Engulindo fracassos = Stiff Person Syndrome

Ultimamente anda difícil de engulir os fracassos. São tantas coisas que eu deveria estar fazendo agora que a minha cabeça não para.

Hoje eu não estaria aposentada com 32 anos, não sentiria dores, não teria que ir ao médico sempre, nem tomar doses cavalares de IgA, muito menos me entupir de remédios diariamente.

As mulheres da minha idade tem uma carreira, terminaram a faculdade, estão atrás de uma especialização. É muito duro confrontar isso, muito duro viver sem se comparar com essas mulheres. No que eu poderia estar vivendo se a Stiff não tivesse me "atrapalhado". É difícil de me distanciar disso tudo, de não fazer comparações. De não me sentir para trás, devo admitir.

Não questiono Deus sobre o que passo, mas questiono muito porque a minha vontade imensa de dominar o mundo é inversamente proporcional de me sentir estagnada. Na maioria das vezes jogo a minha frustração nas pessoas ao meu redor, pois vejo potencial e saúde nelas, tudo o que eu mais queria, esse sentimento  não é inveja mas sim mas uma vontade de empurrar essas criaturas morro acima. Pois é no topo em que eu queria estar.

Mas a vida me jogou as limitações e assim eu tenho que viver, dominar o mundo a minha forma. Arrumar um jeito de subir o morro sozinha, sem ajudas, nas unhas pois não quero ajuda dos outros, não por orgulho mas sim por DETERMINAÇÃO. Quero chegar no topo e gritar pro mundo. Eu consegui!!! Apesar de todos os "nãos" diários que a vida me dá.

Se eu queria uma vida sem Stiff Person? Por incrível  que pareça a resposta  é -Não. Pois a Stiff me moldou exatamente do jeito que sou agora e cada fracasso me faz mais forte, resistente.

Como aquela música do Roberto Carlos e Erasmo Carlos, fiz os meus castelos, sonhei ser salva do dragão, mas quando acordei estava sem ninguém. Sou eu que vou ter que matar meu dragão, pois uma coisa eu aprendi na vida. Não podemos criar expectativas e esperar pelos outros. Se eu quero uma coisa, eu vou lá e faço pois assim é a melhor garantia de que será bem feito.

E hoje é o dia dela também!!!

Hoje é 12 de outubro, dia de Nossa Senhora Aparecida. Mas também é o dia dela... minha tia Ana Paula. Acredito que não poderia ter melhor dia para ela ter nascido.
Me lembro do primeiro dia que a vi. PERFEITAMENTE!!! Eu tinha 12 anos e a primeira vista, não vou mentir, já contei isso para ela... Pensei: - Tadinha, mais uma que meu tio vai iludir!!! Hehe .... Mas daquela vez eu estava enganada, 10 meses depois eles estavam casados. E com isso eu aprendi que se pode ter os laços mais valiosos e são eles os que se fazem no decorrer da vida. Que ela não tinha meu sangue mas sempre me olhou como se eu fosse parte dela, que assim como casou com meu tio, ela assumiu a família dele para ela, que se eu precisasse de qualquer coisa ela me daria sem pensar... Percebi que ela se importava mais comigo do que muitos parentes de sangue e que quando os sobrinhos dela começaram a nascer eu não precisaria sentir ciúmes pois meu lugar sempre estaria guardado em seu coração.  E falando em coracão... ela é só isso... essa é a palavra que a define. Ela vive por amor as pessoas. Se dedica ao máximo, talvez por isso tenha encontrado o meu tio. E ela foi guerreira, lutou junto com ele, passou noites acordadas e guardou muitos segredos para não piorar meu quadro com a Stiff Person Syndrome, pois eles sabiam que eu não poderia passar nervoso. Então foram anos de perguntas sem respostas diretas, tudo isso por amor. Amor a ele, a mim, a nossa família. Hoje todos os dias que lembro dele dou uma olhadinha para o céu e agradeço por ter ele nos deixado com ela, e juntos nos dado o Wilsinho.
Melhor pessoa não existiria... melhor pessoa nunca vai existir... a diferença é pouca de idade mas com ela me sinto acolhida como no colo de mãe, amiga, tia... afinal o sangue que corre nas veias não importa quando o amor é infinitamente maior... Obrigada por tudo!!!  Amo te da forma mais pura, amo te sem interesse, amo te pela simples razão de existir em minha vida.

3 anos de desafio de balde de gelo!!!

Hoje, dia 15 de setembro de 2014 completo 3 anos que estou enfrentando meu desafio do balde de gelo.

Quando começaram a fazer o "Ice bucket challeng" ou "Desafio do Balde de Gelo" em umas das comunidades que participo do facebook sobre uma série de TV americana estavam perguntando o que a doença tinha a ver com o Balde de Gelo, odeio me intrometer ou querer aparecer mais a resposta veio rápida na minha cabeça, o balde de gelo era um jeito simbólico de fazer a pessoa sentir como é receber o diagnóstico de uma doença grave e progressiva como a ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, e foi isso que tentei explicar para as pessoas. Para quem não sabe a minha avó paterna teve ELA, eu era pequena mas sei o tamanho do balde de gelo que ela teve que enfrentar. Eu consideraria mais uma piscina de gelo. Enfim, achei muito válido pois é muitooo importante que as pessoas se conscientizem de doenças assim e quanto mais campanhas desse tipo houver mais feliz irei ficar. O que realmente me deixou triste nisso tudo foi ver um monte de gente na Internet postando "sofrer" com o balde de gelo na cabeça mas nenhum comprovante de depósito mostrado, o que afinal era o mais importante para custear as pesquisas para a cura da ELA. Nos EUA o valor de doação foi bem maior do que aqui. Então fico imaginando quantos famosos só "fizeram" cena com o balde de gelo e não doaram nada? Nem ao menos foram ler o que acontecia com as pessoas com a doença... Mas de qualquer forma houve conscientização,  houve debate. E isso me faz feliz. 

Agora vocês devem pensar no que isso tem a ver comigo? Uma doença como a ELA acomete 1 pessoa em 100 mil pessoas e mesmo assim é um balde de gelo dificílimo de tomar. Eu tomei o meu, mas o meu foi dia 15 de setembro de 2011, na parte da manhã, quando o Dr. Poty Havrenne leu o resultado do exame que o Dr. Acary havia pedido e me disse, - Você tem Stiff Person Syndrome, essa doença acomete 1 pessoa em 1 milhão. Lembro de cada palavra, cada gesto, porque ali eu tomei meu banho de água fria, o doutor Acary entrou na sala naquele instante (era o primeiro dia dele de trabalho depois de suas férias) e logo perguntou, -Como está a minha menina??? O doutor Poty olhou para ele e disse -Stiff Person;  Ali eu senti que ele também tomou um balde de gelo na cabeça,  mas disfarçou bem. Disse que ia dar tudo certo e que era para não me assustar.

Vou confessar para vocês, depois de 4 anos de procura receber um diagnóstico, por pior que fosse, não me derrubou, senti o gelo, senti o medo. Mas decidi, vou enfrentar. Lembro que saímos de lá com mudança total na medicação e sem saber do que se tratava. A internet pelo celular estava péssima mas mesmo assim eu tentava desesperadamente pelo celular no ônibus tentar entender o que era o "meu balde de gelo". Acabei desistindo e deixando isso para minha mãe afinal tinha prometido que não ia ficar lendo coisas "ruins" sobre a doença.

Não tem sido fácil, aliás,  ninguém disse que seria... na verdade sinto que está cada vez mais difícil. Mas nada que me tire o sorriso do rosto ou a esperança de que irá melhorar...

Hoje, 3 anos após isso tudo o meu maior desejo é que mais desafios do gelo fossem feitos. E me desculpem... Não me importa se isso vai secar ou não o reservatório da Cantareira.  Claro que faço minha parte em economizar água. Mas gostaria que mais pessoas se importassem com o que eu passo, com o que a Ana passa, a Terezinha, a Nanci, a Patricia, a Shanti a Elis e mais 1 pessoa que não conheço em 1 milhão de pessoas que recebeu o seu desafio do balde de gelo e está sentindo isso até hoje.

Escolhi essa combinação porque achei perfeita para resumir o que é um "verdadeiro balde de gelo" e "sob pressão" ainda.

Cair e saber levantar!!!

É...está difícil de continuar. Está difícil de escrever, está difícil de arrumar motivos para seguir adiante. De repente a vida fica sem sentido, sem porque e me peguei mais perdida nas horas, nos dias, nos segundos. De repente aqueles 8 ou 10 minutos de apreensão mudou minha vida toda, eu me pego de cabeça pra baixo, sem sentir nem dor, porque a dor do coração é maior do que a dor da Stiff Person Syndrome. Mas o que ele gostaria que acontecesse depois??? O que seu olhar tanto queria me dizer nesses 56 dias de internação e silêncio que ele passou??? O que ele gostaria que eu fizesse???

Certamente não seria ficar parada como estou, sem escrever... Ou ter só essa vontade imensa de escrever somente sobre ele. Certamente ele me mandaria continuar o blog, arrumar força; Com certeza me tiraria de casa, me daria opinião do que escrever e talvez até me desse colo.

Não quero continuar decepcionando ele. Quero continuar o que eu comecei e de alguma forma fazer ele se sentir orgulhoso de mim... Não queria remar nesse barco sozinha... Mas aqui me encontro sem ele, e essa é a realidade que temos que enfrentar, o barco está vazio mas continua pesado e eu, minha mãe, minha tia, meu primo e minha avó somos obrigados a continuar a remar... Ainda que nos falte um pedaço do coração...

Então sobre o que escrever agora? Se antes estava difícil agora parece cada dia pior... Vou me apegar a cada sorriso dado e tirar forças do fundo... 

E fazer o que eu mais aprendi a fazer... levantar depois de um belo tombo. Com graça, com charme e classe, e sorrindo. Pois é assim que tento ser... a cada sete tombos dados o importante é levantar na oitava vez.

A arte de rir, sacudir a poeira e seguir adiante. Arrumar motivos, arrumar forças...

Talvez por isso eu tenha caído feio na cerimônia para jogar as cinzas dele. Para me lembrar que tenho que me levantar... Quem sabe até o suspiro de um anjo me derrubou... para me fazer lembrar que tenho que levantar de alguma forma...Não importa como.

Postei uma foto do tombo outro dia desses no face e não foi para me fazer de vítima e sim para mostrar que esse foi mais um, o "dele" o pior, mas que mesmo assim eu tenho que continuar...

Do contrário não seria a Viviane que vocês conhecem, do contrário eu teria perdido minha essência e minha melhor qualidade a força de vontade de levantar...

Acho que por isso eu posso ser candidata a lista do Guinness Book, porque talvez eu seja a garota que mais levou tombos na vida, rolei ladeiras, escadas, quebrei dedo em festa do meu próprio aniversário dançando, caí saindo do cinema, caí no colo de um homem desconhecido no ônibus, nas calçadas, no banheiro onde cortei a testa na banheira (minha mãe desfez se da banheira assassina na semana seguinte), no quintal de casa inúmeras vezes, encima da Mel (minha Rottweiller, coitada, ainda lembro dos olhos arregalados dela); Mas se a gente for pensar pelo lado bom da coisa, que era o que ele faria, também entraria na lista do Guinness Book por ser a garota que mais levantou depois de tantos tombos.

Então isso não deve ser tão ruim, cabe a nós entendermos onde erramos, onde pisamos errado, levantar e não cair novamente...pelo menos não no mesmo degrau...

Os bons morrem antes!

Foram 56 dias de indas e vindas ao hospital A.C.Camargo, poderiam ter sido mais, poderiam ter sido anos, eu sinceramente não me importaria. Lá aprendi muita coisa, todas as vezes em que o visitei não era só meu herói que me ensinava, eram os pacientes... jovens, idosos; Meu herói lutou quase 3 anos e esses últimos 56 dias só me mostrou o quanto sou pequena perante a ele. Pequena perante às milhares de pessoas que passam por lá. Nesses 56 dias ele recebeu mais visitas do que qualquer um outro paciente e cada visita que entrava só nos revelava as bondades que ele havia feito e nunca soubemos pois ele nunca foi uma pessoa de se vangloriar por suas boas ações.  Tudo isso porque ele tinha um coração enorme, maior do que ele, maior do que qualquer um que eu conheci. Ele definitivamente não merecia passar pelo que passou, mas nenhum paciente de lá merece. Por diversas vezes eu me perguntava no elevador porque aquelas pessoas estavam passando por aquilo. E me sentia pequena, de repente a Stiff Person passou a ser muito pequena, minha dor ficou pequena, eu já  não era mais importante.  Com todo sofrimento que eu via ali o meu era um simples detalhe. 

Mas o mais incrível nisso tudo é que meu herói passou todo esse tempo sem uma reclamação, sem se revoltar com Deus. Ele me ensinou a fazer amigos, me deu amigos e muito mais fez deles mais uma parte da minha família, me ensinou a ser leal, ser sincero, não ter medo do que os outros irão pensar, não guardar mágoas e não reclamar da vida.

E então no meio de todas as minhas perguntas percebi que elas estavam erradas. Nunca existiu um porque na vida dele, e sim um para que... para nos ensinar tudo que já disse de qualidade que ele tinha e foi um verdadeiro professor de lealdade, humildade e força.

Quero lembrar de cada mordida doída que ele dava na minha buchecha quando eu era pequena, todas as vezes que ele me melecava com chantilly do meu bolo de aniversário,  todas as vezes em que sequestrou meu "walkman" em troca de chocolates e danones, lembrar de todas as risadas que ele me fez dar. E ainda me faz quando eu vejo os vídeos dele.

"Acha que a morte para sempre nos separou? Mas em meu coração para sempre ficou."

Você é uma boa pessoa?

Como saber se uma pessoa é boa de coração?   Quando ela é boa mesmo quando não tem ninguém olhando. Essa frase eu retirei do filme "Sete Vidas". Um dos filmes que eu acho mais bonito e faz nós reflertirmos sobre quem é realmente bom. Quem é realmente merecedor de uma benção? Quem deve fazer esse julgamento. Para mim a melhor forma de julgar isso é perceber quem realmente é bom mesmo sem ter alguém olhando para julgar, e dar crédito, eu até ousaria dizer "Ganhar Pontinhos no Céu". Tem gente que é boa por interesse, tem gente que é boa na frente dos outros, tem gente que finge ser boa para agradar a todos, tem gente que é boa no facebook, e tem gente que já nasce com o coração bom.

Eu estou tentanto ser uma pessoa melhor mas confesso que as vezes é muito difícil.  Sou muito pimenta, não consigo ficar calada enfrente a injustiças, não consigo levar desaforo para casa. É muito difícil ser esquentada como sou. Se eu sou boa de coração? Eu tento fazer o meu melhor... Sempre...Ainda que ele não agrade à todos.

"Uma pessoa boa com você, mas grosseira com o garçom, não pode ser uma pessoa boa." (Vice-versa)

Uma pessoa em um milhão.... E daí?

Outro dia eu vi uma pessoa se vangloriando por ter uma doença rara. Confesso que na hora que vi fiquei enojada da situação.  Pois eu faço parte de uma estatística, não adianta eu negar, por mais que eu odeie estar nela, ainda assim estar nela faz parte para melhorar as pesquisas e as chances de cura. É cruel ser uma em um milhão nessas situações. Queria ser uma pessoa em um milhão que descobrisse a cura de uma doença rara, poderia ser a primeira a descobrir a cura da Stiff Person mesmo. Ou a primeira pessoa em um milhão a ganhar na mega sena; Desejo egoísta??? Então... Eu desejaria ser a primeira pessoa em um milhão a fazer diferença na vida de uma pessoa e mudar a vida dessa pessoa completamente.
Não tenho vergonha de ter Stiff Person Syndrome, mas preferia ser lembrada por uma pessoa que fez algo de bom. Que acrescentou algo na vida das pessoas. E que quando eu morrer eu não seja lembrada por aquela mulher que lutou contra uma doença.  E sim uma mulher que lutou por uma causa.
O Blog é um sonho meu. Queria fazer ele crescer... Se espalhar para um dia quem sabe virar um livro que sustentasse meu sonho de ter uma ONG para ajudar pessoas com Stiff Person Syndrome. Fazer com que nunca mais as pessoas sofressem tanto para um diagnóstico.
E quem sabe um dia conscientizar as pessoas de que não é bonito ser o coitado. Eu odeio quando falo da minha síndrome e as pessoas me olham com cara estranha. Adoro passar os detalhes do que sinto para os médicos assim posso ajudar a esclarecer e fazer eles entenderem o que nós pacientes sentimos mas definitivamente não gosto quando me olham com aquela cara estranha. E me mandam andar na frente deles... Sei que para eles faz parte do diagnóstico mas é terrível ficar feito ratinho de laboratório desfilando para eles analizarem se eu estou andando errado. Não gosto dessa posição de coitada que eu fico. Quando eu ando para os médicos analizarem se tenho sequelas não me sinto a Gisele Bunchën desfilando, podem acreditar não existe glamour nisso. É claro que é bom eles entenderem afinal 98% dos médicos desconhecem a síndrome. Mas definitivamente esses 98% de médicos desatualizados não vão conhecer minha doença comigo me fazendo de coitada.
Quero ser lembrada por "MAIS"!!!