Depois de muito tempo sem escrever, muitos rascunhos não publicados, e muita coisa que aconteceu na minha vida e eu acabei não relatando aqui; é preciso como fênix ressurgir das cinzas e aproveitar o holofote que se voltou para a Stiff Person Syndrome, após a cantora Celine Dion revelar ao mundo que também é portadora.
Prometo para vocês que nos próximos post's irei contar o que me aconteceu nesse tempo que fiquei afastada, mas por hora... Vamos ao assunto do momento?
Agora irei contar tudo que eu falei na entrevista e não deu tempo de ir para o ar, a entrevista foi editada e muito provavelmente as partes mais "importantes" ganharam "destaque".
Para resumir, após o anuncio da Celine Dion eu comecei a entrar em contato com todas as emissoras possíveis para demonstrar meu interesse de contar a minha historia, afinal estou há 10 anos relatando tudo que passo aqui nesse blog então era uma grande oportunidade de mostrar para mais pessoas o que eu passo e mais um monte de gente que conheço também enfrenta, todas as minhas tentativas não tiveram sucesso. Logo no final da tarde eu recebi a ligação de um produtor da Globo do Rio de Janeiro e este se mostrou muito interessado na minha história, confesso que cheguei a duvidar se era da Globo mesmo, do Fantastico (nossa)...no mesmo minuto que desliguei meu telefone recebi a ligação da produçaão da Globo São Paulo para agendar a entrevista.
De um modo geral a entrevista foi muito bem recebida por todos, muitos não imaginavam o que eu passava e perceberam o quão difícil é ter SPS; Por outro lado algumas pessoas questionaram o curto tempo de reportagem e o pouco que foi mostrado pela matéria, mas para mim? Para mim foi muito, eu chorei do início ao fim da matéria pois só Deus sabe a luta que travo ate hoje para ajudar pessoas na mesma condição que a minha, então aqueles 7 minutos de matéria foram preciosos demais, ainda que não relate todas as dificuldades, eu encarei ele como um começo.
Na entrevista eu contei todos os tombos que levava, e que algumas/alguns de meus colegas portadores levam, contei das dificuldades de encontrar profissionais da saúde que conhecem a síndrome, a dificuldade de acesso a medicamentos que muitas das pessoas que conheço tem, as condição errada que o INSS nos enxerga, os diferentes sintomas que cada individuo portador apresenta, contei meus sonhos, contei de trabalhos científicos publicados por brasileiros que não haviam ganhado merecido destaque, contei do início, das dores e de todos os sonhos interrompidos.
Conversei também com o repórter Álvaro sobre a minha desistência de escrever no blog por pressão do INSS que pode caracterizar esse, como uma fonte de renda, uma vez que para eu ter acesso gratuito a hospedagem do blog eu tenho que concordar com os anunciantes. Depois disso eu fui tomada por uma vontade da verdade, uma vez que nunca recebi um centavo pelo meu trabalho de escrita e ajuda as pessoas e tenho como provar isso, e então decidi voltar a escrever... Afinal, pode ser que agora eu tenha uma leitora famosa para me acompanhar. Do fundo do meu coração eu sinto muito pelo o que a Celine Dion está passando, não deve estar sendo fácil porém eu acredito que ela irá conseguir superar isso, desejo força a ela. Por experiência própria eu sei o quanto será difícil mas no final...ela vai conseguir!
Para quem ainda não assistiu segue o link da matéria:
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