Minha anjinha!!!

Ontem não postei nada...o dia foi cheio de coisas novas...ganhei um presentinho....algo que nunca substituirá a Meg... Mas que de certa forma faz a gente se sentir um pouco melhor...

Minha prima sabendo da dor que nós estávamos passando, principalmente eu me deu um presentinho....cheio de luz e brilho!!! Ativa, vivaz, enérgica tão cheia de vida... Que nem me deixou escrever no blog ontem, nem me deu tempo...

A Mel aceitou bem ela, apesar de não ter amado a presença dela... não fez nada de mal....não quer muito contato físico mas também não fez nada porque sabe muito bem que é um filhote.

Ainda sentimos falta da Meg, mas ela de certa forma inexplicavelmente tem algumas atitudes que a Meg tinha.... É muito ruim ficar comparando, mas ela faz umas caras que só a Meg fazia e é completamente destemida...

Quando ela veio para os meus braços tomou a mesma atitude da Meg começou a me lamber, me morder.... Acredito que seja o inicio de uma bela relação de companheirismo e amizade...

Acredito também que ela só chegou para acrescentar... e é assim que as coisas tem que ser na vida da gente...temos que procurar o que nos acrescenta e ontem minha prima acrescentou uma benção enorme em minhas mãos... a responsabilidade de uma nova vida.... Amy!!!

Obrigada Dri, por tudo, por todas as horas... Quando eu crescer eu quero ser igual a você!!!

"Felizes os cães, que pelo faro descobrem os amigos."

Machado de Assis

Padrinhos ou Anjos???

Meus padrinhos são demais... as melhores pessoas que minha mãe e meu pai poderiam ter escolhido...nem todos sabem mas quando se é batizado na igreja católica os pais entregam o filho para que na ausência deles os padrinhos se tornem responsáveis pela educação religiosa, formação moral e zelar pela criação da criança.

Não sei muito bem como minha mãe pediu para meus padrinhos me aceitarem, fui batizada na capela da maternidade em que nasci, dois dias depois de nascida.

Acho que sem eles também não seria nada... Minha mãe acertou direitinho na hora de escolher eles como padrinhos... Melhor que eles não existem.... Eles fazem jus aos deveres de padrinhos e estão sempre presentes em qualquer momento que for...

São dois verdadeiros anjos que Deus colocou na minha vida, ou que meus pais escolheram...

Nesses 5 dias de medicação o meu padrinho me leva ao hospital e me busca todos os dias e minha madrinha reveza com minha mãe para que ela possa trabalhar...
Eles cuidam de mim como se eu realmente fosse uma filha deles, e se desdobram para propiciar o meu conforto.
Meu padrinho é muito culto e eu adoro ter longos papos com ele...é um verdadeiro pai e a madrinha então... Sempre disposta a me aconselhar, mas sempre discreta e leal ao que eu digo para ela.
Percebo nos olhos dos dois o quanto me amam quando eu os vejo...e espero retribuir esse sentimento com o olhar... Pois sempre me olham sorrindo...Com olhos brilhantes!!! Acho que essa ligação é de Deus!!!

Se for pensar bem, só tenho a agradecer nessa vida.... Ela colocou pessoas incríveis ao meu redor... E foi por isso mesmo que quando eu tive que escolher minha madrinha de crisma acabei escolhendo a minha madrinha de batismo... E se um dia eu chegar a casar... Eles serão padrinhos de casamento... Mas já avisei que de filho nenhum eles serão padrinhos. Afinal... tenho ciúmes deles... Eles são meus padrinhos oficiais!!!

Amo eles demais!!!

"As melhores e as mais lindas coisas do mundo não se pode ver nem tocar. Elas devem ser sentidas com o coração."

Charles Chaplin

Imunoglobulina humana, IgA!!!

Apesar de já ter cursado 3 anos e meio de Biomedicina, e saber um pouquinho sobre o assunto vou falar como uma pessoa que nunca teve conhecimento algum sobre a matéria pois uma coisa que eu sempre fiz foi nunca ler sobre sintomas e consequências...da minha doença.... porém imagino muito bem o que realmente acontece. Mas vou contar para leigos...não quero encher o blog como uma especialista, até porque nem sou...

O que sei da Stiff Person Syndrome é que ela é uma doença auto-imune, isto é por algum motivo "maluco" meu corpo começou a produzir anticorpos contra meu próprio corpo, isto é...meu corpo produz Anti-Gad em excesso, Anticorpo contra descarboxilase do Ácido glutâmico, é um anticorpo que trabalha contra uma  enzima na síntese de um importante neurotransmissor no cérebro, ele em excesso no meu organismo causa uma reação que faz com que meus músculos se enrijeçam quando eu os coloco em condições de stress ou se eu fico muito nervosa, por isso todos os médicos recomendam que eu tenha uma vida emocionalmente equilibrada.

O Doutor Acary indicou o tratamento com a Imunoglobulina humana porque ela ajuda a controlar o nível do Anti-Gad no meu organismo...isso é...Ele ajuda com que o Anti-Gad não ataque mais o meu organismo... e por consequência controle a doença...Funciona como um medicamento qualquer, tem algumas reações mas são todas suportáveis e controladas, as minhas foram alérgicas...Então nada que um antialérgico não resolva... O bem que ele faz é muito melhor, ajudou no meu equilíbrio e diminuiu muito as minhas crises de dor. É um medicamento muito caro mas felizmente o governo fornece. Estou passando pela rotina dos 5 dias das doses, então como eu tenho que toma-lo de forma intravenosa, ele só pode ser administrado no hospital, então nesses 5 dias eu vou e volto todos os dias... Chego, tomo meu antialérgico e depois começo a tomar os 6 frascos que devem ser administrados em 6 horas de tempo... O IgA tem que entrar de forma lenta no meu organismo...

Meu médico disse que ele faz milagre nas pessoas com Stiff, chegou a fazer uma pessoa que não andava mais a voltar a andar... Se meus problemas são muito menores...ele vai me beneficiar ainda mais....e não darei chance para sequelas...

Hoje foi o terceiro dia de IgA, voltei mais cedo pois estava acabada com a perda da Meg e os enfermeiros foram generosos comigo e me adiantaram um pouco as doses...Não senti reação alguma no corpo...

Só queria voltar para casa e ficar confortando a Mel que passou a noite toda procurando pela irmã de coração...

Vou nesta rotina até sábado... Nos próximos meses terei que fazer o mesmo tratamento... no mínimo até fevereiro. Ainda não sei se depois disso o Doutor vai me dar intervalos maiores nas infusões... Mas se ele não der, o mais importante é o que o medicamento faz em meu corpo... E não será isso que irá estragar minha vida... Afinal existem milhares de pessoas no mundo doentes que precisam tomar remédios pelo resto da vida... Porque eu seria uma excessão??? Se tenho que enfrentar...enfrentarei e com ótimo humor... Porque o bom humor faz tão bem como o IgA...

"Mantenha a sua harmonia. Lembre-se, o humor é contagiante - para o bem e para o mal - portanto, sorria, e contagie todos ao seu redor com a sua alegria." 

(Trecho da crônica "A porta do lado")

Dráuzio Varela

Meg...Quem ama liberta!!!

A primeira vez que eu vi a Meg eu dei um grito...e ela se atirou nos meus braços... Foi amor a primeira vista... da minha parte e da parte dela... Meu melhor presente!!! Quando filhote ela deitava embaixo da mesinha da sala... Ela se fazia apaixonarem por ela... Era uma tremenda conquistadora... Na verdade ela era um verdadeiro milagre... Milagre por ter me feito rir em horas que eu queria chorar, milagre por ter cuidado de mim em todos esses longos anos...afinal foram 10 anos de milagre... De energia, de vida, de alegria, de amor!!! Ela era puro amor e ciúmes...muito ciumenta... Me olhava com cara de paixão, completa paixão... ela era completamente apaixonada por mim... e eu por ela.... Eramos unha e carne... Minha alma gêmea...

Arrancava as meias da minha mãe, ia recepcioná-la quando ela chegava do trabalho e sempre vinha com um brinquedo na boca para alegra-lá...

Hoje eu aprendi uma coisa nova, quem ama liberta.... E hoje tivemos que libertá-la...

Aprendi também uma coisa... Eutanásia, vem do grego.... "Eu" significa bom e "tanásia" morte... Eutanásia é a morte boa, a morte digna...

Minha amiga Doutora Abigail foi comigo até o final... aplicou as primeiras vacinas e hoje proporcionou uma morte digna para ela....Muito digna, ao ponto de que quando terminou...A minha "Jaboticaba" parecia estar dormindo...

E acho que foi isso que a Meg fez... Dormiu...Descansou...Foi para junto de Deus por que ela não merecia nada melhor do que isso, estar ao lado dele... 

A noite foi punk e o dia é de rock, Baby!!!

Infelizmente minha Meg está cada vez pior, e essa última noite passei inteira acordada cuidando dela tentando controlar a glicemia. Até pensei em ir só na consulta do Doutor Acary e voltar para casa e tirar um cochilo...Mas eu não podia atrasar mais as aplicações.

Então aqui estou, no hospital tomando todas...hehe... Na internet para não dormir pois minha mãe teve que sair e eu tenho que cuidar das minhas doses e avisar aos enfermeiros quando estão acabando, pedir mais uma rodada (hehehe)... A enfermagem é perfeita cheia de carinho e atenção... Dessa vez estou feliz por estar isolada...tem uma pessoa lá fora que tosse como um zumbi...hehehe

Ah!! Estou digitando com uma mão só, mal começou e minha veia já dói... O enfermeiro entra e diz... -No facebook??? Isso que é vício!!!kkkkkk...... Eles são demais, humanos, carinhosos, atenciosos....diferente de outros hospitais... Poderia ter escolhido um mais reconhecido...mas lá nunca me senti bem... Então venho ficar com as pessoas que gosto...onde me sinto em casa.

Cheguei em casa quase agora e para minha surpresa a Meg estava toda feliz me esperando com brinquedo na boca...como sempre fez....Vai entender os cães...a glicemia continua alta mas estou muito bem amparada pela Doutora Abigail da Floripa Clínica Veterinária que mais uma vez me deu uma lição de amor e lealdade e me prometeu que vai comigo e com a Meg até o final mesmo sofrendo quando a hora chegar...

O melhor do dia é que o Doutor Acary pareceu gostar muito da ideia do blog, e logo que acabou a consulta ele foi correndo colocar o endereço do blog no mural da Unidade de Doenças Neuromusculares... Ele também me ensinou outra coisa, eu comentei com ele que não gostava de falar com pessoas depressivas porque me sentia mal e ele me respondeu que minha missão é mostrar para essas pessoas que eu tenho Stiff Person e estou ótima assim como elas podem ficar...

Por fim ele decidiu que irei fazer sessões de IgA todo mês por enquanto até fevereiro e no final da consulta me agradeceu...Eu que tenho que agradece-lo!!!

Conclusão do dia.... ou da noite que a Meg vai me proporcionar...hehehe

Fiquem feliz por pior que as coisas estejam...afinal as coisas estão sempre mudando.... 

Hoje é dia de Rock, Baby!!!

Ansiedade!!!

Hoje estou na véspera de ir encontrar com o Doutor Acary, amanhã ele decide se irei tomar o IgA esse mês novamente o que é quase certeza uma vez que eles já estão na geladeira... Me esperando.

Na verdade vou fazer como sempre... levar os remédios juntos comigo e quando o ele der OK, saio do ambulatório de Neuromuscular e vou direto para o hospital tomar todas...hehehe

Dessa vez irá ser diferente... além dos excelentes profissionais que eu encontro por lá, vocês estarão comigo, posso levar o note para o hospital (Eles deixam!!!).... Contarei cada dia...Cada acontecimento diferente para vocês entenderem como é minha rotina nesses cinco preciosos dias no mês... Afinal é uma benção ter encontrado esse remédio que tem me ajudado tanto e ter conseguido o remédio rapidamente, tudo isso fruto do trabalho das pessoas do Ambulatório de Neuromuscular e da minha mãe... além dos meus maravilhosos padrinhos...
São dias cansativos então pode ser que me perceberam mais cansada e os textos serão menores... Não posso mexer muito o braço senão a agulha escapa da veia e eu demoro mais para ir embora e levo outra picada de brinde (hehehe)... E mais um roxo....O que eu nem ligo, mas é mais trabalho para os enfermeiros e eu definitivamente odeio dar trabalho...

Agora é só esperar, porque meu organismo está reagindo cada dia melhor com o IgA e rezar para que minhas veias aguentem... Essas fracotes que não são de nada!!! kkkkkk

"Ansiedade é a diferença entre o tempo do querer de Deus e o tempo do nosso próprio querer."

Berg Brandt

Reencontro!!!

Hoje após cumprir minha missão como cidadã, descansei um pouco e mais a tarde tive um belo encontro!!!

Eu e a Isa fomos reencontrar a Maria José....conversamos, conversamos e não conseguimos definir que ano nos conhecemos...nem eu sei mais quando conheci a Isa... Nem a Isa quando me conheceu nem quando conheceu a Maria José, ou melhor a Zezé... Parecíamos três velhinhas tentando lembrar de uma coisa que aconteceu a muito tempo atrás e ao mesmo tempo parece que foi ontem... O engraçado é que não chegamos a conclusão alguma... A única certeza que eu tive é que o tempo passa e a amizade fica... Pois a Zezé continua a mesma menina de antes, aliás melhorou... Agora é Corinthiana... Levamos bronca da Isa, nós duas mudamos de time(hehehe). Ela continua com o mesmo grande coração, a mesma simplicidade e o mesmo sorriso... Grande incentivadora do meu blog, sempre dando apoio ao que escrevo.

A Mi deu o ar da graça no shopping com o marido mas foi praticamente só para tirar nossa foto...(hehehe)

Colocamos a fofoca em dia mas ficou um gostinho de quero mais, amizade boa é assim... o tempo passa e sempre iremos ter coisas a dizer, coisas a acrescentar na vida...

Fico muito feliz quando eu percebo que tenho pessoas como a Isabella a Michelle e a Zezé em minha vida... Dividíamos trabalhos de escola e hoje dividimos o cotidiano, dividimos a lealdade e a cumplicidade.... Sabe aquela pessoa que você sabe que pode contar??? Pois é.... é realmente isso que acontece... Temos muita coisa ainda para viver... muita coisa ainda para dividir e somar...