Depois da Stiff Person Syndrome!!!

Quando eu postei sobre como era minha vida antes do diagnóstico da Stiff Person Syndrome, uma amiga comentou algo que me marcou muito. Que as vezes era preciso escrever sobre como se tinha a vida antes pois depois do diagnóstico, nós "meio" que nos esquecemos de como era viver antes... e tudo passa a ser...Viver a doença.
Não foi assim que minha vida se transformou, eu não vivi só dá doença mas ela querendo ou não toma grande espaço na minha vida. Depois do dia 15 de setembro de 2011, eu me tornei uma pessoa nova. Apesar de eu ter ficado 4 anos na luta por um diagnóstico e esses 4 anos contribuírem por uma grande mudança no meu modo de pensar e encarar a vida. Após o dia do diagnóstico parece que temos o dia mais marcante, lembro todas as palavras, lembro o horário, lembro a reação da minha mãe e lembro a minha reação. Minha mãe saiu de lá muitooo triste, eu saí de lá muito feliz, afinal como eu sempre disse no blog....naquele momento eu sabia contra quem eu estava lutando, meu inimigo tinha/tem nome e sobrenome...Stiff Person  Syndrome.
Saí do ambulatório de Neuromuscular sem entender muito, fiz uma breve pesquisa na Internet e prometi que nunca mais iria fazer isso. O que eu tinha lido já me era suficiente e deixei as coisas mais pesadas para minha mãe digerir. De certa forma não queria me contaminar com imagens feias e prognósticos ruins.
Me agarrei na parte boa, comecei a pensar em escrever o blog. Pois queria achar pessoas com Stiff Person e ajudá las a não sofrer.
Passei meses tomando só medicamentos por via oral. Viajei para Santa Catarina e me apaixonei por aquele estado e as cidades que conheci. Me encantei com as pessoas de lá...renasci. Voltei sabendo que teria que encarar o tratamento com Imunoglobulina Humana, pois só existe esse método de conter o avanço da Stiff. A adaptação ao corpo a Imunoglobulina não é nada fácil, ela é ruim de tomar...ela lá nos dá reações adversas.
Me dediquei totalmente ao blog e ele até que fez sucesso. Até agora "achei" umas 4 pacientes que me encontraram na Internet e possuem  Stiff Person Syndrome, e o Dr Acary e a Dra Valéria aceitaram muito bem os novos pacientes que eu fui levando.
Tive altos e baixos da Stiff...Aprendi a lidar com alguns assuntos. Continuei remoendo outros que somente agora aprendi a me desapegar.
Fiz novos amigos, na verdade eu descobri novos amigos que sempre estariam do meu lado. Fiz uma grande amiga para a eternidade, na verdade foi um encontro de alma, né Catia?
Encontrei um  grande amor quando eu não acreditava mais encontrar...
Aprendi mais ainda a rir das minhas "desgraças".
Mas também aprendi o quanto dói perder alguém que a gente ama. Aprendi com ele que quem ama liberta!!! E quando ele se foi senti a dor imensa da Stiff se manifestar no meu corpo. Aprendi que despedidas são cruéis mas mais cruel é quem não quer perder a pessoa por egoísmo, ainda que ela sofra.
Aprendi que tinha mais pessoas do meu lado do que eu imaginava.
Aprendi que beleza não é tudo....mas também não posso negar meu amor pelo meu cabelo. Hehehehe
Aprendi que eu tenho que emagrecer não por estética mas sim por saúde.
Aprendi que devo me afastar dos problemas dos outros, afinal ninguém se importa com o que eu sinto.
Aprendi que tenho que manter o sorriso no rosto.
Aprendi que se eu cair 7 vezes eu terei que levantar 8.
Aprendi que quem manda na minha vida sou eu, e Stiff Person Syndrome nenhuma é capaz de me dominar...
Aprendi que agora sou forte!!!