Tudo que eu sempre falo sobre a Stiff Person Syndrome

Não sei se vocês me consideram repetitiva em meus relatos sobre viver com Stiff Person Syndrome, mas eu estava aqui de boa e pra variar... com dor. E pensei... Que "merda" é ter Stiff, logo em seguida me veio a mente... Não tem um dia que eu não sinto sinal de que ela não está aqui. Pode não parecer mas seja pela dor ou pela fadiga, definitivamente ter Stiff é uma coisa que não se esquece. Ela te lembra que está em você até quando você sobe um lance de escada escorada em um corrimão. Chega lá encima e você automaticamente pensa.... Eu tenho Stiff, minhas pernas dizem isso. Aí você deita pra descansar e sofre uma contratura muscular e tú lembra que a Stiff está em você.  Pode parecer cruel, e eu confesso que é cruel, é chato, cansativo, "duro" literalmente, a musculatura mostra isso, e dolorido. Mas é a única coisa que eu tenho para essa vida. Nada além disso... tomar remédios, sentir dor, respirar fundo e sorrir fingindo que não está acontecendo nada. Ter Stiff é definitivamente aprender a conviver com a coisa mais chata que alguém pode ter... dor, limitação. O que eu posso fazer a respeito disso??? Sorrir... As coisas parecem mais fáceis quando eu dou um sorriso pra vida com a esperança que ela vai me sorrir de volta. Força!!!

Quão pesado é assumir uma deficiência?

Estou demorando para escrever...e outro dia escrevi um texto sobre isso e achei uma porcaria... Então porque não tentar de novo?
Nos últimos tempos encontrei mais algumas raras pessoas portadoras de Stiff e me deparei com o velho problema... aos vê las sofrer com o diagnóstico e pesar o quanto é difícil se assumir doente.  Falando sério??? É muito complicado. Imagina você, todo/a "pimpão/pimpona" , cheios de planos e sonhos na vida...e de repente... Pá!!! Doente!!! E do nada... Stiff Person Syndrome e pior.... deficiente. Durma com isso e me fale se é fácil??? É certo que não sou a primeira nem a última. Mais prova que isso é o número de pessoas que tenho encontrado. Mas você acha que é fácil??? Para pra pensar na nova vida que você tem que viver. E do nada eu lembro que a 2 meses e pouco atrás eu estava em uma festa de casamento e todos me chamavam para dançar e eu não conseguia. Era impossível para mim. Tive que engolir o orgulho e sentar. Não dava pra mim... esse é o peso da Stiff. A minha mente funciona mas meus músculos não podem acompanhar. Não posso ser uma pessoa "normal" de 35 anos. Vale frisar que não estou escrevendo isso para me vitimar. E sim para entender um pouco o que eu passo, do que eu vejo as outras pessoas passando e quem sabe...que me entendam. É muito cruel lidar com uma deficiência. Muito mesmo. Assumir para mim mesmo que não posso fazer algo é massacrante. Para você isso pode não ter importância alguma mas é aquilo... As coisas só tem domínio sobre a gente se damos importância. E sabe??? Apesar de todo meu otimismo. As vezes é bem difícil ignorar a Stiff!!!

Olhe para os dois lados antes de dormir!!!

Nem sei se esse post  é  para ser engraçado mas o fato é que o que vem me acontecendo e vem me fazendo rir muito disso. Então eu achei que merecia ser compartilhado....É cômico é trágico mas é minha história então eu dou licença poética para vocês rirem comigo. Ok?
Semana passada eu fui dormir e no meio da noite acordei com os ombros doendo, estava bem "grogue" então voltei a dormir... Acontece que quando voltei a dormir sonhei que tinha sido atropelada, sim. Atropelada e tinha quebrado as duas clavículas, isso justificava as dores nos ombros certo??? Passei grande parte da noite engessada e falando aos outros... Fui atropelada por isso meus ombros doem tanto. Quando acordei percebi a grande armadilha do meu cérebro para justificar as dores que eu estava sentindo. Ele fez minhas dores serem explicadas de forma lúdica no sonho. Fui a aventureira, atravessei a rua sem olhar. E pronto....aqui estavam as dores nos ombros.
Essa semana eu estava dormindo novamente e adivinhem.... Atropelada!!! Dessa vez quebraram minhas pernas. Hahahahaha hahahahaha.  Como doía. O engraçado disso tudo é que é tão real e doe tanto que não me faz acordar para tomar remédio. Não consigo ter noção que a dor é da Stiff... e levantar para tomar um analgésico, situação que já me encontrei várias vezes. A sabotagem é tão grande que eu acordo assustada com o atropelamento..... A minha sorte é que não existe carro...nem nada. Só uma mente criativa mesmo. 😉

Eu aceito a condição!!!

Nem me lembro mais se escrevi sobre isso mas eu estou com vontade de escrever mais sobre... Tenho conversado com algumas pessoas portadoras de Stiff Person Syndrome e reparo que temos os mesmos problemas...então decidi reunir tudo em um só texto.

Já escrevi aqui sobre amizade e também escrevi como precisamos ser tratados... porém ainda me magoa algumas atitudes das pessoas. Já disse que eu viro a página porém isso não me impede de mandar um recado para quem está sem entender o que é ser amigo ou parente de quem tem Stiff, podem até continuar fazendo o mesmo comigo mas eu posso evitar que cometam o mesmo erro com outras pessoas, não?

As relações humanas são muito complexas, e elas ficam mais difíceis quando temos que nos relacionar com alguém doente. E as vezes mais ainda quando essa pessoa não aparenta estar doente.

Uma vez o médico do INSS me disse: - Você nem parece que está doente!!!, eu fiquei olhando para ele e pensei.... Ahhhh!!!! Se o senhor estivesse na minha pele!!! Será que ele falaria a mesma coisa??? A Stiff nos traz muitas coisas ruins mas uma das piores coisas e não ter nada aparente, não que eu quisesse aparentar estar doente mas o fato de não ter nada "visível" faz as pessoas sempre julgarem que sempre estamos bem, que estamos com frescura. Que podemos fazer tudo. Que não sofremos... Que sempre tudo está ótimo. O que as pessoas não sabem é que somos fortes e que temos uma vontade imensa de fazer tudo aquilo que uma pessoa "normal" faz...mas querer não é poder!!! 

Quantas vezes eu quis ir na 25 de março fazer compras??? Pense!!! Todas as vezes que quis isso, você aí do outro lado da tela... Acha que eu fui??? Não!!! Nunca mais fui fazer compras... Uma simples compra no Shopping pode me deixar de cama.

Você acha que eu não queria ir naquele encontro que você me chamou para ir no Escape 60??? Você já parou pra pensar que apesar de eu não ser de porcelana eu não posso ir para um lugar que me coloque sobre tensão durante 60 minutos. Isso faz mal para minha saúde, sabia??? 

E aquele show de rock que vocês me chamaram??? Sabe por que meu noivo recusou o convite? Por que não tinha cadeira para eu sentar, e por que eu não fico bem em ambientes barulhentos.

Agora você que ficou chateada por que eu não apareci no seu aniversário...É...aquele dia eu estava com dor, ou com rigidez muscular...enquanto você festejava eu amargurava a raiva de não poder ir pois eu tinha algo que me limitava, me proibia.

E também aquela foto que você viu no Facebook, uma semana depois que eu não apareci na sua festa eu estava em outro aniversário. Estranho, não??? Você parou para pensar que aquele dia eu poderia estar melhor??? Ou naquele dia o remédio funcionou??? A Stiff tem isso sabia??? Tem dias que o remédio funciona, tem dias que não...Não me pergunte por quê! Ou até que no meio da festa, sem ninguém ver eu tomei meus comprimidos para aguentar ficar mais um pouco. Agora você tem o direito de se chatear comigo? Eu já não me chateio mais com isso.

A Stiff me limita, e se eu não aceitar isso fica impossível de viver bem...

Não quero que pensem que esse é um texto de "Eu sou uma coitada" ou "Nós que temos Stiff precisamos que tenham dó de nós", quero que você aí que está lendo entenda que as vezes nós queremos ir onde nos chamou, ou fazer aquilo que deu vontade mas não podemos, então se você gosta de alguém que tem limitações...não julgue, não se afaste. Apenas entenda!!! Vai ser muito mais fácil para todos nós!!!

Seja a melhor pessoa que puder para a pior pessoa que conhece!!!

Ok!!! Nem precisaria escrever um "textão" aqui no blog pois o título já diz tudo. E muitos de vocês estão pensando o que isso tem a ver com Stiff Person Syndrome. Acontece que por muito tempo eu me incomodei com as atitudes dos outros e isso influenciou nas minhas dores e em complicações que a Stiff pode causar... Afinal a Stiff está totalmente ligada à fatores emocionais, stress físico e psicológico.
Então eu comecei a repensar nas minhas atitudes e percebi que aquilo que as pessoas são ou aquelas atitudes que as pessoas possuem são único e exclusivo problema delas. A decisão de uma pessoa ser ruim ou boa só cabe a ela.
A mim??? Cabe aceitar qualquer atitude dessa pessoa afinal a escolha é dela, o problema de ser uma pessoa má, é dela não meu. O problema só será meu se eu me irritar com a pessoa, o que eu faria antes, e me deixar contaminar por aquela energia negativa. O que eu faço??? Agora eu escuto, entra por um ouvido sai pelo outro. Se eu achar que a grosseria foi grande eu respondo mas viro a página. Não fico amargando atitudes alheias, cada um dá o que tem... de mim sempre irão tirar coisas boas.

É preciso ter Fé...Lipe!!!

Enfim chegou o tão esperado dia para escrever sobre você, Felipe!!! E aproveitar e escrever um pouco sobre a importância de ser um doador de orgãos. Antes de falar de você precisamos lembrar as pessoas que é muito, muito importante rever os conceitos, avisar os familiares e entender o quanto é importante tomar essa decisão. Atualmente no Brasil temos uma lista de 31.881 pacientes na lista de espera por um orgão. Isso é muito!!! Esse número poderia ser bem menor se os brasileiros se declarassem doadores. Nos EUA, na Espanha e no nosso vizinho Uruguai a taxa de doadores é muito maior do que a nossa!! Isso é triste, sim! Porém ao ler esse texto você pode mudar sua ideia, não? Uma vez que dessa vida não iremos levar nada apenas o conhecimento que adquirimos.
E por isso eu vou contar a história do Felipe, um cara de 19 anos que é portador de uma doença chamada Fibrose Cistica, e no meio às complicações que a FC apresentam... Ele se viu na fila de transplante esperando por pulmões. E depois de um tempo na fila, se viu saindo da mesma por complicações em sua saúde. E foi aí que ele quase perdeu a Fé. Então ele teve uma conversa comigo, que foi muito marcante onde eu o percebi triste porém sem nunca perder a esperança. Então ele manteve a esperança em dias escuros, e manteve a ousadia nas palavras e manteve a força de enfrentar a morte de frente e o peso nos ombros, com a maturidade de um homem de 50 anos preso em um corpo de 19, enquanto os adolescentes estão por aí cursando faculdade, trabalhando namorando eu percebia que sua única ambição era respirar fundo. Segurou firme sua vida, levantou a cabeça pois ele teria que enfrentar tudo de uma forma ou de outra...
E domingo passado o telefone tocou e era a notícia mais esperada por ele, pela família, sua namorada e por todos os amigos que ele conquistou. Tinha um pulmão a sua espera!!! E eu fiquei tão feliz, tão feliz e só pude rezar pela família do doador desconhecido, e pedir muita luz naquele dia tão difícil para eles mas tão esperado por nós. E que os pulmões agora estariam a funcionar por um dos caras mais sensacionais que eu pude conhecer. E foi então que mais uma vez o Felipe me ensinou a ter Fé. E durante o tempo de espera para a chegada dos pulmões e depois de quase 10 horas de cirurgia...
...Talvez o que eu escreva aqui não vai fazer sentido para muita gente...mas o que seria de nós sem um pouco de loucura... Você começou a respirar com pulmões novos... e continuou a dormir. E hoje ao abrir o Facebook e conversar com a Stéh (namorada) tive a melhor notícia, você está acordando e sem sinais de rejeição. Você não é um herói de história em quadrinhos  mas para mim você é... Ou estou muito errada e você é mesmo o Batman. Não??? E nós não estávamos "Procurando o Nemo" mas você continuou a nadar!!! E o mais incrível de tudo foi que você não precisou morrer para ensinar as pessoas... A lição mais importante é que você viveu para ensinar as pessoas. A mim principalmente... Você ensinou a ter "FÉ"... Lipe!!!

Melhor do que ser conhecido é...

Quem me conhece sabe!!! Eu não comecei q escrever o Blog em busca de fama. Quem me conhece sabe os reais motivos de eu mantê lo desde 2012. Foram 4 longos anos não em busca de fama e sim em busca de pessoas que estivessem sofrendo com Stiff Personagens Syndrome ou qualquer outra doença que eu pudesse fazer alguma coisa. Depois que eu recebi o diagnóstico de Stiff Person, eu não chorei, minha mãe sim... ela se assustou. Eu determinei que a Stiff não seria uma regra na minha vida. Que eu não iria me deixar vencer por ela de forma alguma.
Que ela apesar de progressiva não iria progredir em mim. Que eu iria reverter os sintomas e que iria me estabilizar. E depois disso decidi pelo blog, decidi dividir com o mundo uma parte da minha intimidade para esclarecer as pessoas o que uma doença rara é capaz de fazer. A minha principal ambição com o blog é que ele seja encontrado por pessoas com Stiff e que eu possa fazer alguma diferença na vida das pessoas. E sonhando alto... montar a ONG... sim!!! Quero uma ONG que ajude pessoas com Stiff Person Syndrome. Uma ONG onde poderemos oferecer apoio as pessoas com Stiff, a família delas, onde poderemos conversar e nos unir. A ONG nos fará mais fortes na hora de brigarmos por medicamentos e tratamentos adequados para a Stiff. Enquanto isso é só um sonho... Estou fazendo a minha parte. Tentando tocar o coração das pessoas. Fazendo elas entenderem que ter Stiff não é o fim da linha. Que podemos aprender muito com com a oportunidade. E repito...Não quero ser famosa, quero ser alguém que vale a pena conhecer. Alguém que um dia será lembrada pois tentou fazer algo para mudar o mundo. E para quem tem Stiff tentar é um grande passo.