Como eu encaro a Stiff Person Syndrome!!!

Cada um nasce com uma característica e um pequeno detalhe, afinal somos indivíduos únicos, diferentes em todos os sentidos, até irmãos gêmeos idênticos são diferentes em comportamento, doenças que desenvolvem, modo de falar...

Eu encaro a Stiff Person Syndrome como uma característica que eu tenho, um detalhe pequeno perto do ser humano "grande que eu tento ser"... Encaro como se fosse meu gênio forte que as vezes tenho que dominar, meu otimismo, minha energia, minha "língua mal criada" (que as vezes tenho que controlar), minha persistência, meu romantismo... Tudo isso são características minhas e não poderia deixar de ser com a Stiff Person, não a encaro como uma doença, encaro ela como uma característica... Um defeito de fábrica??? Minha "boca dura" também é... Quem não tem defeitos??? Quem não é esquisito???

Tem gente que é alta, magra, gorda, mal-humorada, chata, orgulhosa, brava... Tem gente que tem diabetes, câncer, hepatite, lúpus, esclerose múltipla e aprender a conviver muito bem com tudo isso, encararam as coisas de frente... Tudo isso são coisas que temos que enfrentar na vida, nossos gênios fortes, nossa forma de deixar as pessoas passarem por cima da gente, sermos muito tolo, ingênuo, coração mole, coração duro... Querendo ou não uma hora temos que enfrentar esses desafios, essas características na nossa personalidade... E se elas nos incomodam tanto temos que tentar mudar isso em nossas vidas, segurar a língua e não responder é como fazer um tratamento para Stiff Person Syndrome, tentar controlar a doença. É assim que devemos encarar nossas "doenças", a minha eu nem chamo mais assim, é uma característica minha, quem me conhece sabe que ela não prevalesse sobre a minha personalidade, na verdade a minha personalidade é muito mais forte que ela, hehehe, não posso dizer que tudo são flores... Na vida nada é perfeito, absolutamente nada é somente flor, o importante é saber enxergar de forma diferente aquilo que se passa com você, ter coragem, fé e força de vontade de não deixar aquilo ser mais forte que você... Tentar deixar de ser mal-humorada, controlar a diabetes, não se deprimir por ser alto demais, magro demais, gorda demais, fazer o tratamento contra um câncer que você está enfrentando... Muita gente que está lendo o post deve achar que sou completamente maluca ao comparar mal-humor com uma doença... Mas para mim mal-humor é uma doença e ele precisa ser tratado porque ele te afasta das pessoas, te faz sofrer, doe...assim como qualquer doença que doa, assim como a minha Stiff Person Syndrome doe as vezes...

Sei que é difícil mudar a nossa vida, nosso modo de pensar e comportamento mas devemos parar e pensar que se existe algo errado acontecendo é necessário fazer força para mudar isso em você... Não permitir que aquela situação permaneça ou te domine...

Meu pai e eu!!!

Os médicos nunca me mandaram me fazer terapia por causa da Stiff Person Syndrome mas eu sei muito bem que deveria corrigir algumas coisas em mim e elas não tem nada a ver com o fato de estar doente.

Como vocês podem ter reparado pouco falo do meu pai, minha relação com ele é um tanto quanto conturbada e piorou depois que eu fiquei doente, não sei realmente o motivo, na verdade meu pai nunca soube lidar com pessoas doentes e acho que isso faz com que ele me "enxergue" mais fraca do que sou por estar doente ou sei lá o que se passa na cabeça dele. Vejo ele muito pouco e as poucas vezes que vejo falo algumas coisas que me incomodam mas não sei bem se isso muda de alguma forma o modo de ele pensar, já eu penso que pelo menos estou fazendo a minha parte...Se ele não quer aceitar é uma decisão dele...

Um pai faz muita falta na vida de uma pessoa, de uma criança, sei bem disso, mas com o tempo as feridas cicatrizam e você passa a ficar calejada com aquela ausência;  Então irei fazer totalmente diferente; Que é exatamente isso que penso em fazer com meus filhos... Não é porque meu pai errou comigo e eu com ele, que irei me esconder atrás de desculpas e fazer tudo errado de novo com os meus filhos...Irei fazer totalmente diferente, isso se chama aprender com os erros...

Ele fez muita falta na época em que estive mais ruim da Stiff, logo que os sintomas começaram, afinal eram eu, minha mãe e Deus... Ligar ele liga sempre mas são sempre palavras superficiais, as vezes parece que sem interesse, enfim... Ele tem a vida dele... e abriu mão da minha...e eu da dele... tenho minha parcela de culpa nisso tudo mas eu acho que tive meus motivos, pelo menos eu sinto isso... Não tenho a consciência pesada pois acho que nunca fiz nada que o envergonhasse ou o humilhasse... Também não gostaria que ele tivesse esse sentimento em relação a mim...o que passou, passou...Não volta mais... O tempo perdido já se perdeu...As minhas melhores novidades eu não contei para ele e meus piores fracassos ele não esteve lá para me apoiar. Desejo do fundo do coração que um dia ele leia esse post e entenda o que eu quero dizer com isso tudo... E que por mais que ele tenha errado, e ainda continue com aquele jeito "falho" de ser não podemos negar uma coisa... 

...Somos pai e filha e isso ninguém no mundo pode separar...

Procura se um amigo para o fim do mundo!!!

Mais um post em homenagem a um filme que eu assisti e me marcou..Calma gente, não vou dar "spoiler". Bom...o filme conta a história de um cara, aliás que a humanidade tem apenas três semanas de existência pois um imenso asteróide irá colidir com a terra. E a história gira em torno do que você mais queria fazer se estivesse em uma condição assim...O que você faria se te restasse só apenas 3 semanas de vida???

Se pararem para pensar existem pessoas nesse instante que tem apenas três semanas de vida e nem sequer esperam por um asteróide... Existem pessoas que tem menos que isso... e nem sabem...

A vida é muito curta, muito rápida, não podemos disperdiçá-la com lamentos, sofrimentos desnecessários (se é que existe algum sofrimento necessário), deixar a vida escorrer pelas mãos como areia...Deixar desentendimentos com familiares, amores mal resolvidos... aqueles que a gente nunca vai esquecer...  Porque não vivê-los??? Porque esperar um asteróide ameaçar nossas cabeças para irmos atrás do amor das nossas vidas??? Temos que esperar uma ameaça de morte para fazermos as pazes com quem amamos??? Descobrir uma doença grave para revelar o amor por alguém???

A vida é muito importante para desperdirçarmos com orgulho, com ódio, com falta de coragem... Então se você ama alguém não espere o ultimo minuto, se entregue de cabeça, não espere a vida te dizer que você tem apenas 5 minutos... Pode ser tarde demais... E então você irá se perguntar eternamente porque não correu atrás daquilo antes???

Não viva de incertezas, se jogue de cabeça naquilo que te faz bem, 3 semanas para vocês podem ser muito mas para mim é muito pouco para quem quer viver intensamente!!! Eu quero é mais...quero é viver!!! Viver com tudo que eu tenho direito, com Stiff Person Syndrome ou não... Quero ser feliz em cada minuto que a vida me proporcionar...E poucos sabem reconhecer o quanto isso é importante.

Então fica a pergunta... - Meu amor o que você faria se só te restasse esse dia???

Adaptabilidade!!!

Quando eu fiquei doente perdi força no braço direito, uma característica que só eu sinto, meus sintomas e sequelas não são visíveis para ninguém... Talvez isso tenha dificultado tanto o diagnóstico, mas sei lá, por a Stiff Person Syndrome ser uma doença muito rara e a maioria dos médicos não a conhecerem ela sempre será a última opção que eles irão pensar na possibilidade que a pessoa tenha. Infelizmente, porque enquanto isso o paciente sofre, pode haver sequelas maiores sem o tratamento certo... Eu tive muita sorte quanto a isso. As pessoas me olham e não dizem que tenho Stiff Person Syndrome, as sequelas não são aparentes.. O que eu sinto resumidamente é falta de força, dores e falta de sensibilidade no braço direito e pernas. Mas poderia ter sido pior... se ninguém acredita no que você tem e você não faz o tratamento correto a doença progride... No meu caso o que eu acho que me ajudou foi a grande quantidade de corticóides que eu tomei e 1 ano de imunosupressor, eles de certa forma "seguraram" a Stiff e não deixaram ela causar grandes estragos em mim....Ou...Eu não deixei ela tomar conta...como eu sempre digo: -Sou eu que a tenho, não é ela que me tem! Sou eu que mando nessa história. Afinal a vida é minha não dela.

No começo eu me lembro que a falta de força no braço direito me incomodava muito pois sou destra e tudo que ia fazer era necessário a utilização dele... Me lembro de uma vez ligar chorando no serviço da minha mãe pois não conseguia abrir uma garrafa de refrigerante... Aquilo se tornou muito importante para mim e de certa forma me deixava frustrada. O que eu não conseguia enxergar era que se eu não estava conseguindo abrir com a mão direita deveria tentar com a mão esquerda, afinal eu tinha outra alternativa. Era uma questão de adaptabilidade, tudo na vida é assim, ou pelo menos deve ser...nós devemos nos adaptar ao meio, as condições que a vida nos proporciona...Em qualquer situação, devemos nos acostumar com tudo, se adaptar a tudo, devemos ser flexíveis e aceitar e tentar de uma nova forma...Aquela velha frase "Se a vida lhe der limões faça uma limonada!". É bem isso que aprendi com a Stiff Person Syndrome depois que ela "entrou" na minha vida. Se eu ficasse chorando, estaria até hoje ao lado de uma garrafa de refrigerante tentando abri-lá e não conseguiria enxergar o que estava acontecendo ao meu redor, ficar me lamentando não me levaria a lugar algum. O grande segredo disso tudo é aprender que sempre irá existir outras possibilidades, outras oportunidades, outras formas de tentar. Não importa como. O importante é abrir bem os olhos e não se focar em problemas, se focar em soluções, pois sempre irá encontrar um caminho alternativo, talvez até mais bonito e com mais flores...

"Não é o mais forte que sobrevive, nem o mais inteligente, mas o que melhor se adapta às mudanças."

Charles Darwin

Vilarejo!!!

Sabe o que eu acho??? O mundo é realmente muito injusto...e está ficando cada vez pior... Nenhuma novidade, né???

Queria que com esse post vocês parassem e percebessem o quão nossas vidas são abençoadas... Eu mesma com a minha Stiff Person Syndrome tenho completa certeza de que a minha vida é ótima. Então antes de reclamar da sua vida e veja o quanto as coisas poderiam ser piores...

Quantas injustiças você encontra pelo mundo??? Crianças passando fome... quer coisa pior que passar fome??? Pessoas sem condições de tratamento para uma doença, e ficando em filas, corredores de hospitais em situações humilhantes...

Nas ruas pessoas passando frio, vítimas de um mundo que não ofereceu oportunidade... Pessoas dependentes de drogas, crianças dependentes de drogas, mães que matam filhos e filhos que matam os pais...

Guerra...pessoas brigando por poder, na lei do quem vence é o mais forte, quem sofre sempre são os inocentes... Pessoas morrendo com bala perdida, famílias destruídas em um segundo... Vingança, ódio, terror...

Não é bem esse o sentimento que eu acho que deveria mover a sociedade... Se o meu Deus diz: -Amai ao próximo como a ti mesmo!!! Porque as pessoas não praticam isso???

Porque o amor não prevalece??? Porque??? Para mim o amor é o sentimento mais forte que existe... ele é capaz de aliviar uma dor, capaz de despertar compaixão, e semear generosidade.

Se a sociedade não fosse tão egoísta, não haveria gente passando fome na África, ou em qualquer lugar do mundo... Não haveria gente brigando pela "terra santa" e sim vivendo em conjunto, aprendendo a dividir...não a guerrilhar...

Uma vez passei por uma experiência interessante, estávamos em 30 pessoas em uma roda e o professor passou metade de um pão para o aluno ao lado e disse pegue um pedaço coma e passe para o próximo, a medida que o pão foi passando foi me dando um desespero porque aquela metade de pão não daria para todos, chegou minha vez já tinha passado da "metade da metade" peguei o meu e continuei observando...quando o pão retornou nas mãos do professor ainda tínhamos um pedaço de pão... Cada um que pegou um pedaço foi pensando no próximo e com isso não deixamos que ninguém ficasse sem... Foi o verdadeiro milagre da multiplicação dos pães, quando se sabe que se tem pouco e se tem carinho com o próximo você divide... O amor vem na frente do egoísmo... Você olha na pessoa ao lado e pensa que ela pode estar com fome...e automaticamente pega um pedaço menor...isso se chama altruísmo... O mais belo e puro amor...

Rezo para um mundo melhor, do fundo do coração espero que ele melhore, desejo que as pessoas se amem, que as pessoas acordem para esse sentimento, e que a única coisa a ser exterminada seja a maldade.

E que o nosso mundo se torne um grande vilarejo...

Banho de sol!!!

Sabe o que eu acho??? Preciso de um belo banho de sol... Sentir o calor do sol queimar a minha pele e deixar a vitamina D ser absorvida pelos meus ossos... Sentir aquele calor que enebria e que ofusca a visão... que te deixa tranquilo e que te dá aquela tremenda preguiça...

Os cães sabem disso... A Mel (minha rottweiller) tem experiência com isso, todo dia de sol ela vai no quintal e toma um belo banho de sol... Não em excesso claro, ela passa os 15 minutos dela, aproveita bem...fecha os olhos... Absorve a vitamina D, senti a energia enorme que o sol nos transmite, e depois levanta e vai deitar com o corpo ainda quente...

É disso que eu preciso... SOL... tomar banho de sol. Sentir a mistura de vento frio com o calor quente do sol... e de quebra fortalecer minha alma, meu corpo... Já reparou que pessoas bronzeadas são mais bonitas??? Claro que tudo sem exagerar, afinal tudo tem limites na vida. Não quero que meu banho de sol me queime a ponto de virar um pimentão...hehehe... Por isso uso protetor solar, também não quero que ele envelheça a minha pele. Pois tudo que é em exagero acaba estragando alguma coisa, tem que ser natural... Natural como deveria ser o sol sem os raios UVA e UVB que os buracos na camada de ozônio que o homem destruiu faz com que eles nos atinja de uma forma tão prejudicial que não deixa mais com que o meu banho de sol não siga tão naturalmente então sempre terei que usar filtro solar fator proteção 30, sempre terei que estar atenta aos riscos que isso pode me causar...Rugas??? Nem pensar...
Quero abrir uma janela bem grande de manhã e respirar fundo, fechar os olhos e absorver todos os raios de sol que ele pode me proporcionar... Agradecer a Deus pela luminosidade que isso pode acrescentar na minha vida, cada segundo, aproveitar cada segundo de olhos bem fechados... Pois a vida é curta, o tempo é curto e se hoje tem sol é melhor aproveitar porque amanhã pode amanhecer nublado...

Desastrada??? Imagina...

Eu sempre fui muito desastrada, não me lembro de ter passado algum tempo na minha vida sem causar algum desastre... Estou mais para furacão do que brisa leve...

E sempre isso foi muito engraçado entre amigos e na família... Estabanada é pouco... Se eu chego num lugar eu chego "causando" e não é por causa do meu "charme" é porque chego enroscando em cadeira, empurrando as pessoas, escorregando...e por aí vai.

Aviso importante se você estiver ao meu lado tome cuidado, de repente pode tomar um empurrão, uma batida, um dedo no olho.... Se eu for na sua casa cuidado com os copos, vidros, enfeites... Me mantenha afastada... Sou quase uma catástrofe da natureza...

Se a NASA me descobrisse com certeza já estariam me estudando...E estariam criando uma teoria que meus leves movimentos podem ter causados fenômenos inimagináveis...

Para vocês terem ideia eu sou completamente destruidora, em uma semana quebrei o vidro da mesa de centro da sala, a máquina de tricot da minha mãe, as velas do filtro de água, o amassador de alho, o picador de alho; Dois frascos de perfume, quebrei um e na hora que fui limpar quebrei o outro...

Pode parecer exagero mas é assim mesmo, pergunte para minha mãe... Ela tinha um guarda chuva a 20 anos eu em UM passeio quebrei a peça rara...
No ônibus eu com minha mãe o motorista freiou então eu dei um rodopio e cai  encima de um homem, não satisfeita, como eu lutei para isso não ocorrer... arranhei o cara todooooo...Os braços dele todo arranhado, minha mãe não conseguia parar de rir e eu "pink" de vergonha imaginando o que ele contaria para a esposa quando chegasse em casa e o quanto aquilo estava ardendo...kkkkk

Na faculdade então em uma aula de Patologia, a professora sai do laboratório e eu estava tentando aprender como segurar o camundongo sem machuca-lo (kkkkk), a Bia me ensinando o bichinho resmungou eu com dó, simplesmente soltei, resultado o o fofinho correu pela bancada e se atirou no ar como se tivesse de paraquedas, eu fechei meus olhos, achei que ele tinha morrido... Imagina, os seres sobrevivem a Viviane (por incrível que pareça), a professora entrou eu deitada no chão do laboratório tentando empurrar o camundongo com uma régua que nessa altura estava embaixo da bancada "tomando um banho" tentando tirar o meu cheiro dele...hehehe...Apesar da cara de espanto da professora, conseguimos recupera lo e quando ela soube quem tinha feito o tal estrago nem brigou porque eu logo fui me acusando e fazendo um "biquinho"....kkkk 

Sempre achei que era muita energia guardada dentro de mim...sei lá...sempre arrumava alguma explicação...Acho que é normal do ser humano, arrumar desculpas para tudo em vez de encarar a verdade de frente...

Ainda não sei bem se esse "meu defeito" tem a ver com a Stiff Person Syndrome, a única coisa que sei é que ele faz parte da minha natureza... Isso é parte de mim... Os sintomas ocorreram e eu já era completamente estabanada então não posso afirmar nada. O importante é aprender a lidar com isso...tentar me concentrar na hora de chegar em um ambiente...Me segurar para não rolar escadas... Porque mais louco que isso seja faz parte do meu show... faz parte de quem sou... sem toda essa versão maluca de mim... não seria a Viviane que vocês conhecem...

"Eu não sou desastrada, o mundo que é sensível a mim."

(Autor desconhecido)