Não é para ser um post triste e sim um post de homenagem para grandes pessoas que passaram pela minha vida e me marcaram de forma insubstítuivel... A primeira da perda desse ano foi a perda da minha bisá, eu estava em Santa Catarina e não fiquei sabendo que ela havia nos deixado... só fiquei sabendo realmente quando entrei no carro... No avião eu pressentia, mas algo dentro de mim não queria concordar. Por mais que pensamos que ela já estava velhinha e não conhecia mais ninguém e realmente não teria uma vida cheia de prazeres, somos egoístas e nunca queremos nos desprender daquelas pessoas que nos ensinaram algo... Enfim perdi minha bisá com 93 anos... Também acho que pensar em perder é algo muito forte, acho que o céu ganhou um anjo, um anjinho de bondade e de coração puro...
Enfim hoje perdi outro anjinho ou o céu ganhou mais um, ela não me viu nascer, muito menos me pegou no colo quando eu era ainda bebê mas me adotou como neta quando eu tinha mais ou menos 13 anos e de lá para cá. Cresci com suas "broncas" e carinhos escondidos na geladeira... Era a vó do fim de semana, fazia reunião com as amigas e quando eu e a Michelle aparecíamos sempre tinha guloseimas na geladeira para nós... Ela esteve presente em parte da minha vida e agora mesmo que distante ainda me lembro dela muito esperta, muito forte, muito amorosa... brava as vezes.... Mas muito marcante, nunca esquecerei da presença dela em minha vida... Acho que metade da família Freitas nem deve imaginar isso...
Mas ela marcou minha vida assim como tenho certeza que marcou a vida de vocês Família Freitas e nesse post eu só queria agradecer por terem me dado o prazer de dividir essa avó comigo...
No começo eu achava que o que era melhor para mim era ter casado aos 26 anos, vivido com ele até agora... Ter a sogra-mãe que eu sempre sonhei, ser amiga do sogro...Quem sabe agora eu estaria próxima de ter filhos, 3 eu queria... talvez 2 meus e 1 de coração... Continuar fazendo trabalho voluntário, ter uma briga por mês com ele, fazer janta todos os dias... Fazer casaquinhos de crochê e roupas de lã para as crianças... Levar elas para piscina em dias de calor, ballet, natação, judô... Ter 2 labradores...uma casa grande, árvores de Natal que vão até o teto...
Mas nada disso me faria completa por incrível que pareça e por isso no meio de tudo decidi acabar... Decidi ficar sozinha... O fator determinante não foi minha doença... O fator determinante foi minha cabeça... A imagem ideal do que eu tinha para o futuro realmente se dissolveu...
A Stiff Person Syndrome deu uma reviravolta na minha vida de que nada do que eu sonhei ficou...nada de labradores (por enquanto), nada de casamento aos 26, nada de crianças (por enquanto) apesar de amá-las...
A Stiff Person me ensinou a não planejar as coisas a longo prazo... Nunca se sabe o que virá depois... Com o que a vida irá nos surpreender... por mal ou por bem... A vida sempre nos dá uma rasteira e nos mostra direitinho no lugar que devemos ficar... que quem manda nela é uma força maior e não a gente "meros" mortais que acham que possuem o controle de tudo...
Nem tudo é como queremos e nem tudo o que queremos é o melhor para nós...
Hoje após ter tomado "tamanha" rasteira da vida...e percebido que não era bem eu quem estava no controle... Percebo que foi para o melhor... Para a felicidade geral da nação, sou uma pessoa diferente, transformada, mais forte.... Tudo isso que eu disse um milhão de vezes mas o mais incrível disso tudo é a consciência que eu tenho diante das coisas... As vezes abro meus olhos clínicos e vejo coisas que alguns ainda não conseguem ver e penso.... Calma...um dia a rasteira dele chega... Não que eu deseje o mal para as pessoas... Mas sim algo bom!!! Encaro a rasteira como algo positivo, algo que te chacoalhe e te mostre olhaaaa você está indo pelo caminho errado... É óbvio que aprender sem dor seria muito melhor mas muito mais difícil...então... Aproveite o momento que você está no chão, reflita e decida de que forma você quer levantar... Isso dependerá muito de como será seu caminho a trilhar no futuro...
O calor mata... mata qualquer um!!! Quem tem StiffPerson se sente pior, eu me sinto 10 vezes pior... Como se eu tivesse que carregar um elefante nas costas. A minha grande sorte foi de ter "tomado" o IgA semana passada, assim essa semana estou bem... sem dor.... Porém mole, cansada, tudo o que o calor pode me propiciar.... Além de tudo reforma mata... e parece que nunca vai terminar... Estou naquela fase de final de ano onde um ciclo está se fechando e outro está se abrindo... São tantas possibilidades que eu até me canso de pensar...
Amanhã terei mais calor, mais pedreiro, mais Amy e Mel brigando.... Mais tudooo, mas o que posso reclamar se as coisas são mais???
Reclama-se quando se são menos....quando se perde algo!!! Eu não... apesar da reforma aqui em casa... qualquer mudança deve ser bem vinda...Por pior que o imaginamos, quando menos esperamos as mudanças nos trazem coisas boas... Percepção, realidade, transformações... Ninguém é totalmente imune e inflexível...
Temos que ser maleáveis o bastante para nos curvarmos feito bambus mas não nos quebrarmos com tanta rigidez... Temos que estar prontos para as mudanças... Contornar a pedra que está à margem do rio, e não entrar em choque diretamente com ela.
Então minha postura é essa, estar aberta a novas experiências, novas mudanças, novidades que querendo ou não me forçarei a aceitar. Se já sou uma pessoa com Stiff Person Syndrome não preciso de mais rigidez na minha vida... Preciso de leveza, de clareza, de pureza, de transparência, de mudanças de atitude, de vento leve, e preciso aprender a me adaptar a tudo isso... Esse é o grande segredo da vida, o poder da adaptação... Estou voltando para as roupas de antes, meu rosto será o de antes... As mudanças serão internas... Serei a mesma de a 5 anos atrás... E irei sim:
São Paulo, 07 de dezembro de 2012. Esse é o último dia de aplicação de IgA de 2012. Se os Maias estiverem certos, essa será minha última aplicação e depois disso vou aproveitar até a profecia Maia se concretizar ou não... caso ela se concretize teremos poucos dias de blog, caso não ainda estarei contando minha vida, minha Stiff, minha vitórias em 2013. Como boa sagitariana só quero que ela não seja verdadeira, e que em 2013 eu continue lutando contra tudo o que me vier pela frente. E acima de tudo sendo feliz. Sei que esses dias de postagens não foram nada legais mas meu organismo reagiu ao IgA de uma forma diferente dessa vez, ainda não descobri o porque. Mas acho que o calor atrapalhou, a falta da Meg, a reforma aqui em casa, sei lá... sinto que estou passando por alguma mudança então me pego pensando que talvez os Maias não estejam tão errados... Será que eu poderia causar uma catástrofe mundial??? kkkkkkk
Estou mais para causar alegria mundial... Ano que vem ainda quero fazer muitas coisas, quero chegar na meta de 10 mil visualizações do blog para começar, afinal com ele só consegui entrar em contato com mais duas pessoas como eu, nunca achei que seria fácil mas sempre tive esperanças...E ainda as terei, não há nada que me impeça do que eu quero, quando eu determino algo eu vou e eu mesma faço. Sou como minha avó (eu já disse) "The terminator"...
Então não serão uns "Maiínhas" que irão me deter de chegar as 10 mil, 20 mil, 30 mil, visualizações...sou muito ambiciosa quanto a isso... Quero que mais médicos saibam do que estou falando, mais pessoas saibam do que estou falando, menos perguntas constrangedoras ou que as pessoas se constranjam menos ao falar da Stiff Person Syndrome, pois ela não tem nada de diferente das outras doenças, nem é muito assustadora se você a enxerga com meus olhos... Passei quatro anos com ela até agora, um ano de diagnóstico e ainda preciso cumprir meus objetivos que é o de fazer esse blog crescer, se espalhar, virar fofoca...para pararmos de ter médicos despreparados para essa ou qualquer outra síndrome rara. Acho muito injusto aqueles métodos que eles usam de "chutar" sempre na doença mais frequente na população... O que fazem com pessoas raras como eu??? Com você que está aí lendo??? Espera-se quatro anos para um diagnóstico??? Ou como uma amiga que conheci espera-se nove anos para ele??? Odeio esperar, e principalmente quem está doente deve odiar mais ainda... Confesso que esses quatro anos de espera para o "tão sonhado" diagnóstico me deu de certa forma um pouco de paciência... Está certo, não sou a rainha dela mas me mantive calma até então, estou na espera.... Esperando o que de novo o meu mundo tem para me mostrar... Uma sessão de IgA em janeiro??? Um amor??? Terminar a faculdade??? Mais paciência??? Mais esperanças??? Mais sonhos realizados??? Mais amigos??? Energia não me falta!!!
Que venha minha sessão de IgA em 2013. E até lá eu vou dividindo com vocês a minha história e minha descobertas... Vou contar um segredo para vocês...
...Na verdade em 2013 vou continuar brincando de viver...
São Paulo, 06 de dezembro de 2012. Esse é o quarto dia de IgA, penúltimo dia, melhor pensar assim... apesar de amar os profissionais que cuidam de mim não vou mentir que o tratamento não cansa... As reações não cansam... Nem tudo são flores, mas é preciso ser forte, criar forças.... Entregar meus braços para o tão famoso e falado IgA... Porque ele é a minha única esperança de permanecer como eu estou, além da minha força de vontade e de Deus...
Esse não será um post de reclamações mas um post para vocês entenderem o que ele faz com meu corpo. Como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto-imune isso é meu corpo agride ele mesmo. O IgA age controlando o nível de anticorpos no meu organismo. Acontece que no primeiro mês de aplicação eu tive reações alérgicas (normais na aplicação do IgA) mas que o Doutor Acary decidiu bloquear com Solumedrol (anti-alérgico na veia) aquele que me fez engordar 34 kg, acontece que dessa vez a dose é muito baixa então ele não me faz mais engordar... Mas ele baixa o nível da minha imunidade, por isso agora eu fico em uma sala isolada no San Paolo, tudo isso foi carinho do pessoal de lá que pensando na minha saúde, e no perigo de eu ficar próxima a pessoas com doenças contagiosas, me levaram para a sala reservada onde não entro em contato com nenhum paciente com doenças perigosas para mim quando a minha imunidade está baixa. Quando pensavam que eu tinha esclerose-múltipla era pior ainda, pois as doses de Solumedrol (famosa Pulso-terapia), eram cavalares então minha imunidade caia muito, não podia frequentar hospitais e ambientes fechados. Mas tudo isso se foi... Agora vivo uma fase nova, uma fase que sei contra o que eu luto, e que força devo aplicar no soco para derrubar a Stiff Person Syndrome. Agora, por incrível que pareça as coisas ficaram mais fáceis de lidar, não exatamente fáceis de serem jogadas, mas mais fáceis de encarar. Estou preparada para perguntas imbecis, caras de questionamento dos médicos quando falo da Stiff, preparada para cara de babaca das pessoas quando eu pego meu "coquetel" da dor na bolsa... Minha arma é o sorriso... Nem eu sei com que realmente eu estou lidando, não sei o que a Stiff pode me causar e nem quero que me digam, e tenho raiva de quem sabe. Sei que estou mais forte, mais feliz, mais saudável do que nunca e do que muita gente por aí, e numa fase muito agradável da minha vida. O diagnóstico me ajudou muito nessa nova postura que tenho diante da vida, talvez eu queira viver tudo de imediato, ler dois livros ao mesmo tempo, viver um grande amor, estar perto das pessoas que amo, dizer ao mundo que ele é belo e felizes são as pessoas que vivem nele... reparar nos mais pequenos detalhes, me entregar de cabeça em tudo que faço... Porque sinceramente não sei até onde isso irá durar... Nem você sabe até onde sua vida irá durar. Então se entregue, se arrisque, se apaixone, se desapaixone, se ame e depois se odeie, faça amigos, cultive os antigos, elimine os que não te acrescentam nada, acrescente os que te acrescentam muito, grite com quem quiser gritar e seja educado quando quiser ser, não deixe nada entalado na garganta, no caso de dúvida exclua e bloquei do facebook, faça dança de salão, aula de artes, termine aquela faculdade que ainda falta um ano e meio, cante alto, aprenda a nadar, viaje com uma música, um filme. VIVA... pois nunca se sabe o dia de amanhã...
O meu eu sei... Será o 5º dia de aplicação de IgA!!!
São Paulo, 05 de dezembro de 2012, aniversário da vovó Ceminha e 3º dia de IgA, nada melhor do que buscar forças nela para passar por algumas coisas... Costumo dizer que minha avó materna tem a força e determinação do "Exterminador do futuro" aquele mesmo dos filmes, onde Arnold Schwarzenegger (ex-governador da Califórnia) foi a personagem principal.
Minha avó tem a força de um exterminador, ela não desiste nunca, não para nunca. Vai até o fim quando "cisma" com uma coisa, não tem o que a detenha. Nada absolutamente nada...nem a idade, nem problemas de saúde, nada faz com que ela desista dos objetivos dela. "Ela vai até o fim exterminar o inimigo."
Ela teve duas vértebras achatadas, um buraco na retina, rompimento de ligamento do ombro, nódulos benignos no pulmão, um infarto do miocárdio que ela "achou que ia morrer" mas não chamou ninguém porque não queria dar trabalho. Só agora a pouco tempo em exames de check-up para as cirurgias dos ligamentos do braço é que descobrimos o tal do infarto.
Com as vértebras achatadas, por causa de um atraso do pedreiro ela quebrou um tanque de concreto a marretadas e arrastou um tanque elétrico de concreto também da sala até a lavandaria.
Ela é alegre, entusiasmada, ativa, vibrante, energia pura. Muito resistente a dor...
É dela que busco inspiração...ela resiste a tudo e a todos. Não tem medo do que virá pela frente e está sempre rezando para Santa Rita me proteger, a mim e ao meu tio...na verdade ela reza por todos mas se apega mas na gente que passamos por dificuldades de saúde.
Tem um coração maravilhoso e sempre quer ajudar a todos!!! Tenho muito orgulho de ter a avó que tenho, e fico muitooo feliz quando minha mãe me diz que sou forte como ela...
"Se você quer civilizar um homem, comece pela avó dele."
São Paulo, 04 de dezembro de 2012. Ontem não passei muito bem, um pouco por causa do calor e talvez algumas reações do IgA pois fazia mais de um mês que eu não o tomava, tive muita falta de ar e pressão no peito, nada assustador...afinal tudo está escrito como reações normais na bula. Então nem me assustei o negócio é saber administrar as reações, ficar calma, ouvir música clássica, achar uma posição confortável (o que confesso que ontem não foi tão fácil) e esperar as reações irem embora, afinal já passei por situações muito piores.
Hoje fui atendida pelo meu querido Wagner (ele nem sabe que eu adoro ele) hehehe, o Júnior, a Edjane, Renata e a Kelly... equipe de enfermagem impecável!!! Como eu sempre digo o San Paolo é demais, hoje eu brinquei que a salinha logo vai ter que ter meu nome escrito na porta.
Quase não vi o tempo passar, capotei depois de administrarem o antialérgico, minha madrinha ficou ao meu lado lendo pacientemente. Ela é uma luz na minha vida!!!
Assim como a equipe de enfermagem de hoje, todos muito atentos em como me sentia, no meu bem estar, na minha segurança, no meu conforto. Queria que vocês percebessem o quanto é importante a presença de um enfermeiro na vida da gente, assim como os médicos eles são partes essenciais na nossa recuperação. São capazes de nos alegrar, de nos animar e nos fazerem nos sentir muito melhores... Gostaria que os enfermeiros fossem mais reconhecidos em sua profissão pois são eles que passam grande parte do tratamento com a gente e a dedicação de alguns não tem preço.
Adoro a equipe de lá e acho que grande parte da minha melhora vem com a energia que eles me transmitem...só fiquei "triste" ao saber que o enfermeiro Oswaldo foi transferido...ele é realmente um querido mas se for melhor para ele, isso me deixa muito feliz pois ele merece muito...parte dos sorrisos que dei lá, foi com ele. Hoje também senti falta da enfermeira Jaqueline e da Marluce mas acredito que no próximo plantão delas eu estarei com todo meu pique para darmos boas risadas!!!
Conclusão do dia hoje, me sinto melhor mas com um pouco de falta de ar... Mas nada melhor que uma boa terapia do riso para nos fazermos sentirmos melhores...
Muito bom saber que construímos laços de amizades onde menos esperamos!!!
Enfermagem é a arte de cuidar incondicionalmente, é cuidar de alguém que você nunca viu na vida, mas mesmo assim, ajudar e fazer o melhor por ela. Não se pode fazer isso apenas por dinheiro...Isso se faz por e com amor!
