Nada sai como planejamos!!!

Se existe um conselho que eu posso dar para vocês leitores é... Nunca crie expectativas demais sobre determinado assunto, sonhe mas com os pés no chão... Pois sempre irá haver um fator que mudará o curso da sua vida quando você menos esperar.

Hoje em dia eu não espero nada de ninguém, também não espero nenhum sintoma novo ou alguma mudança na minha saúde. Espero que a vida continue como está, que siga seu rumo e tudo que aparecer é lucro...

O grande segredo de ser feliz é não esperar muito de tudo. Ter paciência, perseverança e cautela. Saber lidar com as grandes mudanças que a vida nos proporciona e se de repente algo de bom acontecer... Abrir bem os braços, fechar os olhos e agarrar com unhas e dentes... Por que duas oportunidades não acontecem tão fácil assim...

Viva sua vida, aproveite cada segundo... Ame todos ao seu redor e diga isso para eles...por que de uma hora para outra tudo pode mudar!!!

Então sigo assim, sem esperar nada das pessoas por que assim evito decepções...

Assim como não espero nada do meu tratamento, assim tudo o que vem de bom é lucro e o que vem de ruim é aprendizado.

Não se lamente, lamentação só atrai coisas negativas... Odeio quando as pessoas se queixam da vida para mim... Não vale a pena "vibrar" encima de coisas negativas... Assim você acaba se cercando delas...

O bom mesmo é pensar que coisas boas virão... Acontecerão e você só está a espera disso...

Se desprenda do passado, se livre das mágoas e dos infortúnios da vida... O que passou... passou não volta mais...

O que importa agora é só sentar e esperar... por que coisas boas sempre estão para chegar, por mais que demorem... Elas virão...e te deixarão sem ar... E você esquecerá automaticamente de todos os dramas que fez. Porque o ser humano é assim... Logo que acontece uma coisa boa esquece de todas as ruins...

Então me pergunto: - Por que não começar a esquecer as coisas ruins desde agora e adiantar o processo??? Se libertar...

Sou feliz com o que sou, com o que eu tenho... O que vier é lucro!!!

Não vim prá cá a passeio!!!

Mais de uma semana sem escrever e já estão me cobrando... Enfim... Como o título já diz eu não acredito que vim para esse mundo a troco de nada...

Acredito que antes de nascermos recebemos uma missão (como se fosse uma lição de casa) e no decorrer da vida temos que cumpri-la. A minha eu não tinha descoberto... eu era uma menina "à toa"... Como eu mesma brincava na época, pois era a gíria que eu mais usava.  Não que eu fosse vazia... pois já tinha feito trabalhos de caridade com apenas 20 e poucos anos então sabia dar valor ao que eu tinha. Acontece que eu não sabia a extensão de que isso podia tomar... a grandeza de qual seria minha missão...nem ao menos quando ela chegaria.

Pois ela chegou, me dando aquela rasteira inicial e me deixando sem rumo durante 4 anos e a um ano e 4 meses ela se tornou real... Sim, eu tinha uma doença rara e tinha que enfrentá-la. Não importava como na verdade. Acho que cada um encara a Stiff Person Syndrome do jeito que quer encarar... Como eu já disse milhões de vezes eu encaro como uma característica que passa desapercebida se eu não contar, assim como meus olhos verdes; Mas então decidi usar ela como missão pois é nisso que eu acredito, que vim para esse mundo para espalhar paz e amor e que as pessoas percebam que mesmo com essa minha característica "peculiarmente rara" sou completamente feliz... Mesmo nos dias de mais dor e mais complicações não existe o que irá me derrubar... As vezes fico chateada quando encontro com pessoas que reclamam da vida... A vida não é para ser reclamada, ela é para ser vivida... e se possível com a sua missão cumprida.

Estou tentando cumprir a minha, o primeiro passo é me tornar uma pessoa melhor... O segundo é divulgar o blog, contar minha história e fazer ele crescer, crescer de tal forma que ambiciosamente falando eu quero torná-lo uma ONG pois só assim ele terá as dimensões necessárias para a perfeita (ao meu modo de ver) divulgação do que é a Stiff Person Syndrome, assim teríamos mais médicos preparados para diagnosticar rapidamente e com mais frequência pessoas portadoras dessa síndrome. Pois ninguém no mundo é merecedor de sofrimento, ninguém... Eu definitivamente não permito, por mais que isso sempre irá acontecer, que as pessoas ao meu redor sofram... Acho que essa é a minha missão e não descansarei enquanto não atingir o meu objetivo... ter uma ONG descente com estrutura, e grupo de conversas de pessoas portadoras da síndrome, com atendimento psicológico, médico, fisioterapia, fonoaudiologia e todo o suporte que uma pessoa com Stiff Person Syndrome merece ter... Assim como qualquer outra pessoa doente merece atenção as necessidades básicas para reestabelecer a saúde,  e manter no mínimo a doença controlada caso não exista cura.

Pois é...Essa é minha missão...Ajudar ao próximo, espalhar leveza e esperança... Quero que as pessoas olhem para mim e vejam que tenho Stiff Person Syndrome mas mesmo assim tenho uma vida longa cheia de planos, e que nem acreditem que essa característica me habita ao me ver... Não por vergonha.... Mas por que eu quero que as pessoas pensem, no quanto eu continuarei bem de saúde física e mental apesar de tudo o que eu passo. Definitivamente... não vim nesse mundo a passeio!!! Vim para o trabalho!!!

Resultados do Blog!!!

Em homenagem ao meu grande amigo Fabiano decidi escrever sobre os resultados do blog, pois como ele mesmo diz 6600 visualizações não é "Bolinho"...hehehe

Comecei a escrever o blog dia 03 de outubro de 2012 e ele foi crescendo de tal forma e ganhando tamanha dimensão que chegou a assustar... Afinal 3 meses e alguns dias depois os resultados de visualizações são incríveis, a resposta das pessoas tem sido cada vez melhor... Percebo que alguns temas chamam mais atenção do que os outros, assim como para mim é mais fácil escrever sobre alguns temas do que outros... Sobre a aceitação também acontece o mesmo, existem temas que as pessoas vibram e adoram a forma como escrevi assim como existem temas que as pessoas sequer notam... Mas o importante é que estão lá...

Percebo também que quando fico muito tempo sem escrever as pessoas me cobram e querendo ou não isso me deixa muito feliz pois acaba me deixando vaidosa das coisa que escrevo.

Não sei se consegui meu principal objetivo que é tentar alertar as pessoas sobre a existência da Stiff Person Syndrome e assim torná-la uma doença um pouco mais popular... Ainda que muito rara acabei conhecendo pessoas com a mesma Síndrome, uma moça no Rio Grande do Sul, uma pessoa em Minas Gerais, ainda não entrei em contato mas uma pessoa no Paraná e uma grande amiga que minha mãe fez mas isso antes da criação do blog em Fortaleza, sei que ainda somos poucos... Também não haveria como sermos muito mas o fato é que acabei conseguindo encontra-los, e quem sabe daqui para frente isso não aconteça com mais frequência... Afinal, não quero ninguém sofrendo as dores que eu sinto... Quanto mais rápido eu conseguir adiantar o diagnóstico... Mais eu me sentirei feliz... Pois volto a dizer esse é o principal objetivo do blog... Espalhar para a comunidade médica que a Stiff Person existe e que não é simples frescura quando uma pessoa reclama de dores, falta de força e sensibilidade, visão dupla ou embaçada. 

Fico feliz também porque percebo que indiretamente eu acabo ajudando pessoas com outros tipos de doenças e talvez quem não tenha doença alguma comece a enxergar a vida de uma forma diferente após ler meu blog. Pois só conseguimos aprender algo vendo ou convivendo com alguém que passa por problemas. O mais importante de tudo é a transformação que isso pode fazer na vida da gente; Saber usar a oportunidade para crescer...Evoluir.

Então quando as veze sou chata e peço para compartilharem é porque quero atingir um número maior de pessoas e com isso reduzir o número de pessoas que sofrem com essa ou outras síndromes raras, quanto mais discutirmos sobre isso e mais isso for falado e divulgado, mais as pessoas entenderão e menos preconceito e aceitação há de existir... Que o blog cresça muito mais e que tire as pessoas da calmaria e que ele venha causar uma revolução de paz e felicidade na vida delas... Assim como causou na minha!!!

O Blog!!!

Quando a ideia do blog surgiu eu tive um pouco de medo da exposição, e medo do que ele mudaria em minha vida... Até que ponto seria bom contar partes da minha intimidade para pessoas que não conheço???

O que acrescentaria de bom na vida dos outros? Na minha? Em que eu poderia mudar o mundo com isso???

Mas mesmo assim a vontade de contar a história era mais forte... Porque cada vez que eu imaginava alguém passando pelo que eu passei e sentindo tudo que eu sentia a fixação pelo blog aumentava.

Então coloquei o medo da exposição de lado e decidi encarar a "doença" e expor tudo que eu passei para a população porque assim eu conseguiria ajudar pessoas que passassem pelo mesmo problema ou um problema parecido que o meu.

Acontece que o que eu menos imaginava aconteceu...

O blog fez com que muitas cicatrizes em mim se curarem, muitas mágoas desaparecerem... e foi me tornando cada vez mais forte para expor aquilo que eu realmente sentia, sem medos ou vergonhas...

Hoje em dia não me arrependo de nada do que eu escrevi no blog...pois tudo que eu escrevi foi de coração e com um propósito...achar pessoas assim como eu e ajudá-las... Não é uma missão muito fácil afinal pessoas como eu são raras de se encontrar, pois a SPS não é divulgada pelo mundo, o diagnóstico é muito difícil... Pois infelizmente a maioria dos médicos não a conhecem...

No final de tudo se formos contabilizar... Eu pensando em fazer o bem, acabei fazendo o bem para mim mesma...acabei me aceitando em muitas coisas e me redescobrindo como ser humano... Acabei descobrindo uma forma gostosa de contar os "perrengues" que eu passei sem deixar as pessoas assustadas ou me assustar com as coisas...

Acabei conhecendo pessoas novas, divertidas, deprimidas que as vezes precisam de ajuda... Mas o mais fantástico, volto a dizer é a mudança que ele me fez... A ajuda que o blog me deu... Me fez enxergar a vida de forma diferente... de maneira mais otimista ainda... Pois sei que assim como ele me ajuda pode estar ajudando muita gente....Ou não.... o fato é que se realmente ajudar ao menos uma pessoa nessa vida, acho que já terei feito uma grande ajuda para a pessoa e para meu crescimento como pessoa... Sendo egoísta mesmo, cada vez mais eu quero me tornar uma pessoa melhor e a melhor forma de se fazer isso é ajudando as pessoas porque somente assim eu poderei me ajudar...

"De nada vale tentar ajudar aqueles que não se ajudam a si mesmos."

Confúcio

Medo!!!

Você sabia que a palavra "NÃO TEMAS" está escrita 366 vezes na Bíblia? Uma para cada dia do ano e ainda sobra uma para o ano bissexto. Se DEUS diz todos os dias de sua vida para você não ter medo, porque continua tendo?

Existem tantos tipos de medos no mundo, fobias extremas das mais diversas situações. Tem gente que tem medo de elevador, lagartixa, aranha, cães, gatos, répteis em geral, medo de altura, medo de ficar sozinha, medo do escuro, de sair sozinha na rua, de conversar com estranhos, medo de amar...Enfim existem milhares de medos e se eu for ficar falando de cada um não caberá espaço no blog.

Eu tive medo de muitas coisas, medo de perder quem amo, medo de minha doença ser pior do que eu imaginava... Acontece que se você encara esse medo de frente ele se desfaz... Assim como o "bicho papão" que fica dentro do guarda-roupa, se você levanta da cama e abre a porta dele o medo se dissolve. Estou dissolvendo os meus medos, não tenho mais medo de ficar sozinha na vida pois sou uma ótima companhia para mim mesma e tenho minha melhor amiga do meu lado a minha mãe, não tenho medo de me apaixonar por alguém que não corresponda, pois o amor não mata ninguém, não tenho medo da morte porque para mim a morte é libertação de tudo de ruim que passamos aqui na terra... Quem morre cumpriu sua missão com louvor e está indo para os braços de Deus... Não há porque ter medo disso. Medo de ter dor??? Também não tenho...existem remédios para isso. De ficar numa cadeira de rodas??? Porque eu teria que ficar com medo disso??? Tanta gente já ficou, está, vai sair da cadeira...

Tenho medo de ter medo, parece ridículo mas o medo de ter medo te freia para a vida, não te deixa seguir em frente... O medo do medo de aprisiona, te faz ficar paralisada. Não te deixa encarar as coisas mais gostosas e felizes da vida... o medo do medo não deixa você entrar naquela montanha russa pois você sabe que nela estará sentindo medo... Mas o medo deve ser encarado mais como uma sensação, como qualquer outra; Amor, raiva, tensão, calma... Medo é algo natural que não se deve ser supervalorizado, medo assim como chega vai embora depois que você se acostuma com a mudança...

Sou a prova disso...minha vida mudou e meus medos mudaram e muitos deles se foram por completo...

Se existe algum medo em mim agora??? Das pessoas que tem medo de mim...

"A vida é maravilhosa se não se tem medo dela."

Charles Chaplin

Mais uma semana de IgA!!!

"A força não está na capacidade física e sim de uma vontade indomável."

Mahatma Gandhi

Espero que essa semana não seja tão estressante quanto a do mês passado. Na verdade eu vou confiante, mas confesso que estou com um pouco de medo.

Nunca se sabe o que pode esperar, tive um pouco de falta de ar de tarde e cansaço mas o calor aqui tá de matar então nem tenho parâmetros para saber se estou normal ou não... Na verdade normal, normal eu nunca sou...kkkk

Dormi parte da manhã inteira...e minha madrinha tadinha lendo um livro chato que nem deu tempo de perguntar o nome. Preciso lembrar de começar a dar livros para ela em datas especiais. kkkkkkkkkk

Como sempre enfermeiros gentis, funcionários atenciosos e prestativos.

Mas enfim nunca é fácil, é algo forte entrando no seu organismo que você tem que suportar... Porque minha saúde depende disso. E é ela que mais importa no momento.

Hoje cheguei a uma conclusão... Se preciso me manter estável tenho que me afastar de tudo que me desestabiliza, me desestrutura. Pois preciso me manter forte.

Então estou me mantendo forte, aguentando tudo o que tiver que vir... De alma lavada, de peito aberto e com mais coragem ainda... Sei que vai ser uma semana dura, pois é impossível não dizer que o IgA mexe com o meu emocional... Ele me ajuda em muita coisa mas como todo remédio me "balança" em outras... Então apesar de demonstrar toda essa coragem hoje estou me sentindo frágil... Frágil daquela forma... Me jogue no chão mas cuidado quando me pisar, posso te cortar...

Então é bem isso estou frágil mas sou forte... E vou me manter em pé!!!

"Minha força está na solidão. Não tenho medo nem de chuvas tempestivas nem de grandes ventanias soltas, pois eu também sou o escuro da noite."

Clarice Lispector

Dor

Sim, vou falar de dor.

A minha sempre é física, desde setembro de 2007. Começou no meu braço direito e desde então ela não me abandona. O IgA me deu um certo alívio quanto a ela, tem dias que eu esqueço de tomar meu remédio da dor. Só que o efeito dele é de mais ou menos 1 mês e dessa vez por causa da época de festas eu passei da data, então cá estou eu com essa dor insuportável.

É uma dor que vem em forma de queimação, e parece que nunca mais irá me deixar... as vezes a vontade que me dá é de bater a cabeça contra a parede assim quem sabe eu desmaie...hehehe

Mas essa é a única descrição certa que eu tenho da doença, dores lancinantes... E é com isso que eu vou ter que apreender a conviver... As vezes ela vai aparecer, eu querendo ou não...

O que me resta é tentar ser forte o máximo possível para suportá-la. E resistir a ela sem incomodar os outros, sem ao menos dizer que estou com dor. Pois na maioria das vezes eu não reclamo para ninguém, a única pessoa que ouvi minha reclamação é minha mãe...tadinha... Mesmo assim não gosto da condição de vítima, então quando a dor vem e eu chego a suar frio, eu tomo meu remédio e durmo. Sim durmo, pois o remédio é forte e me deixa bem grogue... Mas enfim me dá algum conforto.

Acredito que todos temos que passar por algum "perrengue" e os meus são as dores, que por dias me deixam e as vezes aparece sem avisar...Ela é como uma visitante incomoda que me deixa sem saber o que fazer e não adianta colocar a vassoura atrás da porta, o jeito é suportá-la. Passar por essa com louvor... em matéria de dor sou especialista. Então sei que não adianta ficar me lamuriando, reclamando para os outros...Porque nada disso vai fazer ela passar, muito pelo contrário só vai me deixar uma pessoa mais chata.

Antes quando a dor vinha eu tomava um banho com a água fervendo...como o médico disse que não é bom...

Agora quando ela chega eu me retiro...deito, coloco fones de ouvido e escuto uma música clássica que é o jeito mais fácil de me levar para outro mundo....um mundo onde ela não existe, um mundo só meu...onde ninguém pode entrar...