Amiga surpresa!!!

Essa semana está um pouco difícil de escrever pois estou na fase tensa do IgA, mas ontem conversando com uma amiga da minha faculdade e eu percebi que ela merecia este post!!! Acontece que eu e a Samara eramos muito amigas na faculdade mas depois que fiquei doente e parei de frequentar a faculdade nos afastamos um pouco... Aí entra as maravilhas que o facebook pode fazer, a amizade online continuou. E infelizmente no final do ano passado percebi que ela estava precisando da minha força pois o pai dela estava com problemas de saúde, foi aí que nossa amizade começou a se fortalecer... Pois nos unimos em fé e eu mesmo de longe fiquei mandando forças para que ela ficasse bem e o pai dela melhorasse, pois me doía ver ela em tamanho sofrimento!!! Entendi que a amizade forte surge nos piores momentos e se solidifica quando o sentimento é recíproco. Começamos a cuidar uma da outra e dar apoio uma para outra em todas as situações da vida...Foi aí que percebemos o quanto nossa amizade era forte e o quanto podíamos ajudar uma a outra... E então eu percebi que amizade aparece de onde nunca se espera, hoje estamos firmes e fortes na luta do dia a dia e ela com certeza pode contar comigo como uma irmã!!!

Assustada!!! Mas farei o que for preciso para tocar o céu!!!

Não cheguei comentar aqui mas eu participo de um grupo de Stiff Person Syndrome nos Estados Unidos do Facebook. Assim eu seleciono só algumas coisas para ler por que quero manter a minha mente livre com coisas mais leves possíveis e de certa forma a página fica "pesada" as vezes... Então seleciono muito bem o que eu vou ler pois já li certas coisas de relance que não me deixaram confortável. Enfim... Quando eu criei o blog achei que encontraria várias pessoas com Stiff Person e a mesma animação que a minha. Eu estava enganada, a página é sofrida, dolorosa assim como as dores da Stiff... Não posso reclamar em momento algum da minha vida pois até agora ela tem sido muitooo boa. Me mantenho no grupo pois preciso saber de pesquisas novas, novos medicamentos e tratamentos, mas sempre é muito difícil encontrar alguém próximo a mim... Geralmente são pessoas de outros países em grau mais avançado da doença, dia desses encontrei uma mocinha loirinha linda e comentei com minha mãe... Olha ela também tem!!! Confesso que naquela hora uma pontinha de esperança bateu em mim... Mas ela é americana, vou adicioná-la como amiga, trocar experiências, se ela permitir talvez até conte para vocês o que ela passou mas não é a mesma coisa, queria brasileiros, alguém que falasse a minha língua e que se não fosse pedir muito levasse tudo isso com muita alegria e leveza pois particularmente eu não estou aguentando lamúrias... Hoje por exemplo estou com muita dor mas não irei encher vocês com esse tipo de assunto... Não é isso que importa no que eu passo hoje...

O que mais me impressionou é que nesse grupo eu encontrei um link e lá encontramos o mapeamento das pessoas com Stiff Person pelo mundo e isso me deixou assustada. Óbvio que minha mãe percebeu e disse que nós já sabíamos disso e que o Doutor Acary disse que a Stiff é a rara das raras das síndromes... Uma coisa é ouvir dele, outra é ver os pequenos pontos no mapa... O quanto estamos isolados? Fiz o pedido para a inclusão do meu nome no mapa. Serei mais um pontinho no mapa, mais um número na estatística... Espero ser o pontinho que faça a diferença... Assim como minha mãe disse...Se eu recebi isso foi por algum motivo...e aqui estou, mais um ponto no mapa, espero ser um "SMILE" em vez daqueles pontos pretos mórbidos e espero fazer minha parte da forma correta e não decepcionar ninguém nem ao menos eu mesma... Vou fazer o que for preciso para tocar o céu...

Esse link aí em baixo é só para vocês terem uma idéia...

http://stiffpersonsyndrome.info/map.htm

Estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!

Pois é... Para quem duvidou que isso aconteceria... Cá estou eu com 30 kg a menos...

Fui em uma consulta na endocrinologista hoje e para minha grande surpresa de setembro de 2012 para cá eu perdi 10 kg, no total são 30 kg perdidos em 1 ano e 4 meses de diagnóstico. Uma grande vitória para mim e para aquela antiga menina vaidosa que não tinha um fio de cabelo fora do lugar...

Essa é a grande prova de que quando você deseja uma coisa com muita força ela acontece... Faltam apenas 5 kg para eu voltar ao peso de quando eu estava antes da Stiff surgir na minha vida... Os 5 kg mais importantes a serem conquistados, acredito que dentro de dois meses estarei escrevendo para vocês e contando que eles também se foram... O resto será capricho meu, pura vaidade...

Saber que tive tamanha vitória me deixa mais radiante, mais disposta e mais vingada....por que todo o preconceito que eu sofri quando estava gordinha agora se foi... A gordinha não existe mais... e nunca existirá... Porque eu não permitirei que isso aconteça comigo novamente.

Então eu estava completamente certa quando guardei minhas roupas de magrela e mentalizei...um dia ainda vou entrar nelas novamente... Isso cai direitinho, no que a mente é capaz de fazer na vida de uma pessoa... As calças de número 40 já entram só não fecham, mas logo mais teremos surpresas...

Agora terei que me desfazer das minhas roupas de gordinha... O que não terei sacrifício nenhum em fazer (Detalhe esse foi o conselho da médica super gentil Drª Regina).

Depois de hoje o único conselho que tenho para dar é nunca duvide do que você é capaz por que por diversas vezes pensei até onde eu iria com isso e com todo o preconceito que passava e cá estou eu hoje, rindo da cara de todos aqueles que algum dia me olharam estranho por que eu estava acima do peso.

No final das contas o peso é só um detalhe... É só o reflexo de como estou me sentindo agora...Aprendi a me amar da forma que esteja, com dor ou sem dor, cansada ou animada, gordinha ou magrinha... Por que o que realmente importa é o que está dentroooo de mim.... O que eu sou!!! 

Ah!!! E o melhor de tudo minha saúde está ótima, meu pâncreas está muito bem e a tireoide controlada. O que deixou a médica feliz, mas para completar o que deixou ela ainda mais feliz foi que estou encarando a Stiff Person Syndrome de uma forma muito boa!!!
E estou me sentindo uma verdadeira "Pretty Woman"!!!!! kkkk

Nada sai como planejamos!!!

Se existe um conselho que eu posso dar para vocês leitores é... Nunca crie expectativas demais sobre determinado assunto, sonhe mas com os pés no chão... Pois sempre irá haver um fator que mudará o curso da sua vida quando você menos esperar.

Hoje em dia eu não espero nada de ninguém, também não espero nenhum sintoma novo ou alguma mudança na minha saúde. Espero que a vida continue como está, que siga seu rumo e tudo que aparecer é lucro...

O grande segredo de ser feliz é não esperar muito de tudo. Ter paciência, perseverança e cautela. Saber lidar com as grandes mudanças que a vida nos proporciona e se de repente algo de bom acontecer... Abrir bem os braços, fechar os olhos e agarrar com unhas e dentes... Por que duas oportunidades não acontecem tão fácil assim...

Viva sua vida, aproveite cada segundo... Ame todos ao seu redor e diga isso para eles...por que de uma hora para outra tudo pode mudar!!!

Então sigo assim, sem esperar nada das pessoas por que assim evito decepções...

Assim como não espero nada do meu tratamento, assim tudo o que vem de bom é lucro e o que vem de ruim é aprendizado.

Não se lamente, lamentação só atrai coisas negativas... Odeio quando as pessoas se queixam da vida para mim... Não vale a pena "vibrar" encima de coisas negativas... Assim você acaba se cercando delas...

O bom mesmo é pensar que coisas boas virão... Acontecerão e você só está a espera disso...

Se desprenda do passado, se livre das mágoas e dos infortúnios da vida... O que passou... passou não volta mais...

O que importa agora é só sentar e esperar... por que coisas boas sempre estão para chegar, por mais que demorem... Elas virão...e te deixarão sem ar... E você esquecerá automaticamente de todos os dramas que fez. Porque o ser humano é assim... Logo que acontece uma coisa boa esquece de todas as ruins...

Então me pergunto: - Por que não começar a esquecer as coisas ruins desde agora e adiantar o processo??? Se libertar...

Sou feliz com o que sou, com o que eu tenho... O que vier é lucro!!!

Não vim prá cá a passeio!!!

Mais de uma semana sem escrever e já estão me cobrando... Enfim... Como o título já diz eu não acredito que vim para esse mundo a troco de nada...

Acredito que antes de nascermos recebemos uma missão (como se fosse uma lição de casa) e no decorrer da vida temos que cumpri-la. A minha eu não tinha descoberto... eu era uma menina "à toa"... Como eu mesma brincava na época, pois era a gíria que eu mais usava.  Não que eu fosse vazia... pois já tinha feito trabalhos de caridade com apenas 20 e poucos anos então sabia dar valor ao que eu tinha. Acontece que eu não sabia a extensão de que isso podia tomar... a grandeza de qual seria minha missão...nem ao menos quando ela chegaria.

Pois ela chegou, me dando aquela rasteira inicial e me deixando sem rumo durante 4 anos e a um ano e 4 meses ela se tornou real... Sim, eu tinha uma doença rara e tinha que enfrentá-la. Não importava como na verdade. Acho que cada um encara a Stiff Person Syndrome do jeito que quer encarar... Como eu já disse milhões de vezes eu encaro como uma característica que passa desapercebida se eu não contar, assim como meus olhos verdes; Mas então decidi usar ela como missão pois é nisso que eu acredito, que vim para esse mundo para espalhar paz e amor e que as pessoas percebam que mesmo com essa minha característica "peculiarmente rara" sou completamente feliz... Mesmo nos dias de mais dor e mais complicações não existe o que irá me derrubar... As vezes fico chateada quando encontro com pessoas que reclamam da vida... A vida não é para ser reclamada, ela é para ser vivida... e se possível com a sua missão cumprida.

Estou tentando cumprir a minha, o primeiro passo é me tornar uma pessoa melhor... O segundo é divulgar o blog, contar minha história e fazer ele crescer, crescer de tal forma que ambiciosamente falando eu quero torná-lo uma ONG pois só assim ele terá as dimensões necessárias para a perfeita (ao meu modo de ver) divulgação do que é a Stiff Person Syndrome, assim teríamos mais médicos preparados para diagnosticar rapidamente e com mais frequência pessoas portadoras dessa síndrome. Pois ninguém no mundo é merecedor de sofrimento, ninguém... Eu definitivamente não permito, por mais que isso sempre irá acontecer, que as pessoas ao meu redor sofram... Acho que essa é a minha missão e não descansarei enquanto não atingir o meu objetivo... ter uma ONG descente com estrutura, e grupo de conversas de pessoas portadoras da síndrome, com atendimento psicológico, médico, fisioterapia, fonoaudiologia e todo o suporte que uma pessoa com Stiff Person Syndrome merece ter... Assim como qualquer outra pessoa doente merece atenção as necessidades básicas para reestabelecer a saúde,  e manter no mínimo a doença controlada caso não exista cura.

Pois é...Essa é minha missão...Ajudar ao próximo, espalhar leveza e esperança... Quero que as pessoas olhem para mim e vejam que tenho Stiff Person Syndrome mas mesmo assim tenho uma vida longa cheia de planos, e que nem acreditem que essa característica me habita ao me ver... Não por vergonha.... Mas por que eu quero que as pessoas pensem, no quanto eu continuarei bem de saúde física e mental apesar de tudo o que eu passo. Definitivamente... não vim nesse mundo a passeio!!! Vim para o trabalho!!!

Resultados do Blog!!!

Em homenagem ao meu grande amigo Fabiano decidi escrever sobre os resultados do blog, pois como ele mesmo diz 6600 visualizações não é "Bolinho"...hehehe

Comecei a escrever o blog dia 03 de outubro de 2012 e ele foi crescendo de tal forma e ganhando tamanha dimensão que chegou a assustar... Afinal 3 meses e alguns dias depois os resultados de visualizações são incríveis, a resposta das pessoas tem sido cada vez melhor... Percebo que alguns temas chamam mais atenção do que os outros, assim como para mim é mais fácil escrever sobre alguns temas do que outros... Sobre a aceitação também acontece o mesmo, existem temas que as pessoas vibram e adoram a forma como escrevi assim como existem temas que as pessoas sequer notam... Mas o importante é que estão lá...

Percebo também que quando fico muito tempo sem escrever as pessoas me cobram e querendo ou não isso me deixa muito feliz pois acaba me deixando vaidosa das coisa que escrevo.

Não sei se consegui meu principal objetivo que é tentar alertar as pessoas sobre a existência da Stiff Person Syndrome e assim torná-la uma doença um pouco mais popular... Ainda que muito rara acabei conhecendo pessoas com a mesma Síndrome, uma moça no Rio Grande do Sul, uma pessoa em Minas Gerais, ainda não entrei em contato mas uma pessoa no Paraná e uma grande amiga que minha mãe fez mas isso antes da criação do blog em Fortaleza, sei que ainda somos poucos... Também não haveria como sermos muito mas o fato é que acabei conseguindo encontra-los, e quem sabe daqui para frente isso não aconteça com mais frequência... Afinal, não quero ninguém sofrendo as dores que eu sinto... Quanto mais rápido eu conseguir adiantar o diagnóstico... Mais eu me sentirei feliz... Pois volto a dizer esse é o principal objetivo do blog... Espalhar para a comunidade médica que a Stiff Person existe e que não é simples frescura quando uma pessoa reclama de dores, falta de força e sensibilidade, visão dupla ou embaçada. 

Fico feliz também porque percebo que indiretamente eu acabo ajudando pessoas com outros tipos de doenças e talvez quem não tenha doença alguma comece a enxergar a vida de uma forma diferente após ler meu blog. Pois só conseguimos aprender algo vendo ou convivendo com alguém que passa por problemas. O mais importante de tudo é a transformação que isso pode fazer na vida da gente; Saber usar a oportunidade para crescer...Evoluir.

Então quando as veze sou chata e peço para compartilharem é porque quero atingir um número maior de pessoas e com isso reduzir o número de pessoas que sofrem com essa ou outras síndromes raras, quanto mais discutirmos sobre isso e mais isso for falado e divulgado, mais as pessoas entenderão e menos preconceito e aceitação há de existir... Que o blog cresça muito mais e que tire as pessoas da calmaria e que ele venha causar uma revolução de paz e felicidade na vida delas... Assim como causou na minha!!!

O Blog!!!

Quando a ideia do blog surgiu eu tive um pouco de medo da exposição, e medo do que ele mudaria em minha vida... Até que ponto seria bom contar partes da minha intimidade para pessoas que não conheço???

O que acrescentaria de bom na vida dos outros? Na minha? Em que eu poderia mudar o mundo com isso???

Mas mesmo assim a vontade de contar a história era mais forte... Porque cada vez que eu imaginava alguém passando pelo que eu passei e sentindo tudo que eu sentia a fixação pelo blog aumentava.

Então coloquei o medo da exposição de lado e decidi encarar a "doença" e expor tudo que eu passei para a população porque assim eu conseguiria ajudar pessoas que passassem pelo mesmo problema ou um problema parecido que o meu.

Acontece que o que eu menos imaginava aconteceu...

O blog fez com que muitas cicatrizes em mim se curarem, muitas mágoas desaparecerem... e foi me tornando cada vez mais forte para expor aquilo que eu realmente sentia, sem medos ou vergonhas...

Hoje em dia não me arrependo de nada do que eu escrevi no blog...pois tudo que eu escrevi foi de coração e com um propósito...achar pessoas assim como eu e ajudá-las... Não é uma missão muito fácil afinal pessoas como eu são raras de se encontrar, pois a SPS não é divulgada pelo mundo, o diagnóstico é muito difícil... Pois infelizmente a maioria dos médicos não a conhecem...

No final de tudo se formos contabilizar... Eu pensando em fazer o bem, acabei fazendo o bem para mim mesma...acabei me aceitando em muitas coisas e me redescobrindo como ser humano... Acabei descobrindo uma forma gostosa de contar os "perrengues" que eu passei sem deixar as pessoas assustadas ou me assustar com as coisas...

Acabei conhecendo pessoas novas, divertidas, deprimidas que as vezes precisam de ajuda... Mas o mais fantástico, volto a dizer é a mudança que ele me fez... A ajuda que o blog me deu... Me fez enxergar a vida de forma diferente... de maneira mais otimista ainda... Pois sei que assim como ele me ajuda pode estar ajudando muita gente....Ou não.... o fato é que se realmente ajudar ao menos uma pessoa nessa vida, acho que já terei feito uma grande ajuda para a pessoa e para meu crescimento como pessoa... Sendo egoísta mesmo, cada vez mais eu quero me tornar uma pessoa melhor e a melhor forma de se fazer isso é ajudando as pessoas porque somente assim eu poderei me ajudar...

"De nada vale tentar ajudar aqueles que não se ajudam a si mesmos."

Confúcio