Tratamento

Bom gente, irei contar um pouco do tratamento mas não irei citar nomes dos medicamentos para nenhum "doidinho" ir se auto medicando...

Eu tomo alguns remédios por dia, a maioria para relaxar a minha musculatura, são remédios controlados... No começo me deixavam até meio tonta mas com sempre fui tonta mesmo....nada que mude tanto minhas características...

Fiz também um tratamento chatoooo com o "Doutor Vitamina D" durante quase 10 meses, tomava altas doses da vitamina com o objetivo de controlar meu sistema  imunológico, acontece que como eram doses muito altas eu tinha que tomar no mínimo 3 litros de água por dia e não poderia ingerir nenhum lacticínio para não prejudicar meus rins...apesar de tudo, isso ajudou muito. Acontece que a algumas semanas atrás eu me rebelei e contei tudo para o Doutor Acary e ele diminuiu a dose de vitamina D e me liberou a ingestão de lacticínios...UFAAAA!!!! Vocês nem imaginam como o leite me fazia falta....

Fora isso comecei um tratamento novo, com Imunoglobulina Humana (IgA), é um pouco chato pois além de algumas reações, ele me prende no hospital por algumas horas durante 5 dias consecutivos...e como na primeira aplicação eu tive reações alérgicas nesse segundo mês o Doutor Acary me receitou um anti-alérgico antes....o que significa 1 horinha a mais... O lado legal...é que como vou e volto todos os dias do hospital, comecei a conhecer todos os funcionários e criar amigos...o pessoal do hospital é incrível...me tratam muito bem!!! O lado ruim são as reações e braços todos roxos, minhas veias estouram fácil e não aguentam tanto o IgA...

Mas o lado bom, é que tenho notado que meu equilíbrio está voltando aos poucos, e a dor diminui muitooooo perto dos dias que eu tomo o milagroso IgA, quando vai chegando próximo de dar um mês o efeito vai acabando o que o Doutor me garantiu que é normal...

Se eu for pessimista posso pensar que perco 5 dias no mês sendo picada com agulhas grossas, porque o IgA é viscoso, e sofrendo com o inchaço que ele causa.

Mas prefiro ser otimista, os 5 dias valem muitooo a pena pois eles me proporcionam 25 ótimos dias e o Doutor Acary me disse que vou melhorar muito com o tratamento!!!

O que vale na vida é ser confiante...e eu confio muito no tratamento que estou fazendo agora!!! Ele me deu uma qualidade de vida melhor e isso é o que realmente importa!!!

Os sintomas...

Conviver com uma pessoa com Stiff Person Syndrome pode ser bem chato...ou não....depende de como você encara a vida....

Antes de tudo, o que o meu médico sempre diz é que eu preciso ter uma vida emocionalmente calma... uma vida tranquila, sem brigas, sem stress... Enfim tenho que viver em paz. Porque o emocional mexe muito com os sintomas. Meu médico nunca me recomendou passar por um psicólogo....ele acha que estou bem com a doença e encaro de uma forma boa, considero isso um elogio, pois as vezes não é fácil. Assim como nada é fácil para ninguém...

Primeira regra básica que criei, nunca leria sobre os sintomas da doença pois existem variantes da doença, então não iria me comparar a outros pacientes; Todas as minhas dúvidas eu tiro com minha mãe...qualquer sensação ruim que eu tenho eu conto para ela e ela vai atrás se é um sintoma da Stiff ou não então o que irei relatar aqui...é o que eu sinto e não o que está em literatura... No começo senti falta de força no braço direito, depois na perna direita e perna esquerda....tomava vários tombos...

Também senti falta de sensibilidade no braço direito e pernas.....só a pouco tempo atrás minha mãe me contou que a Stiff Person não afeta o braço esquerdo....

Quem me vê não percebe nenhum sinal dos meus sintomas... mas quem me conhece o suficiente sabe quando estou com dor.... chego a suar frio, talvez a única descrição concreta da doença que eu tenho é que ela causa dores lancinantes, resumindo...dores insuportáveis...a ponto de eu sentir vontade de bater minha cabeça na parede, de queimar meu braço com a água quente do chuveiro a ponto de nem sentir...as dores as vezes são tão fortes que me causam enjoo.... A dor vem em forma de queimação, doe, arde....parece que meu braço está em brasas...

Fora isso meus dedos mexem sozinhos, ou meus músculos também (isso se chama fasciculações)....chega até ser engraçado...

O lado bom disso tudo é que me tornei uma pessoa mais forte, e não estou contanto os sintomas para as pessoas que lerem sentirem dó de mim e sim conhecerem um pouco mais sobre a doença... entenderem o que eu passo e o porque de as vezes eu recusar um convite para um aniversário ou coisa assim.... muitas vezes não é porque quero e sim porque a Stiff Person Syndrome me deu limitações...

E por isso volto a dizer não deve ser fácil conviver com uma pessoa com Stiff, mas também não é fácil conviver com pessoas mal humoradas e falsas... Como eu sempre digo sou eu quem tenho a Stiff Person Syndrome e não é ela que me tem....

Obs. No próximo post contarei sobre o tratamento e como estou agora...

Frases absurdas que se ouve quando se está doente!!!

Não citarei os autores mas só suas frases celebres afinal de contas pessoas assim não merecem o mínimo de crédito...

1ª "Nossa você é tão bonita e está doente???" 

Agradeço ao elogio mas...só os feios podem ficar doente??? Ser bonita me dá passe livre da prisão???

2ª "Nossa tão nova e já esclerosada???"

Essa é da fase que achavam que eu tinha Esclerose Múltipla, o que nada tem a ver com ser esclerosada....e mais....jovens não adoecem??? Se fosse assim não veríamos bebês morrendo por aí...

3ª "Você está doente porque não tem Deus no coração!"

Essas vocês já ouviram falar, mas vale a pena lembrar...Deus só poupa quem frequenta a igreja.

4ª "Nossa!!! Você com gripe??? Você pega tudo, hein???" 

Pessoas com Stiff Person ou com outras doenças não podem ter outro tipo de doença....Gripe nunca mais....tô livre, uhuuuuuuu!!!!!

5ª "Poxa, assim é que é bom...ficar em casa recebendo salário!!!"

E sentindo dor??? Super divertido, queria receber salário e sair pelo mundo viajando...me aposentar e ficar passando de médico em médico, tomar centenas de remédio....Juro, não é legal!!!

6ª "Não tenho culpa que você está doente"

Porque??? Eu tenho, né???

7ª "Nossa!!! Olhando para ela nem parece que tá doente!!!"

Talvez pessoas doentes precisam de um carimbo na testa escrito doente, ou um letreiro piscando...

8ª "Nossa!!! Conheci uma pessoa que começou assim e morreu!!!"

Otimismo total!!! Se nem os médicos sabiam o que eu tinha ela já tinha decretado a minha morte!!!

9ª " Nossa eu também tenho uma dor igual a sua..."

É impressionante como as pessoas querem estar doente!!!

10ª "Tadinha!!! Tão jovem e doente!!!"

Juro gente, a última coisa que eu preciso é de dó...

Dó temos que ter dessas pessoas sem sensibilidade que perdem o minuto precioso de ficarem caladas e abrem a boca para falarem asneiras... Talvez um rinoceronte seja mais sensível que elas, mas depois que eu fiquei doente aprendi que antes de abrir minha boca preciso colocar meu cérebro para funcionar.... 

Como se aposentar...e a segunda chance!!!

Em março de 2012 eu tinha uma nova perícia no INSS, e como meu sexto sentido estava apitando já fui com um discurso preparado para convencer ao perito do INSS para não me aposentar. 

Na minha cabeça eu sou muito jovem, teria a chance de melhorar e voltar a trabalhar, pedi até ao médico que me tratava com vitamina D para fazer um laudo otimista, dizendo que eu tinha grandes chances de voltar a trabalhar...

Como sempre o posto do INSS estava cheio, acho que de 100% das pessoas que estavam lá 99% queriam se aposentar...eu me encaixava na parte "doida" dos 1%...

Estava bem nervosa mas estava disposta a contar toda a minha história e convencer ao perito de que não precisava de aposentadoria e sim de mais um tempo de afastamento para me recuperar...

Eis que meu número acende na porta da sala...entrei tímida com minha série de exames, era uma doutora com cara simpática. Respirei aliviada...e disse antes de qualquer coisa doutora: - Só peço que não me aposente, me dê mais um tempo por favor!!! Acho que essas foram as palavras mágicas, ela sorriu e me disse...me deixe ver seu caso primeiro....viu todos os meus exames e relatórios médicos. Pediu para me examinar, foi super atenciosa.

E eu com aquela cara de cachorro pedinte...

Ela sentou denovo na cadeira, digitou o "1º testamento" no computador.... demorou séculos, e eu olhando para a cara dela.

No final de tudo ela ficou com os relatórios médicos me devolveu meus exames me sorriu e me disse: - Viviane, vou te pedir um tempo para analisar seu caso, amanhã depois do meio dia você pode comparecer em qualquer agência do INSS e terá sua resposta. Eu fiquei com cara de passada, pois no fundo eu sabia a resposta que ela me daria.

Passei 24 horas infernais, imaginando os mínimos detalhes da consulta e todos os sinais que ela me deu, tentando interpretar e adivinhar o que viria no futuro.

Bom, no dia seguinte minha mãe foi até uma agência do INSS e informaram para ela que só poderiam entregar a resposta para o interessado, ela sabendo da minha angústia ela implorou para o técnico ver no sistema e adiantar a resposta da médica. Ele foi muito gentil e decretou... Minha mãe me ligou na mesma hora e me perguntou o que você quer para a sua vida???

Eu nem sabia o que responder...então ela me disse: - Te aposentaram.

Eu como um bebê chorão, me lastimei, xinguei a médica, reclamei da vida, acho que esse foi o único momento que me senti abater realmente pela doença... Eu tentava me convencer de qualquer forma de que aquela decisão era a melhor...

E quer saber??? Após alguns meses eu entendi a médica, ela fez a escolha certa, era eu quem estava errada; Como os médicos dizem eu devo viver uma vida sem stress, com meu emocional equilibrado, descansada, sem fazer grandes esforços...tudo isso para manter a minha qualidade de vida boa. E acho que foi nisso que ela pensou, qualquer trabalho hoje em dia nos acrescenta um pouco de stress, e nos cansa....

O certo foi o que ela decidiu por mim, apesar de doer e eu sentir muita falta do meu antigo trabalho, o certo é eu me manter tranquila, sem trânsito, cobranças no serviço, e rotina massante de trabalho. Preciso de coisas leves, vida calma, nada que seja uma obrigação e sim algo que preencha a minha mente, escrever para o blog, encher minha cabeça de livros, fazer meus crochês, tear, bordar....nada que me comprometa muito...algo que se eu sentir que está me fazendo mal eu possa parar, respirar...brincar um pouco com os cães...e restabelecer a minha qualidade de vida...
Vale lembrar que a aposentadoria é provisória e em março de 2014 ela vence então como meu contrato de trabalho não foi reincidido....ainda tenho uma chance...hehehe

Os cães merecem o céu!!!

Não poderia contar minha história sem mencionar a grande ajuda que tive das minhas cachorras. Penso que por muitas vezes se elas não existissem eu teria enlouquecido, pois apesar do grande esforço da minha mãe e da grande ajuda que recebeu de muita gente, não citarei nomes para não cometer injustiças, por muitas vezes eu tive que ficar sozinha em casa com as pequenas...

E era com elas que eu conversava para não enlouquecer.... A minha rottweiller  Mel, é um sossego em "cachorro" (hehe) ela percebe que existe algo errado comigo, cola a cabeça no meu peito mas tem um jeitão meio independente de ser, fica me observando de longe. Se eu estou com dor ela fica apreensiva preocupada mas não se manifesta muito, além do carinho de gato que ela me força eu doar... empurra a cabeça dela contra mim e não existe nada que descole ela de mim....Isso é amor, como se ela quisesse secar minhas lágrimas com o pêlo dela...por muitas vezes lambeu meu rosto secando-as como se dissesse, não chore...eu tô aqui.

Já a minha labrador Meg é o extremo oposto, costumo dizer que é minha alma-gêmea... sempre cuidando de mim, sempre me seguindo para todos os cantos da casa, quando eu não dormia a noite com dores e passava horas embaixo do chuveiro era ela quem ficava na porta do banheiro me esperando. Quando eu deitava muitas vezes ela colava em mim como se quisesse que minha dor passasse para ela... Ela sabe o que eu sinto, chora quando eu choro, sofre quando eu sofro... Não é a toa que foi a primeira a adoecer, já estão velhinhas, mas também é a primeira a vir me entregar um brinquedo de manhã quando acordo...a primeira a perceber que existe algo errado comigo, a ponto de estar passando noites com insônia, que ainda não sabemos se é somente preocupação comigo ou algum sinal da doença; O que vale nisso tudo é a troca de amor que temos e o quanto elas me ajudaram e o quanto esses bichinhos podem ajudar pessoas doentes.... trazem sensação de bem estar, não te discriminam e já foi cientificamente comprovado que pessoas que possuem animais de estimação vivem mais e com qualidade de vida melhor.

"Os cães tem uma forma de encontrar as pessoas que deles necessitam, preenchendo um vazio que nem sequer elas sabem que tem"Thom Jones

Deus está em todos os corações!

Sou de família católica, estudei em colégio de freiras mas sempre tive liberdade para me questionar sobre os diversos tipos de religiões...

Quando fui crismada tive a ousadia de perguntar para o padre qual era a diferença entre a religião católica e as outras religiões, todos na sala me olharam com cara de espanto, o que ele me respondeu foi o que acabou me surpreendendo, disse que não tinha diferença nenhuma que todos levavam a um só caminho...Deus!!! E isso era o que realmente importava!!! Fiquei surpresa, na verdade todos ficaram...tanto com minha ousadia como com a ousadia do padre.

Depois que eu fiquei doente começou a chover pessoas perguntando se podiam orar por mim, eu sempre recebi isso muito bem. Não importa a religião, nunca recuso uma ajuda divina...hehe

Fatos engraçados aconteceram em relação a isso... meu pai tem um casal de amigos que são de religião evangélica e depois que eu fiquei doente a esposa do amigo dele sempre me convidava para visitar a igreja dela. Eu sempre respondia que iria, e realmente ia de coração aberto. Até o dia que meu pai soltou.... a esposa do meu amigo disse que você está doente porque não tem Deus no coração....na hora soltei uma gargalhada, ela também estava doente. Aí perguntei para meu pai??? Cadê o Deus dela então se ela não sai da igreja??? Nunca mais fui convidada a visita-lá pois meu pai sabe que eu não conteria a minha língua se ela questionasse a minha postura.

Não fui na Igreja dela mas sei que meu Deus não está me castigando.... acredito que ele está me dando a oportunidade de crescer como pessoa.

Quando eu fui internada pela primeira vez recebi uma ligação misteriosa de uma mulher e isso virou meu mantra...

Estava sozinha no quarto então até hoje não sei quem foi o anjo que me deu esse recado mas eu decidi levar isso para a vida toda. A mulher misteriosa me disse nuncaaaaa olhe para o céu e se questione o porque de Deus estar te dando essa doença, porque se um dia você ganhar na mega-sena você não irá olhar para cima e se perguntar: -Porque comigo???

Foi daí que percebi que não era melhor nem pior do que ninguém, cada um tem a sua oportunidade de aprendizado... cabe a nós utilizarmos a nossa chance ou não...

Por isso sempre digo a todos, nunca irei reclamar pelo que passo, porque sei que existe pessoas em situação pior que a minha, e não quero decepcionar Deus de forma alguma na missão que ele me enviou...só tenho a agradecer a oportunidade de evoluir!!!

De médico e louco todo mundo tem um pouco....

Bom, para vocês entenderem como anda o ensino da medicina no país, devem lembrar que passei por mais de 100 consultas (essa foi a última contagem) nos últimos 5 anos, por vezes eu tinha uma consulta de manhã e uma a tarde.  Passei por todos os setores, desde o sistema público de saúde, médicos particulares e do convênio. Entre essas mais de 100 consultas vimos de tudo um pouco... médicos e loucos... lembro de todos mas tenho certeza que 10% deles sequer lembram das minhas queixas...

Primeiro vou contar dos loucos, acreditem...não foram poucos... além dos que faziam cara de paisagem quando eu relatava os meus sintomas e me enchiam de exames só para me verem bem longe do consultório... encontrei doidos, doidos de pedra...lembro bem que teve um que disse que eu estava deprimida me encheu de anti-depressivos (amostras grátis) e me mandou para casa... Me pergunto...como eu podia estar deprimida??? Eram os médicos que me deprimiam sem respostas.... Qualquer um que me vê, sabe que a depressão passou bem longe daqui....bom...mas ele tinha todo o direito de achar que a minha falta de força no braço direito, minhas dores horrendas eram sintomas de uma profunda depressão. Aprendi que cada um tem o direito de pensar e concluir o que quiser, cabe a mim aceitar ou não tal hipótese. Graças a Deus minha mãe não acreditou na teoria dele pois se esperássemos mais minhas sequelas seriam piores...

A que mais me marcou foi a "Prima do Hitler" apelidei ela assim porque dava medo de ir no consultório dela, ela gritava com a secretária na nossa frente, fazia barraco mesmo. Só continuei indo nas consultas dela porque durante um tempo ela me pareceu coerente no que estava fazendo comigo, mas confesso que quando ela me pediu uma biópsia muscular, rezei durante dias pois ficava imaginando que ela ia tirar parte do meu músculo sem anestesia (minha imaginação vai longe, hehe)...do contrário no dia da biópsia ela foi um anjo, vai entender... O pior dela era que ela marcava as consultas e quando eu estava indo para lá, sem o menor respeito com o paciente ela fazia a secretária ligar e dizer que ela não me atenderia pois estava com dor de cabeça, ia dar uma aula na faculdade, luto....Uma série de desculpas, numa das últimas consultas ela me perguntou: -Por que você demorou tanto para voltar, Viviane??? E eu respondi com medo: - Porque a sua secretária me ligou avisando que a senhora estava com enxaqueca na última consulta. Pra que eu disse isso??? Ela chamou a secretária na nossa frente e gritava: -Fulana, alguma vez eu te mandei desmarcar consulta por causa de enxaqueca??? A Fulana: - Simmmm, teve aquele dia.... A "Prima": -Não, eu nunca te falei isso!!! Nem precisa falar...eu e minha mãe com cara de paisagem... paramos de ir nela porque ela me disse que não sabia o que eu tinha e eu tinha que ir para casa e esperar aparecer mais algum sintoma. 

Na verdade essa era a frase preferida dos doidos, me mandavam esperar quieta em casa por mais algum sintoma.

Já ia me esquecendo do "Papai Noel" encardido....na verdade ele era Judeu, me atendeu em uma cozinha para vocês terem idéia...atrás de mim e da minha mãe tinha uma piaaaa de cozinha....o Jaleco dele era completamente encardido, a barba que ia até o meio do peito nojenta e para completar ele gritou comigo e com minha mãe. Mostramos um exame de Eletroneuromiografia e no exame relatava que eu havia feito ele nos dois braços (mas eu só fiz no direito) e então ele gritava: -Mas aqui marca que ela fez nos dois!!!!!!!! Minha mãe: -Mas ela só fez em um, no braço direito. E ele gritando mas aqui mostra doisssssss!!!!! E eu quase chorando: -Mas eu só fiz em um..... Afff, nunca mais passamos nem na porta.

Passei por um endocrinologista que me mandou ir para os E.U.A, Inglaterra...menos voltar ao consultório dele.

Agora os médicos... Passei por um reumatologista logo no início que era pura atenção....pura dedicação mas infelizmente não era a área dele e ele acabou me mandando passar em um Neuro-muscular, por coincidência o médico que descobriu a minha doença anos depois. Uma segunda doutora reumatologista comprou até livros para estudar o meu caso e quando percebeu que não podia ajudar foi sincera e disse que estava tranquila pois sabia que minha mãe não era ignorante e não desistiria de uma resposta. E mais outros inúmeros que na impossibilidade de resolver meu caso eram sinceros e diziam infelizmente não posso ajudar. Acho que no meu caso essa era a melhor resposta a se ouvir.

E por fim encontrei o pessoal da Unifesp e o médico sem igual Drº Acary Souza Bulle Oliveira esse é o MÉDICO com letras maiúsculas mas antes de tudo ele é humano, se preocupa com o bem estar do paciente e me ajuda muito em cada consulta. Depois dessa longa busca pelo médico certo descobri que tudo tem sua hora, a hora de Deus.... e que o médico perfeito é ele quem te envia...

"O melhor médico é aquele que recebe os que foram desenganados por todos os outros." (Aristóteles)