Gratidão

Está na hora de escrever sobre todas as pessoas que me ajudaram nesses 5 anos; Uma forma de agradecimento talvez...para alguns anjos que contribuíram para a descoberta da síndrome, me levando em médicos ou me ajudando nos exames, me confortando de alguma forma e as pessoas do trabalho da minha mãe que sempre foram muito compreensivas com ela, e comigo...

Agradecer a Sônia minha prima linda de olhos azuis que muitas vezes me levou para exames, a Vanessa minha prima incrível que também fez o mesmo, meus padrinhos que vocês já sabem, meu primo Serginho preocupado com meus remédios, a Tia Rosa também, a Dri sempre me cuidando mais que tudo, a Audrey minha irmã de coração que me levava toda semana no médico da dor durante muito tempo, a chefe da minha mãe Débora que é um verdadeiro anjo em nossas vidas e sempre compreendeu muito bem o que nós estávamos passando, o querido Nivaldo, o Tavares irmão de coração da minha mãe que sempre esteve do nosso lado nos apoiando, meu pai que todas as vezes que pedi me levou a médicos, exames; A Maria minha vizinha que me levou diversas vezes para as sessões de fisioterapia... Todos que mesmo de longe rezaram e torceram por mim...

Acho que a gratidão é muito importante na vida das pessoas por isso serei eternamente grata a essas pessoas que me ajudaram a chegar até aqui, onde estou...bem!!!

Posso estar esquecendo de alguém e isso seria uma falha terrível, porém peço que me perdoem pois minha memória é péssima mas assim que lembrar  irei demonstrar minha gratidão... Ser ingrata não é minha intenção!!!

Sem eles com certeza não teria chego na metade desta jornada... Me lembrarei para sempre disso tudo com muito carinho e amor e espero que cada um que contribuiu de certa forma para isso receba em dobro o bem que me fizeram...

Também não posso deixar de escrever esse post sem mencionar todos os que me ajudam divulgando o blog, Mário, Marco, Zezé, Fabiano, Fabiana, minha mãe, Carlos, Abigail, Michelle, Ana Claudia, Sandro, Pedro, Alves, Gisele, Camila, a Prô Angélica, e a tia Bel minha assídua leitora.... Sem vocês com certeza não estaria próxima das 4000 visualizações.... É muito bom saber que posso contar com vocês!!!

"A gratidão é o único tesouro dos humildes."

William Shakespeare

O mundo pertence a quem se atreve!!!

Como todos sabem eu ganhei uma filhotinha a duas semanas atrás para tentar amenizar a dor que eu sentia da ausência da Meg em nossas vidas, isso infelizmente não foi possível, mas a filhotinha acabou preenchendo um espaço incrível em nossas vidas...E tem horas que lembra muito as atitudes da nossa querida Meg... Uma coisa que a Meg tinha era ousadia.

E vou contar para vocês coisa que não falta nessa pequena é ousadia, nunca vi um cachorro tão destemido...Ela se atira mesmo, de cabeça...

Meu maior medo era que minha rottweiller não aceitasse a Amy, e isso tem sido um desafio a cada dia pois é nítido que a Mel se incomoda com a presença da Amy, acredito que elas até conviveriam bem se não existisse contato físico mas a Amy está sempre querendo chamar atenção e brincar com a Mel... Afinal ela é um filhote e não consegui entender os limites e nem o risco que corre.

Agora vocês me perguntam o que isso tem a ver com a saga da Stiff Person Syndrome. Acontece que além disso ela tem me ensinado muito com a ousadia que ela mostra... Ela enfrenta uma rottweiller sem tremer na base... Não sei se isso é do instinto da raça, da personalidade... Mas ela não tem medo da vida, nem da morte... Essa coragem toda é muito bonita de se ver, é muito engraçado observar...

As vezes me pego me comparando a Amy, ela não tem medo do que vem pela frente, quer mais é se divertir. Penso que sou bem parecida com ela...quando o destino me encaminhou a pequena "terrorista" (como eu a chamo)... Sabiam que ela era exatamente igual a mim, tal cachorra tal dona... Não tenho medo da minha Stiff Person Syndrome, nem do que ela pode me causar...

Não tenho medo do futuro com essa minha característica "rara", sei que nada de ruim irá me acontecer, sou forte, consciente e estou me tratando da melhor maneira possível com o melhor médico que Deus poderia me encaminhar.

Então quando as pessoas lêem algo sobre a doença, o que ela pode me causar e se assustam e me olham com cara de espanto eu faço cara de felicidade, pois nunca li nada sobre, e não tenho a mínima ideia do que elas estão pensando. Não tenho a mínima ideia do que a Stiff Person pode me fazer... Imagino que se eu não tratar as consequências serão bem ruins... Mas assim como a Amy isso pouco me importa... O que me importa realmente é o tanto de vida que existe dentro de mim, assim como existe dentro dessa pequena gigante que enfrenta um rottweiller sem tremer um só segundo!!!

"Perca com classe, vença com ousadia, por que o mundo pertence a quem se atreve."

Charles Chaplin

Como eu encaro a Stiff Person Syndrome!!!

Cada um nasce com uma característica e um pequeno detalhe, afinal somos indivíduos únicos, diferentes em todos os sentidos, até irmãos gêmeos idênticos são diferentes em comportamento, doenças que desenvolvem, modo de falar...

Eu encaro a Stiff Person Syndrome como uma característica que eu tenho, um detalhe pequeno perto do ser humano "grande que eu tento ser"... Encaro como se fosse meu gênio forte que as vezes tenho que dominar, meu otimismo, minha energia, minha "língua mal criada" (que as vezes tenho que controlar), minha persistência, meu romantismo... Tudo isso são características minhas e não poderia deixar de ser com a Stiff Person, não a encaro como uma doença, encaro ela como uma característica... Um defeito de fábrica??? Minha "boca dura" também é... Quem não tem defeitos??? Quem não é esquisito???

Tem gente que é alta, magra, gorda, mal-humorada, chata, orgulhosa, brava... Tem gente que tem diabetes, câncer, hepatite, lúpus, esclerose múltipla e aprender a conviver muito bem com tudo isso, encararam as coisas de frente... Tudo isso são coisas que temos que enfrentar na vida, nossos gênios fortes, nossa forma de deixar as pessoas passarem por cima da gente, sermos muito tolo, ingênuo, coração mole, coração duro... Querendo ou não uma hora temos que enfrentar esses desafios, essas características na nossa personalidade... E se elas nos incomodam tanto temos que tentar mudar isso em nossas vidas, segurar a língua e não responder é como fazer um tratamento para Stiff Person Syndrome, tentar controlar a doença. É assim que devemos encarar nossas "doenças", a minha eu nem chamo mais assim, é uma característica minha, quem me conhece sabe que ela não prevalesse sobre a minha personalidade, na verdade a minha personalidade é muito mais forte que ela, hehehe, não posso dizer que tudo são flores... Na vida nada é perfeito, absolutamente nada é somente flor, o importante é saber enxergar de forma diferente aquilo que se passa com você, ter coragem, fé e força de vontade de não deixar aquilo ser mais forte que você... Tentar deixar de ser mal-humorada, controlar a diabetes, não se deprimir por ser alto demais, magro demais, gorda demais, fazer o tratamento contra um câncer que você está enfrentando... Muita gente que está lendo o post deve achar que sou completamente maluca ao comparar mal-humor com uma doença... Mas para mim mal-humor é uma doença e ele precisa ser tratado porque ele te afasta das pessoas, te faz sofrer, doe...assim como qualquer doença que doa, assim como a minha Stiff Person Syndrome doe as vezes...

Sei que é difícil mudar a nossa vida, nosso modo de pensar e comportamento mas devemos parar e pensar que se existe algo errado acontecendo é necessário fazer força para mudar isso em você... Não permitir que aquela situação permaneça ou te domine...

Meu pai e eu!!!

Os médicos nunca me mandaram me fazer terapia por causa da Stiff Person Syndrome mas eu sei muito bem que deveria corrigir algumas coisas em mim e elas não tem nada a ver com o fato de estar doente.

Como vocês podem ter reparado pouco falo do meu pai, minha relação com ele é um tanto quanto conturbada e piorou depois que eu fiquei doente, não sei realmente o motivo, na verdade meu pai nunca soube lidar com pessoas doentes e acho que isso faz com que ele me "enxergue" mais fraca do que sou por estar doente ou sei lá o que se passa na cabeça dele. Vejo ele muito pouco e as poucas vezes que vejo falo algumas coisas que me incomodam mas não sei bem se isso muda de alguma forma o modo de ele pensar, já eu penso que pelo menos estou fazendo a minha parte...Se ele não quer aceitar é uma decisão dele...

Um pai faz muita falta na vida de uma pessoa, de uma criança, sei bem disso, mas com o tempo as feridas cicatrizam e você passa a ficar calejada com aquela ausência;  Então irei fazer totalmente diferente; Que é exatamente isso que penso em fazer com meus filhos... Não é porque meu pai errou comigo e eu com ele, que irei me esconder atrás de desculpas e fazer tudo errado de novo com os meus filhos...Irei fazer totalmente diferente, isso se chama aprender com os erros...

Ele fez muita falta na época em que estive mais ruim da Stiff, logo que os sintomas começaram, afinal eram eu, minha mãe e Deus... Ligar ele liga sempre mas são sempre palavras superficiais, as vezes parece que sem interesse, enfim... Ele tem a vida dele... e abriu mão da minha...e eu da dele... tenho minha parcela de culpa nisso tudo mas eu acho que tive meus motivos, pelo menos eu sinto isso... Não tenho a consciência pesada pois acho que nunca fiz nada que o envergonhasse ou o humilhasse... Também não gostaria que ele tivesse esse sentimento em relação a mim...o que passou, passou...Não volta mais... O tempo perdido já se perdeu...As minhas melhores novidades eu não contei para ele e meus piores fracassos ele não esteve lá para me apoiar. Desejo do fundo do coração que um dia ele leia esse post e entenda o que eu quero dizer com isso tudo... E que por mais que ele tenha errado, e ainda continue com aquele jeito "falho" de ser não podemos negar uma coisa... 

...Somos pai e filha e isso ninguém no mundo pode separar...

Procura se um amigo para o fim do mundo!!!

Mais um post em homenagem a um filme que eu assisti e me marcou..Calma gente, não vou dar "spoiler". Bom...o filme conta a história de um cara, aliás que a humanidade tem apenas três semanas de existência pois um imenso asteróide irá colidir com a terra. E a história gira em torno do que você mais queria fazer se estivesse em uma condição assim...O que você faria se te restasse só apenas 3 semanas de vida???

Se pararem para pensar existem pessoas nesse instante que tem apenas três semanas de vida e nem sequer esperam por um asteróide... Existem pessoas que tem menos que isso... e nem sabem...

A vida é muito curta, muito rápida, não podemos disperdiçá-la com lamentos, sofrimentos desnecessários (se é que existe algum sofrimento necessário), deixar a vida escorrer pelas mãos como areia...Deixar desentendimentos com familiares, amores mal resolvidos... aqueles que a gente nunca vai esquecer...  Porque não vivê-los??? Porque esperar um asteróide ameaçar nossas cabeças para irmos atrás do amor das nossas vidas??? Temos que esperar uma ameaça de morte para fazermos as pazes com quem amamos??? Descobrir uma doença grave para revelar o amor por alguém???

A vida é muito importante para desperdirçarmos com orgulho, com ódio, com falta de coragem... Então se você ama alguém não espere o ultimo minuto, se entregue de cabeça, não espere a vida te dizer que você tem apenas 5 minutos... Pode ser tarde demais... E então você irá se perguntar eternamente porque não correu atrás daquilo antes???

Não viva de incertezas, se jogue de cabeça naquilo que te faz bem, 3 semanas para vocês podem ser muito mas para mim é muito pouco para quem quer viver intensamente!!! Eu quero é mais...quero é viver!!! Viver com tudo que eu tenho direito, com Stiff Person Syndrome ou não... Quero ser feliz em cada minuto que a vida me proporcionar...E poucos sabem reconhecer o quanto isso é importante.

Então fica a pergunta... - Meu amor o que você faria se só te restasse esse dia???

Adaptabilidade!!!

Quando eu fiquei doente perdi força no braço direito, uma característica que só eu sinto, meus sintomas e sequelas não são visíveis para ninguém... Talvez isso tenha dificultado tanto o diagnóstico, mas sei lá, por a Stiff Person Syndrome ser uma doença muito rara e a maioria dos médicos não a conhecerem ela sempre será a última opção que eles irão pensar na possibilidade que a pessoa tenha. Infelizmente, porque enquanto isso o paciente sofre, pode haver sequelas maiores sem o tratamento certo... Eu tive muita sorte quanto a isso. As pessoas me olham e não dizem que tenho Stiff Person Syndrome, as sequelas não são aparentes.. O que eu sinto resumidamente é falta de força, dores e falta de sensibilidade no braço direito e pernas. Mas poderia ter sido pior... se ninguém acredita no que você tem e você não faz o tratamento correto a doença progride... No meu caso o que eu acho que me ajudou foi a grande quantidade de corticóides que eu tomei e 1 ano de imunosupressor, eles de certa forma "seguraram" a Stiff e não deixaram ela causar grandes estragos em mim....Ou...Eu não deixei ela tomar conta...como eu sempre digo: -Sou eu que a tenho, não é ela que me tem! Sou eu que mando nessa história. Afinal a vida é minha não dela.

No começo eu me lembro que a falta de força no braço direito me incomodava muito pois sou destra e tudo que ia fazer era necessário a utilização dele... Me lembro de uma vez ligar chorando no serviço da minha mãe pois não conseguia abrir uma garrafa de refrigerante... Aquilo se tornou muito importante para mim e de certa forma me deixava frustrada. O que eu não conseguia enxergar era que se eu não estava conseguindo abrir com a mão direita deveria tentar com a mão esquerda, afinal eu tinha outra alternativa. Era uma questão de adaptabilidade, tudo na vida é assim, ou pelo menos deve ser...nós devemos nos adaptar ao meio, as condições que a vida nos proporciona...Em qualquer situação, devemos nos acostumar com tudo, se adaptar a tudo, devemos ser flexíveis e aceitar e tentar de uma nova forma...Aquela velha frase "Se a vida lhe der limões faça uma limonada!". É bem isso que aprendi com a Stiff Person Syndrome depois que ela "entrou" na minha vida. Se eu ficasse chorando, estaria até hoje ao lado de uma garrafa de refrigerante tentando abri-lá e não conseguiria enxergar o que estava acontecendo ao meu redor, ficar me lamentando não me levaria a lugar algum. O grande segredo disso tudo é aprender que sempre irá existir outras possibilidades, outras oportunidades, outras formas de tentar. Não importa como. O importante é abrir bem os olhos e não se focar em problemas, se focar em soluções, pois sempre irá encontrar um caminho alternativo, talvez até mais bonito e com mais flores...

"Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças."

Charles Darwin

Vilarejo!!!

Sabe o que eu acho??? O mundo é realmente muito injusto...e está ficando cada vez pior... Nenhuma novidade, né???

Queria que com esse post vocês parassem e percebessem o quão nossas vidas são abençoadas... Eu mesma com a minha Stiff Person Syndrome tenho completa certeza de que a minha vida é ótima. Então antes de reclamar da sua vida e veja o quanto as coisas poderiam ser piores...

Quantas injustiças você encontra pelo mundo??? Crianças passando fome... quer coisa pior que passar fome??? Pessoas sem condições de tratamento para uma doença, e ficando em filas, corredores de hospitais em situações humilhantes...

Nas ruas pessoas passando frio, vítimas de um mundo que não ofereceu oportunidade... Pessoas dependentes de drogas, crianças dependentes de drogas, mães que matam filhos e filhos que matam os pais...

Guerra...pessoas brigando por poder, na lei do quem vence é o mais forte, quem sofre sempre são os inocentes... Pessoas morrendo com bala perdida, famílias destruídas em um segundo... Vingança, ódio, terror...

Não é bem esse o sentimento que eu acho que deveria mover a sociedade... Se o meu Deus diz: -Amai ao próximo como a ti mesmo!!! Porque as pessoas não praticam isso???

Porque o amor não prevalece??? Porque??? Para mim o amor é o sentimento mais forte que existe... ele é capaz de aliviar uma dor, capaz de despertar compaixão, e semear generosidade.

Se a sociedade não fosse tão egoísta, não haveria gente passando fome na África, ou em qualquer lugar do mundo... Não haveria gente brigando pela "terra santa" e sim vivendo em conjunto, aprendendo a dividir...não a guerrilhar...

Uma vez passei por uma experiência interessante, estávamos em 30 pessoas em uma roda e o professor passou metade de um pão para o aluno ao lado e disse pegue um pedaço coma e passe para o próximo, a medida que o pão foi passando foi me dando um desespero porque aquela metade de pão não daria para todos, chegou minha vez já tinha passado da "metade da metade" peguei o meu e continuei observando...quando o pão retornou nas mãos do professor ainda tínhamos um pedaço de pão... Cada um que pegou um pedaço foi pensando no próximo e com isso não deixamos que ninguém ficasse sem... Foi o verdadeiro milagre da multiplicação dos pães, quando se sabe que se tem pouco e se tem carinho com o próximo você divide... O amor vem na frente do egoísmo... Você olha na pessoa ao lado e pensa que ela pode estar com fome...e automaticamente pega um pedaço menor...isso se chama altruísmo... O mais belo e puro amor...

Rezo para um mundo melhor, do fundo do coração espero que ele melhore, desejo que as pessoas se amem, que as pessoas acordem para esse sentimento, e que a única coisa a ser exterminada seja a maldade.

E que o nosso mundo se torne um grande vilarejo...