De médico e louco todo mundo tem um pouco....

Bom, para vocês entenderem como anda o ensino da medicina no país, devem lembrar que passei por mais de 100 consultas (essa foi a última contagem) nos últimos 5 anos, por vezes eu tinha uma consulta de manhã e uma a tarde.  Passei por todos os setores, desde o sistema público de saúde, médicos particulares e do convênio. Entre essas mais de 100 consultas vimos de tudo um pouco... médicos e loucos... lembro de todos mas tenho certeza que 10% deles sequer lembram das minhas queixas...

Primeiro vou contar dos loucos, acreditem...não foram poucos... além dos que faziam cara de paisagem quando eu relatava os meus sintomas e me enchiam de exames só para me verem bem longe do consultório... encontrei doidos, doidos de pedra...lembro bem que teve um que disse que eu estava deprimida me encheu de anti-depressivos (amostras grátis) e me mandou para casa... Me pergunto...como eu podia estar deprimida??? Eram os médicos que me deprimiam sem respostas.... Qualquer um que me vê, sabe que a depressão passou bem longe daqui....bom...mas ele tinha todo o direito de achar que a minha falta de força no braço direito, minhas dores horrendas eram sintomas de uma profunda depressão. Aprendi que cada um tem o direito de pensar e concluir o que quiser, cabe a mim aceitar ou não tal hipótese. Graças a Deus minha mãe não acreditou na teoria dele pois se esperássemos mais minhas sequelas seriam piores...

A que mais me marcou foi a "Prima do Hitler" apelidei ela assim porque dava medo de ir no consultório dela, ela gritava com a secretária na nossa frente, fazia barraco mesmo. Só continuei indo nas consultas dela porque durante um tempo ela me pareceu coerente no que estava fazendo comigo, mas confesso que quando ela me pediu uma biópsia muscular, rezei durante dias pois ficava imaginando que ela ia tirar parte do meu músculo sem anestesia (minha imaginação vai longe, hehe)...do contrário no dia da biópsia ela foi um anjo, vai entender... O pior dela era que ela marcava as consultas e quando eu estava indo para lá, sem o menor respeito com o paciente ela fazia a secretária ligar e dizer que ela não me atenderia pois estava com dor de cabeça, ia dar uma aula na faculdade, luto....Uma série de desculpas, numa das últimas consultas ela me perguntou: -Por que você demorou tanto para voltar, Viviane??? E eu respondi com medo: - Porque a sua secretária me ligou avisando que a senhora estava com enxaqueca na última consulta. Pra que eu disse isso??? Ela chamou a secretária na nossa frente e gritava: -Fulana, alguma vez eu te mandei desmarcar consulta por causa de enxaqueca??? A Fulana: - Simmmm, teve aquele dia.... A "Prima": -Não, eu nunca te falei isso!!! Nem precisa falar...eu e minha mãe com cara de paisagem... paramos de ir nela porque ela me disse que não sabia o que eu tinha e eu tinha que ir para casa e esperar aparecer mais algum sintoma. 

Na verdade essa era a frase preferida dos doidos, me mandavam esperar quieta em casa por mais algum sintoma.

Já ia me esquecendo do "Papai Noel" encardido....na verdade ele era Judeu, me atendeu em uma cozinha para vocês terem idéia...atrás de mim e da minha mãe tinha uma piaaaa de cozinha....o Jaleco dele era completamente encardido, a barba que ia até o meio do peito nojenta e para completar ele gritou comigo e com minha mãe. Mostramos um exame de Eletroneuromiografia e no exame relatava que eu havia feito ele nos dois braços (mas eu só fiz no direito) e então ele gritava: -Mas aqui marca que ela fez nos dois!!!!!!!! Minha mãe: -Mas ela só fez em um, no braço direito. E ele gritando mas aqui mostra doisssssss!!!!! E eu quase chorando: -Mas eu só fiz em um..... Afff, nunca mais passamos nem na porta.

Passei por um endocrinologista que me mandou ir para os E.U.A, Inglaterra...menos voltar ao consultório dele.

Agora os médicos... Passei por um reumatologista logo no início que era pura atenção....pura dedicação mas infelizmente não era a área dele e ele acabou me mandando passar em um Neuro-muscular, por coincidência o médico que descobriu a minha doença anos depois. Uma segunda doutora reumatologista comprou até livros para estudar o meu caso e quando percebeu que não podia ajudar foi sincera e disse que estava tranquila pois sabia que minha mãe não era ignorante e não desistiria de uma resposta. E mais outros inúmeros que na impossibilidade de resolver meu caso eram sinceros e diziam infelizmente não posso ajudar. Acho que no meu caso essa era a melhor resposta a se ouvir.

E por fim encontrei o pessoal da Unifesp e o médico sem igual Drº Acary Souza Bulle Oliveira esse é o MÉDICO com letras maiúsculas mas antes de tudo ele é humano, se preocupa com o bem estar do paciente e me ajuda muito em cada consulta. Depois dessa longa busca pelo médico certo descobri que tudo tem sua hora, a hora de Deus.... e que o médico perfeito é ele quem te envia...

"O melhor médico é aquele que recebe os que foram desenganados por todos os outros." (Aristóteles)

Preconceito e vaidade!!!

Não teria como escrever sobre a Stiff Person, os cinco longos anos que eu passei e tudo de preconceito que eu senti... Então escolhi esse como meu segundo post, acho que nada mais justo. Afinal muitas vezes ele dói mais do que a dor da Stiff, no meu caso doía muito me olhar no espelho mas eu aprendi a lidar com a situação. Quando os tais sintomas começaram a dar sinal eu pesava 58kg e quem me conhece sabe o tanto que eu dava valor para minha imagem...não porque eu era fútil mas sim porque sempre queria parecer impecável, tenho uma tia que dizia que não tinha um fio de cabelo fora do lugar. Acontece que os médicos não sabiam o que eu tinha e eu fiz várias sessões de pulsoterapia, corticóide via oral e tomava muitos remédios para dor o que me deixava dopada fazendo eu dormir dia e noite... Conclusão engordei lindos 34kg. Agora para e pensa...como ficou minha cabeça??? Minhas roupas mudaram, as pessoas me olhavam com dó...e eu não conseguia enxergar que aqueles quilos a mais não era o que realmente importava em mim.

Perdi toda a vaidade, a dor vinha na frente, a ponto de um dia minha mãe me olhar e dizer: - Vivi, você tem que cortar esse cabelo, se arrumar. Mas eu não tinha vontade alguma.

Passei por um momento fechada num casulo e não queria atender nem minhas amigas e amigos no telefone, minha mãe que atendia...mas o que doía é que muitos nem tentavam ligar....muitos se afastaram... Enquanto eu tinha saúde eu tinha um milhão de amigos, depois que eu fiquei doente a maioria deles se  afastaram... uns com a bela desculpa de que eu não atendia ao telefone, mas eu sabia que os que queriam saber de mim ligariam para minha mãe. Foi ai que iniciei meu processo seletivo em relação a amizades e foi ai que eu comecei a perceber os benefícios que a doença podia me dar... de alguma forma eu tinha que usar isso ao meu favor... Comecei a cortar as amizades falsas, fazer uma limpa na minha caderneta e deletar quem não me acrescentava em nada.

Para mim os meninos foram os mais cruéis, como muita gente sempre disse eu sempre fui bonita, e quando esses caras fúteis vinham atrás de mim achando que iam encontrar aquela "antiga gata" percebiam que eu estava doente e gorda, logo o papo mudava... De interesse amoroso logo isso passava a ser só amizade. Também comecei a usar isso ao meu favor logo ia assustando o cara....tô doente, 34kg a mais, tenho limitações....todos fugiam e isso não me magoava mais, pois determinei uma meta na minha vida...que um dia voltaria ao meu peso original e postaria uma foto no face.... Emagrecer era para mim não para os outros.... me sentir bonita era por mim, não pelos outros e o mais importante de tudooooo mais do que me sentir bonita eu precisava me sentir saudável.... Era de saúde que eu precisava e não de um regime... era de falta de dor, amigos sinceros e conforto que eu precisava. Foi ai que eu comecei a perder peso, foi aí que comecei a me sentir confortável com quem eu era, algumas pessoas especiais contribuíram para isso mas não darei nomes...eles sabem quem são.

Tudo na vida tem um lado bom e o lado bom da Stiff Person Syndrome, é que ela me deu óculos e eu comecei a enxergar o lado feio das pessoas, a poder selecionar quem realmente valia a pena...e o mais importante o que realmente valia a pena na minha vida e não mais importava se os 34kg permanecessem comigo desde que eu tivesse qualidade de vida...
Hoje em dia eu peso 69kg, só faltam 11kg para eu chegar onde estava antes de ficar doente... e quando isso acontecer a vitória vai ser minha, e o aprendizado foi todo meu....cada quilo que emagreço é como se Deus me ensinasse que eles não importam....pois quilos vem, quilos vão.... Pessoas vem, pessoas vão...o que realmente importa é no que você se torna ao longo da jornada...

O ínicio

Essa história começa num reino muito, muito distante....a muito tempo atrás..... Em meados de 2007 eu tinha  um emprego bom e cursava a faculdade que tanto sonhava. Tinha uma vida bem atribulada e por debaixo de tudo isso existia uma mudança que estava acontecendo no meu corpo e eu não percebia, a mudança era assustadora mas chegou de forma sorrateira e sem muito alarde. Eu sendo funcionária de uma famosa faculdade pública de São Paulo trabalhava em um laboratório de química e por lá as coisas começaram a princípio ser catastróficas...eu quebrava tudo que colocava a mão; Como isso sempre foi uma característica minha... esses sintomas não assustaram...

Acontece que um belo dia comecei a sentir que a forma charmosa "desajeitada" de ser não era mais uma característica e sim meu corpo apitando um sinal de alerta de que algo estava muito errado. De bônus ganhei  uma dor no braço direito, em forma de queimação que me fazia ter vontade de bater com a cabeça na parede. E com isso passei noites e noites em claro embaixo do chuveiro com minha fiel escudeira Meg (minha labrador) que me aguardava na porta do banheiro até eu derreter meu braço de tão quente que eu regulava a água do chuveiro...talvez assim eu dormisse...

Passei por mais de 100 médicos, particulares, do convênio médico e do setor público de saúde mas nenhum deles eram capazes de me responder o que eu tinha...

Fui diagnósticada com todo tipo de doença, Paranóia, Esclerose Múltipla, Stress, Depressão....mas nenhuma que realmente satisfizesse as perguntas minhas e da minha mãe.

Com o passar do tempo os bônus foram aumentando e comecei a sentir dores nas pernas também....o que cada vez nos assustava mais...

Após longos 4 anos fui parar na Unifesp e lá conheci o Drº Acary Souza Bulle Oliveira, que em 30 minutos de consulta me pediu dois exames de sangue e em 15 de setembro de 2011, veio a resposta... tenho uma doença auto-imune e ela produz Anti-GAD em excesso, uma pessoa normal possue esse marcador abaixo de 10, no meu caso... meu Anti-GAD apresentava 195,5. Foi a partir daí que foi decretado, pois é....sou uma pessoa em um milhão que apresenta essa característica, sou portadora de Stiff Person Syndrome. Agora estou aqui esperando a Mega-sena...hehe....