bastar riscou quase todos com as unhas... Minha grande sorte é que meus livros estão bem seguros graças a ideia de minha mãe esconder minha próxima leitura "Memórias de uma gueixa" que estava bem ao alcance dela...

Cada dia um flash, um choque... Um vislumbre dos "Jogos Mortais"!!! Hoje foi mais um dia dos Dvd's e algumas revistas... Conclusão....chegamos em casa em ritmo de carnaval...papéis picados para todo o lado...kkkkkk

Dá até dor no coração do que pode ter acontecido hoje... Qual foi a vingança que ela me preparou... Sei que ela tem excesso de energia e fica apreensiva quando não estou pois quando eu chego, não existe coisa melhor do que ver a carinha de felicidade que ela fica... Mas após passar algum tempo no hospital tomando o famoso IgA não é nada fácil se preparar para a "Guerra"...de desbravar a casa, limpar ela toda e recolher os restos dos meus Dvd's..."Sniff"

Já separei meus preferidos para bem longe dela mas toda perda é ruim...uma história a menos...

Mesmo assim... Chego a uma conclusão, Cães são tudo de bom!!! E ela é minha querida que gruda no meu peito e me enche de mordidas e lambidas...

Que ela nunca leia essa frase... Destruindo ou não minha casa ela sempre estará no meu coração!!!

Mas que estamos seriamente em colocá-la na "Rehab".... ESTAMOSSS!!!KKKKK

FLORIPA CLÍNICA VETERINÁRIA, e seus doutores que nos aguardem.....

Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!

Assustada!!! Mas farei o que for preciso para tocar o céu!!!

Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...

O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...

Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...

http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm

Estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!

Pois é... Para quem duvidou que isso aconteceria... Cá estou eu com 30 kg a menos...

Fui em uma consulta na endocrinologista hoje e para minha grande surpresa de setembro de 2012 para cá eu perdi 10 kg, no total são 30 kg perdidos em 1 ano e 4 meses de diagnóstico. Uma grande vitória para mim e para aquela antiga menina vaidosa que não tinha um fio de cabelo fora do lugar...

Essa é a grande prova de que quando você deseja uma coisa com muita força ela acontece... Faltam apenas 5 kg para eu voltar ao peso de quando eu estava antes da Stiff surgir na minha vida... Os 5 kg mais importantes a serem conquistados, acredito que dentro de dois meses estarei escrevendo para vocês e contando que eles também se foram... O resto será capricho meu, pura vaidade...

Saber que tive tamanha vitória me deixa mais radiante, mais disposta e mais vingada....por que todo o preconceito que eu sofri quando estava gordinha agora se foi... A gordinha não existe mais... e nunca existirá... Porque eu não permitirei que isso aconteça comigo novamente.

Então eu estava completamente certa quando guardei minhas roupas de magrela e mentalizei...um dia ainda vou entrar nelas novamente... Isso cai direitinho, no que a mente é capaz de fazer na vida de uma pessoa... As calças de número 40 já entram só não fecham, mas logo mais teremos surpresas...

Agora terei que me desfazer das minhas roupas de gordinha... O que não terei sacrifício nenhum em fazer (Detalhe esse foi o conselho da médica super gentil Drª Regina).

Depois de hoje o único conselho que tenho para dar é nunca duvide do que você é capaz por que por diversas vezes pensei até onde eu iria com isso e com todo o preconceito que passava e cá estou eu hoje, rindo da cara de todos aqueles que algum dia me olharam estranho por que eu estava acima do peso.

No final das contas o peso é só um detalhe... É só o reflexo de como estou me sentindo agora...Aprendi a me amar da forma que esteja, com dor ou sem dor, cansada ou animada, gordinha ou magrinha... Por que o que realmente importa é o que está dentroooo de mim.... O que eu sou!!! 

Ah!!! E o melhor de tudo minha saúde está ótima, meu pâncreas está muito bem e a tireoide controlada. O que deixou a médica feliz, mas para completar o que deixou ela ainda mais feliz foi que estou encarando a Stiff Person Syndrome de uma forma muito boa!!!
E estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!!! kkkk

Nada sai como planejamos!!!

Se existe um conselho que eu posso dar para vocês leitores é... Nunca crie expectativas demais sobre determinado assunto, sonhe mas com os pés no chão... Pois sempre irá haver um fator que mudará o curso da sua vida quando você menos esperar.

Hoje em dia eu não espero nada de ninguém, também não espero nenhum sintoma novo ou alguma mudança na minha saúde. Espero que a vida continue como está, que siga seu rumo e tudo que aparecer é lucro...

O grande segredo de ser feliz é não esperar muito de tudo. Ter paciência, perseverança e cautela. Saber lidar com as grandes mudanças que a vida nos proporciona e se de repente algo de bom acontecer... Abrir bem os braços, fechar os olhos e agarrar com unhas e dentes... Por que duas oportunidades não acontecem tão fácil assim...

Viva sua vida, aproveite cada segundo... Ame todos ao seu redor e diga isso para eles...por que de uma hora para outra tudo pode mudar!!!

Então sigo assim, sem esperar nada das pessoas por que assim evito decepções...

Assim como não espero nada do meu tratamento, assim tudo o que vem de bom é lucro e o que vem de ruim é aprendizado.

Não se lamente, lamentação só atrai coisas negativas... Odeio quando as pessoas se queixam da vida para mim... Não vale a pena "vibrar" encima de coisas negativas... Assim você acaba se cercando delas...

O bom mesmo é pensar que coisas boas virão... Acontecerão e você só está a espera disso...

Se desprenda do passado, se livre das mágoas e dos infortúnios da vida... O que passou... passou não volta mais...

O que importa agora é só sentar e esperar... por que coisas boas sempre estão para chegar, por mais que demorem... Elas virão...e te deixarão sem ar... E você esquecerá automaticamente de todos os dramas que fez. Porque o ser humano é assim... Logo que acontece uma coisa boa esquece de todas as ruins...

Então me pergunto: - Por que não começar a esquecer as coisas ruins desde agora e adiantar o processo??? Se libertar...

Sou feliz com o que sou, com o que eu tenho... O que vier é lucro!!!