Me revelar...

Algumas pessoas podem ter me achado maluca quando eu comecei a contar minha vida no blog, me expor assim poderia ter um lado negativo como tudo na vida tem.

Acontece que não foi bem isso que aconteceu, se eu soubesse a reviravolta que o blog fez em minha vida já teria montado ele antes... Já teria colocado minha cara a tapa há muito tempo. Porque ele só acrescentou em experiências na minha vida.

Me expor tanto acabou adicionando coisas boas, até agora só encontrei uma pessoa com a mesma doença que eu. Mas as mudanças que ele fez na minha vida foram incríveis. Hoje me sinto mais confiante e mais perspicaz... Entendo o que as pessoas querem saber da minha vida pois vejo o número de acessos nos assuntos mais polêmicos...hehehe

Mas isso é muito bom... Mostrar uma fraqueza não significa que sou fraca, significa que estou sendo forte o suficiente para encarar o obstáculo de frente... Significa que não tenho vergonha do que eu passo, também não vejo motivos para ter, afinal não fui eu que comprei a Stiff Person Syndrome... Ela apareceu de brinde na minha vida e agora tenho que encará-la.

Quem está mais próximo a mim percebe a mudança, pois de certa forma agora eu consigo dividir com o mundo o que uma pessoa com "problemas" passa... E assim fazer as pessoas refletirem sobre o que realmente importa. Afinal nem a minha Stiff Person eu encaro como um, apenas sou uma pessoa com certas limitações. Mas quem não tem limitações???

Se eu não tivesse com Stiff Person não estaria aqui me revelando... Me abrindo para o mundo, disposta a responder qualquer pergunta que vocês leitores queiram... E disposta a ajudar quem quer que seja...

As vezes se revelar não é tão ruim, as vezes se revelar te dá um empurrão na vida e faz com que você se mexa... Ficar como eu estava fazendo crochê, não acrescentava nada na vida de uma pessoa mas o blog me deu essa oportunidade... De mostrar para as pessoas que é possível conviver com problemas e ser absurdamente feliz. Porque uma vida sem problemas é surreal. Ninguém no mundo consegue viver uma vida plena e feliz sem passar por obstáculos. E o blog está me ajudando a passar por eles de forma excelente!!! Me revelar foi a melhor coisa que me aconteceu esse ano, só acrescentou!!! 

“E de repente a vida te vira do avesso, e você descobre que o avesso, é o seu lado certo.”

Caio Fernando Abreu

Tudo que me fortalece

Eu poderia ter desabado eu confesso. Poderia ter entregado os pontos, e desistido da vida, de ser feliz.

Mas depois de tudo que passei por incrível que pareça eu fiquei mais forte. Cada exame dolorido que passei, cada situação absurda, engraçada, de sofrimento, de perda, de falta de fé...Me transformou em uma pessoa melhor. Antes eu era diferente, fraca, cheia de planos fáceis de serem realizáveis... Hoje meus valores mudaram, ir em uma festa não importa mas se vou estar bonita ou não. Para mim hoje o que vem na frente é se estarei sem dor... Com as pessoas que eu gosto, confortável...

Hoje prefiro tênis a sapato de salto alto... hoje prefiro roupas confortáveis, que me façam me sentir bem, que não me apertam... Prefiro a tranquilidade, e paz de espírito, prefiro ficar calada a ter que entrar em uma briga...(apesar de ser bem pimentinha, hehehe)...Prefiro viver!!!

Tenho todo direito do mundo de estar errada... Mas prefiro evoluir... Usar todas as oportunidades que Deus e o destino, o que quer que vocês crêem,  para agir de forma correta... Prefiro usar tudo isso para fazer diferente... Para me transformar....mesmo sabendo que no final de tudo ainda posso estar errada. Quero me permitir tentar.

Porque sem tentativas não há mudanças, não há transformação... Então sempre estarei aberta a qualquer tratamento novo que surja, qualquer coisa nova que acrescente em minha vida, porque se fechar em forma de concha pode ser muito fácil para quem tem medo de correr riscos... Mas são nessas grandes transformações da vida em que temos a oportunidade de aprendermos mais e mais... Quero respirar cada segundo de sabedoria que alguém possa me acrescentar, quero absorver tudo que a vida tem para me ensinar... Seja pela Stiff Person Syndrome, seja por algo novo que a vida tem a me oferecer... Porque de uma forma ou de outra... Viver é aprender... e é isso que eu mais quero...

Por mais maluco que seja o que vou escrever agora... A Stiff Person Syndrome foi a melhor e a pior coisa que me aconteceu.... Pior porque ninguém gosta de estar doente mas melhor porque com certeza ela me deu a oportunidade de me transformar em uma pessoa melhor...

Coisas absurdas que só acontecem comigo....

Numa manhã normal da minha rotina, uns dois meses atrás recebi 2 ligações do interior de São Paulo (DDD 019), o primeiro rapaz perguntou quanto era o programa, eu sem entender nada perguntei: - Que programa??? Ele rapidamente desligou na minha cara; Passou uns 5 minutos ligou outro cara com a mesma pergunta... Meu radar de loira acionou e eu finalmente entendi que programa eles queriam... Xinguei o segundo a beça... e comecei a imaginar quem poderia ter distribuído meu telefone para me atormentar a vida... É sempre assim... A gente vai logo culpando os outros e tentando encontrá-los...

Os meses foram passando e eu recebia vez por outra propostas estranhas via celular e o mais estranho é que os caras que ligavam me chamavam de Vivi, aquilo me dava um ódio... Me irritava muito, então decidi que ia trocar de chip e selecionar as pessoas que eu fosse passar meu número....

Um mês atrás recebo de noite uma ligação de um cara de São Paulo, com a voz bonita por sinal, e me disse: -Oi Vivi, tudo bem???; Eu: -Tudo, quem é você???; Ele: -"Fulano de tal", poxa!!", Eu -Não te conheço. Ele: -Você não é a Vivi D.....??????; Eu: -NÃO!!!. O rapaz ficou super sem graça e pediu desculpas e desligou...

Eu usei meus neurônios e fui logo no Google... Vivi D.....??? Aí a verdade surgiu... Ela é uma garota de programa, e infelizmente meu número de celular só tinha o último dígito diferente do dela... Os "trouxas - tarados" na hora de discar acabavam discando para mim... Só comigo isso poderia acontecer... Chorei de rir... e óbvio decidi trocar o número...

Semana retrasada toca o celular da minha mãe que também só tem um número diferente do meu antigo e do da tal da Vivi D....., e o cara por favor a Vivi...hahaha....Minha mãe: - Quem gostaria???; O cara: - "Ciclano" de tal, me passa o número dela. Minha mãe: -Dá onde você conhece ela???; O "Ciclano": Já sai com ela duas vezes. Minha mãe solta a pérola: -Impossível, se tivesse saído ela, ela  me contaria... (Acho que nessa hora o cara repensou no sigilo com os clientes que as profissionais devem manter), kkkkkkkkkkk!

Moral da história... Acho que estamos acabando com a carreira da profissional Vivi D....., sigilo ZERO, gentileza TOTAL...

Só rindo mesmo, se for para chorar só se for de tanto rir...

Desculpa aí Vivi D..... por estar atrapalhando sua carreira essa não é nossa intenção... kkkkkkkkkkkk

Minha anjinha!!!

Ontem não postei nada...o dia foi cheio de coisas novas...ganhei um presentinho....algo que nunca substituirá a Meg... Mas que de certa forma faz a gente se sentir um pouco melhor...

Minha prima sabendo da dor que nós estávamos passando, principalmente eu me deu um presentinho....cheio de luz e brilho!!! Ativa, vivaz, enérgica tão cheia de vida... Que nem me deixou escrever no blog ontem, nem me deu tempo...

A Mel aceitou bem ela, apesar de não ter amado a presença dela... não fez nada de mal....não quer muito contato físico mas também não fez nada porque sabe muito bem que é um filhote.

Ainda sentimos falta da Meg, mas ela de certa forma inexplicavelmente tem algumas atitudes que a Meg tinha.... É muito ruim ficar comparando, mas ela faz umas caras que só a Meg fazia e é completamente destemida...

Quando ela veio para os meus braços tomou a mesma atitude da Meg começou a me lamber, me morder.... Acredito que seja o inicio de uma bela relação de companheirismo e amizade...

Acredito também que ela só chegou para acrescentar... e é assim que as coisas tem que ser na vida da gente...temos que procurar o que nos acrescenta e ontem minha prima acrescentou uma benção enorme em minhas mãos... a responsabilidade de uma nova vida.... Amy!!!

Obrigada Dri, por tudo, por todas as horas... Quando eu crescer eu quero ser igual a você!!!

"Felizes os cães, que pelo faro descobrem os amigos."

Machado de Assis

Padrinhos ou Anjos???

Meus padrinhos são demais... as melhores pessoas que minha mãe e meu pai poderiam ter escolhido...nem todos sabem mas quando se é batizado na igreja católica os pais entregam o filho para que na ausência deles os padrinhos se tornem responsáveis pela educação religiosa, formação moral e zelar pela criação da criança.

Não sei muito bem como minha mãe pediu para meus padrinhos me aceitarem, fui batizada na capela da maternidade em que nasci, dois dias depois de nascida.

Acho que sem eles também não seria nada... Minha mãe acertou direitinho na hora de escolher eles como padrinhos... Melhor que eles não existem.... Eles fazem jus aos deveres de padrinhos e estão sempre presentes em qualquer momento que for...

São dois verdadeiros anjos que Deus colocou na minha vida, ou que meus pais escolheram...

Nesses 5 dias de medicação o meu padrinho me leva ao hospital e me busca todos os dias e minha madrinha reveza com minha mãe para que ela possa trabalhar...
Eles cuidam de mim como se eu realmente fosse uma filha deles, e se desdobram para propiciar o meu conforto.
Meu padrinho é muito culto e eu adoro ter longos papos com ele...é um verdadeiro pai e a madrinha então... Sempre disposta a me aconselhar, mas sempre discreta e leal ao que eu digo para ela.
Percebo nos olhos dos dois o quanto me amam quando eu os vejo...e espero retribuir esse sentimento com o olhar... Pois sempre me olham sorrindo...Com olhos brilhantes!!! Acho que essa ligação é de Deus!!!

Se for pensar bem, só tenho a agradecer nessa vida.... Ela colocou pessoas incríveis ao meu redor... E foi por isso mesmo que quando eu tive que escolher minha madrinha de crisma acabei escolhendo a minha madrinha de batismo... E se um dia eu chegar a casar... Eles serão padrinhos de casamento... Mas já avisei que de filho nenhum eles serão padrinhos. Afinal... tenho ciúmes deles... Eles são meus padrinhos oficiais!!!

Amo eles demais!!!

"As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se pode ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração."

Charles Chaplin

Imunoglobulina humana, IgA!!!

Apesar de já ter cursado 3 anos e meio de Biomedicina, e saber um pouquinho sobre o assunto vou falar como uma pessoa que nunca teve conhecimento algum sobre a matéria pois uma coisa que eu sempre fiz foi nunca ler sobre sintomas e consequências...da minha doença.... porém imagino muito bem o que realmente acontece. Mas vou contar para leigos...não quero encher o blog como uma especialista, até porque nem sou...

O que sei da Stiff Person Syndrome é que ela é uma doença auto-imune, isto é por algum motivo "maluco" meu corpo começou a produzir anticorpos contra meu próprio corpo, isto é...meu corpo produz Anti-Gad em excesso, Anticorpo contra descarboxilase do Ácido glutâmico, é um anticorpo que trabalha contra uma  enzima na síntese de um importante neurotransmissor no cérebro, ele em excesso no meu organismo causa uma reação que faz com que meus músculos se enrijeçam quando eu os coloco em condições de stress ou se eu fico muito nervosa, por isso todos os médicos recomendam que eu tenha uma vida emocionalmente equilibrada.

O Doutor Acary indicou o tratamento com a Imunoglobulina humana porque ela ajuda a controlar o nível do Anti-Gad no meu organismo...isso é...Ele ajuda com que o Anti-Gad não ataque mais o meu organismo... e por consequência controle a doença...Funciona como um medicamento qualquer, tem algumas reações mas são todas suportáveis e controladas, as minhas foram alérgicas...Então nada que um antialérgico não resolva... O bem que ele faz é muito melhor, ajudou no meu equilíbrio e diminuiu muito as minhas crises de dor. É um medicamento muito caro mas felizmente o governo fornece. Estou passando pela rotina dos 5 dias das doses, então como eu tenho que toma-lo de forma intravenosa, ele só pode ser administrado no hospital, então nesses 5 dias eu vou e volto todos os dias... Chego, tomo meu antialérgico e depois começo a tomar os 6 frascos que devem ser administrados em 6 horas de tempo... O IgA tem que entrar de forma lenta no meu organismo...

Meu médico disse que ele faz milagre nas pessoas com Stiff, chegou a fazer uma pessoa que não andava mais a voltar a andar... Se meus problemas são muito menores...ele vai me beneficiar ainda mais....e não darei chance para sequelas...

Hoje foi o terceiro dia de IgA, voltei mais cedo pois estava acabada com a perda da Meg e os enfermeiros foram generosos comigo e me adiantaram um pouco as doses...Não senti reação alguma no corpo...

Só queria voltar para casa e ficar confortando a Mel que passou a noite toda procurando pela irmã de coração...

Vou nesta rotina até sábado... Nos próximos meses terei que fazer o mesmo tratamento... no mínimo até fevereiro. Ainda não sei se depois disso o Doutor vai me dar intervalos maiores nas infusões... Mas se ele não der, o mais importante é o que o medicamento faz em meu corpo... E não será isso que irá estragar minha vida... Afinal existem milhares de pessoas no mundo doentes que precisam tomar remédios pelo resto da vida... Porque eu seria uma excessão??? Se tenho que enfrentar...enfrentarei e com ótimo humor... Porque o bom humor faz tão bem como o IgA...

"Mantenha a sua harmonia. Lembre-se, o humor é contagiante - para o bem e para o mal - portanto, sorria, e contagie todos ao seu redor com a sua alegria." 

(Trecho da crônica "A porta do lado")

Dráuzio Varela

Meg...Quem ama liberta!!!

A primeira vez que eu vi a Meg eu dei um grito...e ela se atirou nos meus braços... Foi amor a primeira vista... da minha parte e da parte dela... Meu melhor presente!!! Quando filhote ela deitava embaixo da mesinha da sala... Ela se fazia apaixonarem por ela... Era uma tremenda conquistadora... Na verdade ela era um verdadeiro milagre... Milagre por ter me feito rir em horas que eu queria chorar, milagre por ter cuidado de mim em todos esses longos anos...afinal foram 10 anos de milagre... De energia, de vida, de alegria, de amor!!! Ela era puro amor e ciúmes...muito ciumenta... Me olhava com cara de paixão, completa paixão... ela era completamente apaixonada por mim... e eu por ela.... Eramos unha e carne... Minha alma gêmea...

Arrancava as meias da minha mãe, ia recepcioná-la quando ela chegava do trabalho e sempre vinha com um brinquedo na boca para alegra-lá...

Hoje eu aprendi uma coisa nova, quem ama liberta.... E hoje tivemos que libertá-la...

Aprendi também uma coisa... Eutanásia, vem do grego.... "Eu" significa bom e "tanásia" morte... Eutanásia é a morte boa, a morte digna...

Minha amiga Doutora Abigail foi comigo até o final... aplicou as primeiras vacinas e hoje proporcionou uma morte digna para ela....Muito digna, ao ponto de que quando terminou...A minha "Jaboticaba" parecia estar dormindo...

E acho que foi isso que a Meg fez... Dormiu...Descansou...Foi para junto de Deus por que ela não merecia nada melhor do que isso, estar ao lado dele...