O sonho não acabou...

Quando eu fecho os olhos eu me vejo correndo, posso até sentir o ar passar pelo meu rosto... minha tia diz que essa é uma vontade do meu inconsciente de correr...de me sentir sem obstáculos novamente... Eu penso que não, só se meu inconsciente estivesse doido iria pensar em esportes...nunca fui boa nisso não seria agora que iria ser...ou seria???hehehe

Já sonhei muita coisa na vida, já fiz muitos planos... Na verdade eu sou uma grande sonhadora... 

Já sonhei em ser a mocinha do filme, aquela que o mocinho pede em casamento na ultima hora no aeroporto...

Sonhei em fazer determinada faculdade mas não foi bem aquela que eu entrei... mesmo assim estava satisfeita com a que estava cursando, e estava fazendo planos com ela, cursava Biomedicina quando fiquei doente cursei 6 meses ainda doente, faltavam apenas 1 ano e meio para terminar o curso quando tive que trancar...ainda sonho em terminar a faculdade, pegar meu diploma... Mas não sei bem se irei exercer a profissão uma vez que vocês sabem estou aposentada do meu trabalho e não sei se aguentaria uma rotina longa de trabalho de um biomédico, mesmo assim ainda quero o meu diploma.

Sonhei em entrar no concurso na USP, e esse eu realizei...sonhei em subir de cargo e esse a doença impediu...

Sonhei em me mudar de cidade, me casar....Mas tudo isso mudou...

Sonhei em fazer umas reformas na minha casa mas só agora estamos conseguindo realizar...

Sonhei que a Meg estaria curada mas esse eu não posso evitar...

Foram tantas as vezes que sonhei e acordei que não dá para numerar a quantidade de sonhos que tive... aprendi com isso uma coisa as vezes os sonhos não se realizam simplesmente porque não devem se realizar... Vontade de Deus??? Ou mesmo simplesmente porque não eram para serem sonhados... eram para terem ficados guardados para sempre na minha "Caixinha de sonhos não realizáveis" ..... Aqueles que sempre irão doer quando eu lembrar que eu não os realizei...Mas que estarão sempre comigo fazendo parte de quem eu sou...

Então procuro abrir a "Caixinha de sonhos" que quero realizar... para "aqueles  sonhos de antes" não doerem tanto... talvez cada sonho que eu realize agora eu consiga apagar um sonho não realizado do passado... talvez isso me tire a insatisfação de não ter conseguido...

Então eu sonho com o diploma de Biomédica, sonho com um curso de desenho, sonho em passar um Natal em Nova York com minha mãe, sonho em um dia visitar uma criação de joaninhas...

E mais que tudo... sonho que esse blog cresça e que no futuro quem sabe ele se torne uma ONG e que possa ajudar as pessoas que como eu por algum momento ficaram perdidas na vida e em sonhos por causa de uma doença...

Sonho em trazer sonhos para as pessoas novamente...

Dia de Festa!!!

Hoje é dia de festa, a Floripa Clínica Veterinária em que eu trabalhei está completando 14 anos, e todos esses anos no mercado não é para qualquer um... sei muito da dedicação e carinho que os profissionais de lá tem com os animais... pois fiz parte dessa história...um pouco mas fiz...isso me faz sentir muito orgulhosa, por que um pedacinho de lá eu ajudei a construir, por menor que seja... Ainda me faz sentir bem por saber que participei da história... De uma história tão bonita de amor aos animais... Então fiz uma visita a clínica para comemorar e percebi que o carinho continua o mesmo, a felicidade a mesma...

Hoje em dia vemos enfermeira espancando Yorkshire na frente do bebê, vizinho batendo em cachorro, filho de dona de Petshop espancando o labrador, rodeios e até rinhas de galos...

Então paro e penso, por que existe pessoas tão ruins??? Porque querem exterminar uma raça que são os Pitbull's por serem agressivos??? Se quem ensina a agressividade aos animais (seres irracionais) somos nós os seres humanos???

Porque não aprovam logo uma lei decente de maltrato contra aos animais sem que a pena seja pagar cesta básica ou trabalho comunitário...

Porque ainda existe o tráfico de animais??? Porque ainda existem pessoas que compram esses animais no mercado negro, e sustentam isso....incentivam esse tipo de crime e ninguém faz nada contra.

Ver um estabelecimento crescer ao longo dos anos...afinal foi lá que a Mel e a Meg tomaram as primeiras vacinas e foram castradas... Foi lá que sempre foram cuidadas com muito carinho e respeito é muito gratificante!!!

Assim como todos os outros animais que passam por lá, só quem frequenta lá sabe o tanto de amor que a Doutora Abigail passa para cada animalzinho... e esse carinho ela estende a todos os profissionais que trabalham lá como a Doutora Danielle e o Doutor Paulo... as recepcionistas os funcionários do petshop no banho e tosa. Quantas e quantas vezes eu vi ela triste por ter perdido um paciente ou o melhor muito feliz por ter salvo um...

Amor maior que esse fica difícil de encontrar, pois é amor pela profissão, amor  e dedicação aquilo que faz...

Só tenho um desejo no dia de hoje, que a clínica continue a crescer, ajudando a salvar muitas vidas durante muitos e muitos anos!!!

Assim como eu amo aquela Clínica e amo aquela Doutora cheia de amor pelos seus pacientes....e amo ter feito parte daquela história!!!

Otimismo!!!

Bom amigos, esse post serve para qualquer tipo de doença...Afinal como minha mãe mesma diz Stiff Person Syndrome é como qualquer outra doença que é necessário controlar...uma pessoa com diabetes por exemplo deverá fazer controle da glicemia a vida toda e também terá as suas limitações... Então não encaro a Stiff como um bicho de sete cabeças, estou doente sim mas preciso fazer o tratamento correto e seguir as ordens médicas...assim como o diabetes obriga o paciente a fazer o controle da glicemia e se aplicar insulina (por vezes).

Acontece que por pior que seja a doença depende muito de como você encara ela... tenho como por exemplo minha avó paterna que faleceu de Esclerose Lateral Amiotrófica infelizmente, essa é uma doença que vai paralisando gradativamente os músculos, não havia outras formas de controle na época; Mas me lembro muito bem como ela encarou a doença... ela se deixou levar, se abateu, se entregou... lutou mas não encontrava forças, não sei porque; Eu era pequena e não tinha maturidade para ter esse tipo de conversa com ela... Acontece que a perdemos...e ela faz grande falta no nosso convívio... Outro dia eu estava no ambulatório de Neuromuscular da Unifesp, que é onde me trato, esperando por uma consulta e como sempre converso com todo mundo...do nada me deparo com uma senhora que lembrava muito a minha avó, aí conversa vai conversa vem, ela me contando das atividades dela, que dá aulas de catecismo na igreja, cozinha, arruma a casa...e então decidi perguntar o que ela tinha foi aí que realmente me surpreendi... aquela senhora cheia de vida tinha a mesma doença da minha avó Esclerose Lateral Amiotrófica, eu meio que chocada com a situação soltei: -Minha avó teve! Ela rapidamente olhou para minha mãe e disse: -Quanto tempo ela viveu??? Choque total entre mim e minha mãe, como alguém poderia falar da morte que a doença dela poderia causar sem um pingo de angústia??? Minha mãe respondeu pasma 3 anos e 6 meses... A senhoria sequer se chocou já tinha a ELA por 5 anos e nenhum sintoma...energia de sobra e para meu espanto não deixou se abater pelo que fomos obrigadas a revelar.... Levei uma lição... Não importa a gravidade da doença e sim como a encaramos...e aquela senhora era o mais belo exemplo de Deus de como encarar a doença ou melhor a vida....não era a doença que ela se apegava e sim a vida que ela tem....Que coisa linda!!!

Não vou dizer que sou 100% otimista, muito raramente eu me deixo abater, assim como deve acontecer com a senhora... sou humana, ela também... as vezes a gente tem deslizes. Mas na maioria das vezes procuro me espelhar naquela senhora cheia de vida... Porque não me adianta de nada ficar deitada em casa chorando ou se entregar... a vida sempre segue seu rumo... seja em qualquer situação que você esteja... pensamentos positivos sempre te levam a um lugar melhor.... Não importa se está doente, se perdeu um grande amor, se é falta de grana.... se você manter sua cabeça erguida e com otimismo no coração não existirá nada que te derrube... Deus está do lado de quem tem pensamentos bons e ele não te abandonará nesses momentos....

"O pessimista vê dificuldade em cada oportunidade; o otimista vê oportunidade em cada dificuldade."

Winston Churchill

Amigas...

Esse post vai em especial para as minhas amigas Michelle e Isabella... Hoje é dia de meninas, isto é, dia em que minha amiga Michelle irá me maquiar, assim eu ajudo ela a montar o albúm dela para clientes já que ela é uma excelente maquiadora e ela me ajuda na auto-estima.... Adoro ser maquiada...é uma terapia e tanto... e acho que mal ela sabe o quanto ela me ajuda com isso....

Por isso que vocês que participam do meu facebook vêem fotos doidas minhas as vezes...é a nossa diversão....é a maneira mais simples de passar o tempo, ocupar a mente e se divertir....

Nessas tardes eu viro boneca...ela escolhe as roupas me maquia e fofoca comigo assim a gente chora de rir de lembrar de quando éramos duas molecas de 13 anos e enchíamos a cara de brigadeiro de colher e água... até o estômago fazer barulho de tanta água dentro... e é claro ver e rever comédias românticas.... Hoje em dia só a minha vida tem sido uma comédia romântica...kkkkk.... Mas isso nem vem ao caso....

A Isa vai chegar a noite pois ela vem do trabalho e se eu não citar ela por aqui.... Nossa....ela também fez parte de tudooo isso...nós crescemos como irmãs, brigamos como irmãs, nos afastamos, nos reencontramos mas não perdemos o que de mais importante existe na vida...a Amizade...sem amigos não somos nada...

O fato é...é muito bom ter amigos quando se está doente, pode ser para encher a cara de brigadeiro e água, rir até a barriga doer.... lutar para eu engolir um grão de ervilha... virar boneca por uma tarde, chorar de rir da Isa quando ela chegar mais a noite....

Ser amigo é isso, é estarmos juntos em qualquer momento das nossas vidas seja para enxugar lágrimas de alegria ou de tristeza...

"Amigo é um irmão que a gente escolhe!!!"

Autor Desconhecido

Como uma pessoa com Stiff deve levar a vida...

Nada de muito diferente...quem lê as coisas por ai ou saem pesquisando ficam amedontrados quando pensam que eu estou com Stiff, mas nada de pânico, ok??? Existem variantes, eu sou super tranquila em relação a isso...e o meu tratamento está me deixando cada vez melhor...

Tem gente que fica com medo de me perguntar as coisas....JURO, eu não me chateio em nada, quem quiser perguntar é só perguntar...e se quiserem um "post" em especial é só me pedirem...

A primeira recomendação é uma vida emocionalmente tranquila, sem stress algum porque qualquer tipo de stress que eu passo influência diretamente nas minhas dores, elas pioram muito...

Não gosto mais de calor....prefiro frio, me sinto melhor e mais disposta, mais saudável. Aqui em casa eu ganhei um ventilador e para esse verão um climatizador...

Não posso fazer longas caminhadas e correr, mas tudo bem nem é uma coisa que me incomoda tanto pois nunca fui fã de esportes. Ficar parada em filas pode ser ruim... Enfim nada que me sobrecarregue o músculo, nenhum esforço muscular.

Ir para baladas nem pensar mas já odiava isso desde antes então não mudou muito minha vida.

Devo ter uma vida regrada de sono, coisa que eu não pratico e minha mãe briga muito comigo sobre isso.

Também odeioooo barulho, nada de rock pesado muito alto isso me incomoda muito... pagode também me incomoda mas aí é uma questão de gosto...hehehe

Resumindo preciso de paz, bons amigos, ir em lugares calmos, pessoas que entendam que eu não posso passar nervoso... por mais nervoso que a pessoa esteja infelizmente a Stiff Person vem em primeiro lugar... pessoas que entendam que dependo do meu conforto para ter uma vida feliz e tranquila...enfim... Acho que preciso estar cercada de pessoas que me amam... só assim serão capazes de entender as minhas necessidades...

O que me fez ter stiff...

Na verdade eu já tinha uma predisposição para ter Stiff Person Syndrome, ela já estava dentro de mim, calada, como ela é uma doença auto-imune, isso é meu corpo produz anticorpos contra meu próprio corpo nesse caso o Anti-Gad....

Acontece que eu passei por uma sobrecarga de coisas em julho de 2007 o que fez com que a Stiff Person começasse a dar sinal, primeiro eu trabalhava numa Universidade Pública e tinha que atravessar São Paulo de ônibus, metrô e cipó...hehehe....para chegar no horário...então eu acordava muito cedo por volta da 5 h e 30 min, chegava no trabalho por volta das 8 horas, tinha curso de inglês duas vezes por semana e quando saia de lá ia direto para a faculdade no outro extremo da cidade, cursava Biomedicina em uma faculdade particular, muitos pensam que é fácil mas não era...saia da faculdade e até chegar em casa, comer, tomar banho, sossegar ia dormir por volta das 00 h e 30 min. Foi quando além disso começamos receber a visita de um vizinho drogado que subia no meu telhado para "ficar de boa" e usar droga o que me acordava e me deixava as noites em claro....por diversas vezes os nossos vizinhos e pessoas da família desconfiavam da gente e achavam que eu e minha mãe estávamos ficando loucas, mas logo ele começou incomodar outras casas então as pessoas perceberam que não queriámos chamar atenção ele era de verdade...

Por diversas vezes saia na rua as 3 horas da manhã para falar com a polícia, naquele frio intenso de julho, o que me presenteou com uma pneumonia e não contente conjuntivite juntas....foi ai que o bicho pegou...

Foi ai que os sintomas começaram a surgir e eu comecei perceber que havia algo errado...

Talvez qualquer outro organismo resistisse a isso tudo mas o meu não aguentou, e não porque ele é fraco pois só eu sei e minhas mãe sabe o quanto de dor eu já passei... Mas sim porque eu já tinha a predisposição para ter a Stiff Person Syndrome....isso não quer dizer também que se um dia eu tiver um filho ele terá... Não é uma doença contagiosa ou genética. Eu poderia ter passado a vida toda sem ter tido a Stiff Person Syndrome, ela poderia ficar adormecida a minha vida toda, mas a série de fatores e o stress absoluto que eu passei naquela época fizeram ela despertar...

Não fico triste por isso, como eu sempre digo Deus sempre tem um propósito na vida da gente... e eu ainda tenho muito aprender com isso...

Tratamento

Bom gente, irei contar um pouco do tratamento mas não irei citar nomes dos medicamentos para nenhum "doidinho" ir se auto medicando...

Eu tomo alguns remédios por dia, a maioria para relaxar a minha musculatura, são remédios controlados... No começo me deixavam até meio tonta mas com sempre fui tonta mesmo....nada que mude tanto minhas características...

Fiz também um tratamento chatoooo com o "Doutor Vitamina D" durante quase 10 meses, tomava altas doses da vitamina com o objetivo de controlar meu sistema  imunológico, acontece que como eram doses muito altas eu tinha que tomar no mínimo 3 litros de água por dia e não poderia ingerir nenhum lacticínio para não prejudicar meus rins...apesar de tudo, isso ajudou muito. Acontece que a algumas semanas atrás eu me rebelei e contei tudo para o Doutor Acary e ele diminuiu a dose de vitamina D e me liberou a ingestão de lacticínios...UFAAAA!!!! Vocês nem imaginam como o leite me fazia falta....

Fora isso comecei um tratamento novo, com Imunoglobulina Humana (IgA), é um pouco chato pois além de algumas reações, ele me prende no hospital por algumas horas durante 5 dias consecutivos...e como na primeira aplicação eu tive reações alérgicas nesse segundo mês o Doutor Acary me receitou um anti-alérgico antes....o que significa 1 horinha a mais... O lado legal...é que como vou e volto todos os dias do hospital, comecei a conhecer todos os funcionários e criar amigos...o pessoal do hospital é incrível...me tratam muito bem!!! O lado ruim são as reações e braços todos roxos, minhas veias estouram fácil e não aguentam tanto o IgA...

Mas o lado bom, é que tenho notado que meu equilíbrio está voltando aos poucos, e a dor diminui muitooooo perto dos dias que eu tomo o milagroso IgA, quando vai chegando próximo de dar um mês o efeito vai acabando o que o Doutor me garantiu que é normal...

Se eu for pessimista posso pensar que perco 5 dias no mês sendo picada com agulhas grossas, porque o IgA é viscoso, e sofrendo com o inchaço que ele causa.

Mas prefiro ser otimista, os 5 dias valem muitooo a pena pois eles me proporcionam 25 ótimos dias e o Doutor Acary me disse que vou melhorar muito com o tratamento!!!

O que vale na vida é ser confiante...e eu confio muito no tratamento que estou fazendo agora!!! Ele me deu uma qualidade de vida melhor e isso é o que realmente importa!!!