Por que não existe uma cura para Stiff Person Syndrome???

Essa é uma questão que sempre vem a tona quando começo falar a fundo com uma pessoa que se interessa pela Stiff Person Syndrome.

Já conversei diversas vezes sobre isso com minha amiga do coração Catia e também já conversei com pessoa que eu nunca imaginava ter esse papo. E sábado passado eu estava conversando com um casal de amigos e novamente esse assunto veio a tona. E eu pensei. Está na hora de escrever sobre isso.

Então o questionamento é: - Por que não existe um remédio que cure a Stiff???

E as respostas são muito óbvias quando se percebe que o mundo gira em torno de dinheiro.

Considerando que a Stiff é uma doença rara, das raras (como diz o Dr. Acary). E existe um número estatístico confuso pois podemos pensar na presença de Stiff Person em 1 paciente a cada 1 milhão ou até 2 milhões de pessoas como já me falaram. Nós podemos chegar a um número de pessoas muito pequeno presente no mundo. E isso não só torna a doença rara. Isso complica muito as coisas pois 98% dos médicos desconhecem a existência da Stiff, o que gera falta de diagnóstico correto.  Você concorda??? Então eu concluo que existe muita gente por aí, nesse mundão a fora que sofre de Stiff e ainda não teve acesso a um diagnóstico e essa é a minha principal razão de manter o blog pois só assim irei tentar informar o maior número de pessoas possíveis sobre a existência dela.

Agora quanto aos laboratórios... Por que eles irão gastar muito dinheiro... Milhões talvez  em uma pesquisa para curar uma quantidade "ridícula" de pessoas??? Mais fácil fazer pesquisa em vacinas e xaropes para gripe pois a gripe é mais incidente,  não??? Afinal até as pessoas com Stiff ficam gripadas. E isso gera muito lucro. E é isso que as grandes indústrias farmacêuticas querem. DINHEIRO!!! Não adianta gastarem milhões para curar pouquíssimas pessoas no mundo. Considerando que com só uma caixa de remédios estaríamos curados, qual é o lucro que a indústria tem nisso???

Para as indústrias farmacêuticas, infelizmente, é melhor que continuemos com Stiff pois o tratamento para manter a mesma controlada. Esse sim dá lucro ao laboratório. Uma enfermeira me falou que um frasco de Imunoglobulina Humana custa em torno de 7 mil reais, eu faço uso de 18 frascos por mês.  Além disso tomo medicamentos diários que para controle de dor e espasmos, Então eu dou muito lucro para a indústria, assim como meus colegas que possuem Stiff  Person.

Talvez a cura certa a ser procurada seja a cura contra a ganância humana, onde se colocam valores na frente de pessoas mas enquanto essa cura não chega...

A vida segue. Temos um remédio que nos dá uma melhor qualidade de vida e não uma cura.

A única coisa que pode nos ajudar a enfrentar isso é ter fé em Deus e alegria no coração. Talvez o sorriso seja o melhor remédio e a indústria farmacêutica não tem como cobrar por ele. Né???

Tudo muda... Acostume-se!!!

Se existe uma coisa que aprendi quando eu recebi o diagnóstico de Stiff Person Syndrome, é que depois daquele momento minha vida nunca mais seria a mesma.
Na verdade as mudanças em mim, começaram muito antes do diagnóstico, as mudanças começaram ocorrer quando os sintomas apareceram. Afinal eu tive que me adaptar a cada um, cada tombo que levei, cada dificuldade que tive...tive que recorrer a adaptabilidade para sobreviver. Eu sei que já escrevi sobre isso.
Mas é importante retomar o assunto, pois percebo que muitas vezes nosso primeiro reflexo é se jogar no chão e espernear, feito criança mimada mas isso não é possível quando se é inteligente o suficiente para perceber que isso não mudará o destino ou a situação.
É preciso aceitar!! Nada mais além disso....e se adaptar... e mais do que tudo. Se permitir mudar.
As minhas mudanças foram muito grandes...
Para a garota que na última postagem escreveu sobre vaidade isso pode parecer um pouco ridículo mas acreditem. Eu era 10 vezes mais vaidosa do que sou agora. Eu "olho" para trás e penso. Como as pessoas me suportavam? Será que eu estava cercada de pessoas vazias??? Sinceramente??? Não sei essa resposta.
Pois eu tinha meu lado humilde intacto, a garota vaidosa descia de caminhão igual moleque, ajudou o pai a desmontar o câmbio de um caminhão Mercedes e nunca foi fresquinha, até pão que meu pai preparava com as mãos de graxa eu comia.
Eu sei, eu era estranha. Aliás continuo sendo. Mas houve mudanças incontestáveis. Isso qualquer um e capaz de notar.
A doença te marca de uma forma que te faz ver a vida com outros olhos. Você começa encará lá com mais força, na verdade surge uma força dentro de você que você jamais imaginou que existiria. A Stiff me deixou cicatrizes, várias. As físicas e as de personalidade. Mas as cicatrizes estão aqui para mostrar cada mudança que eu tive. E como eu tento fazer de cada tombo um aprendizado.
Não, eu não gostaria de estar doente... a minha Stiff me causa dores terríveis. Mas eu gosto das mudanças que ela me dá. Eu gosto da pessoa que me tornei e batalho para cada dia me tornar uma pessoa melhor. Posso não gostar da queda mas eu adoro me levantar.

Auto estima!!!

Bom...pra começar a explicar o porquê, deste post. Tenho que mencionar que quem pediu por ele foi minha mãe.
Depois de muito enrolar...decidi escrever.
E comecei lembrando de quando estava bem mal da Stiff e não tinha diagnóstico, as dores eram terríveis, e eu engordei os 35kg "terríveis". Lembro que um dia a minha mãe olhou para mim e disse... Não está na hora de fazermos umas luzes nesse cabelo??? Um corte??? Vamos se arrumar Viviane???
Sim, cheguei nesse ponto. Eu que sempre fui vaidosa, andava largada sem me cuidar...meu cabelo sempre foi fácil de lidar eu só lavava e pronto. Para mim era o suficiente. Logo eu que cheguei a ter fama de aparência impecável, minha tia Rosa me disse uma vez que não via um fio de cabelo fora do lugar.
Acontece que eu deixei a doença me dominar e como eu só queria me livrar da dor esqueci do quanto importante era o resto do que acontecia em volta. Óbvio que uma pessoa que fica horas por dia com dor nunca iria ter tempo de se importar com aparência.
O que eu estava fazendo comigo? Não sei. Perdi minha essência. Não é futilidade é necessidade. Precisamos ter boa aparência, não aquela boa aparência fútil. Aquela boa aparência de cuidados, aquilo que diz "eu me cuido". É claro que para conseguir me cuidar por fora eu precisava me cuidar por dentro, a Stiff precisava de cuidados e de remédios. Agora o que eu descobri é que as vezes me cuidar por fora faz bem para o que está dentro.
Uma vez diagnosticada, aos poucos eu fui percebendo que eu precisava olhar um pouco para fora. Gostar do que "EU" via no espelho. Então comecei a me cuidar...tentar emagrecer  (essa parte não por estética, sim por saúde...indicação das minhas endocrinologista Dra. Giovanna e Dra. Regina Célia, preciso emagrecer para não desenvolver diabetes). E comecei a cuidar da pele e do cabelo... Ah....O CABELO...minha paixão...Pode parecer fútil mas as vezes estou deitada com dor e levanto vou lá fazer loucuras com o meu cabelo, loucuras que dão certo...Encho ele de óleo de coco, vitaminas, fico horas massageando meus cabelos com babosa, gelatina incolor. Pode parecer fútil, não????
Mas esse é o jeito que eu encontrei de me libertar da dor.
E além de tudo...estar bem consigo mesmo é uma boa forma de fazer as pazes com o que há de errado dentro de nós.

E se?

Estava agora aqui pensando...depois de tudo que eu tenho vivido... Eu me deparei com uma realidade.
Vocês já pararam pra pensar como seria a minha vida se a Stiff Person Syndrome não tivesse se manifestado. Talvez esse blog nem existesse. Talvez, não!!! Com certeza ele não existiria.
Vocês já tentaram imaginar como a minha seria???
Hoje eu parei e pensei nisso... o bom e velho "E SE?"...
Se a Stiff não tivesse se manifestado hoje eu provavelmente seria uma biomédica, estaria trabalhando no ICB - USP, que era para onde eu sonhava em ser transferida. Muito que provavelmente estaria em um cargo maior. Eu iria com um carro novo trabalhar. Teria feito minha mãe parar de trabalhar. Também estaria cursando uma especialização ou se já tivesse terminado estaria fazendo uma pós...ou como meus chefes na Química da USP incentivavam, talvez feito um doutorado.
Solteira? Acho que não, o encontro com o Fernando foi do tipo inevitável e o amor por ele também. Acho que estaria noiva, assim como estou agora e planejando um casamento para um futuro...Assim como estou agora.
Mas não podemos viver de "Se" na vida. Temos que esquecer todos os "E SE?". Então eu apaguei tudo que tinha na minha mente e pensei...o meu "Se" é agora. Esta é a minha realidade. Não posso viver de comparações. Tenho que viver de realidades.... tenho Stiff Person Syndrome,  estou aposentada, tenho o meu blog, pelo qual me orgulho muito e se tudo isso não tivesse acontecido na minha vida, eu não estaria no "E Se?" certo da minha vida.
Aquela linda frase do Caio Fernando Abreu...
“E de repente a vida te vira do avesso, e você descobre que o avesso, é o seu lado certo.”
Realmente a vida me virou do avesso, e hoje eu consigo enxergar que esse é meu lado mais certo.

Dançando ao luar!!!

Hoje a "burra" aqui foi ler um post que tinha feito a muito tempo e...apagou sem querer e chore....ele era um dos meus preferidos. Já tentei recuperar mas... Não deu....Então, ele dizia mais ou menos isso...
Cada um tem um papel nessa vida!!! E eu tenho o meu, odeio fazer o papel de coitada. Odeio que me olhem e digam... "-Coitadinha, tão nova!!!"
Como se pessoas jovens não pudessem adoecer. Não estou nesse mundo para ser a vítima, vim aqui para aproveitá lo. Agradecer o Iga que corre em minhas veias, agradecer cada momento de sabedoria que a Stiff Person Syndrome me proporcionou e agradecer cada momento de estupidez que me fez aprender algo.
Ninguém aqui está sofrendo ira divina, ou pagando pecados. Estamos aqui aprendendo.
É certo que essa vida é uma montanha russa, uma hora ela está subindo e do nada o "carrinho" começa a descer, cabe a você decidir se vai fechar os olhos, levantar os braços e sentir aquele vento no rosto, além daquele frio na barriga incrível, afinal....uma hora o "carrinho" irá subir novamente!!! Já eu prefiro passar por tudo isso...

               DANÇANDO AO LUAR...

https://youtu.be/0yBnIUX0QAE

Eu tenho Stiff Person Syndrome, e agora?

Já falei outras vezes mas é sempre importante falar, quando você recebe o diagnóstico de uma doença auto - imune, incurável, progressiva... é como se você recebesse um balde de água gelada na cabeça. Tudo gela, o mundo para, os segundos param, você consegue se lembrar de cada palavra do médico, a hora que ele te disse, o lugar, a roupa que você estava vestindo. É como se o ataque ao World Trade Center nos E.U.A.  no dia 11 de setembro de 2001 estivesse acontecendo somente com você.
Lembro que quando o médico disse: -Viviane, você tem Stiff Person  Syndrome. Eu quase disse: - O quê??? Repete por favor??? O médico que me deu o diagnóstico não foi o Dr. Acary, apesar de eu ser paciente do doutor desde o começo e ele ter solicitado o Anti-Gad, mas por um imprevisto do destino quem pegou minha ficha aquele dia foi outro doutor, ao qual eu não tinha intimidade. Então não tinha muito o que perguntar. Na verdade eu não tinha a liberdade que eu criei com o doutor Acary. Então saí do consultório em choque, na verdade estava bem feliz, afinal era cientificamente comprovado que eu não era doida mas estava com medo de tanta informação que viria a seguir. A Internet do celular era péssima, pior do que a de agora, acreditem. E eu não tinha como ter muitas informações dentro do ônibus.
Chegando em casa continuei com o meu velho lema de "não irei ler nada sobre o que eu tenho". Pois eu nunca iria me apegar a parte negativa da síndrome. Então coube a minha mãe fazer a pesquisa do que se tratava a Stiff Person Syndrome.
Sei que pode parecer injusto mas eu me fecho ao negativo. Sei que a Stiff Person Syndrome,  tem um lado muitooo ruim, sei de todas as consequências mas eu não ia, não vou e nem nunca irei me apegar ao lado negativo das coisas.
Minha mãe filtrou informações e me passou o que eu deveria saber, óbvio que futuramente eu descobri que não era tão leve como ela tinha me ilustrado. Mas é óbvio que ela estava me protegendo.
Acontece que eu quero aconselhar aqui, a quem quer que seja, que tenha recebido o pior diagnóstico recentemente para que não deixe o desespero dominar. A primeira reação que temos que ter é respirar fundo e pensar coerentemente, não se deixar fraquejar, não se deixar influenciar pelo Dr. Google, não comparar seu caso com o de outras pessoas. Somos indivíduos únicos e cada um apresenta a Stiff de uma forma diferente. E posso até afirmar que cada um apresenta os sintomas da Stiff Person de acordo com a forma que a encara.
Sim!!! Isso mesmo, conheço algumas pessoas e vejo a Stiff se manifestar de formas diferentes em todos os portadores mas também percebo que isso está diretamente ligado ao modo que encaram a vida. Isso não é uma crítica aos meus companheiros raros mas sim uma observação.
Então aconselho que com mais leveza você encarar a vida, a Stiff ou outro problema que esteja passando mais suave será os sintomas. Mais leve a vida vai te conduzir.
Não adianta dar "murro em ponta de faca" aprendi que temos que deixar a vida nos levar, rir das desgraças é a melhor forma de sair de uma situação ruim.
Não adianta fechar a cara para a vida e fazer o tipo "criança mimada", a vida é dura para quem é mole. Mas ser leve não é sinônimo de fraqueza, ser leve é a maneira mais simples de viver a vida. Definitivamente a negatividade não combina com a Stiff Person Syndrome!!!
Todos os dias eu me levanto e penso, tá doendo? Está!!! Mas que bom que tenho pernas pra doer. E se não tivesse pernas...poxa... Que bom, assim elas não doem. De todos os ângulos é possível enxergar algo bom.
Não sou aquelas que enxerga o copo meio vazio, para mim o copo sempre está sempre transbordando de alegria.

Todos podem encontrar um grande amor!!!

Faz um tempo, ele me pediu que eu postasse algo sobre ele. Não que ele não merecesse e agora alguma coisa mudou... Mas resisti a isso pois não queria expor minha vida sentimental. Ele aceitou bem minha decisão e  eu pensei...um dia eu escreverei...
Acontece que as coisas são complicadas quando se tem Stiff Person Syndrome, ou qualquer doença crônica e tem que se manter uma relação.
Existe muita coisa envolvida, existe preconceito por parte das pessoas que não querem deixar se apaixonar por uma pessoa doente. Existe o "fardo" de sermos de certa forma "diferente" aos olhos dos outros... As famílias podem não aceitar... e apesar de eu parecer completamente normal não é assim que as coisas são quando se vive na nossa condição.
Há 6 anos atrás eu terminei um relacionamento de anos pois vi que ele não era compatível comigo. E então me fechei em uma bolha e comecei a viver só dá doença, até então não diagnosticada. Em 2011, o Dr. Acary descobriu o que eu tinha e comecei meu tratamento. De certa forma muita coisa mudou na minha cabeça mas a possibilidade de me envolver com um "cara" era distante... Eu pensava ser um "fardo" e pensava que não queria ninguém amarrado a "isso" a vida toda. Noites com dores, sessões de Imunoglobulina, remédios e mais remédios.
Nesse meio tempo apareceram algumas pessoas que não estavam bem dispostos a encarar isso comigo e eu logo me afastava, confesso que achava eles muito vazios.
E então quando eu menos esperava em um sábado de sol, na chácara dos nossos amigos. Sim...Nós temos amigos em comum...ele é amigo desde o colegial do marido da minha melhor amiga... Apareceu ele... Fernando... sem pretensão alguma. Só lembro que quando bati os olhos nele pensei...que rapaz bonito!!!
E de lá para cá ele só me mostrou que é possível sim ter uma companhia. Que é possível sim amar alguém mesmo possuindo Stiff Person Syndrome.
É possível conviver...que ele é capaz de conviver com minha síndrome. Ele aceitou, a mãe dele aceitou e nunca fizeram diferença. Muito pelo contrário...ele me trata como se eu não tivesse nada...o que as vezes pode ser negativo. Costumo falar para ele que ele precisa de um manual de instruções de como conviver comigo.
Agora ele já aprendeu que cócegas não são legais, nem sustos,  que ele tem que segurar a minha mão pois eu posso cair a qualquer momento, que eu não posso ficar de pé por muito tempo... e tem muitas outras informações que ele vai absorvendo aos poucos...afinal a Stiff Person Syndrome é uma descoberta para mim também...As vezes.
E o mais inacreditável em tudo isso é que ele é corajoso e quer casar comigo... hehehe... Dia 20 de julho de 2015, do jeito mais romântico possível ele me pediu em casamento. E foi promovido de namorado para noivo.
E só me faz pensar que o amor é possível para todos...basta estar aberto a isso. Basta estar disposto a encarar esse mundo de aventuras que é amar.
Obrigada, Fê por mudar meu modo de pensar. Por tornar minha vida mais feliz, por dividir um pouco da sua mãezinha comigo. Obrigada por me proporcionar muitas alegrias.
Quantas vezes você pedir...todas as repostas serão...SIM!!! Te amo!!! Ok?
E a vocês que estão aí do outro lado da tela... Não percam as esperanças. Sempre é possível encontrar alguém que te ame da forma que você merece!!! Basta estar aberto a isso, nunca se feche numa bolha sempre existirá alguém disposto a encarar a vida ao seu lado. Pode crer!!!

https://youtu.be/KQcNS_hBvUk