Sem inspiração???

Confesso que anda difícil de escrever... Não que eu ande triste, muito pelo contrário, tenho mil motivos para estar feliz (Mas não posso contar!)... Porém ando tendo dificuldades de arrumar inspiração, ontem eu tive consulta com o DrºAcary e ele me disse que estou ótima, a consulta foi mais informal...falamos de filmes, do Oscar que será revelado no domingo... E um pouco do que ando passando... Isso é...quase nada por que ando me sentindo muito bem.

Só ando um pouco chateada com o pessimismo das pessoas que tenho encontrado com Stiff Person Syndrome, o doutor Acary me explicou que muitas vezes é uma característica da doença... Quase todos os portadores de Stiff Person possuem esse pessimismo natural...

Pois é... isso não me pertence foi o que respondi para ele... Ele me disse que a atriz Eva Wilma disse uma vez: "Não pedimos para nascer e não escolhemos  quando morrer." Achei a frase bárbara e ele acabou completando que cabe a cada um de nós sabermos o que fazer neste intervalo...não importa o que nos aconteça...

Já repeti milhões de vezes isso aqui no blog, talvez isso me desanime...mas .... Escolha o melhor intervalo possível, por favor!!! Não importa o que esteja te acontecendo...aproveiteee! A vida é curta demais e como disse a sábia Eva Wilma não escolhemos quando iremos morrer...

Aí, hoje estava eu aqui no meu "marasmo" pensando no que escrever e veio um amigo e me deu uma bela "chacoalhada"...hahaha.... Ele é quem mais me cobra, e me senti como se ele estivesse falando: - E aí??? Vai ficar parada nesse intervalo??? Entre o não ter escolhido para nascer e o não saber quando irá morrer???...... Tive que concordar com ele... Não irei me tornar uma Stiff Person mal humorada, e também não posso abandonar o blog e meus leitores assim... Nem meu grande objetivo.

Preciso fazer acontecer, essa semana recebi um email do cara que comanda o "Senso" de pessoas com Stiff Person no mundo e ele me disse que em breve serei um ponto preto no mapa do Brasil. Quase escrevi de volta pedindo que ele me colocasse em rosa choque piscante.... Ou a bela ideia do Smile.... Por que as vezes eu sinto que de todos os pontos pretos do mapa eu sou o único que vibra e sorri... E tenho muita sorte por que quando eu paro de fazer isso por algum motivo vem algum amigo meu ou amiga e me dá uma bela de uma chacoalhada... kkkkkkk

Agradeço esse amigo eternamente, pois sei que ele faz isso com a melhor das intenções!!!

Saldo da semana, a Amy está acabando com nossas vidas!!!!

Pois é, estamos vivendo uma verdadeira tortura... A Amy nessa semana de IgA está se superando. Ainda não sabemos se anda mimada demais...louca demais, ou outra coisa demais que não detectamos...

Acontece que essa semana que tenho que tomar IgA, passo uma parte do meu dia no hospital fazendo companhia para meus amados enfermeiros... Por vezes chorando de rir, contando piada ou babando de tanto sono...kkkkk

Mas a pior parte vem quando chegamos em casa, ou melhor no caminho para chegar em casa onde eu e minha mãe vamos tentando imaginar o que ela aprontou no dia...

Todo dia é um ritual, minha mãe deixa "armadilhas atrativas" para ela se esquecer de destruir a casa, ou acabar com a Mel...acontece que ela nem dá bola para as tais armadilhas e olha que não falta criatividade... Minha mãe já se desprendeu de uma lista telefônica, revistas, caixas de papelão, escalas de plantão antigas do serviço... e nada segura esse pequeno furacão!!!

Realmente não sabemos o que fazer com ela, cada dia que chegamos é um desespero...móveis ruídos, minha mãe sugeriu passa pimenta, passei ela automaticamente começou a lamber a pimenta feito doce... Minha linda coleção de Dvd's vou devastada....Essa é uma vingança especial pra mim, ela sabe "caninamente" que eu os amo...Então destruiu centenas deles...fez xixi neles, arrancou capas, comeu plásticos e para não bastar riscou quase todos com as unhas... Minha grande sorte é que meus livros estão bem seguros graças a ideia de minha mãe esconder minha próxima leitura "Memórias de uma gueixa" que estava bem ao alcance dela...

Cada dia um flash, um choque... Um vislumbre dos "Jogos Mortais"!!! Hoje foi mais um dia dos Dvd's e algumas revistas... Conclusão....chegamos em casa em ritmo de carnaval...papéis picados para todo o lado...kkkkkk

Dá até dor no coração do que pode ter acontecido hoje... Qual foi a vingança que ela me preparou... Sei que ela tem excesso de energia e fica apreensiva quando não estou pois quando eu chego, não existe coisa melhor do que ver a carinha de felicidade que ela fica... Mas após passar algum tempo no hospital tomando o famoso IgA não é nada fácil se preparar para a "Guerra"...de desbravar a casa, limpar ela toda e recolher os restos dos meus Dvd's..."Sniff"

Já separei meus preferidos para bem longe dela mas toda perda é ruim...uma história a menos...

Mesmo assim... Chego a uma conclusão, Cães são tudo de bom!!! E ela é minha querida que gruda no meu peito e me enche de mordidas e lambidas...

Que ela nunca leia essa frase... Destruindo ou não minha casa ela sempre estará no meu coração!!!

Mas que estamos seriamente em colocá-la na "Rehab".... ESTAMOSSS!!!KKKKK

FLORIPA CLÍNICA VETERINÁRIA, e seus doutores que nos aguardem.....

Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!

Assustada!!! Mas farei o que for preciso para tocar o céu!!!

Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...

O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...

Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...

http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm

Estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!

Pois é... Para quem duvidou que isso aconteceria... Cá estou eu com 30 kg a menos...

Fui em uma consulta na endocrinologista hoje e para minha grande surpresa de setembro de 2012 para cá eu perdi 10 kg, no total são 30 kg perdidos em 1 ano e 4 meses de diagnóstico. Uma grande vitória para mim e para aquela antiga menina vaidosa que não tinha um fio de cabelo fora do lugar...

Essa é a grande prova de que quando você deseja uma coisa com muita força ela acontece... Faltam apenas 5 kg para eu voltar ao peso de quando eu estava antes da Stiff surgir na minha vida... Os 5 kg mais importantes a serem conquistados, acredito que dentro de dois meses estarei escrevendo para vocês e contando que eles também se foram... O resto será capricho meu, pura vaidade...

Saber que tive tamanha vitória me deixa mais radiante, mais disposta e mais vingada....por que todo o preconceito que eu sofri quando estava gordinha agora se foi... A gordinha não existe mais... e nunca existirá... Porque eu não permitirei que isso aconteça comigo novamente.

Então eu estava completamente certa quando guardei minhas roupas de magrela e mentalizei...um dia ainda vou entrar nelas novamente... Isso cai direitinho, no que a mente é capaz de fazer na vida de uma pessoa... As calças de número 40 já entram só não fecham, mas logo mais teremos surpresas...

Agora terei que me desfazer das minhas roupas de gordinha... O que não terei sacrifício nenhum em fazer (Detalhe esse foi o conselho da médica super gentil Drª Regina).

Depois de hoje o único conselho que tenho para dar é nunca duvide do que você é capaz por que por diversas vezes pensei até onde eu iria com isso e com todo o preconceito que passava e cá estou eu hoje, rindo da cara de todos aqueles que algum dia me olharam estranho por que eu estava acima do peso.

No final das contas o peso é só um detalhe... É só o reflexo de como estou me sentindo agora...Aprendi a me amar da forma que esteja, com dor ou sem dor, cansada ou animada, gordinha ou magrinha... Por que o que realmente importa é o que está dentroooo de mim.... O que eu sou!!! 

Ah!!! E o melhor de tudo minha saúde está ótima, meu pâncreas está muito bem e a tireoide controlada. O que deixou a médica feliz, mas para completar o que deixou ela ainda mais feliz foi que estou encarando a Stiff Person Syndrome de uma forma muito boa!!!
E estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!!! kkkk

Nada sai como planejamos!!!

Se existe um conselho que eu posso dar para vocês leitores é... Nunca crie expectativas demais sobre determinado assunto, sonhe mas com os pés no chão... Pois sempre irá haver um fator que mudará o curso da sua vida quando você menos esperar.

Hoje em dia eu não espero nada de ninguém, também não espero nenhum sintoma novo ou alguma mudança na minha saúde. Espero que a vida continue como está, que siga seu rumo e tudo que aparecer é lucro...

O grande segredo de ser feliz é não esperar muito de tudo. Ter paciência, perseverança e cautela. Saber lidar com as grandes mudanças que a vida nos proporciona e se de repente algo de bom acontecer... Abrir bem os braços, fechar os olhos e agarrar com unhas e dentes... Por que duas oportunidades não acontecem tão fácil assim...

Viva sua vida, aproveite cada segundo... Ame todos ao seu redor e diga isso para eles...por que de uma hora para outra tudo pode mudar!!!

Então sigo assim, sem esperar nada das pessoas por que assim evito decepções...

Assim como não espero nada do meu tratamento, assim tudo o que vem de bom é lucro e o que vem de ruim é aprendizado.

Não se lamente, lamentação só atrai coisas negativas... Odeio quando as pessoas se queixam da vida para mim... Não vale a pena "vibrar" encima de coisas negativas... Assim você acaba se cercando delas...

O bom mesmo é pensar que coisas boas virão... Acontecerão e você só está a espera disso...

Se desprenda do passado, se livre das mágoas e dos infortúnios da vida... O que passou... passou não volta mais...

O que importa agora é só sentar e esperar... por que coisas boas sempre estão para chegar, por mais que demorem... Elas virão...e te deixarão sem ar... E você esquecerá automaticamente de todos os dramas que fez. Porque o ser humano é assim... Logo que acontece uma coisa boa esquece de todas as ruins...

Então me pergunto: - Por que não começar a esquecer as coisas ruins desde agora e adiantar o processo??? Se libertar...

Sou feliz com o que sou, com o que eu tenho... O que vier é lucro!!!

Não vim prá cá a passeio!!!

Mais de uma semana sem escrever e já estão me cobrando... Enfim... Como o título já diz eu não acredito que vim para esse mundo a troco de nada...

Acredito que antes de nascermos recebemos uma missão (como se fosse uma lição de casa) e no decorrer da vida temos que cumpri-la. A minha eu não tinha descoberto... eu era uma menina "à toa"... Como eu mesma brincava na época, pois era a gíria que eu mais usava.  Não que eu fosse vazia... pois já tinha feito trabalhos de caridade com apenas 20 e poucos anos então sabia dar valor ao que eu tinha. Acontece que eu não sabia a extensão de que isso podia tomar... a grandeza de qual seria minha missão...nem ao menos quando ela chegaria.

Pois ela chegou, me dando aquela rasteira inicial e me deixando sem rumo durante 4 anos e a um ano e 4 meses ela se tornou real... Sim, eu tinha uma doença rara e tinha que enfrentá-la. Não importava como na verdade. Acho que cada um encara a Stiff Person Syndrome do jeito que quer encarar... Como eu já disse milhões de vezes eu encaro como uma característica que passa desapercebida se eu não contar, assim como meus olhos verdes; Mas então decidi usar ela como missão pois é nisso que eu acredito, que vim para esse mundo para espalhar paz e amor e que as pessoas percebam que mesmo com essa minha característica "peculiarmente rara" sou completamente feliz... Mesmo nos dias de mais dor e mais complicações não existe o que irá me derrubar... As vezes fico chateada quando encontro com pessoas que reclamam da vida... A vida não é para ser reclamada, ela é para ser vivida... e se possível com a sua missão cumprida.

Estou tentando cumprir a minha, o primeiro passo é me tornar uma pessoa melhor... O segundo é divulgar o blog, contar minha história e fazer ele crescer, crescer de tal forma que ambiciosamente falando eu quero torná-lo uma ONG pois só assim ele terá as dimensões necessárias para a perfeita (ao meu modo de ver) divulgação do que é a Stiff Person Syndrome, assim teríamos mais médicos preparados para diagnosticar rapidamente e com mais frequência pessoas portadoras dessa síndrome. Pois ninguém no mundo é merecedor de sofrimento, ninguém... Eu definitivamente não permito, por mais que isso sempre irá acontecer, que as pessoas ao meu redor sofram... Acho que essa é a minha missão e não descansarei enquanto não atingir o meu objetivo... ter uma ONG descente com estrutura, e grupo de conversas de pessoas portadoras da síndrome, com atendimento psicológico, médico, fisioterapia, fonoaudiologia e todo o suporte que uma pessoa com Stiff Person Syndrome merece ter... Assim como qualquer outra pessoa doente merece atenção as necessidades básicas para reestabelecer a saúde,  e manter no mínimo a doença controlada caso não exista cura.

Pois é...Essa é minha missão...Ajudar ao próximo, espalhar leveza e esperança... Quero que as pessoas olhem para mim e vejam que tenho Stiff Person Syndrome mas mesmo assim tenho uma vida longa cheia de planos, e que nem acreditem que essa característica me habita ao me ver... Não por vergonha.... Mas por que eu quero que as pessoas pensem, no quanto eu continuarei bem de saúde física e mental apesar de tudo o que eu passo. Definitivamente... não vim nesse mundo a passeio!!! Vim para o trabalho!!!