Acolhimento e Pertencimento

Primeiro que eu nem sei muito bem por onde começar...mas, vamos lá! Minha volta ao trabalho na Usp me trouxe um monte de questionamentos, essas dúvidas envolvem tanto a minha capacidade física de me adaptar a uma nova rotina quanto a minha capacidade mental. Primeiro que eu me deparei com uma série de dificuldades, físicas, limitações, lugares não adaptados; Segundo e mais importante eu tive e tenho que lidar com pessoas não estão preparadas para conviver com uma pessoa que tem limitações. A verdadeira impressão que eu tenho é que eu fiquei congelada no tempo por esses 15 anos, e agora após ser "descongelada" eu fui "imposta" com uma deficiência a conviver com pessoas que nesses 15 anos viveram suas vidas normalmente. E essa não é a melhor forma de ser incluída e pertencida! Essa não foi uma forma que me fez me sentir confortável. Obvio que sempre existe exceções e para essas pessoas que agiram naturalmente comigo, me acolheram, me incluíram eu sempre irei ter um carinho a mais. Aquelas pessoas que me excluíram, de certa forma não são culpadas, elas apenas não sabem como agir, porém elas devem aprender. O mundo mudou, eu fiquei congelada mas tem um papo de inclusão rolando, ninguém se atentou a isso? Não é possível que as pessoas irão continuar a agir dessa forma. Está mais do que na hora das pessoas começarem a perceber que elas também devem se adaptar. Seria injusto eu contar tudo que eu sofri aqui por enquanto, desde a melhor parte, vindo da melhor pessoa até da pior parte vindo da pessoa mais despreparada (a que menos quis me ouvir) a que mais se recusou a me aceitar. O que me doe é que eu serei transferida do Instituto de Química (a meu pedido para uma unidade mais adaptada) e ainda na Química ficarão pessoas que precisam e devem ser incluídas e eu não poderei fazer nada por elas.  A vida é assim, injusta! Eu tentarei seguir adiante, tentarei ajudar o máximo de pessoas possíveis que eu encontrar pela frente, serei anjo onde não tiver um, serei milagre quando for necessário, serei luz na vida de quem precisar.... De mim sempre irão tirar o melhor, eu sei, porque eu estou pronta para acolher e fazer pertencer.

Celine Dion releva ser portadora de Stiff Person Syndrome

 Depois de muito tempo sem escrever, muitos rascunhos não publicados, e muita coisa que aconteceu na minha vida e eu acabei não relatando aqui; é preciso como fênix ressurgir das cinzas e aproveitar o holofote que se voltou para a Stiff Person Syndrome, após a cantora Celine Dion revelar ao mundo que também é portadora.

Prometo para vocês que nos próximos post's irei contar o que me aconteceu nesse tempo que fiquei afastada, mas por hora... Vamos ao assunto do momento?

Agora irei contar tudo que eu falei na entrevista e não deu tempo de ir para o ar, a entrevista foi editada e muito provavelmente as partes mais "importantes" ganharam "destaque".

Para resumir, após o anuncio da Celine Dion eu comecei a entrar em contato com todas as emissoras possíveis para demonstrar meu interesse de contar a minha historia, afinal estou há 10 anos relatando tudo que passo aqui nesse blog então era uma grande oportunidade de mostrar para mais pessoas o que eu passo e mais um monte de gente que conheço também enfrenta, todas as minhas tentativas não tiveram sucesso. Logo no final da tarde eu recebi a ligação de um produtor da Globo do Rio de Janeiro e este se mostrou muito interessado na minha história, confesso que cheguei a duvidar se era da Globo mesmo, do Fantastico (nossa)...no mesmo minuto que desliguei meu telefone recebi a ligação da produçaão da Globo São Paulo para agendar a entrevista.

De um modo geral a entrevista foi muito bem recebida por todos, muitos não imaginavam o que eu passava e perceberam o quão difícil é ter SPS; Por outro lado algumas pessoas questionaram o curto tempo de reportagem e o pouco que foi mostrado pela matéria, mas para mim? Para mim foi muito, eu chorei do início ao fim da matéria pois só Deus sabe a luta que travo ate hoje para ajudar pessoas na mesma condição que a minha, então aqueles 7 minutos de matéria foram preciosos demais, ainda que não relate todas as dificuldades, eu encarei ele como um começo.

Na entrevista eu contei todos os tombos que levava, e que algumas/alguns de meus colegas portadores levam, contei das dificuldades de encontrar profissionais da saúde que conhecem a síndrome, a dificuldade de acesso a medicamentos que muitas das pessoas que conheço tem, as condição errada que o INSS nos enxerga, os diferentes sintomas que cada individuo portador apresenta, contei meus sonhos, contei de trabalhos científicos publicados por brasileiros que não haviam ganhado merecido destaque, contei do início, das dores e de todos os sonhos interrompidos. 

Conversei também com o repórter Álvaro sobre a minha desistência de escrever no blog por pressão do INSS que pode caracterizar esse, como uma fonte de renda, uma vez que para eu ter acesso gratuito a hospedagem do blog eu tenho que concordar com os anunciantes. Depois disso eu fui tomada por uma vontade da verdade, uma vez que nunca recebi um centavo pelo meu trabalho de escrita e ajuda as pessoas e tenho como provar isso, e então decidi voltar a escrever... Afinal, pode ser que agora eu tenha uma leitora famosa para me acompanhar. Do fundo do meu coração eu sinto muito pelo o que a Celine Dion está passando, não deve estar sendo fácil porém eu acredito que ela irá conseguir superar isso, desejo força a ela. Por experiência própria eu sei o quanto será difícil mas no final...ela vai conseguir!

Para quem ainda não assistiu segue o link da matéria:

https://g1.globo.com/fantastico/noticia/2022/12/11/celine-dion-revela-que-tem-doenca-rara-cancela-shows-e-emociona-fas.ghtml

Anormal

"Para eles, você é só uma aberração, como eu."

Coringa

Eu pareço normal, eu tenho cara de pessoa normal, rosto de pessoa normal, meus movimentos são quase normais, eu falo normalmente, eu tenho uma vida quase normal.

Exceto que eu ando arrastando as pernas e isso faz eu cair mais do que o normal, também falo mais do que o normal por uma característica da Stiff, para eu atravessar a rua é de uma dificuldade anormal, também suporto dores que uma pessoa normal não suportaria, eu derrubo as coisas mais do que pessoas comuns (poderíamos me apelidar de desastrada), eu tomo mais remédio do que pessoas normais, eu me machuco fisicamente mais do que uma pessoa normal, meus cabelos caem mais do que o normal, eu tenho sonhos anormais com atropelamentos, espancamentos, despencamentos de prédios, e na maioria das vezes é meu corpo me avisando que estou com dor. 

além disso eu falto em convites de festas pois eu não sou normal, e as pessoas me julgam por isso, me julgam também por falar demais. Ah! Eu faço um esforço absurdo para subir uma escada sem que você perceba que estou fazendo aquilo anormalmente. Tenho espasmos anormais, dores anormais e finjo muito bem para que ninguém perceba que estou sendo anormal.

Escrevo tudo isso NÃO para que me trate ANORMALMENTE mas para que ENTENDA a minha ANORMALIDADE e com ela consiga me tratar normalmente.

Mas pensando bem, quem neste mundo é realmente normal? Não tenho muito orgulho desses meus "superpoderes" afinal eles não fazem de mim melhor ou pior que ninguém. Talvez eles só tenham incluído a mim achar pessoas "anormais" melhores... o que nos enfraquece, fortalece e nos aproxima!

Sejamos pernilongos!😉

Eu fiquei procurando diversas frases motivacionais para por ao fundo desse post. Eu fiquei tentando me lembrar de coisas boas, pois queria ser otimista.
Antes de tudo, eu devo explicar que tenho um jeito irônico, sarcástico de encarar a Stiff. Eu dou risada na cara dela. Por diversas vezes eu me seguro pra fazer um post no Facebook e não ser mal interpretada.... Pois dois minutos depois de eu fazer uma piada sobre a Stiff na minha vida, chove mensagens inbox perguntando se estou bem, que Deus vai me curar, que eu preciso ter força.
Gente, ninguém entende o que eu passo, me deixem fazer piada? Me deixem encarar isso com leveza? Não coloquem isso nas mãos de Deus. Na hora certa tudo acontece.
Quando eu decidi escrever o blog eu decidi abrir minha vida pra muita gente. E não me arrependo disso mas já disse milhões de vezes que não quero fama. Quero ajudar pessoas.
Só esse ano eu já fui parar no hospital 3 ou 2 vezes, o diazepam não me deixa lembrar, uma por causa de um dedo preso na porta e acho que duas por causa de dois tombos que eu achei que tinha me arrebentado. Até agora foram 8 tombos. Doe? Bastante mas doe mais sentir quando vocês sentem pena de mim... Quem sou eu na fila do pão? Me ajudem dando risada junto.
Final do ano passado eu entrei numa depressão por medicamento que só Jesus na causa ou uns tapas na cara dados pela Cátia resolveria. Ninguém sabe da "missa" a metade.
Quando se fica doente todos da casa ficam doentes juntos... Pois são inúmeras visitas aos médicos, exames, no caso de tombos....pronto socorro, no caso do tratamento para a Stiff... Imunoglobulina humana na veia 5 dias no mês durante no mínimo 6/7horas por dia....mas mesmo tendo companheiros de doença. Minha mãe e meu marido.... Eles nunca vão entender o que se passa comigo. Não dá pra desenhar a dor da Stiff, não dá pra explicar. Eu tento e não consigo. Só consigo dizer que é insuportável. Mas eu suporto então não é tão ruim assim... A gente acaba se acostumando com as coisas.... a gente acaba se adaptando. Atualmente eu tava perdendo cabelo aos montes.... Cortei! Problema resolvido!
Minhas pernas estão inchando, ainda não sei o que é isso... Mas não posso corta las. É preciso aprender alguma coisa. Não?
Meu médico me mostrou uma matéria de uma menina chamada Paula, Chilena, ela tem crises como na Stiff e está pedindo que o governo autorize eutanásia nela. Eu já tentei diversas vezes entrar em contato com a mãe, irmã, tia dela mas nenhuma quer me ouvir! O que eu posso fazer? Todas as noites eu vou deitar com as pernas doendo e me lembro que a Paula está lá no Chile com diagnóstico errado. Que talvez, bem provável meu médico conseguiria ajuda la. Mas a mãe dela não quer que eu ajude. Eu rezo por ela... E peço. Então vamos fazer o seguinte? Se você quer fazer algo por mim, pela minha doença e me ajudar! Nós comentários desse post eu vou colocar o nome da mãe dela e espero que cada um de vocês entrem em contato com a Maria Cecília e avise que aqui no Brasil tem uma menina mal/bem humorada (depende do dia) que está disposta a ajuda la. O que acham?
Uma frase que li hoje.... "Gente " pequena não atrapalha gente grande... Mas vocês já experimentaram dormir com um pernilongo?
#sejamospernilongos

Aprendendo a perder mais uma vez...

Eu sempre achei esse "lance de cabelo" um pouco "MIMIMI", eu pensava...aliás eu era louca para raspar a cabeça careca. Exatamente! CARECA!!! Aí pensava...essas mulheres choronas, cabelo cresce...

Aí o tempo passou...eu fiquei doente...e eu perdi muito, aprender a perder é a pior lição da vida, perdi vaidade, já até falei sobre isso, perdi meus sonhos mais secretos, sonhos profissionais, tudo que eu mais queria... Aprender abrir mão dos sonhos doe, viu? Como doeu! Mas eu aprendi e nunca reclamei! Nunca mesmo! Podem perguntar pra minha mãe.

Aí o tempo passou... a vaidade voltou, eu "reconquistei" algumas coisas...uma delas? A vaidade pelo cabelo... Ele ficou enorme, ruivo, fogo...lindo...tratado!

Acontece que a vida é uma caixinha de surpresas e a Stiff Person por ser uma síndrome ela vem com várias "outras manifestações" além das dores musculares... eu por exemplo apresento Tireoidite de Hashimoto, possuo anticorpos que atacam minha glândula tireoide e para isso preciso complementar minha dose hormonal com comprimidos pela manhã, a Hashimoto ataca bem o cabelo, deixa ele espigado, faz cair... Mas, Ok! Estava tudo controlado, não?

Então eu piorei da Stiff, e talvez tenha até outra autoimune por vir... e os stress, e o stress do stress e aí que o cabelo começou a se jogar da cabeça. Não a ponto de fazer buracos nem deixar falhas...cair no geral! Mas cair em um grau desesperador. Então eu fui até a dermatologista que me mandou tomar um suplemento vitamínico caro para cabelos e unhas e disse que eu tinha que parar de me estressar... tomei o complexo... nenhum resultado. Então cortei 5 centímetros de cabelo...isso nem doeu, e... Não adiantou em nada... Então cortei mais 10 centímetros de cabelo e como era de se esperar...o cabelo continua caindo..... E eu?? Chorando, chorando pois não ando conseguindo cuidar do cabelo como antes, chorando pois o ralo fica cheio de fios de cabelo...a escova fica cheia de fios.

Dias desses eu estava em consulta com o Dr Paulo e questionei, Dr.? Meu cabelo? Tá caindo!! É stress... ele respirou fundo e disse... É..... Mas também Vivi você tem uma doença autoimune...você tem "células" atacando seus cabelos...

Como viver depois disso? Ainda não sei.... Tô afim de cortar curtinho! Pra não cansar tanto ao cuidar do cabelo...Mas como aceitar mais essa derrota? Como lidar com o "povo" falando. Não sei! Não sei se vou cortar...  não sei se vou aguentar mais um pouco... Afinal...cabelo cresce e minha beleza nem vivacidade muito menos felicidade não vem dele, e tem outra, terça eu encontro com o Doutor e vou perguntar se o remédio "novo" pra dor tem me deixado tão deprimida pois eu não estou no meu normal... Cortando ou não é apenas mais uma etapa a ser vencida, chega de chorar todas as noites por cabelos caídos!!!

Cores verdadeiras escondidas...

E do nada eu me sinto engatinhando novamente. Às vezes a gente acredita que vai casar, que as coisas vão mudar, que a Stiff nunca mais vai doer. Mas não mudam... Eu ainda não sei o que eu e o Fê e minha mãe estamos tendo que aprender com tudo isso. O fato é...
Após 11 dias do meu casamento eu tinha uma eletroneuromiografia para ser feita, o Dr Paulo me recomendou ficar 2 ou 3 dias sem a mínima dose de medicamento que eu estava tomando a muito tempo. Eu fui teimosa e fiquei mais de 20 dias... No exame eu lavei a maca de tanto chorar, tive um espasmo na perna com as agulhas dentro. A dor e a tensão foi absurda. Saí de lá mudada... parecia que estava começando tudo novamente. O diagnóstico era o mesmo porém eu tive piora no quadro... A Stiff voltou com força total ou sei lá o que esteja acompanhando ela. Fazem 2 meses e pouco do dia do exame, os medicamentos mudaram, aumentaram.... Eu durmo o dia todo, sofro com mais dores ainda (eu achava que não podia piorar). Cai 2 vezes de lá pra cá. Não consigo mais andar no shopping, estou escrevendo isso pois acabei de voltar de um e descobri que não dá mais pra mim...
Não sei que Kriptonita colocaram na minha água. Só sei que está muito difícil... Bem mais difícil que no começo. Semana que vem eu volto a fazer ciclos de Imunoglobulina humana. Talvez o que torne isso tão difícil de engolir pra mim... É o fato de eu ter voltado pra trás... Voltei todas as "casas" no tabuleiro. É tão ruim aceitar a derrota! É tão ruim assumir mais do que nunca que eu preciso de ajuda.
Nesse último mês eu vi vários amigos indo a shows que eu gostaria de ir... Aí me peguei pensando se eu aguento o barulho, mesmo que eu fique em um lugar para deficientes.... Será que a Stiff ia me permitir isso? Ela não deixa nem eu ir ao shopping... Tô podre aqui pois andei 300 metros do carro para uma loja e depois para um restaurante.
Não me venham dizer que é inferno astral...
O que mais eu tenho que aprender? Perdi uma batalha mas não perdi a guerra... Quantas vezes me derrubarem eu levanto. Ainda que eu tenha que engolir o orgulho e pedir ajuda. Minhas "cores" verdadeiras estão escondidas...não levem a mal. Anda sendo muito difícil ser Viviane ultimamente.

Sobre dias nublados

Outro dia aí eu acordei inspirada, uma terça feira, e 5 horas da  manhã quando meu relógio despertou e me arrumei correndo para uma consulta médica. Saímos de casa ainda com o céu escuro e no caminho fui percebendo que o céu estava encoberto e garoava, nada anormal para a cidade de São Paulo. Durante alguns minutos eu fiquei pensando que em um momento distante da minha vida, a minha inocência ou ignorância me permitia acreditar que em dias nublados o sol estava ausente. Acontece que após uma viagem de avião eu sobrevoei a cidade de São Paulo com um sol lindo pela minha janela e quando o piloto avisou que iríamos iniciar a descida eu percebi que eu estava acima das nuvens e quando passamos por aquela camada linda de "algodão" me deparei, para minha surpresa, com outro dia nublado em São Paulo... Então eu descobri a máxima que podia não ser novidade para ninguém mas para mim era,  que por trás de dias nublados, sempre, mas sempre temos um sol brilhando.
E então até comecei a procurar uma faixa de luz, um "buraco" entre as nuvens para ver o sol entrar. Minha mãe sorriu e disse que naquela terça feira não teríamos sol, e então a moça no rádio anunciou que de tarde teríamos aberturas no tempo. E eu disse em tom sarcástico, Não falei? E ela mais sarcástica ainda respondeu, Ela disse de tarde muitooooo mais tarde, OK? Não agora. Eu fiquei quieta cantarolei a música que tocava na rádio e lembrei da história do avião e pensei comigo, o sol ainda está aqui. Não importa o que a moça do tempo diga ou meus olhos vejam. Eu acredito no sol que não vejo.
Fui pra consulta médica e todo meu pensamento era que dia nublado algum iria atrapalhar meu sol.
Foi ao sair da consulta que recebi uma notícia muito triste... Uma pessoa querida, do passado havia partido desse plano e deixado uma história linda, e me doeu um pouco pois ele havia deixado uma amiga minha que eu não tenho mais contato. E então o meu dia ficou "nublado" e apesar do sol que brilhava forte as 11 horas da manhã contrariando a previsão do tempo que avisou que teríamos sol somente de tarde, tudo ficou frio e sem sentido. E mais uma vez lutei com força pra não deixar o sol "sair" de mim foi então que percebi que as vezes é preciso se permitir "nublar"... Para então "chover" e ficar completamente limpo pra poder deixar o sol brilhar novamente.
Não colocarei nomes e muito menos saberei se algum dia essa amiga distante irá ler esse post. Também não farei força para que isso aconteça. Sabem o que eu vou fazer? Brilhar de longe por ela... Ela pode nunca mais me ver mas assim como o sol em dias nublados sempre estarei aqui na espera de um "buraco" entre as nuvens...