Tá difícil!!

Confesso que anda difícil de escrever... não por falta de vontade ou preguiça... Mas sim por falta de inspiração... Não sei o que me tirou a inspiração, logo eu a tão sonhadora, inspirada por tudo... Esse final de ano me tirou um pouco do folego, da vontade de me inspirar....talvez isso volte... Caso não volte vou fazer força  para arruma-lá. Não sei se o último IgA me afetou mesmo ou se eu me deixei abater por uma coisa qualquer...

O fato é que está na hora de eu levantar minha cabeça e dar a volta por cima... Fazer a grande reviravolta novamente...

Talvez eu tenha achado que encontraria mais pessoas com Stiff Person Syndrome e não achei tantas pessoas que eu gostaria, não que eu gostaria de encontrar um estádio de pessoas com Stiff mas minhas esperanças eram de me sentir menos rara... e depois de tudo ainda continuo me sentindo a rara das raras como diz o Doutor Acary, nada que vá me ferir, me marcar... É só mais uma realidade para se enfrentar...

Sei que sou rara em outros sentidos também e isso de nada me chateia ou acrescenta, então...

Não deixo de ficar feliz com os elogios das pessoas, com a resposta das pessoas através das visualizações, e com os pedidos que eu recebo através do facebook; Talvez esteja me faltando paciência para as coisas acontecerem... Em todos os sentidos da minha vida, não sei porque mas tenho tido uma pressa incomum de "Dominar o mundo"... Talvez ao contrário do que eu pense é o IgA fazendo efeito benéfico e me deixando com um "pique" que eu ainda não me dei conta que tenho... Talvez seja excesso de energia para viver...

Por isso me questiono tanto e tanto...

Acho que a vida deveria ser feita de questionamentos porque afinal o que somos nós sem conhecimento???

Por isso penso tanto...por isso me questiono e duvido tanto de de mim... Questiono o mundo, as pessoas, os livros, os filmes... Por que eu tenho certeza que a única coisa que irei levar dessa vida é o conhecimento que adquiri nela... O resto??? O importante não é ter e sim SER!!!

Porque desperdiçar vida???

Acordei hoje me fazendo essa pergunta... Porque desperdiçar vida??? Porque jogá-la fora???  Porque se consumir com drogas, álcool, se auto-degradar, se matar???

Com tanta gente no mundo querendo viver. Porque ainda existe gente no mundo disposta a desperdiçar o sopro de vida que Deus nos deu com coisas inúteis, fúteis e que não nos acrescentam nada. OK, você podem me questionar que usuários de droga, álcool, cigarro não tem controle e estão tão dependentes daquilo que não conseguiriam se livrar do vício... Eu discordo... Eu levanto todos os dias e estou disposta a enfrentar as minhas dores... Sei que a sociedade não ajuda e todo aquele texto acolhedor aos sofredores pode surgir agora... Mas se pararmos e pensarmos que existem pessoas morrendo com Câncer, Aids, Esclerose Lateral Amiotrófica, Stiff Person Syndrome, pessoas com tantas outras enfermidades, crianças com fome na África, no Haiti... Porque essas pessoas não se olham no espelho e não vêem o tanto de saúde que estão desperdiçando...

Acho que a sociedade merecia um tratamento de choque, que quem estivesse por aí usando drogas ou se lamentando da vida poderiam ver um belo vídeo mostrando quantas e quantas pessoas sofrem pelo mundo... Crianças que sofrem com fome pelo mundo, que nascem com problemas de saúde, pessoas que adquirem ao longo da vida alguma enfermidade que não possuía... O meu lado espiritualista diz que todos devemos passar por determinadas situações para aprendermos e acrescentarmos algo em nossas vidas... Mas se você se encaixa na zona de auto-degradação por vontade própria, esse seria mais um motivo para você se libertar dessa situação.

Todos os dias eu me liberto da minha, o que te faz melhor que eu??? Quando eu fazia estágio e toda manhã eu ia de carro com minha tia para o trabalho, pontualmente umas 6 horas e 30 minutos da manhã nós víamos um morador de rua tomando seu banho, fazendo chuva ou sol....lá estava ele com seu balde, tinha dias que até o cachorro dele entrava na dança; Eu aposto que aquele morador de rua trabalhava, pois ele tinha vontade de viver... não se entregava a sujeira... E se tão cedo já estava se arrumando, algo ele faria depois, nunca saberei o que ele fazia...mas me admiro com a força que ele tinha de se banhar no frio em plena ventania da Sumaré em baixo do túnel do metrô. As vezes me pego pensando nele e na força de vontade que ele tinha.

Já conheci pessoas que se livraram do Crack por vontade própria...então porque você aí desse lado que está sendo egoísta por qualquer motivo banal que seja, não para e pensa no tanto de besteira que está fazendo com sua vida e no tanto de vida que está desperdiçando, sendo que existe muita gente por aí que queria apenas mais 5 minutos para dizer aos familiares que os amam... E deixa de fazer o que está estragando sua vida e dê mais valor aquilo que você tem, pois são poucos que tem essa oportunidade... E comece por fazer diferente, mudando de postura... Levanta da cadeira aja de forma diferente: PARE, por favor!!! Por quem quer que seja!!! Mas não desperdice vida!!! Não desperdice alma, não desperdice esse sopro de luz que Deus te deu à toa....

O que o tempo nos leva...

Não é para ser um post triste e sim um post de homenagem para grandes pessoas que passaram pela minha vida e me marcaram de forma insubstítuivel... A primeira da perda desse ano foi a perda da minha bisá, eu estava em Santa Catarina e não fiquei sabendo que ela havia nos deixado... só fiquei sabendo realmente quando entrei no carro... No avião eu pressentia, mas algo dentro de mim não queria concordar. Por mais que pensamos que ela já estava velhinha e não conhecia mais ninguém e realmente não teria uma vida cheia de prazeres, somos egoístas e nunca queremos nos desprender daquelas pessoas que nos ensinaram algo... Enfim perdi minha bisá com 93 anos... Também acho que pensar em perder é algo muito forte, acho que o céu ganhou um anjo, um anjinho de bondade e de coração puro...

Enfim hoje perdi outro anjinho ou o céu ganhou mais um, ela não me viu nascer, muito menos me pegou no colo quando eu era ainda bebê mas me adotou como neta quando eu tinha mais ou menos 13 anos e de lá para cá. Cresci com suas "broncas" e carinhos escondidos na geladeira... Era a vó do fim de semana, fazia reunião com as amigas e quando eu e a Michelle aparecíamos sempre tinha guloseimas na geladeira para nós... Ela esteve presente em parte da minha vida e agora mesmo que distante ainda me lembro dela muito esperta, muito forte, muito amorosa... brava as vezes.... Mas muito marcante, nunca esquecerei da presença dela em minha vida... Acho que metade da família Freitas nem deve imaginar isso...

Mas ela marcou minha vida assim como tenho certeza que marcou a vida de vocês Família Freitas e nesse post eu só queria agradecer por terem me dado o prazer de dividir essa avó comigo...

O que é melhor para você???

No começo eu achava que o que era melhor para mim era ter casado aos 26 anos, vivido com ele até agora... Ter a sogra-mãe que eu sempre sonhei, ser amiga do sogro...Quem sabe agora eu estaria próxima de ter filhos, 3 eu queria... talvez 2 meus e 1 de coração... Continuar fazendo trabalho voluntário, ter uma briga por mês com ele, fazer janta todos os dias... Fazer casaquinhos de crochê e roupas de lã para as crianças... Levar elas para piscina em dias de calor, ballet, natação, judô... Ter 2 labradores...uma casa grande, árvores de Natal que vão até o teto...

Mas nada disso me faria completa por incrível que pareça e por isso no meio de tudo decidi acabar... Decidi ficar sozinha... O fator determinante não foi minha doença... O fator determinante foi minha cabeça... A imagem ideal do que eu tinha para o futuro realmente se dissolveu...

A Stiff Person Syndrome deu uma reviravolta na minha vida de que nada do que eu sonhei ficou...nada de labradores (por enquanto), nada de casamento aos 26, nada de crianças (por enquanto) apesar de amá-las...

A Stiff Person me ensinou a não planejar as coisas a longo prazo... Nunca se sabe o que virá depois... Com o que a vida irá nos surpreender... por mal ou por bem... A vida sempre nos dá uma rasteira e nos mostra direitinho no lugar que devemos ficar... que quem manda nela é uma força maior e não a gente "meros" mortais que acham que possuem o controle de tudo...

Nem tudo é como queremos e nem tudo o que queremos é o melhor para nós...

Hoje após ter tomado "tamanha" rasteira da vida...e percebido que não era bem eu quem estava no controle... Percebo que foi para o melhor... Para a felicidade geral da nação, sou uma pessoa diferente, transformada, mais forte.... Tudo isso que eu disse um milhão de vezes mas o mais incrível disso tudo é a consciência que eu tenho diante das coisas... As vezes abro meus olhos clínicos e vejo coisas que alguns ainda não conseguem ver e penso.... Calma...um dia a rasteira dele chega... Não que eu deseje o mal para as pessoas... Mas sim algo bom!!! Encaro a rasteira como algo positivo, algo que te chacoalhe e te mostre olhaaaa você está indo pelo caminho errado... É óbvio que aprender sem dor seria muito melhor mas muito mais difícil...então... Aproveite o momento que você está no chão, reflita e decida de que forma você quer levantar... Isso dependerá muito de como será seu caminho a trilhar no futuro...

O calor

O calor mata... mata qualquer um!!! Quem tem Stiff Person se sente pior, eu me sinto 10 vezes pior... Como se eu tivesse que carregar um elefante nas costas. A minha grande sorte foi de ter "tomado" o IgA semana passada, assim essa semana estou bem... sem dor.... Porém mole, cansada, tudo o que o calor pode me propiciar.... Além de tudo reforma mata... e parece que nunca vai terminar... Estou naquela fase de final de ano onde um ciclo está se fechando e outro está se abrindo... São tantas possibilidades que eu até me canso de pensar...

Amanhã terei mais calor, mais pedreiro, mais Amy e Mel brigando.... Mais tudooo, mas o que posso reclamar se as coisas são mais???

Reclama-se quando se são menos....quando se perde algo!!! Eu não... apesar da reforma aqui em casa... qualquer mudança deve ser bem vinda...Por pior que o imaginamos, quando menos esperamos as mudanças nos trazem coisas boas... Percepção, realidade, transformações... Ninguém é totalmente imune e inflexível...

Temos que ser maleáveis o bastante para nos curvarmos feito bambus mas não nos quebrarmos com tanta rigidez... Temos que estar prontos para as mudanças... Contornar a pedra que está à margem do rio, e não entrar em choque diretamente com ela.

Então minha postura é essa, estar aberta a novas experiências, novas mudanças, novidades que querendo ou não me forçarei a aceitar. Se já sou uma pessoa com Stiff Person Syndrome não preciso de mais rigidez na minha vida... Preciso de leveza, de clareza, de pureza, de transparência, de mudanças de atitude, de vento leve, e preciso aprender a me adaptar a tudo isso... Esse é o grande segredo da vida, o poder da adaptação... Estou voltando para as roupas de antes, meu rosto será o de antes... As mudanças serão internas... Serei a mesma de a 5 anos atrás... E irei sim: 

ME ADAPTAR!!! A tudo que a vida me oferecer...

5º e último dia de IgA!!! Brincando de Viver!!!

São Paulo, 07 de dezembro de 2012. Esse é o último dia de aplicação de IgA de 2012. Se os Maias estiverem certos, essa será minha última aplicação e depois disso vou aproveitar até a profecia Maia se concretizar ou não... caso ela se concretize teremos poucos dias de blog, caso não ainda estarei contando minha vida, minha Stiff, minha vitórias em 2013. Como boa sagitariana só quero que ela não seja verdadeira, e que em 2013 eu continue lutando contra tudo o que me vier pela frente. E acima de tudo sendo feliz. Sei que esses dias de postagens não foram nada legais mas meu organismo reagiu ao IgA de uma forma diferente dessa vez, ainda não descobri o porque. Mas acho que o calor atrapalhou, a falta da Meg, a reforma aqui em casa, sei lá... sinto que estou passando por alguma mudança então me pego pensando que talvez os Maias não estejam tão errados... Será que eu poderia causar uma catástrofe mundial??? kkkkkkk

Estou mais para causar alegria mundial... Ano que vem ainda quero fazer muitas coisas, quero chegar na meta de 10 mil visualizações do blog para começar, afinal com ele só consegui entrar em contato com mais duas pessoas como eu, nunca achei que seria fácil mas sempre tive esperanças...E ainda as terei, não há nada que me impeça do que eu quero, quando eu determino algo eu vou e eu mesma faço. Sou como minha avó (eu já disse) "The terminator"... 

Então não serão uns "Maiínhas" que irão me deter de chegar as 10 mil, 20 mil, 30 mil, visualizações...sou muito ambiciosa quanto a isso... Quero que mais médicos saibam do que estou falando, mais pessoas saibam do que estou falando, menos perguntas constrangedoras ou que as pessoas se constranjam menos ao falar da Stiff Person Syndrome, pois ela não tem nada de diferente das outras doenças, nem é muito assustadora se você a enxerga com meus olhos... Passei quatro anos com ela até agora, um ano de diagnóstico e ainda preciso cumprir meus objetivos que é o de fazer esse blog crescer, se espalhar, virar fofoca...para pararmos de ter médicos despreparados para essa ou qualquer outra síndrome rara. Acho muito injusto aqueles métodos que eles usam de "chutar" sempre na doença mais frequente na população... O que fazem com pessoas raras como eu??? Com você que está aí lendo??? Espera-se quatro anos para um diagnóstico??? Ou como uma amiga que conheci espera-se nove anos para ele??? Odeio esperar, e principalmente quem está doente deve odiar mais ainda... Confesso que esses quatro anos de espera para o "tão sonhado" diagnóstico me deu de certa forma um pouco de paciência... Está certo, não sou a rainha dela mas me mantive calma até então, estou na espera.... Esperando o que de novo o meu mundo tem para me mostrar... Uma sessão de IgA em janeiro??? Um amor??? Terminar a faculdade??? Mais paciência??? Mais esperanças??? Mais sonhos realizados???  Mais amigos??? Energia não me falta!!!

Que venha minha sessão de IgA em 2013. E até lá eu vou dividindo com vocês  a minha história e minha descobertas...  Vou contar um segredo para vocês...

...Na verdade em 2013 vou continuar brincando de viver...

4º dia de IgA!!!

São Paulo, 06 de dezembro de 2012. Esse é o quarto dia de IgA, penúltimo dia, melhor pensar assim... apesar de amar os profissionais que cuidam de mim não vou mentir que o tratamento não cansa... As reações não cansam... Nem tudo são flores, mas é preciso ser forte, criar forças.... Entregar meus braços para o tão famoso e falado IgA... Porque ele é a minha única esperança de permanecer como eu estou, além da minha força de vontade e de Deus...

Esse não será um post de reclamações mas um post para vocês entenderem o que ele faz com meu corpo. Como a Stiff Person Syndrome é uma doença auto-imune isso é meu corpo agride ele mesmo. O IgA age controlando o nível de anticorpos no meu organismo. Acontece que no primeiro mês de aplicação eu tive reações alérgicas (normais na aplicação do IgA) mas que o Doutor Acary decidiu bloquear com Solumedrol (anti-alérgico na veia) aquele que me fez engordar 34 kg, acontece que dessa vez a dose é muito baixa então ele não me faz mais engordar... Mas ele baixa o nível da minha imunidade, por isso agora eu fico em uma sala isolada no San Paolo, tudo isso foi carinho do pessoal de lá que pensando na minha saúde, e no perigo de eu ficar próxima a pessoas com doenças contagiosas, me levaram para a sala reservada onde não entro em contato com nenhum paciente com doenças perigosas para mim quando a minha imunidade está baixa. Quando pensavam que eu tinha esclerose-múltipla era pior ainda, pois as doses de Solumedrol (famosa Pulso-terapia), eram cavalares então minha imunidade caia muito, não podia frequentar hospitais e ambientes fechados. Mas tudo isso se foi... Agora vivo uma fase nova, uma fase que sei contra o que eu luto, e que força devo aplicar no soco para derrubar a Stiff Person Syndrome. Agora, por incrível que pareça as coisas ficaram mais fáceis de lidar, não exatamente fáceis de serem jogadas, mas mais fáceis de encarar. Estou preparada para perguntas imbecis, caras de questionamento dos médicos quando falo da Stiff, preparada para cara de babaca das pessoas quando eu pego meu "coquetel" da dor na bolsa... Minha arma é o sorriso... Nem eu sei com que realmente eu estou lidando, não sei o que a Stiff pode me causar e nem quero que me digam, e tenho raiva de quem sabe. Sei que estou mais forte, mais feliz, mais saudável do que nunca e do que muita gente por aí, e numa fase muito agradável da minha vida. O diagnóstico me ajudou muito nessa nova postura que tenho diante da vida, talvez eu queira viver tudo de imediato, ler dois livros ao mesmo tempo, viver um grande amor, estar perto das pessoas que amo, dizer ao mundo que ele é belo e felizes são as pessoas que vivem nele... reparar nos mais pequenos detalhes, me entregar de cabeça em tudo que faço... Porque sinceramente não sei até onde isso irá durar... Nem você sabe até onde sua vida irá durar. Então se entregue, se arrisque, se apaixone, se desapaixone, se ame e depois se odeie, faça amigos, cultive os antigos, elimine os que não te acrescentam nada, acrescente os que te acrescentam muito, grite com quem quiser gritar e seja educado quando quiser ser, não deixe nada entalado na garganta, no caso de dúvida exclua e bloquei do facebook, faça dança de salão, aula de artes, termine aquela faculdade que ainda falta um ano e meio, cante alto, aprenda a nadar, viaje com uma música, um filme. VIVA... pois nunca se sabe o dia de amanhã...

O meu eu sei... Será o 5º dia de aplicação de IgA!!!