4º dia de IgA!!!

São Paulo, 06 de dezembro de 2012. Esse é o quarto dia de IgA, penúltimo dia, melhor pensar assim... apesar de amar os profissionais que cuidam de mim não vou mentir que o tratamento não cansa... As reações não cansam... Nem tudo são flores, mas é preciso ser forte, criar forças.... Entregar meus braços para o tão famoso e falado IgA... Porque ele é a minha única esperança de permanecer como eu estou, além da minha força de vontade e de Deus...

Esse não será um post de reclamações mas um post para vocês entenderem o que ele faz com meu corpo. Como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto-imune isso é meu corpo agride ele mesmo. O IgA age controlando o nível de anticorpos no meu organismo. Acontece que no primeiro mês de aplicação eu tive reações alérgicas (normais na aplicação do IgA) mas que o Doutor Acary decidiu bloquear com Solumedrol (anti-alérgico na veia) aquele que me fez engordar 34 kg, acontece que dessa vez a dose é muito baixa então ele não me faz mais engordar... Mas ele baixa o nível da minha imunidade, por isso agora eu fico em uma sala isolada no San Paolo, tudo isso foi carinho do pessoal de lá que pensando na minha saúde, e no perigo de eu ficar próxima a pessoas com doenças contagiosas, me levaram para a sala reservada onde não entro em contato com nenhum paciente com doenças perigosas para mim quando a minha imunidade está baixa. Quando pensavam que eu tinha esclerose-múltipla era pior ainda, pois as doses de Solumedrol (famosa Pulso-terapia), eram cavalares então minha imunidade caia muito, não podia frequentar hospitais e ambientes fechados. Mas tudo isso se foi... Agora vivo uma fase nova, uma fase que sei contra o que eu luto, e que força devo aplicar no soco para derrubar a Stiff Person Syndrome. Agora, por incrível que pareça as coisas ficaram mais fáceis de lidar, não exatamente fáceis de serem jogadas, mas mais fáceis de encarar. Estou preparada para perguntas imbecis, caras de questionamento dos médicos quando falo da Stiff, preparada para cara de babaca das pessoas quando eu pego meu "coquetel" da dor na bolsa... Minha arma é o sorriso... Nem eu sei com que realmente eu estou lidando, não sei o que a Stiff pode me causar e nem quero que me digam, e tenho raiva de quem sabe. Sei que estou mais forte, mais feliz, mais saudável do que nunca e do que muita gente por aí, e numa fase muito agradável da minha vida. O diagnóstico me ajudou muito nessa nova postura que tenho diante da vida, talvez eu queira viver tudo de imediato, ler dois livros ao mesmo tempo, viver um grande amor, estar perto das pessoas que amo, dizer ao mundo que ele é belo e felizes são as pessoas que vivem nele... reparar nos mais pequenos detalhes, me entregar de cabeça em tudo que faço... Porque sinceramente não sei até onde isso irá durar... Nem você sabe até onde sua vida irá durar. Então se entregue, se arrisque, se apaixone, se desapaixone, se ame e depois se odeie, faça amigos, cultive os antigos, elimine os que não te acrescentam nada, acrescente os que te acrescentam muito, grite com quem quiser gritar e seja educado quando quiser ser, não deixe nada entalado na garganta, no caso de dúvida exclua e bloquei do facebook, faça dança de salão, aula de artes, termine aquela faculdade que ainda falta um ano e meio, cante alto, aprenda a nadar, viaje com uma música, um filme. VIVA... pois nunca se sabe o dia de amanhã...

O meu eu sei... Será o 5º dia de aplicação de IgA!!!

Minha avó!!! E 3º dia de IgA!!!

São Paulo, 05 de dezembro de 2012, aniversário da vovó Ceminha e 3º dia de IgA, nada melhor do que buscar forças nela para passar por algumas coisas... Costumo dizer que minha avó materna tem a força e determinação do "Exterminador do futuro" aquele mesmo dos filmes, onde Arnold Schwarzenegger (ex-governador da Califórnia) foi a personagem principal.

Minha avó tem a força de um exterminador, ela não desiste nunca, não para nunca. Vai até o fim quando "cisma" com uma coisa, não tem o que a detenha. Nada absolutamente nada...nem a idade, nem problemas de saúde, nada faz com que ela desista dos objetivos dela. "Ela vai até o fim exterminar o inimigo."

Ela teve duas vértebras achatadas, um buraco na retina, rompimento de ligamento do ombro, nódulos benignos no pulmão, um infarto do miocárdio que ela "achou que ia morrer" mas não chamou ninguém porque não queria dar trabalho. Só agora a pouco tempo em exames de check-up para as cirurgias dos ligamentos do braço é que descobrimos o tal do infarto.

Com as vértebras achatadas, por causa de um atraso do pedreiro ela quebrou um tanque de concreto a marretadas e arrastou um tanque elétrico de concreto também da sala até a lavandaria.

Ela é alegre, entusiasmada, ativa, vibrante, energia pura. Muito resistente a dor... 

É dela que busco inspiração...ela resiste a tudo e a todos. Não tem medo do que virá pela frente e está sempre rezando para Santa Rita me proteger, a mim e ao meu tio...na verdade ela reza por todos mas se apega mas na gente que passamos por dificuldades de saúde.

Tem um coração maravilhoso e sempre quer ajudar a todos!!! Tenho muito orgulho de ter a avó que tenho, e fico muitooo feliz quando minha mãe me diz que sou forte como ela...

"Se você quer civilizar um homem, comece pela avó dele."

Victor Hugo

2º dia de IgA

São Paulo, 04 de dezembro de 2012. Ontem não passei muito bem, um pouco por causa do calor e talvez algumas reações do IgA pois fazia mais de um mês que eu não o tomava, tive muita falta de ar e pressão no peito, nada assustador...afinal tudo está escrito como reações normais na bula. Então nem me assustei o negócio é saber administrar as reações, ficar calma, ouvir música clássica, achar uma posição confortável (o que confesso que ontem não foi tão fácil) e esperar as reações irem embora, afinal já passei por situações muito piores.

Hoje fui atendida pelo meu querido Wagner (ele nem sabe que eu adoro ele) hehehe, o Júnior, a Edjane, Renata e a Kelly... equipe de enfermagem impecável!!! Como eu sempre digo o San Paolo é demais, hoje eu brinquei que a salinha logo vai ter que ter meu nome escrito na porta. 

Quase não vi o tempo passar, capotei depois de administrarem o antialérgico, minha madrinha ficou ao meu lado lendo pacientemente. Ela é uma luz na minha vida!!!

Assim como a equipe de enfermagem de hoje, todos muito atentos em como me sentia, no meu bem estar, na minha segurança, no meu conforto. Queria que vocês percebessem o quanto é importante a presença de um enfermeiro na vida da gente, assim como os médicos eles são partes essenciais na nossa recuperação. São capazes de nos alegrar, de nos animar e nos fazerem nos sentir muito melhores... Gostaria que os enfermeiros fossem mais reconhecidos em sua profissão pois são eles que passam grande parte do tratamento com a gente e a dedicação de alguns não tem preço.

Adoro a equipe de lá e acho que grande parte da minha melhora vem com a energia que eles me transmitem...só fiquei "triste" ao saber que o enfermeiro Oswaldo foi transferido...ele é realmente um querido mas se for melhor para ele,  isso me deixa muito feliz pois ele merece muito...parte dos sorrisos que dei lá, foi com ele. Hoje também senti falta da enfermeira Jaqueline e da Marluce mas acredito que no próximo plantão delas eu estarei com todo meu pique para darmos boas risadas!!!

Conclusão do dia hoje, me sinto melhor mas com um pouco de falta de ar... Mas nada melhor que uma boa terapia do riso para nos fazermos sentirmos melhores...

Muito bom saber que construímos laços de amizades onde menos esperamos!!!

Enfermagem é a arte de cuidar incondicionalmente, é cuidar de alguém que você nunca viu na vida, mas mesmo assim, ajudar e fazer o melhor por ela. Não se pode fazer isso apenas por dinheiro...Isso se faz por e com amor!

Angélica Tavares

1º dia de IgA

São Paulo, 03 de dezembro de 2012. Estamos em plena segunda-feira e hoje é o primeiro dia das cinco sessões de IgA que vão me aplicar esse mês. Hoje é dia do plantão da recepcionista Silvana, enfermeira Caroline, do Waldemir, do enfermeiro Alex, a Kátia, a Vanessa e o Luiz e eu sou a paciente rebelde..hehehe...

O pessoal do San Paolo me ajudam muito na minha recuperação...quando eu chego sou muito bem atendida, já tenho um leito pronto, me deixam usar a net para escrever no blog, me tratam com muito carinho; Coisa que não encontrei em Hospital nenhum na região.

A rotina é sempre a mesma primeiro me aplicam via endovenosa um antialérgico por uns 40 minutos pois eu tive algumas reações na primeira vez que tomei o IgA, nada assustador, mas tive coceiras nas palmas das mãos e solas dos pés, dor de cabeça e pressão no peito, então o Drº Acary optou por administrar o antialérgico antes do IgA.

Depois disso começo as minhas doses de IgA, 1 frasco por hora, no total 6 frascos por dia. Ele é um líquido viscoso, grudento, quando cai na pele e seca solta que nem aquela cola branca de escola que a gente passava na mão só para depois ficar puxando... Então quando ele entra na veia causa um certo desconforto, nada de muito horrível, mas ele de certa forma agride a parede das veias e as deixam inflamadas... Não sou a única a ter essa reação, é normal... Mas no final dos cinco dias meus braços estão todos roxos e doloridos. Porém perto do benefício que ele me causa, não é nada. Vale a pena suportar tudo, como eu disse lá encima os enfermeiros são parte essencial no meu bem estar nesses cinco dias. Lá me sinto querida, feliz porque me sinto na companhia de amigos não apenas profissionais da saúde que me tratariam com frieza. Isso faz muito bem para quem passa por lá e está de passagem ou para pessoas que como eu todo mês divido um pouco da minha vida com eles...

E aqui vai o meu muito obrigada para equipe de enfermagem do Hospital San Paolo, vocês são demais!!!

"A Enfermagem é uma arte; e para realizá-la como arte, requer uma devoção tão exclusiva, um preparo tão rigoroso, quanto a obra de qualquer pintor ou escultor; pois o que é tratar da tela morta ou do frio mármore comparado ao tratar do corpo vivo, o templo do espírito de Deus? É uma das artes; poder-se-ia dizer, a mais bela das artes!"

Florence Nightingale

Aniversário

Hoje é meu aniversário. Mas tenho muito mais do que mais um ano de vida para comemorar, tenho que comemorar a qualidade de vida que adquiri, as coisas que eu e minha mãe conquistamos nesse último ano...tudo de vitória que tive.

Não posso deixar de lembrar das perdas que tive, perdemos a bisavó, a Meg... 

Com certeza cada ano passamos por mudanças, algumas vitórias, algumas derrotas...

Esse ano foi um ano que somamos e subtraímos muito, as perdas foram irreparáveis afinal sempre me lembrarei da fortaleza que era minha bisavó e o quanto ela se preocupava comigo. Também me lembrarei da Meg, não terei mais ela enxugando minhas lágrimas caso eu chore. Mas prefiro pensar que estão em um lugar melhor do que a gente. Com certeza estão!!!

Então me apego nas coisas boas...nos dois aniversários que tive esse ano, de um ano de descoberta da Stiff Person Syndrome e me causou uma melhora  de qualidade de vida fenomenal. Nos amigos novos que fiz, nos antigos que eu percebi que eram importantes, na Amy que foi o melhor presente que eu poderia ter ganho, as mudanças aqui em casa que eu e minha mãe tanto sonhamos.

Além das mudanças internas e externas que eu tive... esse ano eu estou quase perto do meu peso de antes da Stiff Person surgir... Mas as mudanças maiores foram as internas, o modo como me imponho com a vida... O modo como eu desejo ela para mim. O modo como aprendi a encara-la... A coragem que criei para me expor no blog, tudo isso cresceu dentro de mim nesse último ano.

As certezas do que eu quero, do que eu vou querer...

E a mais bela certeza que eu aprendi na vida... Sou mais forte que a Stiff Person Syndrome... fui eu quem a dominou esses cinco anos e serei eu quem dominarei ela para o resto da minha vida. E vocês podem apostar serei eu quem irá domina-la em todos os próximos aniversários que eu comemorar!!!

O Circo Borboleta

Antes de começar a ler esse post eu peço para que assistam o vídeo que eu publiquei logo abaixo para entenderem do que estou falando.

Acredito que na vida todos nós temos problemas, seria impossível e entediante viver num mundo só de maravilhas e sem problemas algum...um mundo "colorido" não te faz reconhecer e dar valor quando as coisas ficam boas...

Mas eu não queria escrever sobre isso, queria escrever sobre a postura que devemos tomar diante dos nossos problemas, de acordo com a postura que tomamos o fardo fica mais leve, o sabor fica mais doce e tudo se transforma em algo mais bonito...

Já falei diversas vezes que encaro minha Stiff Person Syndrome como algo meu, uma característica como meus olhos verdes que nem todos sabem que eu tenho... A minha Stiff Person é assim...passa desapercebida... Você só perceberá algo se me perguntar...porque ao contrário disso...Sou uma pessoa leve, não me lastimo e não me coloco no papel de vítima... Cada pessoa na vida tem que encarar o seu "problema" não importa o tamanho que ele tenha, o fator importante é sair da zona de vítima... Parar de se fazer de coitado... A minha pergunta é: -Com tanta gente sofrendo no mundo porque só você poderia estar livre de um??? Em que você é diferente dos outros??? O que te faz tão melhor a ponto de te dar "passe livre" da prisão e viver no país do reino encantado onde não existe problemas algum??? Porque eu escaparia disso também???
Acontece que a transformação tem que vir de dentro e a mudança de postura de como encarar a vida e os problemas tem que vir de você; Afinal isso é um problema seu, uma transformação sua. Os outros??? Os outros só são reflexo daquilo que você transmite, transparece... As pessoas só irão te encarar de forma diferente quando você começar a se encarar de forma diferente. Deixar de ser a lagarta e transformar-se numa linda borboleta...

"O melhor momento para a grande transformação da sua vida é este;

Aqui, agora!"

Ian Mecler

Eu vim dos filmes!!!

Meu amigo Carlão sempre me diz que eu sai dos filmes e músicas que eu menciono, afinal sempre comparo muito o que eu vivo com o que já li em livros, vi em filmes e ouvi em músicas... Eu sinceramente não acho isso muito ruim. Acho até um elogio porque os filmes que assistimos, música que ouvimos ou livros que lemos, sempre nos acrescentam algo... Se eu venho do meio deles... Posso ter muito para acrescentar na vida dos outros e posso absorver muitas coisas deles ainda...

Se me pedissem para escolher uma década para ter nascido, seria a década de 1920, tenho alma velha e sonhadora onde o homem corteja a mulher e pedi a mão dela em casamento para o pai...

Sou do tempo de fazer crochê, tricot, bordar ponto cruz e tear... Não adianta negar...Talvez nem em 1920 eu deveria ter nascido, deveria ter nascido no século de XIX num romance de Jane Austen... Deveria ter vivido um conto de fadas com homens românticos que se apaixonam verdadeiramente e sem medo...

Então vocês me dizem que isso só acontece nos filmes??? Desacredito dessa teoria, aqui estou uma "personagem contraditória" entre o moderno e o novo, esperando as coisas acontecerem... Sonhando com as que podem acontecer, talvez eu seja uma "Elizabeth Bennet" com Stiff Person Syndrome, que gosta de viver todos os dilemas que isso pode trazer, lidando com os problemas relacionados à educação, cultura, moral e casamento na sociedade aristocrática do início do século XIX, sou muito orgulhosa assim como ela...e ao contrário de tudo que eu escrevi até agora e possa parecer que sou uma sonhadora com cabeça nas nuvens....Sou uma pessoa com os pés no chão, talvez por isso eu me apegue tanto em momentos bonitos de filmes porque  acredito na existência... Se nunca ninguém os tivesse vivido, nunca ninguém teria inspiração para escreve-los...

As vezes a sua vida pode estar sendo um drama, uma comédia, um filme de terror, um filme de ação.... O conselho que eu tenho para dar é que:

 "É VOCÊ QUEM ESCOLHE A POLTRONA E É VOCÊ QUE ESCOLHE O GÊNERO DO FILME QUE QUER VIVER!!!"